Jag var hos vår magtarmspecialist med Frida förra veckan och alla prover som var tagna såg jättebra ut. Kul. Jättekul. Men ätandet då? Hur ska vi komma längre med det? Hon säger då att vi har vänt på varje sten som vi kan och att det tyvärr inte finns mer att göra nu mer än att invänta att Frida för egen maskin ska börja bli intresserad. Hur trist är det??? Det kan ju dröja evigheter??!! Jag vill ha en medicin NU som gör att hon blir jättehungrig och vräker i sig mat själv!!!! Usch jag är så trött på att man inte kan hitta vad det beror på. Vissa Noonansbarn börjar ju äta när de är typ 2 år men inte Frida förstås. :-(((
Ingen som har något trevligt uppslag som man kan rota vidare i?
Ann
1
Trist :-( Jag var hos vår magtarmspecialist med Frida förra veckan och alla prover som var tagna såg jättebra ut. Kul. Jättekul. Men ätandet då? Hur ska vi komma längre med det? Hon säger då att vi har vänt på varje sten som vi kan och att det tyvärr inte finns mer att göra nu mer än att invänta att Frida för egen maskin ska börja bli intresserad. Hur trist är det??? Det kan ju dröja evigheter??!! Jag vill ha en medicin NU som gör att hon blir jättehungrig och vräker i sig mat själv!!!! Usch jag är så trött på att man inte kan hitta vad det beror på. Vissa Noonansbarn börjar ju äta när de är typ 2 år men inte Frida förstås. :-(((
Ingen som har något trevligt uppslag som man kan rota vidare i?
Tror att vi är i samma situation. Iofs har inte Alvin fått komma till en magtarmspecialist (det är ju onödigt vi kollar syn-hörsel och allt annat han kanske inte hör maten som ropar \"ät mig!\" jo jag är rätt besk,jag vet, men nu är jag inte lite less på detta krångel med sondmatning och kladd). Alvin misstänks ju ha Ehler-Danlos syndrom (överrörliga leder och mjuk, len töjbar hud) de som har det brukar inte ha några problem med ätandet. Men vad beror detta på då? Tyvärr har jag inga trevliga uppslag utan skulle behöva få några nya. Vad som är extra jobbigt är att imorgon ska stora killen 4år operera in rör i öronen, sambon är i Asien på kurs hela veckan och jag ska fixa allt. Alltid är det nåt...Suck.
2
Jaa, det är trist Tror att vi är i samma situation. Iofs har inte Alvin fått komma till en magtarmspecialist (det är ju onödigt vi kollar syn-hörsel och allt annat han kanske inte hör maten som ropar \"ät mig!\" jo jag är rätt besk,jag vet, men nu är jag inte lite less på detta krångel med sondmatning och kladd). Alvin misstänks ju ha Ehler-Danlos syndrom (överrörliga leder och mjuk, len töjbar hud) de som har det brukar inte ha några problem med ätandet. Men vad beror detta på då? Tyvärr har jag inga trevliga uppslag utan skulle behöva få några nya. Vad som är extra jobbigt är att imorgon ska stora killen 4år operera in rör i öronen, sambon är i Asien på kurs hela veckan och jag ska fixa allt. Alltid är det nåt...Suck.
Jag vet att det inte är någon tröst, men vi är fler med du som har samma problem. Min son fyller 3 till sommaren och är sondmatad sen födseln. Först nässond, sen PEG och nu knapp. Vi har försökt att få honom att äta sedan han var ca. 6 månader, men har inte lyckats något vidare. De gör undersökningar och allt ser bra ut. Han har en medfödd sjukdom så jag tänkte att det är nog det, men läkaren sa det var inte vanligt att andra barn med samma diagnos (Dystrofia myotonika) äter dåligt. Han äter några tsk/mål om vi har tur. Ett tips som fungerat på sitone är att ha ett stearinljus på bordet och fråga om vi ska tända ljuset. Han svarar ja och då säger vi att han måste äta en sked först. Sedan tänder vi ljuset och så får han blåsa ut det. Det funkar en liten stund för oss.
3
Du är inte ensam Jag vet att det inte är någon tröst, men vi är fler med du som har samma problem. Min son fyller 3 till sommaren och är sondmatad sen födseln. Först nässond, sen PEG och nu knapp. Vi har försökt att få honom att äta sedan han var ca. 6 månader, men har inte lyckats något vidare. De gör undersökningar och allt ser bra ut. Han har en medfödd sjukdom så jag tänkte att det är nog det, men läkaren sa det var inte vanligt att andra barn med samma diagnos (Dystrofia myotonika) äter dåligt. Han äter några tsk/mål om vi har tur. Ett tips som fungerat på sitone är att ha ett stearinljus på bordet och fråga om vi ska tända ljuset. Han svarar ja och då säger vi att han måste äta en sked först. Sedan tänder vi ljuset och så får han blåsa ut det. Det funkar en liten stund för oss.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
