Hej jag är ny här. söker andra föräldra till små turnerprinsessor. Har letat som en \"galning\" efter andra som man kan bolla tankar osv. med!
1
Fler turnermammor/pappor??? Hej jag är ny här. söker andra föräldra till små turnerprinsessor. Har letat som en \"galning\" efter andra som man kan bolla tankar osv. med!
Hej!
Är mamma till en liten tvåårig turnertjej.
Vi bor i Partille utanför Göteborg.
Jag har oxå sökt turnerföräldrar att bolla med.
Hör gärna av dig jag brukar vara här inne nån gång i veckan att kolla.
Hälsningar
Mimmi
4
Ytterligare en till Hej!
Är mamma till en liten tvåårig turnertjej.
Vi bor i Partille utanför Göteborg.
Jag har oxå sökt turnerföräldrar att bolla med.
Hör gärna av dig jag brukar vara här inne nån gång i veckan att kolla.
Har det varit tufft för er? Många symptom? Herregud jag har nog minst tusen frågor*haha*men vi kan ju börja med dessa:-D
Min lilla Celina är 72cm väger 8100g. Hur stora/små är era sessor?
6
hur har ni det med era turnersessor Har det varit tufft för er? Många symptom? Herregud jag har nog minst tusen frågor*haha*men vi kan ju börja med dessa:-D
Min lilla Celina är 72cm väger 8100g. Hur stora/små är era sessor?
Hej igen?
Det största problemet var en förträngning på aortan som opererades när hon var 1,5 år. Därefter har vi haft ett antal öroninflamationer men det har oxå hennes tvillingbror haft. Det tuffa hade jag under amningsperioden. Hon behöll ingen mat alls känndes det som. Spydde hela tiden. Vet inte om det är ett Turnersymtom eller om det var svag magmun för allt fixade till sig när vi gick över till fast föda och trögare välling.
Annars är hon väldigt envis.
Andra symtom har jag inte sett. Hon är ca 80 och värger ca 10 kg.
Hur har ni själva haft det? Vi var på Turnerföreningens årsmöte vilket var jättebra för oss.
Just att träffa andra och då lite äldre tjejer. Tuss-tjejerna var ett helt underbart gäng.
Det var lite från mej.
Hör gärna av er. Det är alltid bra att bolla saker med andra i samma situation.
Hälsningar
Mimmi
7
Inga direkta problem Hej igen?
Det största problemet var en förträngning på aortan som opererades när hon var 1,5 år. Därefter har vi haft ett antal öroninflamationer men det har oxå hennes tvillingbror haft. Det tuffa hade jag under amningsperioden. Hon behöll ingen mat alls känndes det som. Spydde hela tiden. Vet inte om det är ett Turnersymtom eller om det var svag magmun för allt fixade till sig när vi gick över till fast föda och trögare välling.
Annars är hon väldigt envis.
Andra symtom har jag inte sett. Hon är ca 80 och värger ca 10 kg.
Hur har ni själva haft det? Vi var på Turnerföreningens årsmöte vilket var jättebra för oss.
Just att träffa andra och då lite äldre tjejer. Tuss-tjejerna var ett helt underbart gäng.
Det var lite från mej.
Hör gärna av er. Det är alltid bra att bolla saker med andra i samma situation.
Celina är oxå fruktansvärt envis...blir hon arg så blir hon det till 190%, har haft 2 öroninflammationer och äter nästan ingenting alls:-(det är det jobbigaste tror jag. Har fortfarande inte sovit en hel natt:-(innan jul så vaknade hon en gång i timmen!!! Varje natt! nu endast 2-3 gånger. Jo, kräkningar kan vara mkt typiskt för turnertjejer, skönt att det e bättre nu:-)
Jag ska försöka hänga på nästa turnerträff, vill verkligen träffa andra i samma sits. Skriv gärna mer!
Kram Janni
8
Inga större problem här heller Celina är oxå fruktansvärt envis...blir hon arg så blir hon det till 190%, har haft 2 öroninflammationer och äter nästan ingenting alls:-(det är det jobbigaste tror jag. Har fortfarande inte sovit en hel natt:-(innan jul så vaknade hon en gång i timmen!!! Varje natt! nu endast 2-3 gånger. Jo, kräkningar kan vara mkt typiskt för turnertjejer, skönt att det e bättre nu:-)
Jag ska försöka hänga på nästa turnerträff, vill verkligen träffa andra i samma sits. Skriv gärna mer!
Vi fick reda på att Lea har Turner pga att hon skulle göra en utredning av lungorna. Hon har haft flera lunginflammationer och vi ville veta varför.. Läkaren som vi träffade då, gjorde en kromosomodling för att hon tyckte Lea hade två symtom på Turner. Det ena var att hon var rätt svullen på fötterna och det andra var att hon föddes utan tånaglar. Läkaren sa inte varför hon gjorde odlingen och jag frågade inte heller.. Det var så många tester som de gjorde då. Men i jan fick vi veta och det kom så klart som en chock!! Men nu känns det bättre och än så länge märker man inte på Lea att hon har det, förutom att hon ligger på den undre längdkurvan.. Nu har vi också varit på Astrid Lindgrens sjukhus och fått svar på de flest frågor vi haft.
Hur fick ni veta?
Mvh Elina
9
Hej igen Vi fick reda på att Lea har Turner pga att hon skulle göra en utredning av lungorna. Hon har haft flera lunginflammationer och vi ville veta varför.. Läkaren som vi träffade då, gjorde en kromosomodling för att hon tyckte Lea hade två symtom på Turner. Det ena var att hon var rätt svullen på fötterna och det andra var att hon föddes utan tånaglar. Läkaren sa inte varför hon gjorde odlingen och jag frågade inte heller.. Det var så många tester som de gjorde då. Men i jan fick vi veta och det kom så klart som en chock!! Men nu känns det bättre och än så länge märker man inte på Lea att hon har det, förutom att hon ligger på den undre längdkurvan.. Nu har vi också varit på Astrid Lindgrens sjukhus och fått svar på de flest frågor vi haft.
Hur fick ni veta?
Lea har haft flera lunginflammationer, men aldrig öroninflammation (som annars är typiskt för Turner-tjejer). Hon är en bastant tjej på 12 kg och har varit stor sen födseln, dock har längden släpat efter jämt. Läkaren på Atrid Lindgren trodde att kurvan för längden skulle plana rätt ordentligt redan innan 2 års ålder. Hon fattade aldrig hur man gjorde med amningen och ersättningen spydde hon ofta upp. Hon är precis som era tjejer otroligt envis!!!! Sov rätt dåligt som bebis.
10
Inga problem heller just nu Lea har haft flera lunginflammationer, men aldrig öroninflammation (som annars är typiskt för Turner-tjejer). Hon är en bastant tjej på 12 kg och har varit stor sen födseln, dock har längden släpat efter jämt. Läkaren på Atrid Lindgren trodde att kurvan för längden skulle plana rätt ordentligt redan innan 2 års ålder. Hon fattade aldrig hur man gjorde med amningen och ersättningen spydde hon ofta upp. Hon är precis som era tjejer otroligt envis!!!! Sov rätt dåligt som bebis.
att lilla Celina hade det redan när jag var gravid för jag gjorde fostervattensprov då. Kom som en stor chock, hade aldrig hört talas om detta syndrom. Men ändå skönt att få reda på det så vi har sluppit utredningar pga att hon är så liten...fyller 2 i Juli, 72cm och väger 8100g:-( Hon är så svår med maten...vill inte äta någonting och inte dricka heller. Hur är era sessor med maten?
11
Jag fick veta att lilla Celina hade det redan när jag var gravid för jag gjorde fostervattensprov då. Kom som en stor chock, hade aldrig hört talas om detta syndrom. Men ändå skönt att få reda på det så vi har sluppit utredningar pga att hon är så liten...fyller 2 i Juli, 72cm och väger 8100g:-( Hon är så svår med maten...vill inte äta någonting och inte dricka heller. Hur är era sessor med maten?
Med att få Celina att sluta amma...hon totalvägrar flaskan jag har testat sedan hon va 2 månader. Alla gånger hon vaknar på natten ska hon ha \"tutte\"annars väcker hon typ hela Kristianstad;-)Kanske ska tillägga att jag är ensamstående och celinas pappa vill inte träffa sin dotter:-(
Har ni fått mycket stöd o hjälp av läkare osv.?
12
Jag har problem Med att få Celina att sluta amma...hon totalvägrar flaskan jag har testat sedan hon va 2 månader. Alla gånger hon vaknar på natten ska hon ha \"tutte\"annars väcker hon typ hela Kristianstad;-)Kanske ska tillägga att jag är ensamstående och celinas pappa vill inte träffa sin dotter:-(
när de inte sover ordentligt på natten. Lea vaknar fortfarande och vill ha välling.. Hon får det men väldigt blaskig..
Jag vet inte riktigt vart jag ska vända mig om jag har frågor om Turner, jag vet vart jag ska ringa när hon blir förkyld osv, men den läkaren kan inte så mkt om Turner.
Har du varit i kontakt på Svenska Turner-föreningen? Jag har pratat med ordf. där och hon var jättetrevlig och svarade på 1000 frågor.. Hon har Turner själv. Säg till om du vill ha hemsideadressen.
MVH Elina
13
Inte lätt när de inte sover ordentligt på natten. Lea vaknar fortfarande och vill ha välling.. Hon får det men väldigt blaskig..
Jag vet inte riktigt vart jag ska vända mig om jag har frågor om Turner, jag vet vart jag ska ringa när hon blir förkyld osv, men den läkaren kan inte så mkt om Turner.
Har du varit i kontakt på Svenska Turner-föreningen? Jag har pratat med ordf. där och hon var jättetrevlig och svarade på 1000 frågor.. Hon har Turner själv. Säg till om du vill ha hemsideadressen.
Ja hon är supertrevlig:-) Har du inte en speciell \"turnerläkare\"? Celina träffar sin läkare på barnkliniken var 3dje månad ungefär. Fast jag tycker det är på tok för lite stöd för oss anhöriga:-(
15
jag har oxå kontakt med föreningen Ja hon är supertrevlig:-) Har du inte en speciell \"turnerläkare\"? Celina träffar sin läkare på barnkliniken var 3dje månad ungefär. Fast jag tycker det är på tok för lite stöd för oss anhöriga:-(
det måste vara:-)Det är bara sååå jobbigt när hon inte vill äta:-( Hennes dietist ska ringa imorgon, nu har vi testat näringsdryck+något sorts pulver som blandas i dryck o mat utan framgång...se vad nästa steg kommer att bli? man känner sig totalt maktlös när ens älskade unge tvärvägrar att äta.
16
Gud vad skönt det måste vara:-)Det är bara sååå jobbigt när hon inte vill äta:-( Hennes dietist ska ringa imorgon, nu har vi testat näringsdryck+något sorts pulver som blandas i dryck o mat utan framgång...se vad nästa steg kommer att bli? man känner sig totalt maktlös när ens älskade unge tvärvägrar att äta.
vi har en egen läkare. Vi träffade honom i mars och nästa gång blir i höst. Han tyckte det räckte med att träffas en gång per halvår. Just nu är det rätt mkt andra läkarbesök för Lea. Hon ska till öronläk nu i juni, hon har gjort ul på urinvägarna och njurarna,vi väntar på tid hos hjärtläk och ögonläk.. Allt måste ju undersökas nu eftersom det inte var så länge sen det upptäcktes.
17
Joo vi har en egen läkare. Vi träffade honom i mars och nästa gång blir i höst. Han tyckte det räckte med att träffas en gång per halvår. Just nu är det rätt mkt andra läkarbesök för Lea. Hon ska till öronläk nu i juni, hon har gjort ul på urinvägarna och njurarna,vi väntar på tid hos hjärtläk och ögonläk.. Allt måste ju undersökas nu eftersom det inte var så länge sen det upptäcktes.
Hur va det med njurarna och urinvägarna? Allt okej eller? Ska hon till ögonläk. pga turners eller? undrar eftersom de aldrig kollat Celinas ögon inte njurar heller för den delen?!? Ska nog ta upp det vid nästa läk.besök. Ha en skön söndag!
18
okej... Hur va det med njurarna och urinvägarna? Allt okej eller? Ska hon till ögonläk. pga turners eller? undrar eftersom de aldrig kollat Celinas ögon inte njurar heller för den delen?!? Ska nog ta upp det vid nästa läk.besök. Ha en skön söndag!
Hej !
När jag väntade mina tvillingar såg dom att ena barnet inte växte som det skulle. Så det blev snitt två månader för tidigt. Man märkte då att flickan hade svullna händer o fötter så de gjorde en korm.analys direkt efter födseln. De gjorde alla undersökningar direkt. Man såg då en förträngning på aortan och man såg att hon inte hade några äggstockar.
Vi fick en remiss direkt till tillväxtcenrumet på Östra sjukhuset och vi har ständig kontakt med dem. Otroligt bra läkare och framför allt en underbar sköterska som man kan ringa när som helst.
Som sagt var vi på Turnerföreningens årsmöte som var väldigt givande. Vi hade som önskemål att starta ett disk.forum på den sidan så vi får vi se vad som händer. Vi får hjälpas åt för hemsidan sköts ideellt så det e bara tiden som fattas.
Jag har en liten fråga till er , har ni berättat på dagis att era flickor har Turners ? Vi hade en diskussion med de lite äldre tjejerna i föreningen hur man skall göra. När vi berättade att Ida opererat hjärtat blev det en jättestor sak för personalen. I vintras när hon fick kalla händer trodde de att de hade med hjärta att göra fast hon är friskförklarad. Vi tycker att om vi berättar att hon har Turner så kommer dom behandla henne på speciellt sätt och hitta ”fel”. Själv tycker jag att hon är som vilken unge som helst som inte behöver behandlas på speciellt sätt.
Det vi själva märkt att nog måste vara lite hårdare mot henne för hon är ju så envis och får ofta som hon vill i och med att hennes tvillingbror är så jättesnäll och ger sig får hon ofta som hon vill.
Ha det så bra
Mimmi
19
Hej igen! Hej !
När jag väntade mina tvillingar såg dom att ena barnet inte växte som det skulle. Så det blev snitt två månader för tidigt. Man märkte då att flickan hade svullna händer o fötter så de gjorde en korm.analys direkt efter födseln. De gjorde alla undersökningar direkt. Man såg då en förträngning på aortan och man såg att hon inte hade några äggstockar.
Vi fick en remiss direkt till tillväxtcenrumet på Östra sjukhuset och vi har ständig kontakt med dem. Otroligt bra läkare och framför allt en underbar sköterska som man kan ringa när som helst.
Som sagt var vi på Turnerföreningens årsmöte som var väldigt givande. Vi hade som önskemål att starta ett disk.forum på den sidan så vi får vi se vad som händer. Vi får hjälpas åt för hemsidan sköts ideellt så det e bara tiden som fattas.
Jag har en liten fråga till er , har ni berättat på dagis att era flickor har Turners ? Vi hade en diskussion med de lite äldre tjejerna i föreningen hur man skall göra. När vi berättade att Ida opererat hjärtat blev det en jättestor sak för personalen. I vintras när hon fick kalla händer trodde de att de hade med hjärta att göra fast hon är friskförklarad. Vi tycker att om vi berättar att hon har Turner så kommer dom behandla henne på speciellt sätt och hitta ”fel”. Själv tycker jag att hon är som vilken unge som helst som inte behöver behandlas på speciellt sätt.
Det vi själva märkt att nog måste vara lite hårdare mot henne för hon är ju så envis och får ofta som hon vill i och med att hennes tvillingbror är så jättesnäll och ger sig får hon ofta som hon vill.
äter nästan vad som helst. Hon hatar grönsaker. Men hon är en sockergris.Älskar yogurt, saft och popcorn. Vi hade som sagt otroliga probem med kräkningar i början men när vi började med fast föda så uppörde de. Som era tjejer har hon problem med sömnen hon vill inte lägga sig på kvällen och sedan vaknar hon på natten. Utav lathet har vi gett henne yogurt då hon vaknar så hon somna men när man hör om socker och tänder början man ju undra. Men vad gör man, hon somnan ju om och väcker inte sin bror. Om man räknar de nätter hon sovit hela natten kan man nog använda ena sin hand. vet inte om det är ett Turnerdrag? Men ni har ju liknande erfarenheter.
Ha en bra vecka .
Mimmi
20
Min lilla tjej.. äter nästan vad som helst. Hon hatar grönsaker. Men hon är en sockergris.Älskar yogurt, saft och popcorn. Vi hade som sagt otroliga probem med kräkningar i början men när vi började med fast föda så uppörde de. Som era tjejer har hon problem med sömnen hon vill inte lägga sig på kvällen och sedan vaknar hon på natten. Utav lathet har vi gett henne yogurt då hon vaknar så hon somna men när man hör om socker och tänder början man ju undra. Men vad gör man, hon somnan ju om och väcker inte sin bror. Om man räknar de nätter hon sovit hela natten kan man nog använda ena sin hand. vet inte om det är ett Turnerdrag? Men ni har ju liknande erfarenheter.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
