Hej
Hjärnskador
  1. Medlem sedan
    Apr 2006
    #1

    Hej

    Hej alla föräldrar, är ny på denna sida och vill presentera mig. Jag är mamma till Sarah som är två år och är hjärnskadad och inte kontaktbar efter mkt som hänt. Har försökt skriva lite på min press om det.jag är helt off på sånt med egen sida bilder o dyl men hoppas jag lär mig snabbt. Hoppas på mkt prat åsiktsbyte funderingar mm med er! Kram
  2. 1
    Hej Hej alla föräldrar, är ny på denna sida och vill presentera mig. Jag är mamma till Sarah som är två år och är hjärnskadad och inte kontaktbar efter mkt som hänt. Har försökt skriva lite på min press om det.jag är helt off på sånt med egen sida bilder o dyl men hoppas jag lär mig snabbt. Hoppas på mkt prat åsiktsbyte funderingar mm med er! Kram
  3. Medlem sedan
    Sep 2005
    #2

    Välkommen hit

    Detta är en toppen sida och det är skönt att byta erfarenheter med andra föräldrar som vet vad man pratar om, hoppas du ska tycka det också. Har själv en pojke som fick grava hjärnskador i samband med en svår sjukdom. Hoppas du ska trivas här, kram på dig och Sarah.
  4. 2
    Välkommen hit Detta är en toppen sida och det är skönt att byta erfarenheter med andra föräldrar som vet vad man pratar om, hoppas du ska tycka det också. Har själv en pojke som fick grava hjärnskador i samband med en svår sjukdom. Hoppas du ska trivas här, kram på dig och Sarah.
  5. Medlem sedan
    Apr 2006
    #3

    Tack

    Barn är riktiga kämpar, verkligen. Jag har hela tiden känt mig så ensam sen det här hände med Sarah och det känns som att den här sidan e så bra just för att det finns många föräldrar med tonvis av erfarenhet. jag är assistent t Sarah nu och vi har fått nämnt för oss det här med avlastning, men det känns så främmande. Sarah e ju så liten, och iom att hon inte kan kommunicera m oss så vet man ju inte hur hon skulle må någon annanstans.E det någon som förstår känslan och har varit där jag e nu? Kram t er alla!
  6. 3
    Tack Barn är riktiga kämpar, verkligen. Jag har hela tiden känt mig så ensam sen det här hände med Sarah och det känns som att den här sidan e så bra just för att det finns många föräldrar med tonvis av erfarenhet. jag är assistent t Sarah nu och vi har fått nämnt för oss det här med avlastning, men det känns så främmande. Sarah e ju så liten, och iom att hon inte kan kommunicera m oss så vet man ju inte hur hon skulle må någon annanstans.E det någon som förstår känslan och har varit där jag e nu? Kram t er alla!
  7. Medlem sedan
    Sep 2005
    #4

    hej igen

    där har jag varit, jag blev ensam med David när han hade varit sjuk så avlastning var nödvändigt så David har varit på korttidshem var 4e helg sen han var 2 år det var jättejobbigt att lämna honom men jag var tvungen annars skulle jag inte orka,han kan inte heller kommunicera. Jag är också assistent till Davve och nu går han ju i skolan och på fritis också innan var det dagis. Vi hörs!
  8. 4
    hej igen där har jag varit, jag blev ensam med David när han hade varit sjuk så avlastning var nödvändigt så David har varit på korttidshem var 4e helg sen han var 2 år det var jättejobbigt att lämna honom men jag var tvungen annars skulle jag inte orka,han kan inte heller kommunicera. Jag är också assistent till Davve och nu går han ju i skolan och på fritis också innan var det dagis. Vi hörs!
  9. Medlem sedan
    Aug 2002
    #5

    Välkommen hit!

    Jag är mamma till en 7-åring med cp och autism. Här får man oftast svar på det man undrar, även fast inläggen inte står som spön i backen är vi många som är inne och läser, så svar får man ändå rätt fort =)
  10. 5
    Välkommen hit! Jag är mamma till en 7-åring med cp och autism. Här får man oftast svar på det man undrar, även fast inläggen inte står som spön i backen är vi många som är inne och läser, så svar får man ändå rätt fort =)
  11. Medlem sedan
    Apr 2004
    #6

    Hej & välkommen!

    Hoppas att du ska trivas här :)! Det är alltid skönt att få prata av sin med föräldrar i liknande situation som man själv är i! Utbyte av erfarenheter, tips och peppning när saker och ting inte går ens väg är ju kanon att ha så här nära till hands :)!
    Min Bosse blev gravt hjärnskadad och blind när han var 13 månader. Du kan läsa lite mer om oss i mitt info :)! Jag läste över att ni pratade om avlastning, vi började lämna Bosse på korttids när han var 15 månader och det har fungerat jättebra! Han är nu 1-2 nätter i veckan, och en hel helg i månaden. Underbart att få sova en hel natt lite då och då :)!
  12. 6
    Hej & välkommen! Hoppas att du ska trivas här :)! Det är alltid skönt att få prata av sin med föräldrar i liknande situation som man själv är i! Utbyte av erfarenheter, tips och peppning när saker och ting inte går ens väg är ju kanon att ha så här nära till hands :)!
    Min Bosse blev gravt hjärnskadad och blind när han var 13 månader. Du kan läsa lite mer om oss i mitt info :)! Jag läste över att ni pratade om avlastning, vi började lämna Bosse på korttids när han var 15 månader och det har fungerat jättebra! Han är nu 1-2 nätter i veckan, och en hel helg i månaden. Underbart att få sova en hel natt lite då och då :)!
  13. Medlem sedan
    Apr 2004
    #7

    Har nu...

    läst ditt info och sitter med tårar i ögonen! Vad ni och er lilla Sarah har fått gå igenom! Är så ledsen för er skull att ni inte längre får någon respons från Sarah, men det verkar som om Sarah har fått komma till rätt familj, _underbart_ kort på er alla runt lill-Sarah :)!
    Stor KRAM!/ Erica
  14. 7
    Har nu... läst ditt info och sitter med tårar i ögonen! Vad ni och er lilla Sarah har fått gå igenom! Är så ledsen för er skull att ni inte längre får någon respons från Sarah, men det verkar som om Sarah har fått komma till rätt familj, _underbart_ kort på er alla runt lill-Sarah :)!
    Stor KRAM!/ Erica
  15. Medlem sedan
    Apr 2006
    #8

    tack

    E dt ok att ställa några frågor? Får du kontakt m Bosse? Hur var det i början när han blev sjuk? Fick ni höra att han inte skulle leva så länge? Vi har ju hört et i ett år ungefär och har setat i \"dödens väntrum\" till nu tror jag. Men jag kan känna att man blir tokig för vaddå sitta o vänta på döden?? Sarah lever ju nu..ett mirakel får man höra.. Visst man tar en dag i taget det har man ju lärt sej, men när man har andra barn är det ju ett måste ibland med lite planering! Fick reda på idag att Sarah e planerad för op den 27:e, för att få sin knapp. Men koordinatorn har \"missat\" att kalla in högrisknarkosläkaren som ska söva Sarah och om det blir den läkaren som ska operera som vi vet visste hon inte.. STRUL!! Sarah är så ostabil att söva tycker vår neurolog så då finns det en narkosläkare som gör det på svårt sjuka barn, men då kan det ju vara bra om han vet om datumet kan man tycka:S Ska ringa imorgon o tjata på läkarna(om man får tag på dom förstås)
    Tack för att ni får mej att känna mej välkommen, för det gör jag!!:)
    Kram till alla er och era solstrålar!!
  16. 8
    tack E dt ok att ställa några frågor? Får du kontakt m Bosse? Hur var det i början när han blev sjuk? Fick ni höra att han inte skulle leva så länge? Vi har ju hört et i ett år ungefär och har setat i \"dödens väntrum\" till nu tror jag. Men jag kan känna att man blir tokig för vaddå sitta o vänta på döden?? Sarah lever ju nu..ett mirakel får man höra.. Visst man tar en dag i taget det har man ju lärt sej, men när man har andra barn är det ju ett måste ibland med lite planering! Fick reda på idag att Sarah e planerad för op den 27:e, för att få sin knapp. Men koordinatorn har \"missat\" att kalla in högrisknarkosläkaren som ska söva Sarah och om det blir den läkaren som ska operera som vi vet visste hon inte.. STRUL!! Sarah är så ostabil att söva tycker vår neurolog så då finns det en narkosläkare som gör det på svårt sjuka barn, men då kan det ju vara bra om han vet om datumet kan man tycka:S Ska ringa imorgon o tjata på läkarna(om man får tag på dom förstås)
    Tack för att ni får mej att känna mej välkommen, för det gör jag!!:)
    Kram till alla er och era solstrålar!!
  17. Medlem sedan
    Aug 2002
    #9

    Kikade på din info!

    Vilka fina tjejer du har, alla fyra!

    Lilla Sarahgumman vad hon fått vara med om. En sån liten kämpe.

    Kramar!
  18. 9
    Kikade på din info! Vilka fina tjejer du har, alla fyra!

    Lilla Sarahgumman vad hon fått vara med om. En sån liten kämpe.

    Kramar!
  19. Medlem sedan
    Apr 2004
    #10

    Det är bara...

    att fråga på :)!
    När Bosse fick sin hjärnskada, (pga högt tryck i hjärnan och en kramp som höll i sig nästan ett dygn)och kom ur respiratorn så fick vi ingen respons alls i början. Efter några dagar började han le när vi pratade med honom. Sedan dess (2 år sedan)har det hänt en hel del...
    Bosse känner igen oss och våra röster och visar tydligt att han vill vara med oss,han kan bli gnällig när andra pratar med honom. Han kan säga mamma och pappa (de orden förstår han) och \"pratar\" mycket annat oxå, han säger bl.a ikea(!?)och ej-ika(jag heter Erica, så det måste ju vara det han säger ;))Han kan smacka med tungan och pussa med munnen när man ber honom. Vi tror ju inte att Bosse förstår så särskilt mycket, men vi är ju väldigt glada för den utvecklingen som faktiskt har blivit! Ja, det är väl där vi är just nu...
    När Bosse låg i respiratorn så sa doktorerna att de skulle låta Bosse somna in, de trodde att han inte skulle bli bättre än så, men Bosse tänkte inte somna in, och det är vi väldigt glada över!
    Vad skönt för er att Sarah ska få knapp snart! Skönt att slippa sondslangen i ansikte och halsen, det kan ju inte kännas något vidare bekvämt! Bosse kräktes dessutom upp slangen lite titt som tätt :/! Det är mycket smidigare med knapp, tyckte att man fastnade med nässonden överallt så den pluppade ut! Och så har folk en sak mindre att stirra på :/!
    Hoppas det löser sig med narkosdoktorerna, skrutt att man som förälder måste ta ta i sådant själv men det är ju tyvärr så det är många gånger :(!
    Reagerar Sarah på smärta? Bosse gör oftast inte det, och ska man se något positivt med det så är det ju just vid operationer.
    Bara att fråga om det är något mer du undrar över :)!
    Kram!

  20. 10
    Det är bara... att fråga på :)!
    När Bosse fick sin hjärnskada, (pga högt tryck i hjärnan och en kramp som höll i sig nästan ett dygn)och kom ur respiratorn så fick vi ingen respons alls i början. Efter några dagar började han le när vi pratade med honom. Sedan dess (2 år sedan)har det hänt en hel del...
    Bosse känner igen oss och våra röster och visar tydligt att han vill vara med oss,han kan bli gnällig när andra pratar med honom. Han kan säga mamma och pappa (de orden förstår han) och \"pratar\" mycket annat oxå, han säger bl.a ikea(!?)och ej-ika(jag heter Erica, så det måste ju vara det han säger ;))Han kan smacka med tungan och pussa med munnen när man ber honom. Vi tror ju inte att Bosse förstår så särskilt mycket, men vi är ju väldigt glada för den utvecklingen som faktiskt har blivit! Ja, det är väl där vi är just nu...
    När Bosse låg i respiratorn så sa doktorerna att de skulle låta Bosse somna in, de trodde att han inte skulle bli bättre än så, men Bosse tänkte inte somna in, och det är vi väldigt glada över!
    Vad skönt för er att Sarah ska få knapp snart! Skönt att slippa sondslangen i ansikte och halsen, det kan ju inte kännas något vidare bekvämt! Bosse kräktes dessutom upp slangen lite titt som tätt :/! Det är mycket smidigare med knapp, tyckte att man fastnade med nässonden överallt så den pluppade ut! Och så har folk en sak mindre att stirra på :/!
    Hoppas det löser sig med narkosdoktorerna, skrutt att man som förälder måste ta ta i sådant själv men det är ju tyvärr så det är många gånger :(!
    Reagerar Sarah på smärta? Bosse gör oftast inte det, och ska man se något positivt med det så är det ju just vid operationer.
    Bara att fråga om det är något mer du undrar över :)!
    Kram!

  21. Anne m Julia o Amanda
    #11

    Hej Jenni_33

    Heter Anne och har en dotter som är fem år Julia är hjärnskadad och inte kontaktbar. Har alltid haft ep och hjärnskada sen liten och vi tyckte att hon gjorde framsteg men för ett halvår sen hände det något !? Nu är jag ialla fall hemma med henne å väntar på op för peg samt en väntan på ketogen kost. Men som Julia är idag så ligger hon bara, behöver hjälp med allt. Skulle va kul och komma i kontakt med dig..hojta till om du tycker detsamma =)
  22. 11
    Hej Jenni_33 Heter Anne och har en dotter som är fem år Julia är hjärnskadad och inte kontaktbar. Har alltid haft ep och hjärnskada sen liten och vi tyckte att hon gjorde framsteg men för ett halvår sen hände det något !? Nu är jag ialla fall hemma med henne å väntar på op för peg samt en väntan på ketogen kost. Men som Julia är idag så ligger hon bara, behöver hjälp med allt. Skulle va kul och komma i kontakt med dig..hojta till om du tycker detsamma =)
  23. Medlem sedan
    Apr 2006
    #12

    Hej Anne

    Skulle vara jättetrevligt attkomma i kontakt med dig! Var bor du? Vi väntar ju oxå p pegoperation. Sarah har börjat få så otroligt mkt muskelspänningar dag som natt. Det året som gått har Sarah sovit mest dygnet runt legat som i dvala, men nu har hon börjat skrika ofantligt mkt och som sagt e spänd nästan jämt. Det e så otroligt jobbigt. Annars ligger hon oxå bara el sitter i sin stol, och krampar förstås. Kramper e oxå något som har kommit mer antagligen för att hon har ont och har lite feber. Maktlösheten e värst, från att haft ett barn som sovit jämt(bra el dåligt?) till ett barn som skriker jämt och har ont. Som att välja mellan pest el kolera:S
    Såg att du inte hade något krypin? Stämmer det?
    Då får vi sköta snacket här? Hör av dej.
    Kram
  24. 12
    Hej Anne Skulle vara jättetrevligt attkomma i kontakt med dig! Var bor du? Vi väntar ju oxå p pegoperation. Sarah har börjat få så otroligt mkt muskelspänningar dag som natt. Det året som gått har Sarah sovit mest dygnet runt legat som i dvala, men nu har hon börjat skrika ofantligt mkt och som sagt e spänd nästan jämt. Det e så otroligt jobbigt. Annars ligger hon oxå bara el sitter i sin stol, och krampar förstås. Kramper e oxå något som har kommit mer antagligen för att hon har ont och har lite feber. Maktlösheten e värst, från att haft ett barn som sovit jämt(bra el dåligt?) till ett barn som skriker jämt och har ont. Som att välja mellan pest el kolera:S
    Såg att du inte hade något krypin? Stämmer det?
    Då får vi sköta snacket här? Hör av dej.
    Kram
  25. Medlem sedan
    Apr 2006
    #13

    jo da

    Sarah reagerar på smärta skriker när hon har ont och inte mår bra.Det är väl iof bra men ändå inte för då vet man ju att hon trots allt känner något. Sedan blir hon ju lugn när Markus el tar upp henne i famnen, och det e ju skönt. Att man kan vyssa henne lite. Men nu när hon fått så mkt spasmer så hjälper inget och det gör mej så maktlös, galen.. Varje dag e exakt lika dan hon skriker och spänner sig på natten från elva till sex! Vad vi än gör hjälper inte det. Det e jobbigt. Har Bosse ont? E det några barn här som får starkare smärtlindring el mediciner mot spasmer? Man får kämpa på.
    Kram
  26. 13
    jo da Sarah reagerar på smärta skriker när hon har ont och inte mår bra.Det är väl iof bra men ändå inte för då vet man ju att hon trots allt känner något. Sedan blir hon ju lugn när Markus el tar upp henne i famnen, och det e ju skönt. Att man kan vyssa henne lite. Men nu när hon fått så mkt spasmer så hjälper inget och det gör mej så maktlös, galen.. Varje dag e exakt lika dan hon skriker och spänner sig på natten från elva till sex! Vad vi än gör hjälper inte det. Det e jobbigt. Har Bosse ont? E det några barn här som får starkare smärtlindring el mediciner mot spasmer? Man får kämpa på.
    Kram
  27. Medlem sedan
    Apr 2004
    #14

    Tuffa nätter...

    Har ni någon avlastning så ni får sova?! Man blir så otroligt sliten när man inte får sova en hel natt lite då och då! Precis efter Bosses hjärnskada så sov han knappt ingenting på nätterna *och inte jag heller* och jag fick utmattningssymtom, ofrivilliga muskelryckningar i ansiktet och kunde inte äta, drack bara näringsdrycker. När vi fick avlastning slutade det. Man orkar ju så mycket mer bara man får sova! Hur orkar ni med? Är ni hemma båda föräldrarna? Har ni assistenter?
    Visst är det frustrerande när ens barn skriker och man inte kan hjälpa, inte förstår vad de vill?! Bosse är mer skrikig och gnällig i perioder(speciellt när vi är borta och det är mycket människor runt omkring), oftast kan man avleda honom med bus och sång, men ibland hjälper inte något och man blir ju hur stressad som helst :/!
    Bosse har väldigt nedsatt känsel, det enda han reagerar på är när han har ont i magen eller huvudvärk. Och det har han dessbättre inte så ofta! Nålstick och operationssår verkar han inte känna av, tur det, för han brukar se ut som om han har brottats med en igelkott de gångerna de försöker sätta nål :/!
    Vad jobbigt med Sarahs spasmer! Hoppas att ni kan få hjälp med dem snarast!
    Japp, det är bara att kämpa på, ta en dag i taget göra det som man tror är bäst för sitt barn och under tiden hoppas på det bästa!
    Kram
  28. 14
    Tuffa nätter... Har ni någon avlastning så ni får sova?! Man blir så otroligt sliten när man inte får sova en hel natt lite då och då! Precis efter Bosses hjärnskada så sov han knappt ingenting på nätterna *och inte jag heller* och jag fick utmattningssymtom, ofrivilliga muskelryckningar i ansiktet och kunde inte äta, drack bara näringsdrycker. När vi fick avlastning slutade det. Man orkar ju så mycket mer bara man får sova! Hur orkar ni med? Är ni hemma båda föräldrarna? Har ni assistenter?
    Visst är det frustrerande när ens barn skriker och man inte kan hjälpa, inte förstår vad de vill?! Bosse är mer skrikig och gnällig i perioder(speciellt när vi är borta och det är mycket människor runt omkring), oftast kan man avleda honom med bus och sång, men ibland hjälper inte något och man blir ju hur stressad som helst :/!
    Bosse har väldigt nedsatt känsel, det enda han reagerar på är när han har ont i magen eller huvudvärk. Och det har han dessbättre inte så ofta! Nålstick och operationssår verkar han inte känna av, tur det, för han brukar se ut som om han har brottats med en igelkott de gångerna de försöker sätta nål :/!
    Vad jobbigt med Sarahs spasmer! Hoppas att ni kan få hjälp med dem snarast!
    Japp, det är bara att kämpa på, ta en dag i taget göra det som man tror är bäst för sitt barn och under tiden hoppas på det bästa!
    Kram
  29. Medlem sedan
    Apr 2006
    #15

    japp

    Nej ingen avlastning. Vi är hemma båda två som Sarahs assistenter. Vi har försökt ta varsitt nattskift typ men Sarahs skrik ekar i väggarna det e omöjligt o sova. Och nej jag börjar känna mej yr och dagvill och koko liksom. Visst vi \"vilar\" ju på dagarna men det e ju inte så lätt heller. Vi känner båda två att det börjar bli olidligt, vi brottas med tankar varje minut nu om vad vi ska göra för det här går inte i längden. Men står inte ut med tanken att Sarah ska ligga någon annanstans på nätterna o skrika.Jag vet varken ut el in. suck***
    Men nu e man ju nervös för hennes knappop, den blir den 27:e om det blir ok från narkosläkaren. Sarah har ju temp varannan dag ungefär och e väldigt obstruktiv så ingen mönsterpatient för narkosläkare precis:)
    Alltid e dt något...
    Kram
  30. 15
    japp Nej ingen avlastning. Vi är hemma båda två som Sarahs assistenter. Vi har försökt ta varsitt nattskift typ men Sarahs skrik ekar i väggarna det e omöjligt o sova. Och nej jag börjar känna mej yr och dagvill och koko liksom. Visst vi \"vilar\" ju på dagarna men det e ju inte så lätt heller. Vi känner båda två att det börjar bli olidligt, vi brottas med tankar varje minut nu om vad vi ska göra för det här går inte i längden. Men står inte ut med tanken att Sarah ska ligga någon annanstans på nätterna o skrika.Jag vet varken ut el in. suck***
    Men nu e man ju nervös för hennes knappop, den blir den 27:e om det blir ok från narkosläkaren. Sarah har ju temp varannan dag ungefär och e väldigt obstruktiv så ingen mönsterpatient för narkosläkare precis:)
    Alltid e dt något...
    Kram
  31. Anne m Julia o Amanda
    #16

    Hej Jenni

    Såg att Sarah skulle op för knapp den 27:e vart? Julia ska op nu den 25:e på Astrid Lindgren..Jaha så du tycker jag ska ha ett krypin (vad det nu är hihi) ska kolla om jag kan fixa det här..Bor i Haninge
    Vi höres..
  32. 16
    Hej Jenni Såg att Sarah skulle op för knapp den 27:e vart? Julia ska op nu den 25:e på Astrid Lindgren..Jaha så du tycker jag ska ha ett krypin (vad det nu är hihi) ska kolla om jag kan fixa det här..Bor i Haninge
    Vi höres..
  33. Medlem sedan
    Apr 2006
    #17

    aha

    Hej Anne,
    Sarahs op e planerad den 27:e oxå på ALB!! Vi kommer troligtvis ligga på q82, det e så sugigt vi vill va på gastroavd men tack vare Sarahs grundsjukdom får vi alltid ligga på q82 vad det än gäller. Ni da? Sarah mår inte så bra nu tempar var och varannan dag v´har mkt kramper så vi får se vad narkosläkaren säger. Vi får en narkosläkare denna gång som söver \"hög risk barn\". Antagligen för att Sarah e så svårt sjuk och ganska instabil...Men vi e rädda för sövningen, Sarah brukar bli så obstruktiv och dålig så vi e oroliga att hon kanske inte klarar det. Men det går nog bra vi vill så gärna att hon ska få sin knapp. Vi bor i Huddinge det e inte så långt ifrån.. Kul då kanske vi ses nästa vecka:)
    Kram
  34. 17
    aha Hej Anne,
    Sarahs op e planerad den 27:e oxå på ALB!! Vi kommer troligtvis ligga på q82, det e så sugigt vi vill va på gastroavd men tack vare Sarahs grundsjukdom får vi alltid ligga på q82 vad det än gäller. Ni da? Sarah mår inte så bra nu tempar var och varannan dag v´har mkt kramper så vi får se vad narkosläkaren säger. Vi får en narkosläkare denna gång som söver \"hög risk barn\". Antagligen för att Sarah e så svårt sjuk och ganska instabil...Men vi e rädda för sövningen, Sarah brukar bli så obstruktiv och dålig så vi e oroliga att hon kanske inte klarar det. Men det går nog bra vi vill så gärna att hon ska få sin knapp. Vi bor i Huddinge det e inte så långt ifrån.. Kul då kanske vi ses nästa vecka:)
    Kram
  35. Anne m Julia o Amanda
    #18

    Låg inne på q82 för..

    2 veckor sen..va kul..Kommer ligga på q83 denna gång..känns ibland att man kommer hem..fast inte hihi..Julia krampar varje dag minst sex gånger och inge medecin hjälper längre suck maktlös..ja hoppas vi ses på Alb =)
  36. 18
    Låg inne på q82 för.. 2 veckor sen..va kul..Kommer ligga på q83 denna gång..känns ibland att man kommer hem..fast inte hihi..Julia krampar varje dag minst sex gånger och inge medecin hjälper längre suck maktlös..ja hoppas vi ses på Alb =)
  37. Medlem sedan
    Apr 2006
    #19

    oki

    q83 e det gastro?
    Vi kommer att bråka oss till en plats på \"rätt\" avdelning.Känns som att ska man få en knapp ska man väl vara där personalen kan det? Vi bodde ett halv år på q82 förra året, vi e less på den avd om man får säga så, kan all personal utan och innan och känner att vi inte vill ligga där. Vad var det m Julia f två v sen? Visst e det tufft med epilepsin den lever ett eget liv. Mediciner hit och dit vi har testat alla känns det som, ingen har funkat. Sarah har fenemal iaf den har hon haft sen hon föddes och den får va kvar. Har testat o sätta ut den men det går inte, Sarah har blivit såå dålig så då har vi fått höja upp den igen puh. Hur gammal e din andra dotter? Amanda, fint namn jag har ju oxå en:) har du legat mkt på q82 för utreding av Julias neurologiska besvär? Får man fråga om du har en PAL på 82:an? Vad e Julias diagnos?
    Förlåt om jag frågar mkt, säg ifrån i så fall!!
    Kram t er!

  38. 19
    oki q83 e det gastro?
    Vi kommer att bråka oss till en plats på \"rätt\" avdelning.Känns som att ska man få en knapp ska man väl vara där personalen kan det? Vi bodde ett halv år på q82 förra året, vi e less på den avd om man får säga så, kan all personal utan och innan och känner att vi inte vill ligga där. Vad var det m Julia f två v sen? Visst e det tufft med epilepsin den lever ett eget liv. Mediciner hit och dit vi har testat alla känns det som, ingen har funkat. Sarah har fenemal iaf den har hon haft sen hon föddes och den får va kvar. Har testat o sätta ut den men det går inte, Sarah har blivit såå dålig så då har vi fått höja upp den igen puh. Hur gammal e din andra dotter? Amanda, fint namn jag har ju oxå en:) har du legat mkt på q82 för utreding av Julias neurologiska besvär? Får man fråga om du har en PAL på 82:an? Vad e Julias diagnos?
    Förlåt om jag frågar mkt, säg ifrån i så fall!!
    Kram t er!

  39. Anne m Julia o Amanda
    #20

    Det är bara att fråga på...

    Ja q83 är gastro. Julia har inge diagnos för alla prover vi tar ser allt bra ut..men ser man på Julia så är det självklart att så är icke fallet =)
    Julia tillhör egentligen SöS å det är där mitt \"hem\" är, men ibland får vi gästspela på ALB.Så när vi låg inne på q82 va pga att dom skulle filma Julias anfall -dötråkigt, fick ligga inne på samma rum i drygt en vecka..kände mig lite less på personalen där ^^. Julia hade oxå fenemal i början men den gjorde ingen effekt samt att biverkningen på den gjorde att jag ville byta oxå..biverkningen är utvecklingshämmad..men å andra sidan har alla medeciner biverkningar =)Amanda kommer fylla 4 år i Augusti å är jätteduktig på att hjälpa Julia..när hon vill hihi..Men son sagt ligger vi mest på SöS med underbar personal..
    Hur är det för er då? Hur gamla är dina barn? Vad vet du om er framtid?
    Kram Anne hör av dig snart...
  40. 20
    Det är bara att fråga på... Ja q83 är gastro. Julia har inge diagnos för alla prover vi tar ser allt bra ut..men ser man på Julia så är det självklart att så är icke fallet =)
    Julia tillhör egentligen SöS å det är där mitt \"hem\" är, men ibland får vi gästspela på ALB.Så när vi låg inne på q82 va pga att dom skulle filma Julias anfall -dötråkigt, fick ligga inne på samma rum i drygt en vecka..kände mig lite less på personalen där ^^. Julia hade oxå fenemal i början men den gjorde ingen effekt samt att biverkningen på den gjorde att jag ville byta oxå..biverkningen är utvecklingshämmad..men å andra sidan har alla medeciner biverkningar =)Amanda kommer fylla 4 år i Augusti å är jätteduktig på att hjälpa Julia..när hon vill hihi..Men son sagt ligger vi mest på SöS med underbar personal..
    Hur är det för er då? Hur gamla är dina barn? Vad vet du om er framtid?
    Kram Anne hör av dig snart...
Sidan 1 av 2 12 SistaSista
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar