Peg-problem....*långt*

[S:s mamma]

skriver sällan men läser ofta och vill ha \"råd\" på vad vi ska göra....

S har peg sen 1,5 år tbx...hon fick den efter total matvägran från födsel till 18 mån. ålder (hade nässond hela tiden)
maten har gått framåt...dricker iof väldigt lite men äter en hel del halvflytande som kräm, yoggi m.m
Idag får hon bara ett kvällsmål med välling via peg...resten går via munnen

nu till problemet...vi har haft ända sedan pegen höll på att bli utdragen(av dottern en månad efter op)problem med granulom, infektioner,rött,svullet irriterat nästan jämt...vätskar sig o \"kleggar\" sig blöder ibland mm
nu har våran pegsköterska provat nåt om det inte hjälper så blir det en remiss till gbg och så får de \"ta hand\" om det för nu höll t om han (manlig sköterska)med om att såret ser för j***t ut och det gör troligtvis jätteont

frågan är vad ska man göra...ska man \"våga\" ta bort pegen helt och hoppas det går vägen...eller vad ska/kan man göra???
saken är ju den att det tar ju en tid från att remiss skickas till kallelse för köerna i gbg är långa så man kan ju ändra sig...

hoppas nån orkat läsa och har nån ide på vad vi kan göra

tackar på förhand!!!

[zxenia]

det låter jätte jobbigt för er.
ni har väl provat allt antar jag.
Det enda tips jag kan ge är xyloproct salva,som egentligen är till för hemorojder,det är den som har hjälpt oss.Vi hade massor av problem med granulom och fick hålla på med lapis hur länge som helst men det hjälpte inte.När jag sedan fick tips om xyloproct så försvann granulomet på någon dag.Xyloproct är ju lite bedövande med för det innehåller cylocain.kanske det kan hjälpa tills ni kommer till gbg.

[kim17]

om ditt barn \"bara\" äter med peg 1mål per dag. Är det ingen som sagt att då ev. sluta med peg? Jag kan ju ha missförstått vad du skrev.

[S:s mamma]

tanken är väl att utesluta pegen helt...men samtidigt är man rädd att hon inte får i sig tillräckligt särskilt med att hon dricker nästan ingeting + att vi har en medicin som jag inte vet hur vi ska få i henne via munnen
det känns ändå som ett stort steg att ta bort pegen eftersom man inte vet hur det går...samtidigt som man är snart beredd att göra vad som hellst för slippa alla problemen...just nu ser det ut som pegen sitter i en blodblåsa stor som en femkrona...

[Katarina]

ta bort den..
Huden behöver vila och få läka! Det låter fruktansvärt ONT!! Jag undrar hur kanalen in ser ut..?
(De skulle kanske kunna kolla in med en kamera)
I detta läge ser jag det som det enda lösning att befiva S från plågan. (Skulle det inte funka) kan sond vara en tillfällig lösning ? och sedan när huden fått vila sig (och det behövs) ny peg/knapp..

Jag måste säga att S är en riktig kämpe!!! Barn har en fantastisk förmåga att \"stå ut\" en vuxen hade förmodligen inte accepterat. Att S trots förmodligen stora smärtor äter är ju värt bragdguldet!!!!
Maja var dålig på att dricka, men det har kommit succesivt, men tagit lång tid. Det är som att det är svårare med \"tunnare vätskor\".
Jag håller tummarna för att om pegen försvinner, kommer S att må mycket bättre och i om det, äta ännu bättre!! Ett mål mat i pegen är inte mkt, har du testat att avstå, att ge i pegen, det kan trigga hungern ytterligare.
Tänker på Er!
MÅNGA KRAMAR!!! Katarina med Maja

[Katarina]

har du testat att ge den i munnen? Är det tabletter eller flytande. Finns medicinen i annan beredningsform?
Kan du ge den antingen hel eller i mumsig sylt??
Jag testade att Maja kunde ta medicin innan vi tog bort knappen. Hur gammal är S ? Kan man motivera S, på något sätt? typ samla stjärnor eller på annat sätt belönas..?
Kram!

[gale]

en peg som suttit i 1,5 år är gammal och utsliten. Det kan vara en orsak till granulom med mera. Redan då V´s peg var 4 månader såg de vid byte till knapp att den började bli sliten. Hon hade granulom då också.

En dos reuteridroppar/dag, www.nilalf.se, och byte till knapp är mitt tips om ni inte ska sluta sonda helt. Efter byte av peg och införande av reuteri så har det inte dykt upp ett endaste litet granulom på snart 1 år!

[Linda]

jag kan ge dig samma tips som zxeina den salvan har funkat kanon för oss. När vi hade mkt problem så fick vi byta till en kortare knapp då försvann granulomet helt! Lycka till m v h

[S:s mamma]

är det som vi försöker på alla möjliga sätt få i henna via munnen
är pulver (mot förstoppning) som hellst ska blandas i nåt flytande...smakar illa i allt..och finns tyvärr inget motsvarande i annan form...i så fall hade vi bytt för länge sen :)
Sara är 3 år..och har ätit i drygt 1.5 mån. vände över en natt från total matvägran till matvrak..

[mamselrosen]

Finns det inga alternativa mediciner ni kan prova? Min dotter Rebecca får också dagligen medicin mot förstoppning, men vi har blivit rekommenderade Lactulos (flytande, smakar bara sött eller apelsin) eller Importal (pulver, vi har inte provat men ska vara smaklöst)
Hör med er läkare/dietist!

Vi brukar blanda Rebeccas Lactulos i vanlig O\'boy och hon gillar det så hon ber om mer...

[S:s mamma]

har vi inte granulom men alla andra problem så går att få *känns det som* blir alltid problam så fårt hon har infektion i kroppen
har funderat över helgen...och har \"bestämt\" att remiss får skickas och pegen åker...tar ju lite tid innan man får komma dit och då kanske vi har löst medicinbiten...annars är ju ett alt. att sätta knapp och ha som \"reserv\"...vilket det är just nu egentligen..

[S:s mamma]

så är lactulos helt utan verkan (om man inte provar hela flaskan på en gång eller nåt :)) importal ska jag kolla upp...
movicol är som pulver ganska smaklöst nästan lite sett men när det blandas med nåt så...blir det nåt annat..