Min systerdotter är född med hjärtfel och har problem att orka få i sig mat. Min syster brukar vara inne på Hjärtebarn men de tyckte jag ska fråga här inne så jag upprepar frågan.
Helena med Mathilda har ingen internet pga flytt just nu, men hon har lite frågor som hon ville att jag skulle ställa till er här inne och vidarbefodra svaren till henne.
Är det någon här inne som har erfarenhet av knapp på magen istället för vanlig nässond? Var det några problem? Infektioner eller andra problem.
Är det någon som har tips på hur man ska kunna öka matmängden utan att den lilla damen kräks upp sonden? Oavsett hur sakta de matar i henne så händer det ofta att hon kräks upp sonden.
Vid sondsättning är det någon vars barn fått lugnande då?
Lilla damen äter gröt och puréer med god aptit, men hon tvärvägrar att dricka ur både flaska och mugg. Och eftersom hon äter vätskedrivande så är ju västskebalansen viktig. Hon har även börjat komma i håg mellan gångerna vad som händer när de kommer till neo för så fort personalen visar sig blir hon hysterisk säger Helena. De är erbjuden lugnande men Helena vill inte utsätta Mathilda för det.
Nu tror jag att jag ställt alla frågor. :-) Annars får jag väl fråga flera gånger. Om det är någon som har andra tips och synpunkter så är det oxå välkommet.:-)
1
Min syster bad mig fråga er Min systerdotter är född med hjärtfel och har problem att orka få i sig mat. Min syster brukar vara inne på Hjärtebarn men de tyckte jag ska fråga här inne så jag upprepar frågan.
Helena med Mathilda har ingen internet pga flytt just nu, men hon har lite frågor som hon ville att jag skulle ställa till er här inne och vidarbefodra svaren till henne.
Är det någon här inne som har erfarenhet av knapp på magen istället för vanlig nässond? Var det några problem? Infektioner eller andra problem.
Är det någon som har tips på hur man ska kunna öka matmängden utan att den lilla damen kräks upp sonden? Oavsett hur sakta de matar i henne så händer det ofta att hon kräks upp sonden.
Vid sondsättning är det någon vars barn fått lugnande då?
Lilla damen äter gröt och puréer med god aptit, men hon tvärvägrar att dricka ur både flaska och mugg. Och eftersom hon äter vätskedrivande så är ju västskebalansen viktig. Hon har även börjat komma i håg mellan gångerna vad som händer när de kommer till neo för så fort personalen visar sig blir hon hysterisk säger Helena. De är erbjuden lugnande men Helena vill inte utsätta Mathilda för det.
Nu tror jag att jag ställt alla frågor. :-) Annars får jag väl fråga flera gånger. Om det är någon som har andra tips och synpunkter så är det oxå välkommet.:-)
har kommit in i ett kräkbeteende så tror iaf jag med min gedigna erfarenhet av just kräkningar att det är en ond cirkel som inte kommer att brytas med mindre än att sonden försvinner. För kräkningar föder kräkningar och blir till slut en automatisk reflex.
För att få bukt med kräkningarna krävs förmodligen en kedjereaktion av flera saker. Sonden måste bort och det kan ta en bra tid innan överkänsligheten i svalget som beror på den retning sonden skapar går över.
Sedan är det också oerhört viktigt vad man matar barnet med och på vilket sätt man gör det. Sondmatning blir tyvärr väldigt statisk med samma sorts mat, samma mängd, samma tid dag efter dag, vecka efter vecka.
Och på det sättet fungerar inte den mänskliga kroppen. Tragiskt nog så tänker de allra flesta dietister och läkare bara i statistiska banor utifrån hur det genomsnittligt ska vara.
Min dotter har gått upp mer i vikt sedan vi drog ner på antalet kalorier/dygn och varierade maten. Det har lindrat kräkningarna enormt mycket. Vår gamla dietist skällde på mig när hon fick reda på hur \"lite\" mat vi gav. Den nya vi har ju bara kunnat konstatera hur bra det går för min lilla tjej nu och hon uppmuntrar varierad kost.
Att ge lugnande inför sondsättning tror inte jag ni får en läkare att gå med på att skriva ut något tillräckligt effektivt. Det är det stora problemet med att sätta sond att det är hemskt traumatiskt för barnet. En gång är inget problem, kanske inte ens tio gånger. Men vi fick nog sätta som sond 50-70ggr innan det blev peg op och tro mig, det sätter spår hos barnet.
Det bästa sättet att sköta om sitt barn i det här knepiga läget är, tycker jag, att försöka tänka sig in i barnets situation.
Hur skulle jag själv reagera på den här typen av matning, hur skulle jag själv känna att få en sond satt. Min fasta övertygelse är att man ska försöka hålla sig så nära det som är naturligt för kroppen som möjligt.
Fråga mera, vi finns här!
Lycka till.
2
Eftersom barnet.. har kommit in i ett kräkbeteende så tror iaf jag med min gedigna erfarenhet av just kräkningar att det är en ond cirkel som inte kommer att brytas med mindre än att sonden försvinner. För kräkningar föder kräkningar och blir till slut en automatisk reflex.
För att få bukt med kräkningarna krävs förmodligen en kedjereaktion av flera saker. Sonden måste bort och det kan ta en bra tid innan överkänsligheten i svalget som beror på den retning sonden skapar går över.
Sedan är det också oerhört viktigt vad man matar barnet med och på vilket sätt man gör det. Sondmatning blir tyvärr väldigt statisk med samma sorts mat, samma mängd, samma tid dag efter dag, vecka efter vecka.
Och på det sättet fungerar inte den mänskliga kroppen. Tragiskt nog så tänker de allra flesta dietister och läkare bara i statistiska banor utifrån hur det genomsnittligt ska vara.
Min dotter har gått upp mer i vikt sedan vi drog ner på antalet kalorier/dygn och varierade maten. Det har lindrat kräkningarna enormt mycket. Vår gamla dietist skällde på mig när hon fick reda på hur \"lite\" mat vi gav. Den nya vi har ju bara kunnat konstatera hur bra det går för min lilla tjej nu och hon uppmuntrar varierad kost.
Att ge lugnande inför sondsättning tror inte jag ni får en läkare att gå med på att skriva ut något tillräckligt effektivt. Det är det stora problemet med att sätta sond att det är hemskt traumatiskt för barnet. En gång är inget problem, kanske inte ens tio gånger. Men vi fick nog sätta som sond 50-70ggr innan det blev peg op och tro mig, det sätter spår hos barnet.
Det bästa sättet att sköta om sitt barn i det här knepiga läget är, tycker jag, att försöka tänka sig in i barnets situation.
Hur skulle jag själv reagera på den här typen av matning, hur skulle jag själv känna att få en sond satt. Min fasta övertygelse är att man ska försöka hålla sig så nära det som är naturligt för kroppen som möjligt.
vad jag ville säga är att jag tror att det inte finns något enkelt och uppstakat sätt att lösa de befintliga problemen. Det går inte att sätta en sond på ett humant sätt. Det går bara att göra det mindre dåligt. Själva momentet i sig är så obehagligt och kränkande och inget mindre än en sövning kommer att helt ta bort obehagsmomentet för barnet.
Att minimera kräkningar är ett evigt fixande, trixande och framförallt experimenterande. Där måste man pröva sig fram men jag tror stenhårt på varierad kost och varierade mängder, samt varierade tider och tidsåtgång för matningarna. Inte stirra sig blind på volymer. Det är bättre att ge barnet 50ml under en timme och det stannar kvar än att ge 100ml på en halvtimme och 70ml åker ut.
Jag var väldigt negativ till att sätta peg/knapp men i efterhand så vet jag att det var det rätta beslutet och sörjer bara att vi väntade så länge.
Du skriver inget om hur prognosen ser ut. Hur länge tror de att sondmatning kommer att behövas? Det finns nämligen riktlinjer för hur länge ett barn ska behöva stå ut med nässond. Tror de att barnet klarar av att äta helt på egen hand inom några månader så är det bara att kämpa på men ser det ut som att sondmatning kommer att vara långvarig, mer än 6månader, då har barnet rätt att få en sk gastrostomi. (En mkt okomplierad operation och när barnet äter själv tar man bara bort knappen(själv) och så växer hålet igen på några timmar.)
3
Förtydligande vad jag ville säga är att jag tror att det inte finns något enkelt och uppstakat sätt att lösa de befintliga problemen. Det går inte att sätta en sond på ett humant sätt. Det går bara att göra det mindre dåligt. Själva momentet i sig är så obehagligt och kränkande och inget mindre än en sövning kommer att helt ta bort obehagsmomentet för barnet.
Att minimera kräkningar är ett evigt fixande, trixande och framförallt experimenterande. Där måste man pröva sig fram men jag tror stenhårt på varierad kost och varierade mängder, samt varierade tider och tidsåtgång för matningarna. Inte stirra sig blind på volymer. Det är bättre att ge barnet 50ml under en timme och det stannar kvar än att ge 100ml på en halvtimme och 70ml åker ut.
Jag var väldigt negativ till att sätta peg/knapp men i efterhand så vet jag att det var det rätta beslutet och sörjer bara att vi väntade så länge.
Du skriver inget om hur prognosen ser ut. Hur länge tror de att sondmatning kommer att behövas? Det finns nämligen riktlinjer för hur länge ett barn ska behöva stå ut med nässond. Tror de att barnet klarar av att äta helt på egen hand inom några månader så är det bara att kämpa på men ser det ut som att sondmatning kommer att vara långvarig, mer än 6månader, då har barnet rätt att få en sk gastrostomi. (En mkt okomplierad operation och när barnet äter själv tar man bara bort knappen(själv) och så växer hålet igen på några timmar.)
Jag har försökt förklara allt det där för syrran. Jag har må hända inte erfarenhet av bebisar med extrema intagsproblem(jobbar inom äldrevården och har mycket erfarenhet av dem, men det är viss skilnad). Min dotter rykte sin sond när vi kommit hem från neo och jag började friamma vilket gjorde att bvc fick spader och barnläkaren apploderade, men Inas problem var av andra slag. Jag ansåg att det var bättre för henne att amma en skvätt varje timme eller varannan än att sonda henne var 4:e.
Jag tänkte att om syrran får svar på sina frågor av er så kanske hon tar till sig det bättre.
Mathilda ska operera sitt hjärta om ett tag men ingen vet riktigt när. Det kan vara allt från om 6 månader till om drygt ett år. De räknar med att hon kommer att äta normalt när hon blivit korrigerad, men det finns inga garantier. Ibland kan hon ha sonden i en vecka som längst och ibland bara några timmar så kaskadkräks hon upp den. Ibland räcker det med en liten reflux så kommer den upp. Sedan är det ju andra saker oxå som att de vågar inte åka någonstans om Mathilda rycker ur sonden och de inte är i närheten av sin neomottagning. Syrran matar helt enligt klockan och Mathilda får därför inte chansen att känna riktig hunger eller få säga till om mat. Jag tror inte att Mathilda kan lära sig äta om man inte låter henne känna kroppens signaler. Vätskan är viktig eftersom hon kan få hjärtsvikt annars, men det var som jag sa till syrran att om de låter henne äta det hon kan under dagen och håller koll på kalorier så kan man sonda de återstående kalorierna under kvällen under en lång period. Men det vågar hon inte. Mathilda är drygt 5 månader nu och haft sond sedan hon var 1 dygn.
Min dotter fick i sig all mat hon skulle, men gick inte upp i vikt iaf. Så det är ingen garanti. Hon är 6 år och väger 17 kg.
Ber om ursäkt för ett långt och virrigt svar. :-)
4
Tack för svaret Jag har försökt förklara allt det där för syrran. Jag har må hända inte erfarenhet av bebisar med extrema intagsproblem(jobbar inom äldrevården och har mycket erfarenhet av dem, men det är viss skilnad). Min dotter rykte sin sond när vi kommit hem från neo och jag började friamma vilket gjorde att bvc fick spader och barnläkaren apploderade, men Inas problem var av andra slag. Jag ansåg att det var bättre för henne att amma en skvätt varje timme eller varannan än att sonda henne var 4:e.
Jag tänkte att om syrran får svar på sina frågor av er så kanske hon tar till sig det bättre.
Mathilda ska operera sitt hjärta om ett tag men ingen vet riktigt när. Det kan vara allt från om 6 månader till om drygt ett år. De räknar med att hon kommer att äta normalt när hon blivit korrigerad, men det finns inga garantier. Ibland kan hon ha sonden i en vecka som längst och ibland bara några timmar så kaskadkräks hon upp den. Ibland räcker det med en liten reflux så kommer den upp. Sedan är det ju andra saker oxå som att de vågar inte åka någonstans om Mathilda rycker ur sonden och de inte är i närheten av sin neomottagning. Syrran matar helt enligt klockan och Mathilda får därför inte chansen att känna riktig hunger eller få säga till om mat. Jag tror inte att Mathilda kan lära sig äta om man inte låter henne känna kroppens signaler. Vätskan är viktig eftersom hon kan få hjärtsvikt annars, men det var som jag sa till syrran att om de låter henne äta det hon kan under dagen och håller koll på kalorier så kan man sonda de återstående kalorierna under kvällen under en lång period. Men det vågar hon inte. Mathilda är drygt 5 månader nu och haft sond sedan hon var 1 dygn.
Min dotter fick i sig all mat hon skulle, men gick inte upp i vikt iaf. Så det är ingen garanti. Hon är 6 år och väger 17 kg.
Att din systers dotter ska behöva ha nässond i kanske ett år till tycker jag låter väldigt grymt. Dessutom så är det inte omöjligt att det är på det viset att det efter så lång tid av sondning inte kommer att gå att få flickan att äta allt hon ska på egen hand från ena dagen till den andra.
Knappbarn/sondbarn finns det av många olika anledningar och psykologin bakom \"ickeätandet\" är en mycket stor och viktig faktor.
Tyvärr är kunskaperna inom vården om dessa barn bitvis riktigt, riktigt usla. Om din systers dotter är fit nog att klara en enklare operation och man vet att hon inte klarar sig utan sond så är det tragiskt att man inte erbjudit peg/knapp. Eftersom detta problem inte beräknas vara övergående den närmsta framtiden.
Jag vet inet heller hur mycket kräkningarna påverkar flickans hälsa i övrigt men jag kan ju se på min tjej att i de perioder vi har haft bukt med kräkningarna så är hennes allmäntillstånd enormt mycket bättre.
Hoppas det kommer till någon bra lösning för er!
5
Du verkar veta.. och förstå situationen tycker jag.
Att din systers dotter ska behöva ha nässond i kanske ett år till tycker jag låter väldigt grymt. Dessutom så är det inte omöjligt att det är på det viset att det efter så lång tid av sondning inte kommer att gå att få flickan att äta allt hon ska på egen hand från ena dagen till den andra.
Knappbarn/sondbarn finns det av många olika anledningar och psykologin bakom \"ickeätandet\" är en mycket stor och viktig faktor.
Tyvärr är kunskaperna inom vården om dessa barn bitvis riktigt, riktigt usla. Om din systers dotter är fit nog att klara en enklare operation och man vet att hon inte klarar sig utan sond så är det tragiskt att man inte erbjudit peg/knapp. Eftersom detta problem inte beräknas vara övergående den närmsta framtiden.
Jag vet inet heller hur mycket kräkningarna påverkar flickans hälsa i övrigt men jag kan ju se på min tjej att i de perioder vi har haft bukt med kräkningarna så är hennes allmäntillstånd enormt mycket bättre.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
