Hej.
Jag har en dotter som är 10 månader gammal och har Infantil Spasm och äter sabrilex i 4 månader. Har inte haft kramper sen hon fick medicin. Vi ska minska dosen när hon har fyllt 1 år.
Skulle vilja ha kontakt med nån som har samma diagnos.
Helly
1
Hej, e ny här Hej.
Jag har en dotter som är 10 månader gammal och har Infantil Spasm och äter sabrilex i 4 månader. Har inte haft kramper sen hon fick medicin. Vi ska minska dosen när hon har fyllt 1 år.
Skulle vilja ha kontakt med nån som har samma diagnos.
Helly
Min son fick infantil spasm när han var 6 månader. I dag är han tre år. Han blev fri från infantil spasm med sabrilex men har idag en annan form av epilepsi, dock med liknande symptom.
Vet ni orsaken till er dotters epilepsi?
Fråga gärna om du undrar över något så ska jag försöka svara!
2
Hej Helly Min son fick infantil spasm när han var 6 månader. I dag är han tre år. Han blev fri från infantil spasm med sabrilex men har idag en annan form av epilepsi, dock med liknande symptom.
Vet ni orsaken till er dotters epilepsi?
Fråga gärna om du undrar över något så ska jag försöka svara!
Hon fick sin första anfall 6 månader och 2 veckor. Blev inlagt i 3 dar, tog eeg-test, magnetröngten, woodslampa. Orsak är att hon har förkalningar i hjärna som gjorde att hon fick anfall. Äter sabrilex snart 5 månader nu och varit krampfri. Hört en del har blivit HELFRI från epi. Så jag tänkte.. om nån..
Utredning pågår, läkare misstänker att hon kanske har tuberös skleros. Hon har förklaningar hjärtan och har hudförändningar på kroppen..
Vi väntar på blodsvaren, det tar långt tid.
Vad har din son för sorts epilepsi ?
Kram helly
3
Hej, Rufstrollets mamma Hon fick sin första anfall 6 månader och 2 veckor. Blev inlagt i 3 dar, tog eeg-test, magnetröngten, woodslampa. Orsak är att hon har förkalningar i hjärna som gjorde att hon fick anfall. Äter sabrilex snart 5 månader nu och varit krampfri. Hört en del har blivit HELFRI från epi. Så jag tänkte.. om nån..
Utredning pågår, läkare misstänker att hon kanske har tuberös skleros. Hon har förklaningar hjärtan och har hudförändningar på kroppen..
Vi väntar på blodsvaren, det tar långt tid.
Vad har din son för sorts epilepsi ?
Kram helly
Min son fick infantil spasm när han var 9 månader gamal. Han hade krampanfall(typiska infantil spasm kramper) i tre dagar innan han fick sabrilex. Han åt sedan sabrilex i ungefär 8 månader och var då helt krampfri. Han har nu inte ätit medicin sedan i juni förra året och har fortfarande inte fått några nya anfall. Han är 2 år och 3 månader nu och utvecklas helt normalt. På min son hittade dom också förkalkningar på ett ställe i hjärnan och man misstänkte också under en tid tuberös skleros men då han inte visade några andra symptom så menar dom att infantil spasmen beror på enbart förkalkningarna i hjärnan som han haft ända sedan fosterstadiet. Enl vår läkare så är det ganska troligt att han kommer få någon typ av epilepsi men man kan inte säga vilken typ eller när, kan bli om en vecka eller 10 år eller i allra bästa fall så kommer det inte hända något mer. Fråga gärna mer om du undrar något?
4
Hej, Min son fick infantil spasm när han var 9 månader gamal. Han hade krampanfall(typiska infantil spasm kramper) i tre dagar innan han fick sabrilex. Han åt sedan sabrilex i ungefär 8 månader och var då helt krampfri. Han har nu inte ätit medicin sedan i juni förra året och har fortfarande inte fått några nya anfall. Han är 2 år och 3 månader nu och utvecklas helt normalt. På min son hittade dom också förkalkningar på ett ställe i hjärnan och man misstänkte också under en tid tuberös skleros men då han inte visade några andra symptom så menar dom att infantil spasmen beror på enbart förkalkningarna i hjärnan som han haft ända sedan fosterstadiet. Enl vår läkare så är det ganska troligt att han kommer få någon typ av epilepsi men man kan inte säga vilken typ eller när, kan bli om en vecka eller 10 år eller i allra bästa fall så kommer det inte hända något mer. Fråga gärna mer om du undrar något?
fick komplexa partiella anfall när vi slutade med sabrilex. Ett video-eeg i höstas visade att han har konstant sprak i hjärnan. Mediciner hjälper inte mitt Rufstroll, så vi utreder andra behandlingsmetoder nu.
Min son har väldigt svår epilepsi så han är nog inget typfall. Man har också haft svårt att hitta anledningen till epilepsin. Man kan absolut bli helt krampfri fast man har haft infantil spasm. Lycka till med utredningen!
5
Han fick komplexa partiella anfall när vi slutade med sabrilex. Ett video-eeg i höstas visade att han har konstant sprak i hjärnan. Mediciner hjälper inte mitt Rufstroll, så vi utreder andra behandlingsmetoder nu.
Min son har väldigt svår epilepsi så han är nog inget typfall. Man har också haft svårt att hitta anledningen till epilepsin. Man kan absolut bli helt krampfri fast man har haft infantil spasm. Lycka till med utredningen!
Rulstrollets Mamma; Okej. hoppas han får rätt medicn så han slipper all anfall.
Ulrika; Så han är eplfri, hade han bara förkalkningar i hjärnan, inga flera?? Hon har i hjärnan, hjärtan och hudet. Nu ska hon kollas i Vilo-EKG nästan vecka..
Lillans Mamma; Vad äter hon nu?
Kram helly
7
Okej. Rulstrollets Mamma; Okej. hoppas han får rätt medicn så han slipper all anfall.
Ulrika; Så han är eplfri, hade han bara förkalkningar i hjärnan, inga flera?? Hon har i hjärnan, hjärtan och hudet. Nu ska hon kollas i Vilo-EKG nästan vecka..
han har inte haft något epilepsi anfall sedan de dagarna när han var nio månader och detta upptäcktes alltså ca 1,5 år sedan. Han har bara några mindre förkalkningar i hjärnan. De har även kollat hjärtat, njurar, hudförändringar m m men inte hittat något annat.
8
Ja, han har inte haft något epilepsi anfall sedan de dagarna när han var nio månader och detta upptäcktes alltså ca 1,5 år sedan. Han har bara några mindre förkalkningar i hjärnan. De har även kollat hjärtat, njurar, hudförändringar m m men inte hittat något annat.
Så han had bara lite förkalkningar i hjärnan o inget annat. Det är ju bra att han är fri från epi.Det är ju bra att han har inte TS. Hur mkt fick han ta på ml på morg ocj kväll då? Tilde tar 1,5 ml morg och kväll 2,0ml är det lite dos. Vi får se när vi har fått svaren på blod...
Kram Helly
9
Mm, Så han had bara lite förkalkningar i hjärnan o inget annat. Det är ju bra att han är fri från epi.Det är ju bra att han har inte TS. Hur mkt fick han ta på ml på morg ocj kväll då? Tilde tar 1,5 ml morg och kväll 2,0ml är det lite dos. Vi får se när vi har fått svaren på blod...
Kram Helly
jag tror att din dotter har en väldigt liten dos. Jag har för mig att min son hade 2,5 ml både morgon och kväll och det var den minsta dosen man gav i förhållande till hans vikt så då bör ju din dotter ha en väldigt liten dos. Förstår att det är jättejobbigt att inte veta orsaken eftersom jag själv varit i samma sits och vi har ju fortfarande inga garantier för att han inte kommer få någon form av epilepsi framöver. Jag vet att jag innan vi visste att han inte hade tuberös skleros sökte en del info på nätet om detta syndrom. Jag tror att syndromet kan variera väldigt från person till person dvs allt från en mycket lindrig, knappt synbar, typ av tuberös skleros till en betydligt svårare typ av syndromet. Om jag inte minns fel så tror jag att socialstyrelsen på sin hemsida hade ganska bra info om Tuberös skleros, om du vill ha den adressen så säg till så kan jag se om jag hittar den när jag kommer hem (är på jobbet nu).
10
Ja, jag tror att din dotter har en väldigt liten dos. Jag har för mig att min son hade 2,5 ml både morgon och kväll och det var den minsta dosen man gav i förhållande till hans vikt så då bör ju din dotter ha en väldigt liten dos. Förstår att det är jättejobbigt att inte veta orsaken eftersom jag själv varit i samma sits och vi har ju fortfarande inga garantier för att han inte kommer få någon form av epilepsi framöver. Jag vet att jag innan vi visste att han inte hade tuberös skleros sökte en del info på nätet om detta syndrom. Jag tror att syndromet kan variera väldigt från person till person dvs allt från en mycket lindrig, knappt synbar, typ av tuberös skleros till en betydligt svårare typ av syndromet. Om jag inte minns fel så tror jag att socialstyrelsen på sin hemsida hade ganska bra info om Tuberös skleros, om du vill ha den adressen så säg till så kan jag se om jag hittar den när jag kommer hem (är på jobbet nu).
äter Keppra, Absenor och Lamictal. Man har inte hittat någon förklaring till infantil spasmen men hon har diagnosen infantil autism också och jag tror att det har ett samband. Lillan har varit anfallsfri från september, vilket är den längsta perioden någonsin.
11
Lillan äter Keppra, Absenor och Lamictal. Man har inte hittat någon förklaring till infantil spasmen men hon har diagnosen infantil autism också och jag tror att det har ett samband. Lillan har varit anfallsfri från september, vilket är den längsta perioden någonsin.
Ulrika: jo, hon får väldigt lite dos. Det är ju jättebra. Fick en hel block om TS av hennes vårdtagare och har läst den fler gr. Har kollat i Ts-sverige.se och det är samma info. Vi håller tummarna att hon inte har ts.
Det ör ju jobbigt att vänta i ovisst, Om det ÄR ngt fel på henne eller inte..
Men vårnan ögon och öron är hon frick och glad. Hon är inte sent i utvecklingen heller.
Det känns också bra..
Lillan mamma: Okej, Autims. Går hon på dagis? Får hon stödhjälp där? Om det okej flör dig att jag frågar. du behöver inte berätta om du vill.
kram
12
hon Ulrika: jo, hon får väldigt lite dos. Det är ju jättebra. Fick en hel block om TS av hennes vårdtagare och har läst den fler gr. Har kollat i Ts-sverige.se och det är samma info. Vi håller tummarna att hon inte har ts.
Det ör ju jobbigt att vänta i ovisst, Om det ÄR ngt fel på henne eller inte..
Men vårnan ögon och öron är hon frick och glad. Hon är inte sent i utvecklingen heller.
Det känns också bra..
Lillan mamma: Okej, Autims. Går hon på dagis? Får hon stödhjälp där? Om det okej flör dig att jag frågar. du behöver inte berätta om du vill.
Lillan går på dagis på en specialavdelning för autistiska barn. Det är en liten grupp med hög personaltäthet. Personalen deltar i den beteendeträning som vi träna lillan i på habiliteringen. Så hon får mycket stöd. Det är ok att fråga.
13
Ja Lillan går på dagis på en specialavdelning för autistiska barn. Det är en liten grupp med hög personaltäthet. Personalen deltar i den beteendeträning som vi träna lillan i på habiliteringen. Så hon får mycket stöd. Det är ok att fråga.
Det är ju jättebra att hon får stöd och det är viktigaste är man trivt bra där också.
Just nu vet vi att Tilde har normalt utveckling precis som alla andra. Hon ska börja gå på vanligt dagis, för vi vet inte hur hennes utvecklig går när hon blir äldre för det är ju ganska svårt att veta flr hon är ju liten.
Usch, gråttväder idag. Längtar efter vår och värme.
Kram
14
Lillan Det är ju jättebra att hon får stöd och det är viktigaste är man trivt bra där också.
Just nu vet vi att Tilde har normalt utveckling precis som alla andra. Hon ska börja gå på vanligt dagis, för vi vet inte hur hennes utvecklig går när hon blir äldre för det är ju ganska svårt att veta flr hon är ju liten.
Usch, gråttväder idag. Längtar efter vår och värme.
Kram
Kära besökare.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
