Finns det flera med det syndromet här?
Min dotter har en \"lindrig\" variant, hennes far är mera drabbad. När dottern föddes trodde ingen på mig när jag hävdade att hon också var drabbad eftersom syndromet inte skulle kunna ärvas, enligt dåtida rön.
Till syndromet hör tunt ljust hår, mjuk infektionskänslig hy, inga svett- och tårkörtlar och sköra naglar.
Dessutom har hon drabbats av astma och pollen- samt pälsdjurs- och fjäderfäallergi samt kortvuxenhet.
Skulle vara roligt att få höra om det finns andra med syndromet i familjen här på aff.
1
Hypohidrotisk ektodermal dysplasi Finns det flera med det syndromet här?
Min dotter har en \"lindrig\" variant, hennes far är mera drabbad. När dottern föddes trodde ingen på mig när jag hävdade att hon också var drabbad eftersom syndromet inte skulle kunna ärvas, enligt dåtida rön.
Till syndromet hör tunt ljust hår, mjuk infektionskänslig hy, inga svett- och tårkörtlar och sköra naglar.
Dessutom har hon drabbats av astma och pollen- samt pälsdjurs- och fjäderfäallergi samt kortvuxenhet.
Skulle vara roligt att få höra om det finns andra med syndromet i familjen här på aff.
hej,,jag läste om din dotter som har hypohidrotisk ektodermal dysplasi och vill gärna berätta att jag också har barn med detta syndrom,en dotter på snart 8 år men hon har en väldigt lindrigt....med spetsiga framtänder och trånga tårkanaler och nedsatt svettkörtell funktion samt en son på 3 år som har det värre med inga anlag till tänder...svårigheter med andning vid sjukdom,,mycket problem med huden och med att svälja maten p.g.a torra slämhinor och svårt att ´reglera värmen.
det är roligt att inte vara ensam om detta och skulle gärna byta erfarenheter med dig,,,mitt mail är [email protected]
2
ektodermal dysplasi hej,,jag läste om din dotter som har hypohidrotisk ektodermal dysplasi och vill gärna berätta att jag också har barn med detta syndrom,en dotter på snart 8 år men hon har en väldigt lindrigt....med spetsiga framtänder och trånga tårkanaler och nedsatt svettkörtell funktion samt en son på 3 år som har det värre med inga anlag till tänder...svårigheter med andning vid sjukdom,,mycket problem med huden och med att svälja maten p.g.a torra slämhinor och svårt att ´reglera värmen.
det är roligt att inte vara ensam om detta och skulle gärna byta erfarenheter med dig,,,mitt mail är [email protected]
Hej
Det finns en svensk förening för Ektodermal Dysplasi. Se www.svenskaed.se. Vi annordnar en familjeträff sista helgen i augusti varje år då barn och vuxna med ED träffas och kan utbyta erfarenheter.
3
Hej
Det finns en svensk förening för Ektodermal Dysplasi. Se www.svenskaed.se. Vi annordnar en familjeträff sista helgen i augusti varje år då barn och vuxna med ED träffas och kan utbyta erfarenheter.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
