Angelmans syndrom???

[Sisu80]

Min dotter som snart blir två år, är sen i sin utveckling.
Vi ska ta kromosomtest för Angelmans syndrom... Nån som har ett barn med detta syndrom som vill berätta lite om sitt barn...?

[jennieLina]

så har jag en dotter med detta syndrom.

Izabella blir nio år i sommar och har alla typiska drag UTOM följdsjukdommarna och dom kan vi gärna vara utan.
Utseende mässigt är hon också en typisk Angelmannare.

Vår blodprov kom tillbaka negativt, men läkaren hävdar att en viss procent inte visar sig på blodprovet så vår diagnos är trots det Angelmans !

[anne h]

att samma fråga finns på annat forum.. SEN kom jag på den briljanta idén att kolla vem du va.. och tur var väl det. ;-)

Nå, iaf..
Jag känner dock en som har en tjej, 14 år, med Angelmans, vill du så tror jag säkert du kan få ringa henne och fråga om detta, måste isf bara kolla först.

[Sisu80]

... är det mitt stamställe du tänker på möjligen...? *asg* Där jag heter Sisu...? =D

Nee, vi kan vänta med telefonsamtalen (piiinigt ju) tills vi vet säkert... Men kan hon prata? Och om man bara tänker på henne liksom, en av alla Angelmannare, kan hon läsa och sådär...???

[Sisu80]

Hejsan! När fick ni diagnosen?
Kan hon läsa, prata, gå?
Vet du \"hur\" utvecklingsstörd man blir med Angelman...? Är det olika (tss, klart det är olika, men sådär på ett ungefär...) eller stannar man i nån ålder liksom..?

För min dotter har varit sen sen hon föddes typ men hon tar igen det allra mesta massa månader senare...

Tecknar ni eller har ni bilder eller hur gör ni?

Tack för att du svarar! =)

[anne h]

och KAN du gissa vad jag heter där?.. hehe

Nej, flickan kan inte prata, inte läsa, osv.. Men dansa, ha roligt, skratta. Den glädjen.. ;-)

Denna mamma kan man ringa till, tror inte det är några problem, även om det skulle visa sig vara annat. MKT trevlig. ;-)
Hon har dessutom kontakt med flera mammor till barn med Angelmans.

[jennieLina]

Läsa ? Nej
Prata ? Nej
Gå ? Nej

Izabella förstår en hel del tecken. Gör ett fåtal själv ( kanske 5 st )
Vi kör med teckenkommunikation och en del biler ( fot vi själva tagit )

Enligt psykologens tester ligger Izabella runt 2 års ålder på det mesta. Motoriskt mycket lägre !!
Hon har nyss nått ifatt 2-års trotsen och är så långt i från en ängel man kan vara !!!

Vad jag har förstått så kan utvecklingstörningen vara mycket spridd för Angelmans. Men de jag vet/känner tillhör kategorin GRAVT.

[Sisu80]

... och gissar sedan på att du heter ... Anne G !?!?? Var det rätt?? *s*

JA, glädje är ju bland det viktigaste alltså...
Jag har sagt sedan lång tid tillbaka, att så länge Lilja är glad och gärna (för vår skull) att vi får kontakt med henne, så får hon har precis vilket knas som helst...

Och glad är hon ju... och kontakt har vi ju... Så jag är så nöjd så, vare sig hon är \"An Angel\" eller inte...

Men jag återkommer nog gärna angående den där mamman... Tack! =)

[Sisu80]

...ja, varför ska man slippa ifrån tvåårstrotsen för, bara för att man har en Ängel... *s*

Tack för ditt svar...! Det är skönt att kunna prata med folk som har lite koll ... ofta upplever jag att föräldrar sitter på mer info om deras barns handikap än vad deras läkare gör...

Ha en fin kväll! =)

[anne h]

kanske rent av ses i sommar, såg jag där.. ;-)