Först vill jag tacka för alla svar jag fick sist. Det är skönt att få vara här fast vi inte har knapp (än, sa den positiva mamman).
Lillen har stått still i vikt under hela mars. De vill att han går upp lite till innan vi tar bort sonden och provar utan, men hur lång tid ska det ta?
Vi/han passar inte in i vården någonstans. Känns som om vi bara blir slussade vidare hela tiden. Nu pratas det om Bernadottehemmet. Någon av er som varit där? Hur går det till i så fall?
Han har varit sjuk ett par veckor från och till. Kräks varje måltid nu. Magsjuka eller sonden/maten? Jag har så svårt att tolka mitt eget barn!
Vi blev hospitaliserade redan i samband med hans födelse som skedde hastigt och oväntat genom akut kejsarsnitt. Så beroende jag är av alla experter, ändå är det ingen som vet något... Jag ringde till sjukvårdsupplysningen i dag. Det var ju helt i onödan. Så fort jag sa att han hade sond, kände jag att jag inte skulle kunna få något vettigt svar.
Sedan den 17 mars har vi inte längre vår kontakt med neonatalen. Det var alltid dit jag vände mig förut. Det var så skönt eftersom de kände oss och hela historien. Det tar ett tag att bli insatt så det är inte bara att ringa till någon ny.
När vi satte tillbaka sonden sist slutade han i princip att äta. Nu sträcker han ut tungan så fort vi bjuder på något. Vad betyder det? Känns inte direkt bra. Det enda han vill ha är vatten ur glas, men det är tveksamt om han verkligen dricker något. Jag håller en handduk under hakan på honom och den blir ju genomvåt. Jag kan inte höra om han sväljer om det inte kommer för mycket, men då kräks han.
Vart kan jag vända mig, vem ska jag prata med? Är jag en dålig mamma? Hur gör ni andra? Hur vet ni hur ni ska göra? Jag vet att jag är orättvis nu som tycker att allt är så jobbigt fast många av er har det värre. Jag vet bara inte vad jag ska ta mig till ibland.
1
Hur orkar ni? *långt* Först vill jag tacka för alla svar jag fick sist. Det är skönt att få vara här fast vi inte har knapp (än, sa den positiva mamman).
Lillen har stått still i vikt under hela mars. De vill att han går upp lite till innan vi tar bort sonden och provar utan, men hur lång tid ska det ta?
Vi/han passar inte in i vården någonstans. Känns som om vi bara blir slussade vidare hela tiden. Nu pratas det om Bernadottehemmet. Någon av er som varit där? Hur går det till i så fall?
Han har varit sjuk ett par veckor från och till. Kräks varje måltid nu. Magsjuka eller sonden/maten? Jag har så svårt att tolka mitt eget barn!
Vi blev hospitaliserade redan i samband med hans födelse som skedde hastigt och oväntat genom akut kejsarsnitt. Så beroende jag är av alla experter, ändå är det ingen som vet något... Jag ringde till sjukvårdsupplysningen i dag. Det var ju helt i onödan. Så fort jag sa att han hade sond, kände jag att jag inte skulle kunna få något vettigt svar.
Sedan den 17 mars har vi inte längre vår kontakt med neonatalen. Det var alltid dit jag vände mig förut. Det var så skönt eftersom de kände oss och hela historien. Det tar ett tag att bli insatt så det är inte bara att ringa till någon ny.
När vi satte tillbaka sonden sist slutade han i princip att äta. Nu sträcker han ut tungan så fort vi bjuder på något. Vad betyder det? Känns inte direkt bra. Det enda han vill ha är vatten ur glas, men det är tveksamt om han verkligen dricker något. Jag håller en handduk under hakan på honom och den blir ju genomvåt. Jag kan inte höra om han sväljer om det inte kommer för mycket, men då kräks han.
Vart kan jag vända mig, vem ska jag prata med? Är jag en dålig mamma? Hur gör ni andra? Hur vet ni hur ni ska göra? Jag vet att jag är orättvis nu som tycker att allt är så jobbigt fast många av er har det värre. Jag vet bara inte vad jag ska ta mig till ibland.
är ju det enda svaret på din fråga. Man gör det man måste och står ut, lever för ljusglimtarna i vardagen och drömmer om bättre tider. *ler*
Ni måste ju ha fallit mellan stolarna känns det som. Bernadottehemmet vet jag inget om, jag är ju skåning. Men ring dit och fråga vad de kan hjälpa er med, säg att det är akut, du behöver hjälp NU. Tyvärr är det ofta så att man måste uttrycka sin förtvivlan innan man blir tagen på riktigt allvar.
Den där känslan av att inte kunna tolka ditt barn känner jag igen. Jag kände likadant. Hur ska man kunna veta, det är ju omöjligt, man har ju aldrig upplevt detta och om inte ens läkarna vet hur ska då DU kunna veta? Och det är väl där skon klämmer ofta, läkarna VET INTE, de famlar lika mycket som du gör, de gissar och ibland blir det rätt, ofta blir det fel. Att i denna situation hitta en läkare som uttrycker dels förståelse för dig samtidigt som han/hon erkänner hur lite man vet om detta är inte lätt. Jag hoppas att du får turen att möta en läkare som vi mött, en som inte ger sig förrän man vänt på alla stenar och testat ALLT.
Du är självklart ingen dålig mamma! Din son har problem på ett eller annat sätt och det du behöver är hjälp NU med att antingen lösa problemet eller skaffa en plan för hur man ska gå vidare, en långsiktig plan där man även tar med den negativa aspekten med nässond.
Jag har sedan Frida föddes (ung samma situation som du, för tidigt med dunder och brak) famlat mig fram, försökt skapa kontakter med läkare som känns kunniga, hängivna och intresserade av att hjälpa. När Frida var 6 månader flyttades vi från sjukhuset till barn och ungdomshabiliteringen i vår kommun och där fick vi kontakt med alla tänkbara personer, sjukgymnaster, dietister, logopeder m fl. Jag skulle gissa att det är dit ni är på väg. Läs här: http://www.akademiska.se/templates/page____25769.aspx
Mitt råd är ännu en gång ring dem och förklara hur du har det!!
Lycka till!
Ann
2
Man har ju inget val är ju det enda svaret på din fråga. Man gör det man måste och står ut, lever för ljusglimtarna i vardagen och drömmer om bättre tider. *ler*
Ni måste ju ha fallit mellan stolarna känns det som. Bernadottehemmet vet jag inget om, jag är ju skåning. Men ring dit och fråga vad de kan hjälpa er med, säg att det är akut, du behöver hjälp NU. Tyvärr är det ofta så att man måste uttrycka sin förtvivlan innan man blir tagen på riktigt allvar.
Den där känslan av att inte kunna tolka ditt barn känner jag igen. Jag kände likadant. Hur ska man kunna veta, det är ju omöjligt, man har ju aldrig upplevt detta och om inte ens läkarna vet hur ska då DU kunna veta? Och det är väl där skon klämmer ofta, läkarna VET INTE, de famlar lika mycket som du gör, de gissar och ibland blir det rätt, ofta blir det fel. Att i denna situation hitta en läkare som uttrycker dels förståelse för dig samtidigt som han/hon erkänner hur lite man vet om detta är inte lätt. Jag hoppas att du får turen att möta en läkare som vi mött, en som inte ger sig förrän man vänt på alla stenar och testat ALLT.
Du är självklart ingen dålig mamma! Din son har problem på ett eller annat sätt och det du behöver är hjälp NU med att antingen lösa problemet eller skaffa en plan för hur man ska gå vidare, en långsiktig plan där man även tar med den negativa aspekten med nässond.
Jag har sedan Frida föddes (ung samma situation som du, för tidigt med dunder och brak) famlat mig fram, försökt skapa kontakter med läkare som känns kunniga, hängivna och intresserade av att hjälpa. När Frida var 6 månader flyttades vi från sjukhuset till barn och ungdomshabiliteringen i vår kommun och där fick vi kontakt med alla tänkbara personer, sjukgymnaster, dietister, logopeder m fl. Jag skulle gissa att det är dit ni är på väg. Läs här: http://www.akademiska.se/templates/page____25769.aspx
Mitt råd är ännu en gång ring dem och förklara hur du har det!!
Jag undrar bara hur mycket kontakt ni har med barnkliniken (inte neo, utan den vanliga)? Vad får ni för hjälp där. Någonstans måste det ju finnas läkare som kan undersöka vad som är fel och varför. Har ni kontakt med något nutritionsteam? I alla fall här (Västerbotten) får alla barn som sondmatas kontakt med nutritionteam (dietist, sköterska, kurator) som ska vara behjälplig med att svara på frågor som handlar om matsituationen. Om ni inte har regelbunden kontakt med barnkliniken där ni bor, så ring dit och skrik! Det brukar inte behövas remiss om barnet är under ett år.
3
En fråga (eller två) Jag undrar bara hur mycket kontakt ni har med barnkliniken (inte neo, utan den vanliga)? Vad får ni för hjälp där. Någonstans måste det ju finnas läkare som kan undersöka vad som är fel och varför. Har ni kontakt med något nutritionsteam? I alla fall här (Västerbotten) får alla barn som sondmatas kontakt med nutritionteam (dietist, sköterska, kurator) som ska vara behjälplig med att svara på frågor som handlar om matsituationen. Om ni inte har regelbunden kontakt med barnkliniken där ni bor, så ring dit och skrik! Det brukar inte behövas remiss om barnet är under ett år.
Vi har just nu kontakt med special-bvc som har hand om matbiten. Där finns sjuksköterska, dietist och psykolog. I veckan ska vi träffa deras läkare också. Men det verkar som de vill att vi ska tillhöra hemsjukvården, men att hemsjukvården brukar skicka sådana som oss till spec-bvc. Gissa om jag inte känner mig hemma någonstans?
Ska höra efter om barnkliniken på måndag (i samråd med vår ssk). Det gick inte att komma fram när jag ringde sist (har försökt).
4
special-bvc Vi har just nu kontakt med special-bvc som har hand om matbiten. Där finns sjuksköterska, dietist och psykolog. I veckan ska vi träffa deras läkare också. Men det verkar som de vill att vi ska tillhöra hemsjukvården, men att hemsjukvården brukar skicka sådana som oss till spec-bvc. Gissa om jag inte känner mig hemma någonstans?
Ska höra efter om barnkliniken på måndag (i samråd med vår ssk). Det gick inte att komma fram när jag ringde sist (har försökt).
Det borde ju finnas annan barnhabilitering. Pratade med vår sköterska idag (se inlägg nedan) och fick veta att Bernadottehemmet egentligen är för handikappade barn och inte för oss. Men de brukar skicka dit sådana som oss om det finns plats. Jag upplever dock detta som ett handikapp!!
Det har inte varit så här jobbigt hela tiden, utan vi har haft längre perioder där vardagen har fungerat bra. Det jobbiga är när strategier, \"matsedel\" och rutiner ska ändras, sedan kommer man väl in i det också. Det har fungerat hittills. Vi är väl inne i en svacka nu.
5
finns det flera Det borde ju finnas annan barnhabilitering. Pratade med vår sköterska idag (se inlägg nedan) och fick veta att Bernadottehemmet egentligen är för handikappade barn och inte för oss. Men de brukar skicka dit sådana som oss om det finns plats. Jag upplever dock detta som ett handikapp!!
Det har inte varit så här jobbigt hela tiden, utan vi har haft längre perioder där vardagen har fungerat bra. Det jobbiga är när strategier, \"matsedel\" och rutiner ska ändras, sedan kommer man väl in i det också. Det har fungerat hittills. Vi är väl inne i en svacka nu.
Nja hab är väl till för barn med olika typer av funktionshinder, det kan ju vara allt från jättesvåra problem till problem som löser sig imon en viss tid. Och detta att inte klara av att försörja sig själv med mat betraktas väl som något som personalen inom hab är ganska vana vid, vilket gör att där finns erfarenheten och kompetensen. Så hade jag varit du så hade jag gladeligen tagit emot hjälp därfrån. :-)
Vanliga barnmottagningar har inte alls den kompetensen eftersom barn med svårigheter att äta oftast har andra problem också, ätsvårigheterna är bara ett av många problem. Och då hamnar man ju på hab.
Han har inga andra problem alls?
6
Handikappade barn? Nja hab är väl till för barn med olika typer av funktionshinder, det kan ju vara allt från jättesvåra problem till problem som löser sig imon en viss tid. Och detta att inte klara av att försörja sig själv med mat betraktas väl som något som personalen inom hab är ganska vana vid, vilket gör att där finns erfarenheten och kompetensen. Så hade jag varit du så hade jag gladeligen tagit emot hjälp därfrån. :-)
Vanliga barnmottagningar har inte alls den kompetensen eftersom barn med svårigheter att äta oftast har andra problem också, ätsvårigheterna är bara ett av många problem. Och då hamnar man ju på hab.
Han har inga andra problem alls?
Det är klart jag tar emot hjälp därifrån om vi nu har turen att få det, men jag ska försöka ligga på. Jag har förstått att ingenting sker av sig själv.
Det är ingen som vet om han tog skada när han var så sjuk som han var i början av livet. Snarare är all inblandad vårdpersonal förvånade över att allt verkar utvecklas normalt så här långt. Ingen trodde att han ens skulle överleva efter att bl a ha legat väldigt lågt syresatt under drygt 15 timmar. Man vet ju inte om detta skadat honom och därmed orsakat ytterligare problem. Som det är i dagsläget vet vi inget annat än att det inte fungerar med maten.
Vi har fått en tid hos neurologen, men det är ett tag kvar tills dess, men jag hoppas ju inte att hitta något mer problem.
Alla vi träffat är dock eniga om att vår lille Thure inte följer några skolböcker!
7
vet inte Det är klart jag tar emot hjälp därifrån om vi nu har turen att få det, men jag ska försöka ligga på. Jag har förstått att ingenting sker av sig själv.
Det är ingen som vet om han tog skada när han var så sjuk som han var i början av livet. Snarare är all inblandad vårdpersonal förvånade över att allt verkar utvecklas normalt så här långt. Ingen trodde att han ens skulle överleva efter att bl a ha legat väldigt lågt syresatt under drygt 15 timmar. Man vet ju inte om detta skadat honom och därmed orsakat ytterligare problem. Som det är i dagsläget vet vi inget annat än att det inte fungerar med maten.
Vi har fått en tid hos neurologen, men det är ett tag kvar tills dess, men jag hoppas ju inte att hitta något mer problem.
Alla vi träffat är dock eniga om att vår lille Thure inte följer några skolböcker!
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
