.. Ja ni, det har blivit en riktig följetong detta..
Tyvärr har besvikelserna bara haglat över oss sen vi kom ner.
Resan tog Smilla hårt och hon var i dåligt skick när hon kom fram. Kirurgen ringde redan samma dag till oss och sa att de skulle operera henne direkt morgonen därpå, man kunde inte vänta längre. Då skulle vi inte ens vara där. En halvtimme senare ringer han igen, det går inte att operera henne, hennes lever och njurvärden är skyhöga och de måste utreda om även hjärnan fått syrebrist. ( men det hade den inte som tur var.. )
När vi sen kommer ner är de inte ens säkra på om de ska försöka op överhuvudtaget då man mätt upp klaffringen till 14.7 och den måste vara 17. Nästa besvikelse är att vår kardiolog i STHLM sagt att man kan få tag på 15 mm om det krisar, men nu går det tydligen inte. Så även OM man skulle operera vet man inte hur stor klaffen är exakt. Vilket betyder att man öppnar upp henne och klipper bort hennes egna klaff och först då vet man om man kan sätta en protes. Kan man det inte, ja då är det bara att tacka för sig och sy ihop.
Men levervärderna blev bättre och i lördags var hon riktigt bra, eller iaf operabel. Då skulle man op på mån morgon. Men nehej, sen blev hon sämre på söndagen och då blev op skjuten på tills tisdag och hoppsan, hon blev sämre idag med så nu vet de inte alls när de kan operera, OM de kan operera överhuvud taget. Och som sagt, även om man opererar är risken för att hon dör på bordet ganska så stor. Så det är ingen semestervistelse här direkt....
Men hon lever iaf även om det är nätt och jämnt och bara pga av sina maskiner.. Idag har de satt dialys på njurarna som dels drar henne på vätska och som dels underlättar för njurarna. Om inget av hennes sjukt höga värden har vänt tills imorgon är det väl inte jättemkt att hoppas på. Men än är det inte helt kört. En liten liten liten strimma av hopp finns. Men som sagt, det är inte direkt avkopplande med dessa kontinuerligt dåliga besked...
Återigen: Stort tack till alla som orkar bry er och läsa fast ni har bekymmer själva! Skulle gärna vilja skriva till flera av er på era mejladresser men som läget är nu varken orkar man eller hinner.
Jag återkommer när vi vet mer.
1
Uppdatering på Smilla.. .. Ja ni, det har blivit en riktig följetong detta..
Tyvärr har besvikelserna bara haglat över oss sen vi kom ner.
Resan tog Smilla hårt och hon var i dåligt skick när hon kom fram. Kirurgen ringde redan samma dag till oss och sa att de skulle operera henne direkt morgonen därpå, man kunde inte vänta längre. Då skulle vi inte ens vara där. En halvtimme senare ringer han igen, det går inte att operera henne, hennes lever och njurvärden är skyhöga och de måste utreda om även hjärnan fått syrebrist. ( men det hade den inte som tur var.. )
När vi sen kommer ner är de inte ens säkra på om de ska försöka op överhuvudtaget då man mätt upp klaffringen till 14.7 och den måste vara 17. Nästa besvikelse är att vår kardiolog i STHLM sagt att man kan få tag på 15 mm om det krisar, men nu går det tydligen inte. Så även OM man skulle operera vet man inte hur stor klaffen är exakt. Vilket betyder att man öppnar upp henne och klipper bort hennes egna klaff och först då vet man om man kan sätta en protes. Kan man det inte, ja då är det bara att tacka för sig och sy ihop.
Men levervärderna blev bättre och i lördags var hon riktigt bra, eller iaf operabel. Då skulle man op på mån morgon. Men nehej, sen blev hon sämre på söndagen och då blev op skjuten på tills tisdag och hoppsan, hon blev sämre idag med så nu vet de inte alls när de kan operera, OM de kan operera överhuvud taget. Och som sagt, även om man opererar är risken för att hon dör på bordet ganska så stor. Så det är ingen semestervistelse här direkt....
Men hon lever iaf även om det är nätt och jämnt och bara pga av sina maskiner.. Idag har de satt dialys på njurarna som dels drar henne på vätska och som dels underlättar för njurarna. Om inget av hennes sjukt höga värden har vänt tills imorgon är det väl inte jättemkt att hoppas på. Men än är det inte helt kört. En liten liten liten strimma av hopp finns. Men som sagt, det är inte direkt avkopplande med dessa kontinuerligt dåliga besked...
Återigen: Stort tack till alla som orkar bry er och läsa fast ni har bekymmer själva! Skulle gärna vilja skriva till flera av er på era mejladresser men som läget är nu varken orkar man eller hinner.
Jag återkommer när vi vet mer.
vill att ni ska veta att vi tänker på er..
Jag tänder ljus varje kväll för eran lilla Smilla å jag har även en vän som även hon tänder ljus för er..
HOppas verkligen att allt ska gå bra för er! Massa kramar å styrka
2
vi tänker på er hela dagarna vill att ni ska veta att vi tänker på er..
Jag tänder ljus varje kväll för eran lilla Smilla å jag har även en vän som även hon tänder ljus för er..
HOppas verkligen att allt ska gå bra för er! Massa kramar å styrka
Har följt er på lite avstånd, och tänker på er hela tiden. Det var så skönt att höra lite nyheter om er, även om det var jobbiga nyheter. Jag känner för er i hela kroppen, tänker på er och hoppas och ber för er lilla smilla. Ni gör ett jättejobb bara att ni står på fötterna, jag önskar jag kunde skicka lite mer kraft och styrka. Ni ska veta att vi är många som tänker på er!
Många varma kramar och hopp och ljus.
3
Vi håller tummarna! Har följt er på lite avstånd, och tänker på er hela tiden. Det var så skönt att höra lite nyheter om er, även om det var jobbiga nyheter. Jag känner för er i hela kroppen, tänker på er och hoppas och ber för er lilla smilla. Ni gör ett jättejobb bara att ni står på fötterna, jag önskar jag kunde skicka lite mer kraft och styrka. Ni ska veta att vi är många som tänker på er!
o det går inte en dag utan att jag hoppas att Smilla blir bättre. Har varit så orolig att det inte har gått så bra alls.
Just nu skulle jag vilja vara nere hos DIG, serva dig, stödja dig och bara finnas där, för det är verkligen inte någon vidare semester därnere...Man har ju så mycket runt om så man glömmer ju av att äta osv.
Hur mår Ni??Får Ni sova på nätterna? Har Ni stöd från familjen hemmavid??Kommer inte ihåg om Smilla har några syskon isåfall är de med er därnere???
Jag skickar en jättekram till Er alla o hoppas innerligen att allt blir till det bättre...
5
Ni finns verkligen i mina tankar... o det går inte en dag utan att jag hoppas att Smilla blir bättre. Har varit så orolig att det inte har gått så bra alls.
Just nu skulle jag vilja vara nere hos DIG, serva dig, stödja dig och bara finnas där, för det är verkligen inte någon vidare semester därnere...Man har ju så mycket runt om så man glömmer ju av att äta osv.
Hur mår Ni??Får Ni sova på nätterna? Har Ni stöd från familjen hemmavid??Kommer inte ihåg om Smilla har några syskon isåfall är de med er därnere???
Jag skickar en jättekram till Er alla o hoppas innerligen att allt blir till det bättre...
Jag kan inte ens föreställa mig eran skräck och maktlöshet som ni måste känna nu. Att endast låta hoppet och ödet styra sitt barns överlevnad...
Åh, jag gråter och känner mig fruktansvärt förbannad! Livet är så jäkla orättvist!
Men vad hjälper det Smilla i nuläget, att jag och många med mig tycker att allt är för j-vligt?
INGENTING!
Det är tur att hon har såna kloka och rediga föräldrar som ni. Jag skulle vilja skriva att ni är så starka och duktiga, men jag vet själv, att man har inget val...
\"Det var någon som sa till mig vid ett tillfälle då vi hade det jätte jobbigt som löd: Tänk vad fantastiskt att Isaac valde just er till föräldrar, för han visste att ni skulle fixa det!\"
Och det gäller för er också! Smilla valde just er...
Miljontals styrkekramar till Smilla...och er såklart!
/Linn.
6
Kära, kära ni!!! Jag kan inte ens föreställa mig eran skräck och maktlöshet som ni måste känna nu. Att endast låta hoppet och ödet styra sitt barns överlevnad...
Åh, jag gråter och känner mig fruktansvärt förbannad! Livet är så jäkla orättvist!
Men vad hjälper det Smilla i nuläget, att jag och många med mig tycker att allt är för j-vligt?
INGENTING!
Det är tur att hon har såna kloka och rediga föräldrar som ni. Jag skulle vilja skriva att ni är så starka och duktiga, men jag vet själv, att man har inget val...
\"Det var någon som sa till mig vid ett tillfälle då vi hade det jätte jobbigt som löd: Tänk vad fantastiskt att Isaac valde just er till föräldrar, för han visste att ni skulle fixa det!\"
Och det gäller för er också! Smilla valde just er...
Miljontals styrkekramar till Smilla...och er såklart!
på er hela dagarna, ni och Smilla finns ständigt i mina tankar. Hoppas så att hon ska få bli bättre.
Vet inte vad jag mer ska säga, finner inga ord.
Kramar i massor till er och er fantastiska dotter!
/ Anna
8
Jag tänker på er hela dagarna, ni och Smilla finns ständigt i mina tankar. Hoppas så att hon ska få bli bättre.
Vet inte vad jag mer ska säga, finner inga ord.
Kramar i massor till er och er fantastiska dotter!
/ Anna
Jag vet faktiskt inte vad jag ska säga... det är så ofattbart. Den press ni lever under, att ständigt kastas mellan hopp och förtvivlan. Det ska man bara inte behöva uppleva.
Mina tankar går alltsom oftast till er. Jag hade en riktigt deppardag igår och var rädd att det hänt Smilla något, så jag blev ändå lite hoppfull när vi fick din senaste uppdatering. Håll hårt i den där strimman, Hanna!
Innerliga kramar till er alla!
11
Hanna! Jag vet faktiskt inte vad jag ska säga... det är så ofattbart. Den press ni lever under, att ständigt kastas mellan hopp och förtvivlan. Det ska man bara inte behöva uppleva.
Mina tankar går alltsom oftast till er. Jag hade en riktigt deppardag igår och var rädd att det hänt Smilla något, så jag blev ändå lite hoppfull när vi fick din senaste uppdatering. Håll hårt i den där strimman, Hanna!
...från mig till er. Det ni går igenom borde ingen behöva gå igenom. Jag hoppas att allt går så bra det kan gå och sänder massor av styrketankar.
Kram Jaana
13
kramar ...från mig till er. Det ni går igenom borde ingen behöva gå igenom. Jag hoppas att allt går så bra det kan gå och sänder massor av styrketankar.
Hej!
Usch vilken mardröm ni en en gång måste genomgå... Men Smilla har som sagt var förvånat läkarkonsten förr. Jag håller alla tummar för att det ska gå bra med klaffoperationen.
Styrkekramar Sofia
15
Kämpa på Smilla! Hej!
Usch vilken mardröm ni en en gång måste genomgå... Men Smilla har som sagt var förvånat läkarkonsten förr. Jag håller alla tummar för att det ska gå bra med klaffoperationen.
Styrkekramar Sofia
Det ni går igenom nu skall ingen behöva genomlida. Det måste bara få en bra utgång. Klaffringen måste vara tillräckligt stor. Att Smilla och ni har kämpat så länge måste få vara för en positiv framtid. Kära lilla barn du förtjänar allt gott. Och ni föräldrar, som någon sa och som jag själv har fått höra, våra hjärtisar väljer oss för att vi klarar det. Men i ett sånt läge som ni är nu är det inte mänskligt. Vem klarar en sådan kamp i längden. Det är fruktansvärt. Hoppas att ni har stöd från kurator mm men det har ni säkert. Hoppas hoppas hoppas att det går vägen. Finns det något som vi som bor i närheten av Lund kan göra så skriv en fråga till oss så försöker vi hjälpa till! Många kramar från Cecilia och Viggo
17
Jättekram till er! Det ni går igenom nu skall ingen behöva genomlida. Det måste bara få en bra utgång. Klaffringen måste vara tillräckligt stor. Att Smilla och ni har kämpat så länge måste få vara för en positiv framtid. Kära lilla barn du förtjänar allt gott. Och ni föräldrar, som någon sa och som jag själv har fått höra, våra hjärtisar väljer oss för att vi klarar det. Men i ett sånt läge som ni är nu är det inte mänskligt. Vem klarar en sådan kamp i längden. Det är fruktansvärt. Hoppas att ni har stöd från kurator mm men det har ni säkert. Hoppas hoppas hoppas att det går vägen. Finns det något som vi som bor i närheten av Lund kan göra så skriv en fråga till oss så försöker vi hjälpa till! Många kramar från Cecilia och Viggo
Tänker på er i massor, ni har verkligen berört oss!
Försök nu att hand om er själva så gott ni kan,försök att ge varanndra en kram så fort ni orkar.
Det är Smilla och ni som är dom viktiga just nu.
Visst är vi många som oroar oss och tänker på er,men tänk nu ni bara på er själva och skriv bara om du vill eller orkar, vi finns här för er ändå!!
Tänker på er!
Många kramar från vår lilla familj!
18
Lilla Smillahjärtat!! Tänker på er i massor, ni har verkligen berört oss!
Försök nu att hand om er själva så gott ni kan,försök att ge varanndra en kram så fort ni orkar.
Det är Smilla och ni som är dom viktiga just nu.
Visst är vi många som oroar oss och tänker på er,men tänk nu ni bara på er själva och skriv bara om du vill eller orkar, vi finns här för er ändå!!
Tänker på er!
Många kramar från vår lilla familj!
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
