Snälla se hit!

[Helenamedtre]

Hej,
jag är mamma till en pojke, Vilhelm, på snart fyra år som har diagnosen spastisk diplegi. Jag har skrivit i snackgruppen för länge sedan men då hade den ett annat namn. Jag känner igen några av era namn som skriver här inne. Jag har iaf inte tidigare känt behovet av att att skriva här, eller läsa för den delen, men nu har VIlhelm rusat iväg i en explosionsartad psykisk utveckling och behoven är så mycket större både hos oss som föräldrar och hos honom.
Han kan ff inte gå utan stöd men han har en rullator som han använde mycket flitigt. Nu skall vi få rullstol till honom, som ett komplement till rullatorn och ist för sulky som han har kunnat och velat åka fram tills nu. Det här med rullstol känns som ett stort steg att ta och det frestar på, iaf på oss vuxna och på Vilhelms storebror (som fick veta det igår). Storebror är nio år.
Vi har ff inte sagt något om det till Vilhelm (har tid på hjälpmedelscentralen den 7 juni) och jag undrar hur man bäst berättar för honom. Vi önskar ju att det skall bli något så positivt som möjligt liksom.

Oj, jag har så många funderingar och undringar men nu får jag liksom inga på pränt märker jag. Det är väl mest det här med rullstolen jag funderar över. Hur har era barn reagerat på att få rullstol? Hur har ni hanterat situationen? När vi fick rullatorn ville jag helst inte se den på flera dagar men nu är den ju ett helt naturligt inslag i vårt, och framför allt Vilhelms, liv.

Sen funderar jag på det här med bilstöd. Vi får knappt plats i bilen som det är nu och med en rullstol är det nog kört helt och hållet tror jag. Har ni ansökt om bilstöd? Handikappstillstånd? Hur har det gått? Vad ska man tänka på? Vad är viktigt att ha med i läkarintyget (skall träffa doktorn igen på tisdag)?
Vi har 1/4 VB för Vilhelm. Nu kan jag tycka att det är lite lågt. Vi skall snart ansöka om nytt VB.

Ja, det var lite (rörig) info om oss. Jag vore jättetacksam om någon ville svara.

[njila med Noah och Simon]

det får ni på studs, inget att argumentera om. Läkarintyg behövs, tala med läkaren så får du intyget mer eller mindre i handen. Att han har rullstol är nog för tillstånd. Vår son kan gå själv, så vi trycker mycket på att han är vinglig och har dålig rumsuppfattning. Din son kan säkert stå med stöd av bilen men faller lätt (ut i trafiken)så ni behöver uttrymme. Du söker om handikapptillstånd hos din kommun. De skickar en blankett. Du behöver ett passfoto på sonen. Tror inte det blir några problem alls.
Har inga tips om rullstol mer än att killar gillar teknik och hjul, och med lite eldslågor på hjulen och mycket beundran så tycker han nog att den är tuffare än sulkyn. Han är ju ingen bebis längre utan en stor kille. Sånt prat brukar de köpa. Och triggar ni storebror lite så kommer nog storebror också att tycka att det är kul att köra rullstol, alltså sitta i den och köra själv, och kompisarna också, fast bara om han får för lillebror. I den här åldern är just vad som är mitt och ditt viktigt. Så rullstolen är bara lillebrors, men om lillebror vill, så kan storebror få låna en stund.
Jag har en brasklapp när det gäller rullstolen som kan vara värt att tänka på, med tanke på att han kan gå med rullator. Nu vet jag inte hur er träning ser ut, själv är jag inbiten M&W:are. Risken med rullstol är att den är så bekväm att ta till att rullatorn står oanvänd. Många är de cp-skadade vuxna som kan berätta att de kunde gå/gå med rullator som små, men när de fick en rullstol vid fyra-fem så blev det så att gåendet försvann, och som vuxna kan de inte gå längre.
Jag tror att ni måste ha i bakhuvudet, varje gång ni ska iväg på något, om ni ska välja att prioritera rullatorn, för träningens skull, fast det tar längre tid, och endast använda rullstolen när det absolut inte går att lösa på annat sätt. Att ha diciplinen att inte välja rullstol för att det är bekvämare.
Jag vet inte hur andra tänker, men jag har fått den varningen från flera håll, både från cp-skadade, anhöriga och personal på hab/M&W. Så min son som fyller fem har trehjulig vagn, trögstyrd, fortfarande, och den tar vi sällan med oss (fast han kan gå själv utan stöd, så där handlar det mer om hur långa sträckor han orkar gå och hur fort med stöd av en hand.)
Vet inget om bilstöd

[~Maj~]

Jag håller med föregående skrivare men vill bara tillägga att bilstöd söker du hos Försäkringskassan, gå in på deras hemsida. Vi sökte och fick 30 000kr i bilstöd och ca 40 000 i anpassning (tror det var så det var flera år sedan nu). Lycka till!

[Starfish]

Jag tror inte att rullstolen behöver bli ett problem för din son om ni inte visar honom att ni tycker att det är ett problem. Så små barn har inte så många fördomar än. Prata positivt om vad han ska få och att han kan köra själv (om han kan det) och att han är en stor kille nu som växt ur vagnen. Visa honom görna duktiga rullstolsidrottare om ni ser några, t ex på tv. Lycka till!

[Elenor med Sol]

Jag har inga tips om hur du ska introducera rullstolen för din son, men jag tror inte att det är några problem. Med den kan han själv styra vart han vill (om han inte har alltför stora problem med händerna) när ni är på stan t ex, precis som andra barn i hans ålder knallar iväg för att titta på nåt de tycker är spännande.
Sol har också spastisk diplegi, är 4 år och fortfarande inte gångare, men går med rullator inomhus och ibland även ute. Hon fick sin rullstol för precis ett år sedan och har fått en frihet i och med denna. Rullstolen och rullatorn är spännande för andra barn som gärna vill köra eller prova, men Sol är duktig på att säga till att det är hennes saker och att hon behöver dem. Speciellt rädd är hon om rullatorn. Att det skulle bli ett avbräck i gåendet om han får en rullstol håller jag inte med om. Sol har inte använt rullatorn tidigare, förutom någon enstaka gång. När hon väl fått rullstolen och fattade att hon kunde ta sig fram ganska fort dit hon ville och överallt, har rullatorn kommit som ett brev på posten. Det går i perioder om hon använder rullatorn mycket inne eller om hon kryper (eller ibland kör rullstolen), men det märks att hon mer och mer väljer att ta sig fram gående med rullatorn. Rullstolen har vi mest ute och då i stället för att hon ska åka i vagn. Ute på gården använder hon rullatorn. Det är ju så mycket enklare att komma ner till gräset och leksakerna om hon går med den än om hon sitter i rullstolen.
Handikapp-p-tillstånd bör ni söka. Det borde inte bli problem, men var ändå beredda på att det KAN bli det. Vissa kommuner är väldigt styvmoderliga på att bevilja det till små barn.
Bilstöd kan ni förmodligen också få. Fk vet mer om vilka regler som gäller kring det.
Hoppas det går bra i alla fall.

[Maria L]

kan det vara bra att poängtera att det är viktigt för er att kunna parkera i breda rutor. Vi måste kunna öppna bildörrarna helt för att få in Calle i bilen, och det funkar inte i de vanliga parkeringsrutorna. För oss är det inte viktigt att parkera jättenära saker, men för er kanske det är det om ni inte tar med rullen utan väljer rollatorn. Skriv det också isåfall.

Calle har haft rullstol i många år, det har inte varit några problem.

[Helenamedtre]

Ni som sökt bilstöd, hur lång handläggningstid har det varit ungefär hos FK? Tänker på att när man söker VB är det ju extrema handläggningstider ofta. Är det samma att vänta när man söker bilstöd tror ni?

Känns gott att ha en sån här grupp att ventilera sina tankar i. :-)

[maffe]

Hej jag måste bara säga att jag har en son på nyligen fyllda 4 år, med spastisk diplegi. Vi har haft rullstol i ett halvår nu, och Mattias som han heter, älskar den, det tog inte lång tid för honom att lära sig köra, den det tog tid för var mig, jag hade och har fortfarande svårt för den, dels för att funktionshindret blir tydligare, man ser inte på Mattias att han har ett funktionshinder, förns man sätter ner honom på golvet, han kan inte gå mer än nån meter med rullator, och sitter det gör han bara på typ W sittande på knä, jag förstökte att inte visa mina könslor för rullstolen, till Mattias eftersom det är till för att hjälpa honom inte mig. jag kan fortfarande känna blickar som undrar varför han sitter i rullstol mm.. Sen så har jag nyligen sökt bilstöd, och vi fick beskedet ca fyra till sex månader innan dom lämnar beslut om det. Ser nu att mitt svar ät lite sent inne men iallafall, hoppas att alt gått bra för er kramiz från Mattias och Johanna.