Jag är så trött

[Viveca]

på denna hemska sjukdom.Den suger musten ur hela familjen ,inte minst för vår lilla tjej som är så hårt drabbad.Hur gör ni alla föräldrar för att klara av att leva med det här? Själv känner jag mig mer och mer bitter, vad är meningen med detta??? \"S\" har aldrig gått en hel vecka på förskolan,ja kanske att det har hänt någon gång.Annars är hon alltid hemma och krampar en till två dagar i veckan sen kanske hon behöver vara hemma lika länge för att återhämta sig. Balansen blir dålig och hon är trött och lättirriterad (som mamma...)Krampdagarna är jobbiga, man vet aldrig hur många anfall hon ska få, kommer vi att behöva åka till sjukhuset osv... ska jag packa en väska.Att aldrig veta och att aldrig kunna planera någonting.Två gånger har \"S\" fått stora anfall i bilen när jag kört ensam med henne. Dummt kanske en del tycker men vi kan ju heller inte isolera oss totalt.Idag är vi hemma och återhämter oss efter gårdagens kramper, långsamt och långtråkigt. Vill bara att den här dagen ska ta slut.Det känns som om tiden står alldeles stilla för oss. Kan bara hoppas på att morgondagen blir bättre. Vecka ut och vecka in lever vi i detta kaos och den hjälp man får är ytterst begränsad. Hur länge ska vi orka?? Finns det fler som lever som vi eller är vi helt unika??? Känner att det kanske skulle lätta lite om jag fick höra hur andra har det och hur ni löser det. Hoppas att åtmonstone någon svarar. Kram från en mycket sliten och trött mamma

[Rufstrollets mamma]

Vår situation är väl inte precis som er, men fruktansvärt jobbig. Min son (3 1/2 år) krampar minst 10 ggr per dag. Nu har vi justerat medicinerna och situationen är värre någonsin. Värre kramper, han är trött, ledsen, arg, fruktansvärt elak med lillasyster (går inte att lämna dem ensamma i ett rum en sekund...). Pga epilepsin eller medicinerna eller något annat eller allt på en gång så är han VÄLDIGT hyperaktiv, inte still en sekund. Vi ska justera medicinerna igen men läkaren är hopplös att få tag i och allt drar ut på tiden...

Vi har inte tillstymmelse till socialt liv längre. Går knappt att lämna huset med sonen, som beter sig ett monster. Vi har ingen tid alls att ägna oss åt lillasyster, det gäller bara att skydda henne från sonen. Aldrig en sekunds vila....

Hoppas det snart blir bättre för er och för er dotter!

Kram och lycka till!

[Gunilla]

Vi är inte drabbade... Vår son svarade på medicinen direkt och är helt anfallsfri med medicin idag och ska inom kort trappa ur den (när jag vågar göra det).
Men under den period han krampade mådde jag fruktansvärt!

Kan bara ana hur ni har det idag, med allt vad det innebär...
Vet faktiskt inte vad jag ska skriva, men jag känner otroligt med Er. Jag hoppas att det snart blir bättre för er lilla dotter!

Har ni någon barnneurolog som ni känner förtroende för och som tar Er situation på allvar? Tyvärr så har jag hört flera som fått \"slå sig fram\" för att få hjälp och ordentliga utredningar.

En stor kram till hela familjen! Ni är verkligen otroliga som orkar!

[lene]

krampdagar o elände
Bilkramper mm Hemma från skolan mm skriver under på allt ja allt du skriver
Men du undrade hur man orkar Ja har man något val nej.
Genom att prata med andra föräldrar En sak som jag rekomenderar är att ta konktakt med ep förbundet och önska en föräldra konferans för nu var det ett tag sedan.
Oron att hela tiden planera o planera Oroa sig o oroa sig Någonstans på vägen blir kramperna normala dvs man vänjer sig vid att dottern har den o den typen av kramper Men oron finns där under ytan hela tiden o hjälösheten Ibland kan man faktisk mitt i allt orka skratta med dottern om det Om att du ramlade ner bland krukväxter på Coop mm
Ibland har jag ork att inte ha förväntningar på en kramfri vecka utan nollställa alla sådan och då känns det bättre Men så går det en vecka krampfri o nu är det nog över Hur dumt som helst två krampdagar till o man är utan hopp
Men det finns famijer som kan befria sig från oron så det finns hopp men jag vet inte hur man kommer dit
Denna ständiga jour att hämta vid kramp denna ständig oro hur ska skolan klara detta
Daglig fråga till dottern är inte -Vad har ni pluggat i dag Utan -hur har du mått i dag,
efter att som högst ha haft tre månader krampfria på åtta år borde jag ju lärt mig,,

[Viveca]

Tyvärr så känner vi inget större förtroende för den läkare som \"s\" har. Förtroende kanske är fel ord men vi upplever inte det som han gör sitt allra yttersta för att hjälpa oss.Det skrivs ut nya mediciner på löpande band, doser höjs och sänks om vartanat.När vi är på sjukhuset på rutinkontroller blir han liksom förvånad över den dos hon för tillfället äter på sina mediciner. Det borde han ju ha koll på, ialla fall gått igenom innan vi kommer. Så det är jag som får föreslå vilka mediciner vi ska höja och sänka osv och det \"köper\" han.När man hamnar i ett sådant läge är det oerhört svårt att känna förtroende. Jag skulle önska att vi fick ett större stöd, det skulle till viss del räcka med att han försvarade sitt val av medicin och dos.Att han förklarade att så här tänker jag och det tror jag ska kunna hjälpa er dotter, att komma med argument. Vi är ganska godtrogna så vi skulle tro på det. På måndag ska vi i alla fall till Astrid Lindgrens barnsjukhus för att få ett så kallat \"andra utlåtande\" vi får se vart det leder.Usch vad jag gnäller... jag är inte alltid så men det känns som sagt väldigt tungt just nu.Kram Viveca

[Fuffens]

Själv tror jag faktiskt jag gav upp! Någonstans på vägen började jag tydligen tro att det är fullständigt normalt med ett barn som krampar 5-6 per natt, att aldrig sova, att ständigt (precis som Rufstrollets mamma skriver) passa ett barn som klättrar på väggarna, river i blomkrukorna, bryter sig in i kylen osv, osv. Jag började också tro att det är fullständigt normalt att inte kunna ta med ett barn på 8 år någonstans annat än till vårt eget landställe.

Antar att det låter ganska uppgivet men för mig var enda alternativet för att orka fortsätta att normalisera det hela. Att till slut ta till mig att så här ska resten av mitt liv se ut!

På sätt och vis kanske vi har det lättare än er eftersom sonen alltid är soligt glad (anfallen gör honom bara speedad) men resan fram till ett accepterande var inte lätt. Faktiskt kan jag ibland få återfall när jag inser att vårt liv är långt ifrån normalt men jag gör mitt bästa för att bekämpa dem :-(

[Gunilla]

...hoppas att de kan hjälpa Er där! Jag har bara gott att säga om dem och goda erfarenheter från epilepsiteamet som arbetar där.

Man får gnälla hur mycket man vill!!! Gnäll inför läkarna, kräv svar, kräv hjälp, var \"jobbig\", tjata så mycket du/ni bara orkar!

Nu efteråt när jag ser tillbaka på den tid vår son hade anfall och ovissheten vi kände då, beundrar jag verkligen Er som kämpar på dag ut och dag in för Era barn.
Även om man inte har något val så undrar jag, om jag haft den styrkan som du och många andra har, med den ständiga oron kring allt varje dag vecka efter vecka.

Jag hoppas av verkligen att Er dotter ska få ordentligt med hjälp på Astrid Lindgren!

Många kramar! / Gunilla

[Viveca]

så kan jag uppleva vår lilla prinsessa också.Ständigt i farten, byter gärna och ofta aktivitet. Armarna går som trumpinnar både på henne och på mig, hon först och jag efter. Hon plockar fram och jag plockar undan i all oändlighet.Vi har märkt att dagsformen varierar mycket och man kan på så sätt förutse lite hur dagen kommer att bli.Vi har också märkt att efter krampdagar måste hon \"jobba\" igen det hon har missat, och det kan som sagt vara en hel del. Då är det mycket som ska göras...Hur fungerar Rufstrollet på förskolan tillsammans med andra barn? S har också en expresiv språkstörning eller försening beroende på hur man vill se det som gör att hon har svårt i kontakten med andra barn. Eftersom hon inte kan uttrycka sig så blir det lätt att de andra barnen får en smäll när hon blir frustrerad över att hon inte kan uttrycka sig. Och hur många kompisar får man då? Det är så tragiskt när hon verkligen behöver det sociala med andra barn efter att ha missat så mycket efter långa och många sjukhusvistelser.Man kan ju undra ibland vad som är epilepsin med allt sprak i huvudet och vad som är rena medicinbiverkningar. Vi märker stor skillnad på både humör och allmäntillstånd beroende på vilka mediciner S äter. I somras åt hon Lamictal ock Keppra och vart helt\"galen\".Hon var som en tornado som svepte fram, vi fick vara glada om väggarna stod kvar.Inte en lugn sekund.Det var så illa att vår läkare skrev ut Concerta,en Adhd medicin som oftast inte ges till barn under fem år . Så här i efterhand kan man tycka att det var MYCKET märkligt att en kompetent och erfaren läkare skriver ut ett sådant läkemedel åt ett så litet barn.Utan att i första hand se över om det inte kan vara biverkningar av medicin. Nu var det så i det här fallet och Keppran togs bort men det är märkligt hur långt det kan behöva gå. Jag har liknande skrämande erfarenheter av \"medicinprovningar\" som gjordes när vi var inlagda men det kanske jag kan berätta mer om vid ett annat tillfälle.Du skriver att Rufstrollet har tio kramper om dagen.Du får gärna berätta mer om det. Vad äter Rufstrollet för mediciner för närvarande?? Ni kan inte heller ha det för roligt, tänk vad denna sjukdom förstör... det är så otroligt onödigt och det enda man kan göra är att bita ihop och kämpa på. Tänker på er, kram Viveca

[Bibi]

verkligen se till att få all hjälp ni kan från vänner, grannar, släktingar, vad som helst!
Så här kan ni inte ha det!
Jag mailar i eftermiddag/kväll, så fort jag får mer tid (har sjuka barn hemma idag...)

[Rufstrollets mamma]

I höstas fick vi veta att Rufstrollet har konstant sprak i hjärnan. Kramper får han som sagt ca 10 ggr per dag, frånvaroattacker som övergår i nickningar. Han har aldrig grand mal. I dag äter han topimax och frisium. Han håller på med en utredning om andra behandlingsmetoder (kirurgi, vns, ketogen kost) men det går ju så långsamt!

Vad har er dotter för slags kramper?

Jag känner igen det du skriver till Gunilla, att man själv får föreslå medicinändringar för läkarna. Det är ju bra att de är lyhörda, men helst vill man ju att initiativet ska komma fr deras håll. Jag betvivlar verkligen inte Rufstrollets läkares kompetens, utan i vårt fall handlar det nog mest om att han inte hunnit läsa journalen ordentligt och sätta sig in i Rufstrollets historia. Vi har nyligen bytt till Astrid Lindgren. Tidsbrist är genomgående för oss känns det som, läkaren ringer sällan när han lovat, är svår att få tag i mm. Jag vet att de har fruktansvärt mycket att göra, men man känner sig ändå väldigt ensam och utelämnad i en svår situation.

Rufstrollet har resurs på förskolan som får skydda de andra barnen från hans nypor. Leker med andra barn gör han inte alls, han vet nog inte hur man gör. Han har också en språkförsening och en allmän utveckningsförsening, allt troligen bara pga epilepsin.

Det blev mycket och gnälligt om oss och kanske inte så uppmuntrande. Men det kanske är någon tröst att höra att ni inte är ensamma i er situation. Och det ÄR svårt att alltid vara en bra förälder åt barn i våra barns situation. Jag är det inte alls just nu, känner jag.

Lycka till och kämpa på! Hoppas ni får bra hjälp på A.L.

Kram

[Viveca]

nu när jag vet att jag inte är ensam, att det finns fler där ute som har det tufft.Jag tror att det är väldigt svårt för en utomstående att sätta sig i i vår situatuion, hur vi lever. Nu menar jag alla vi föräldrar som lever i den här fruktansvärda situationen. Många jag träffar blir alldeles förskräckta när jag berättar hur livet har förändrats för oss. De undrar hur vi orkar, men finns det något alternativ? Ens barn är ju det käraste och bästa man har och Sara har ju inte valt att bli sjuk.Det är något som jag försöker förklara för Saras systrar som nog upplever att Sara och hennes sjukdom tar mycket tid och det gör den men vi skulle ju gjort samma sak för dem om nu det hade varit någon av dem som varit sjuka.Sara har stora grand mal anfall när hon helt plötsligt faller och börjar krampa,ofta väldigt \"fula\" kramper.Vi har syrgas hemma som vi använder för att underlätta för henne. Hon blir snabbt väldigt blå och då gäller det att snabbt bedömma hur mycket blå hon får bli innan vi måste ringa... Som du skriver att du inte betvivlar läkarens kompetens men att läkaren inte \"hunnit\" läsa journalen och hunnit sätta sig in i situationen är väl på pricken så som jag upplever det. Men även om de har mycket att göra så måste de ju sköta sitt jobb.Och det tycker jag inte att de gör när det inte sätter sig in i situatonen ordentligt.Jag försvarar dem inte.Bara för att de är läkare ska de väl inte komma undan med att de har ont om tid.Tänk om förskolan och skolan arbetade så, att på utvecklingssamtalet man har så svamlade man bara på lite difust.Jag hoppas att du förstår vart jag vill komma.I skolans värld sätter man upp mål, man har en plan som man arbetar efter osv men inom sjukvården bara \"blir\" det.Tänk så skönt det skulle vara om varje barn hade en behandlingsplan som var skrivet av den behandlande läkaren.Först gör vi så sedan så.Fungerar inte den här medicinbehandlingen inom skälig tid så provar vi den här kombinationen osv osv.Jag är på hugget i dag som alla märker som läser det här men det känns som man ska fatta alla beslut själv hela tiden och jag blir så TRÖTT på det.Har ni fått någon förklarig till Rufstrollets kramper? När debutarade kramperna? Sara fick sin första kramp när hon var ett och ett halvt år, precis två veckor efter sin MPR-vaccination. Funderar ibland om det hänger ihop på något sätt. Nu vaknade Sara, efter att ha sovit tre timmar efter anfallet hon fick klockan sex i morse. Vi har ännu en underbar dag framför oss. Just nu sitter hon bara och skakar, ett nytt fenomen. Bara vi inte måste åka tilll sjukhuset.Och jag håller med dig om det du skrev om att vara en bra förälder. Just nu känner jag mig som något som katten släpat in...kram Viveca

[Viveca]

kan skratta åt eländet.Det gör vi också ibland. Det är nästan komiskt att det kan vara så jobbigt som det är.Och detta hopp som man inte släpper när det går några dagar utan anfall, att nu vänder det.Det är väl tur att man har detta hopp för jag har inte slutat att hoppats än. Vad har din flicka för typ av anfall?Hur började det hela? Berätta gärna om du vill. kram Viveca

[Viveca]

lite i din beskrivning.I hur man får försöka intala sig själv att det är ganska normalt att leva så här. Jag har också märkt att jag då och då dementerar hur jobbigt vi faktiskt har det när någon frågar. Men jag tror själv att jag gör det som någon slags försvarsmekaninsm, jag vill inte erkänna varken för mig själv eller andra att det är ett riktigt helv...Det som gör mig riktigt rädd är om livet kommer att fortsätta att vara så här.Så här kan man leva ett tag men resten utav livet?? Jag känner också panik över att det ska hända mig eller Saras pappa något eftersom hon är så beroende av oss.Får försöka att inte tänka så men det är lätt hänt.kram Viveca

[lene]

när man står vid rött ljus som första bil o får en krampande tjej i framsättet En han att hålla emot så gått det går och en på ratten ,, o så blir det grönt o man ska växla sig igång, Jo då just då är det inte så kul Men sedan när krampen släppt o hon vilat hemma eller i bilen, o är något så när ok,, Ja då kommer man att tänka på vad trodde dom vid övergångstället - ringde dom polisen tro !
Som du föstår han hon tonsika som de kraftigaste peppar peppar o resten frånvaro , darr o ja lite av varje ,
Hennes ep sitter i en ärrvävnad från en stroke vi 1 års ålder Och ep aktiviteten syntes på eeg redan då men höll sig icke synlig i kroppen förän tills mellanstadiet Nu är hon tonårings på gymnastiet och ep inte krampfri ännu
Utan anfall kramperna är kvar, lite olika sorter bara, o krampfria veckor sällan .
Men som jag skrev så länge det är som det är o som Aase skrev man blir normal i det normala fast med ett hopp om att blir onormal fast normal,, du fattar