Då har det hänt

[Tereza]

det som jag varit så rädd för men ändå vetat skulle hända förr eller senare. Hämtade sonen på förskolan och får då se ett tiotal äldre barn runt om honom som helt ogenerad ville titta lite närmare på \"den otäcka\", när jag närmade mig så spang de och en av dem knuffade omkull sonen innan han stack. Sonens lärare såg ingenting. Att man ger sig på en fyraåring! Blir både förbannad och ledsen, just nu mest chockad tror jag. Fyra år och redan är det dags, hade hoppats att han skulle få vara i fred ett tag till. Allt bara för att han ser annorlunda ut. Ingen av dem har ju någonsin pratat med honom tidigare. Jag vet att han ser mer annorlunda ut än vad barn med lkg brukar göra, så de har antagligen aldrig sett någon som han, och nu har han en gång för alla begripit att han inte ser ut som alla andra och aldrig kommer att göra det heller. Satt chockad tyst i bilen hela vägen hem och nu vill han inte prata alls. Vi som hade kommit så långt, så blir allt spolierat på tio minuter på skolgården.

[Janet]

så hemskt stackars killen... Ni måste prata med lärarna så att dom håller bättre koll man ska inte behöva stå ut med sådana påhopp =(
*största kramen till honom(och dig med)*

[Camilla]

när jag läser ditt inlägg. acceptera INTE detta. jag tycker att du genast skall prata om detta med alla berörda lärare på förskolan. de, tillsammans med dig, skall få möjlighet att sitta ned med alla barnen och prata om vad som har hänt, om vad din son har för \"missbildning\" och vad den för med sig. jag tror att det är det enda som hjälper. barn som infomeras om saker som är främmande för dem, tror jag har lättare att sätta sig in i, känna med de barn som det hela berör. men jag vet att det här inte är lätt. det finns ju inga garantier att detta int kommer hända igen. nästa gång kanske på ett annat vis, i ett annat sammanhang. sonen behöver ju nu få all hjälp han kan för att återfå/skapa all den självkänsla och självförtroende han behöver för att kunna förstå att han inte är värd detta. aldrig! du måste se till att få lärarna att förstå vad detta betyder för er lille grabb. och jag tror att du måste vara tydlig att förklara att du ALDRIG kommer atta acceptera att en sådan här händelse upprepar sig på förskolan igen!!!

[Tereza]

för kramarna!! De behövdes. Var nog lite chockad igår när jag skrev. Nu känns det aningen bättre. Sonen verkar vara som vanligt idag, och det är tröstande. Samtidigt knager det lite att detta antagligen inte var sista gången något sådant här händer. Han kan ju inte gå i en liten skyddad grupp för alltid, någon dag måste han ju börja i en vanlig skola - som den dom de barn som gjorde detta går i. Lösningen på det akuta problemet är nog sommarlovet som börjar på lördag. Det är bara två gånger kvar, men rektorn på sonens förskola får prata med rektorn och lärarna på den andra skolan ändå, för sonen skall ju gå där i höst också. De måste ju ha koll på sina elever även om de går på mellanstadiet.

[Tereza]

för ditt svar. Jag vet inte om det hjälper att tala med skolans elever, eller det gör det väl, problemet är snarare att jag inte vet vilken klass dessa barn går i och att jag inte orkar tala med flera klasser om detta på en skola som min son inte går i och inte skall börja i heller. Jag vet inte om jag är feg då, men det känns som jag behöver lägga energi på att lösa problemet för sonen just nu och ägna mig åt diskussioner med sjukhuset istället och försöka komma vidare med dem (de letar efter en kirurg som skulle kunna hjälpa sonen, och vi diskutera olika operationen). Sedan får jag ta informationen med skolan han skall gå i. Det är ju snart sommarlov ändå. Däremot kanske det är rektorns sak att se till att även eleverna på specialskolan kan känna sig trygga och säkra när de går till och från skolan, eller leker utanför innan de slutar. Tycker i och för sig att man borde ha mer vett i skallen när man går på mellanstadiet så att man inte ger sig på en fyraåring - men jag kanske har fel? En diskussion om människors olikheter och lika värde kanske vore på sin plats på deras schema... Kan de inte garantera hans säkerhet så får sonen vara hemma. Vår kommun köper en plats åt honom på den här specialskolan och de lär nog inte vara så pigga på att fortsätta med det om detta är något som fortsätter.

Han mår bra idag, verkar vara som vanligt.
Vårt fokus har varit och alltid att vara att få honom att kunna stå över sådant här, att han har så mycket självkänsla och självförtroende att han inte låter andra styra hur han skall må och tycka om sig själv. Jag hoppas att det lyckas, men det vet man ju inte förrän i efterhand.

[Camilla]

att det var en skola det hela utspelade sig på. så jag förstår att det därmed inte är lätt att ge information, diskutera med alla klasser.... men, som du skriver, detta är något som rektorn på skolan får ta tag i. det är svårt det här med att ingjuta självkänsla och självfötroende hos barn som ser annorlunda ut, beter sig annorlunda än \"alla andra\". jag vet, har själv en nu fjortonårig son med LKG. man kan bara hoppas att det man ger dem hemma skall få dem att orka/kunna stå emot gliringar och annat som kommer, förr eller senare. men ibland känns det hopp-, och tröstlöst, när man hör hur en del barn beter sig mot andra. vad får de lära sig hemma och/eller i skolan!? å andra sidan är det ju inte alltid det handlar om elakhet, utan jag tror att det oftare handlar om okunskap. här har dagis- och skolpersonal ett stort ansvar att ge den info och förklaringar som behövs för att lära barnen människors lika värde. oavsett utseende eller andra \"tillkortakommanden\". önskar dig all lycka med din lille grabb.

[Tereza]

nja det gick väl inte riktigt att utläsa ur mitt något \"chockade\" inlägg var det hela hade ägt dum, så därför helt omöjligt för dig att veta. Du har helt rätt i dina råd annars. Tror också att information betyder mycket och att man kommer långt med det.

Tycker att det är svårt det här. Det är ju en sak vad man gör hemma, den självkänsla man ger sitt barn, där är det ju bara att göra sitt yttersta och hoppas att man lyckas. Men det andra, hur man beter sig ute i världen.. Ibland tycker jag att det är svårt att veta hur mycket jag skall säga ifrån. Å ena sidan vill jag inte förstora och göra saker värre eller göra ett problem av något som kanske inte var det - jag kan ju missuppfatta situationer, å andra sidan vill jag ju vara säker på att jag visar min son att det inte är ok att behandla honom hur som helst (och att han inte får bete sig hur som helst mot andra heller) Ignorerar man allt kan det bli fel, och reagerar jag på allt så blir det fel. För mig beror det så mycket på hur förberedd jag är. På Ica är jag ju beredd på att folk glor och är elaka. På skolan har han ju fått vara ifred - hans lilla förskolegrupp på sex barn vet ju hur det är med honom, och alla barn i gruppen är ju där av någon anledning, alla har något som gör dem annorlunda - men just därför var jag inte beredd. Ingen guard uppe alls och då har jag så svårt att säga rätt saker snabbt. Behöver mer tid för det tror jag. Hade trott att detta skulle hända, men inte förrän han börjar den vanliga förskolan om något år. Men nu var jag inte alls beredd och inte alls färdig med mina egna tankar på hur jag skall hantera situationen när den uppstår. Om man nu någonsin blir tillräckligt förberedd. Det kanske man aldrig blir. Blir det bättre? Lär man sig att hantera det?

Ett riktigt kallt uppvaknande har det också varit för mig. Det är så här det är och det kommer ju inte att gå över. Han är annorlunda, han ser annorlunda ut och det kommer han alltid att göra. Sedan kan folk säga \"att det måste de ju kunna fixa ganska lätt\" hur mycket som helst. Om kirurgerna inte vet vad de skall göra så är det ju bara så. Har nog satt lite för mycket hopp till kirurgin utan att ta åt mig hur \"skadad\" han faktiskt är och att det faktiskt inte går att åtgärda det helt. Har insett det nu.

[Camilla]

nä, inte fasiken är det lätt det här...
håller med dig och känner igen mig i allt du beskriver. men jag har aldrig varit med om att personer har varikt direkt elaka mot min son. något som jag heller aldrig skulle kunna acceptera. men inser att det är svårt att veta hur man i spna situationer skulle, bör reagera. man vill ju inte ställa till med någon jobbig konflikt som får barnet att känna sig än mer illa berörd och generad. en situation som han senare också på andra vis får betala dyrt för. men jag kan verkligen inte ta att människor är elaka mot individer som har ett avvikande utseende! aldrig någonsin. har själv reagerat och agerat när människor gått och stirrat och högljutt givit illasinnade kommentarer till individer med just \"annorlunda\" utseenden. kan bara inte låta bli att hålla käft (ursäkta ordvalet) i såna situationer. låter oerhört ledsamt att ni, som det verkar ofta, möter så pass inskränkta människor i er omgivning som inte vet bättre med sig än att bete sig så illa. jag har inte varit så mycket inne på denna sidan och läst tidigare, delvis p.g.a. att sonen är så pass stor, och \"problemen\" kring LKG:n kanske inte är desamma som för mindre barn. säger ju inte att de är så mycket mindre, men av en annan karaktär. på vilket sätt är din son mer avvikande än vid \"bara\" LKG? har han också andra missbildningar? och varför kan kirurgerna inte hjälpa? vilket sjukhus tillhör ni? varit i kontakt med kranoifaciala teamet i Göteborg? de är annars erkänt duktiga... bara några frågor. svara bara om du tycker att det känns okej.

[Tereza]

vi verkar bo i en väldigt inskränkt liten by, den har dock ca 50 000 invånare så man tycker ju att folk borde ha sett fler än min son som avviker, men så är det tydligen inte. Det är ofta folk som går ett varv till runt hyllan i affären för att titta en gång till eller som går efter honom i affärer, t o m när han var bebis och satt i vagn. Ibland vill jag bara flytta härifrån, men antagligen blir det inte bättre var vi än bor. Folk är som de är.

Min son har en väldigt svår felställning av käkbenen, de har inte rätt form och sitter inte riktigt där de skall sitta. Det är det som är så svårt att åtgärda utan att förstöra tillväxtzonerna i skelettet. Vi har förberett i ett år nu för en operation de ville testa som inte skulle förstöra så mycket, men kirurgen backade ut i sista stund. Tyvärr. För nu vet vi inte alls vad som händer. De har möten och skickar bilder till flera sjukhus, både i Sverige och utomlands för att hitta alternativ. Det verkar nu som de har fått napp någonstans för vi har blivit kallade till ett möte på sjukhuset. Förutom detta och lkg så har han motoriska svårigheter och symptom liknande de vid autism och adhd, plus lite annat. Vad det beror på vet vi inte. Läkaren på habiliteringen letar kromosomfel. Själv tror jag att det beror på komplikationer före, under och strax efter födseln men jag har egentligen inga medicinska belägg för det.

Är det Sahlgrenska som är bäst på käkkirurgi i Sverige?

[Camilla]

om sahlgrenska är bäst på just käkkirurgin... men de är ju ledande vad gäller plastikkirurgin vad gäller stora missbildningar i ansiktet, och inom detta ingår ju också käkkirurgin, så jag antar att denna specialitet också är av samma klass!?? har du varit i kontakt med dem? claes lauritsen är annars namnet på kirurgen som du i så fall ska be att få komma i kontakt med. men dina läkare har kanske redan konsulterat honom och teamet på sahlgrenska? hoppas att ni snart får hjälp.

[katta & Linus]

när jag hör sånt här, normala reakrionen är att man kanske tittar en sekund längre om man ser något ovanligt men att gå runt ett extra varv i affären för att titta, finner inga ord för hur även vuxna kan göra. Hoppas att ni ändå kan orka kämpa vidare och att sonen får sin operation. iband kan det kännas outhärdligt att ha ett \"annorlunda\" barn!. Lycka till!

[Tereza]

ja ibland undrar man ju... Vuxna människor som närmast trakasserar ett litet barn. En del har till och sagt saker som \"usch vad äckligt\" och liknande.

Vi har haft möte med kirurgerna och de har nu kommit fram till att det inte finns något alternativ för sonen. De måste kapa käkbenet och flytta allt till rätt ställe. Så han får en operation, även om vi hade hoppats att han skulle slippa just den operationen.

[Tereza]

de hade varit i kontakt med Sahlgrenska men de hade inte opererat någon som sonen tidigare, däremot visste de att Mas hade gjort något liknande så våra kirurger har diskuterat med dem. Tyvärr blir det inte som vi hoppats utan man måste kapa och flytta, men det känns i alla fall lite bättre nu när vi vet att vi gjort det vi kunnat för att hitta ett alternativ. Finns det inget så finns det ju inget. Så nu jobbar vi vidare med det som är planerat. Op. blir efter sommarlovet.