Ny här...lååångt
Utvecklingshämning
  1. Anonym
    #1

    Ny här...lååångt

    Vi har en tjej på 4,5 år som för tre år sedan genomgick en mkt tuff behandling för en ovanlig leukemi. Vi har sedan märkt att hon inte alls hänger med sina jämnåriga i utvecklingen och bad därför om en neuropsykiatrisk utredning. Idag fick vi svaret...Visst vet vi att hon är sen, men vi var väl naiva och trodde att de skulle säga att hon var sen, men att med tiden och med hjälp och stöd så skulle hon komma ikapp...Nu står vi här med diagnosen \"lindrigt förståndshandikapp\" och det känns bara så himla fel alltihop. Som att kastas tillbaka till när vi fick hennes andra diagnos - även fast det inte går att jämföra med en dödligt sjukdom - men det påverkar livet i allra högsta grad. Och precis som då så spelas massa underliga hemska scenarion upp i huvudet om hur det kommer bli i framtiden...Fasen - har inte vi gjort vårt när det gäller svårigheter kan jag tycka,hon har ju haft cancer ungen - men tydligen inte...så fort livet lugnat ner sig på den fronten så kommer nästa.
    När de började babbla om särskolor, habilitering, vårdbidrag, rättigheter så blev det liksom för mycket. Inte för att vår dotter på något sätt är annorlunda - hon är ju ff vår underbara unge, men samtidigt så har jag, som säkert många andra också har, så himla mkt fördomar om handikapp och jag blir rädd för min dotters skull att det är så i samhället...hur ska det gå liksom?!

    Snälla, kan ni inte lugna mig och ta ner mig till verkligheten igen. Berätta hur ni kände det, vad era barn har för hjälp, HUR MAN GÖR helt enkelt. Jag känner mig SÅ himla bortkommen just nu...
  2. 1
    Ny här...lååångt Vi har en tjej på 4,5 år som för tre år sedan genomgick en mkt tuff behandling för en ovanlig leukemi. Vi har sedan märkt att hon inte alls hänger med sina jämnåriga i utvecklingen och bad därför om en neuropsykiatrisk utredning. Idag fick vi svaret...Visst vet vi att hon är sen, men vi var väl naiva och trodde att de skulle säga att hon var sen, men att med tiden och med hjälp och stöd så skulle hon komma ikapp...Nu står vi här med diagnosen \"lindrigt förståndshandikapp\" och det känns bara så himla fel alltihop. Som att kastas tillbaka till när vi fick hennes andra diagnos - även fast det inte går att jämföra med en dödligt sjukdom - men det påverkar livet i allra högsta grad. Och precis som då så spelas massa underliga hemska scenarion upp i huvudet om hur det kommer bli i framtiden...Fasen - har inte vi gjort vårt när det gäller svårigheter kan jag tycka,hon har ju haft cancer ungen - men tydligen inte...så fort livet lugnat ner sig på den fronten så kommer nästa.
    När de började babbla om särskolor, habilitering, vårdbidrag, rättigheter så blev det liksom för mycket. Inte för att vår dotter på något sätt är annorlunda - hon är ju ff vår underbara unge, men samtidigt så har jag, som säkert många andra också har, så himla mkt fördomar om handikapp och jag blir rädd för min dotters skull att det är så i samhället...hur ska det gå liksom?!

    Snälla, kan ni inte lugna mig och ta ner mig till verkligheten igen. Berätta hur ni kände det, vad era barn har för hjälp, HUR MAN GÖR helt enkelt. Jag känner mig SÅ himla bortkommen just nu...
  3. Medlem sedan
    Oct 2000
    #2

    Oj, stackare!

    Ni har verkligen haft en otrolig kamp tillsammans och visst är det orättvist, alltihop!

    Det som känns viktigt nu är att ni tar det här i er egen takt. Ta det hela dag för dag ett tag nu direkt efter beskedet.
    Det låter lite snabbt att börja prata om särskola när det ändå är 2,5 år kvar till skolstarten och ni ju inte vet hur en flicka utvecklas fram tills dess. Vad gäller skolan så har ni själva rätt att bestämma om ditt barn ska gå i vanlig skola eller särskola. Det finns också integrerad särskola och andra val som ni kan göra då.

    Be om att få bli inskriven på habiliteringen för där finns all möjlig hjälp som ni kan få. Tänk på att ni inte måste tacka ja till allt de föreslår utan ta det i en takt som passar er.

    Se till att ni själva får hjälp för det är ju för er vuxna som den största förändringen har skett. Er dotter är och känner sig som hon alltid har gjort men för er ser världen lite annorlunda ut nu. När jag är i en jobbig situation brukar jag tänka på det som flygvärdinnan säger då man flyger. Ni vet \" Den vuxna ska ta på sig syrgasmasken först. Hjälp därefter barnen!\" Lite så får man tänka i vardagen också. Ni föräldrar måste orka för att kunna hjälpa ert barn. Har ni någon bra kurator sedan tiden med leukemin? Annars be att få ny kontakt med kurator och be om den hjälp ni behöver.

    Vårdbidrag är bra att söka så snart som möjligt men där kan både kurator och habilitering hjälpa er. Vill ni ha snabba tips om just den saken så ställ en fråga här så svarar jag. Annars får du gärna skriva ett meddelande på min sida om du hellre vill ta det där.

    Ta hand om er och dottern!
  4. 2
    Oj, stackare! Ni har verkligen haft en otrolig kamp tillsammans och visst är det orättvist, alltihop!

    Det som känns viktigt nu är att ni tar det här i er egen takt. Ta det hela dag för dag ett tag nu direkt efter beskedet.
    Det låter lite snabbt att börja prata om särskola när det ändå är 2,5 år kvar till skolstarten och ni ju inte vet hur en flicka utvecklas fram tills dess. Vad gäller skolan så har ni själva rätt att bestämma om ditt barn ska gå i vanlig skola eller särskola. Det finns också integrerad särskola och andra val som ni kan göra då.

    Be om att få bli inskriven på habiliteringen för där finns all möjlig hjälp som ni kan få. Tänk på att ni inte måste tacka ja till allt de föreslår utan ta det i en takt som passar er.

    Se till att ni själva får hjälp för det är ju för er vuxna som den största förändringen har skett. Er dotter är och känner sig som hon alltid har gjort men för er ser världen lite annorlunda ut nu. När jag är i en jobbig situation brukar jag tänka på det som flygvärdinnan säger då man flyger. Ni vet \" Den vuxna ska ta på sig syrgasmasken först. Hjälp därefter barnen!\" Lite så får man tänka i vardagen också. Ni föräldrar måste orka för att kunna hjälpa ert barn. Har ni någon bra kurator sedan tiden med leukemin? Annars be att få ny kontakt med kurator och be om den hjälp ni behöver.

    Vårdbidrag är bra att söka så snart som möjligt men där kan både kurator och habilitering hjälpa er. Vill ni ha snabba tips om just den saken så ställ en fråga här så svarar jag. Annars får du gärna skriva ett meddelande på min sida om du hellre vill ta det där.

    Ta hand om er och dottern!
  5. Medlem sedan
    Mar 1999
    #3

    Alla sätt att reagera

    på är normala, fick vi höra när vi fick beskedet att vår son hade downs syndrom.

    Så här snart 4 år senare har jag förstått att det är bra att hamna längst ner i krisen, tillåta sig att vara ledsen, gråt om ni behöver det, svär åt orättvisan, det är OK att vara arg och besviken.
    Sen tar man sig sakta upp ifrån krisen och växer in i situationen.

    Som Cecilia skrev, finns det en kurator/psykolog ni kan få prata med?
    Kan vara skön att få spy ur sig känslor till någon utomstående.

    Jag förstår precis hur ni tänker på hur omgivningen ska vara mot barnet. Mobbing, stirrande blickar osv.
    Man tänker liksom 20 år i framtiden helt plötsligt.
    Så som man inte gör om allt \"är normalt\" och följer mallen med andra barn.

    Vi tyckte att livet var orättvist och tyckte det kändes fel att vår son skulle få \"sån´t där utseende\" med stor uthängande tunga, rakt stripigt hår, lufsande gång - fördommar alltså!

    Jag pratade, pratade och pratade och upprepade hela förlossningen och läkarens ord vid beskedet till de jag kände förtroende för att prata med.
    Jag berättade säkert många gånger samma sak för samma vänner. Men det är ett (för mig) sätt att bearbeta känslorna.

    Ju mer tiden gick så märkte vi att Felix var en riktig goding. Våran bäbis.
    Hans storasyster avgudade honom (och gör fortfarande!!!)

    Men försöka att ta dagen för vad den är och tillåta ALLA känslor att passera kroppen, oavsett de känns förbjudna eller inte.

    Habiliteringen hörde av sig till oss.
    Vi slapp ring dem.
    Kommer ni inte ihåg vad doktorn sa vid beskedet, så ring upp honom igen och fråga hur ni ska gå tillväga med habiliteringen.

    För oss har habiliteringen varit till stor hjälp och fört våran talan vid resurs på dagis.
    Vi har hjälp av specialpedagog, logoped, sjukgymnast och arbetsterapeut i dagens läge.
    Kuratorn hade vi kontakt med i början, så länge vi tyckte det behövdes.
    Det är skönt att lägga över \"ansvaret och tänkandet\" åt andra (habiliteringen) så länge man befinner sig i kris.
    Det är fullt sjå med att vara mamma/pappa/syskon då.

    Idag inser vi vilken enorm glädje våran Felix har kommit med till våran familj.
    Allt är inte guld och gröna skogar, men de besvären tar vi efter hand.
    Ser man till vardagen i sig är det en riktig glädjespridare med en massa vilja som har ramlat ner i våran familj.

    Skickar en massa styrkekramar till dig och din familj

    P.S. har du sett texten \"Välkommen till Holland\"

    http://web.telia.com/~u87208304/katarina/holland.html

    Underbar text! D.S.
  6. 3
    Alla sätt att reagera på är normala, fick vi höra när vi fick beskedet att vår son hade downs syndrom.

    Så här snart 4 år senare har jag förstått att det är bra att hamna längst ner i krisen, tillåta sig att vara ledsen, gråt om ni behöver det, svär åt orättvisan, det är OK att vara arg och besviken.
    Sen tar man sig sakta upp ifrån krisen och växer in i situationen.

    Som Cecilia skrev, finns det en kurator/psykolog ni kan få prata med?
    Kan vara skön att få spy ur sig känslor till någon utomstående.

    Jag förstår precis hur ni tänker på hur omgivningen ska vara mot barnet. Mobbing, stirrande blickar osv.
    Man tänker liksom 20 år i framtiden helt plötsligt.
    Så som man inte gör om allt \"är normalt\" och följer mallen med andra barn.

    Vi tyckte att livet var orättvist och tyckte det kändes fel att vår son skulle få \"sån´t där utseende\" med stor uthängande tunga, rakt stripigt hår, lufsande gång - fördommar alltså!

    Jag pratade, pratade och pratade och upprepade hela förlossningen och läkarens ord vid beskedet till de jag kände förtroende för att prata med.
    Jag berättade säkert många gånger samma sak för samma vänner. Men det är ett (för mig) sätt att bearbeta känslorna.

    Ju mer tiden gick så märkte vi att Felix var en riktig goding. Våran bäbis.
    Hans storasyster avgudade honom (och gör fortfarande!!!)

    Men försöka att ta dagen för vad den är och tillåta ALLA känslor att passera kroppen, oavsett de känns förbjudna eller inte.

    Habiliteringen hörde av sig till oss.
    Vi slapp ring dem.
    Kommer ni inte ihåg vad doktorn sa vid beskedet, så ring upp honom igen och fråga hur ni ska gå tillväga med habiliteringen.

    För oss har habiliteringen varit till stor hjälp och fört våran talan vid resurs på dagis.
    Vi har hjälp av specialpedagog, logoped, sjukgymnast och arbetsterapeut i dagens läge.
    Kuratorn hade vi kontakt med i början, så länge vi tyckte det behövdes.
    Det är skönt att lägga över \"ansvaret och tänkandet\" åt andra (habiliteringen) så länge man befinner sig i kris.
    Det är fullt sjå med att vara mamma/pappa/syskon då.

    Idag inser vi vilken enorm glädje våran Felix har kommit med till våran familj.
    Allt är inte guld och gröna skogar, men de besvären tar vi efter hand.
    Ser man till vardagen i sig är det en riktig glädjespridare med en massa vilja som har ramlat ner i våran familj.

    Skickar en massa styrkekramar till dig och din familj

    P.S. har du sett texten \"Välkommen till Holland\"

    http://web.telia.com/~u87208304/katarina/holland.html

    Underbar text! D.S.
  7. Medlem sedan
    Oct 2003
    #4

    Hejsan!

    Precis som ni så blev vi \"tagna på sängen\" när PippiLotta fick sin diagnos-lätt utvecklingsstörning vid 6 års ålder.
    Visst visste vi att hon var annorlunda-överaktiv,koncentrationssvårig heter mm mm och hade räknat med en ADHD diagnos men inte detta.

    Aldrig i livet svarade jag psykologen sen gick jag *L*,på återbesöket 1 v senare så fick vi klart för oss vad det innebär,blev inskrivna inom habiliteringen och träffade en toppenkurator samt psykolog.
    Fast det tog väl ca 6 mån innan första träffen med dem och många tankar snurrade då speciellt vad som kommer ske i framtiden,jobb,familj mm för PippiLotta.

    Kan ju nämna att PippiLotta fick även tillägg ADHD 1½ år efter första utredning så helt ute och cyklade var vi ju inte *S*.

    Man går igenom en lång sorgeprocess som måste få ta sin tid.Prata mycket och ofta,gråt,stäng inte inne känslorna.I sinom tid har ni landat med diagnosen och kan ta itu med det övriga.Skola är ju inte aktuellt än på några år så lägg det åt sidan nu,ni kommer att få den informationen på Hab,likaså angående LSS insatser och VB.
    Så ta en dag i taget.Lycka till och kram till er!
    Höll på att glömma vad PippiLotta har för hjälp *L*:

    *Särskola sen 2:an-testade vanlig klass med intergrering särskola och det fungerade inte så bra då hon började märka sjäv mer och mer att hon inte var som de jämnåriga och vice versa.Nu stortrivs hon i skolan och det går jättebra!

    *Stödfamilj
  8. 4
    Hejsan! Precis som ni så blev vi \"tagna på sängen\" när PippiLotta fick sin diagnos-lätt utvecklingsstörning vid 6 års ålder.
    Visst visste vi att hon var annorlunda-överaktiv,koncentrationssvårig heter mm mm och hade räknat med en ADHD diagnos men inte detta.

    Aldrig i livet svarade jag psykologen sen gick jag *L*,på återbesöket 1 v senare så fick vi klart för oss vad det innebär,blev inskrivna inom habiliteringen och träffade en toppenkurator samt psykolog.
    Fast det tog väl ca 6 mån innan första träffen med dem och många tankar snurrade då speciellt vad som kommer ske i framtiden,jobb,familj mm för PippiLotta.

    Kan ju nämna att PippiLotta fick även tillägg ADHD 1½ år efter första utredning så helt ute och cyklade var vi ju inte *S*.

    Man går igenom en lång sorgeprocess som måste få ta sin tid.Prata mycket och ofta,gråt,stäng inte inne känslorna.I sinom tid har ni landat med diagnosen och kan ta itu med det övriga.Skola är ju inte aktuellt än på några år så lägg det åt sidan nu,ni kommer att få den informationen på Hab,likaså angående LSS insatser och VB.
    Så ta en dag i taget.Lycka till och kram till er!
    Höll på att glömma vad PippiLotta har för hjälp *L*:

    *Särskola sen 2:an-testade vanlig klass med intergrering särskola och det fungerade inte så bra då hon började märka sjäv mer och mer att hon inte var som de jämnåriga och vice versa.Nu stortrivs hon i skolan och det går jättebra!

    *Stödfamilj
  9. mamma till 4 kottar
    #5

    Angående Hab

    Cecilia menade nog att på hab kan kanske finnas hjälp att få. Själv har vi haft kontakt med hab sedan sonen föddes, han är nu 7½ år och börjar grundskolans åk 1 till hösten. Från hab har vi mest fått huvudvärk och stress-symptom, även om någon enstaka maskros visat sig i betongen ett ögonblick för att snart försvinna igen.

    Men som Cecilia säger, det KAN finnas hjälp att få...
  10. 5
    Angående Hab Cecilia menade nog att på hab kan kanske finnas hjälp att få. Själv har vi haft kontakt med hab sedan sonen föddes, han är nu 7½ år och börjar grundskolans åk 1 till hösten. Från hab har vi mest fått huvudvärk och stress-symptom, även om någon enstaka maskros visat sig i betongen ett ögonblick för att snart försvinna igen.

    Men som Cecilia säger, det KAN finnas hjälp att få...
  11. Cecilia m. små troll
    #6

    Och som

    jag också påpekade måste man inte säga ja till allt de föreslår. Tror att det är väldigt olika hur mycket ( om någon) hjälp man får från hab.
  12. 6
    Och som jag också påpekade måste man inte säga ja till allt de föreslår. Tror att det är väldigt olika hur mycket ( om någon) hjälp man får från hab.
  13. Anonym
    #7

    Tack för era svar...

    Nu känns det bättre, efter att jag fått fundera på saken ett par dagar och vant mig vid tanken så att säga. Vår dotter är som vanligt underbar men självklart kommer tankarna när jag bemöter henne, t ex i vissa jobbiga situationer som att gå och handla med henne - \"tänk om det här aldrig går över\" osv...ni vet säkert vad jag menar.

    Måste få fråga, vad är en stödfamilj som du skerv om no1wildcat? För vems skull finns den? För det är ju oxå en sån där sak som dyker upp i mina \"fördomar\", att man lämnar bort barnet till någon annan liksom...Hoppas du inte tar illa upp för att jag frågar, jag är helt enkelt totalt okunnig*S*

    Tack igen för era svar och för att ni finns här!
  14. 7
    Tack för era svar... Nu känns det bättre, efter att jag fått fundera på saken ett par dagar och vant mig vid tanken så att säga. Vår dotter är som vanligt underbar men självklart kommer tankarna när jag bemöter henne, t ex i vissa jobbiga situationer som att gå och handla med henne - \"tänk om det här aldrig går över\" osv...ni vet säkert vad jag menar.

    Måste få fråga, vad är en stödfamilj som du skerv om no1wildcat? För vems skull finns den? För det är ju oxå en sån där sak som dyker upp i mina \"fördomar\", att man lämnar bort barnet till någon annan liksom...Hoppas du inte tar illa upp för att jag frågar, jag är helt enkelt totalt okunnig*S*

    Tack igen för era svar och för att ni finns här!
  15. Anonym
    #8

    Hej

    Er son låter verkligen som en riktig solstråle! Har jobbat lite med barn med just DS på en förskola så jag kan mkt väl tänka mig vilken glädje han sprider.

    Jo, vi har kontakt med kurator/psykolog på det sjukhus där vår dotter behandlats och varit för sin leukemi. Dessvärre är det även denna psykolog som hållt i denna utredning på vår dotter så just nu känns han inte helt aktuell av många anledningar...Men jag har ju gått igenom detta med diagnos och chockfaser och allt det där en gång redan och den gången var det ju faktiskt mkt värre...och nåt har man väl lärt sig, som att hantera otroligt jobbiga saker...
    Jag ska läsa texten snart. Som sagt, jag känner mig själv rätt bra vid det här laget*S*
  16. 8
    Hej Er son låter verkligen som en riktig solstråle! Har jobbat lite med barn med just DS på en förskola så jag kan mkt väl tänka mig vilken glädje han sprider.

    Jo, vi har kontakt med kurator/psykolog på det sjukhus där vår dotter behandlats och varit för sin leukemi. Dessvärre är det även denna psykolog som hållt i denna utredning på vår dotter så just nu känns han inte helt aktuell av många anledningar...Men jag har ju gått igenom detta med diagnos och chockfaser och allt det där en gång redan och den gången var det ju faktiskt mkt värre...och nåt har man väl lärt sig, som att hantera otroligt jobbiga saker...
    Jag ska läsa texten snart. Som sagt, jag känner mig själv rätt bra vid det här laget*S*
  17. Anonym
    #9

    Men alltså...vb

    Vad söker jag vårdbidrag för? När vi hade det under \"leukemi-tiden\" så kändes det ju självklart då en av oss inte kunde arbeta...men nu? De (fk) var ju dessutom så himla hårda då när det verkligen var jobbigt, dvs med att man var tvungen att redogöra så in i norden för allt extra som hennes sjukdom krävde och då var det ju ändå massa medicineringar, dagisförbud, omläggningar, sjukhusbesök i tid och otid...
  18. 9
    Men alltså...vb Vad söker jag vårdbidrag för? När vi hade det under \"leukemi-tiden\" så kändes det ju självklart då en av oss inte kunde arbeta...men nu? De (fk) var ju dessutom så himla hårda då när det verkligen var jobbigt, dvs med att man var tvungen att redogöra så in i norden för allt extra som hennes sjukdom krävde och då var det ju ändå massa medicineringar, dagisförbud, omläggningar, sjukhusbesök i tid och otid...
  19. Cecilia m. små troll
    #10

    Nja, det beror

    ju lite på vad hon har för behov. Vår dotter har flera medicinska behov som ju gör oss berättigade till VB.Vi har kontakt med logoped och tränar dottern efter hennes instruktioner och dessutom kräver dottern mycket mer tillsyn än ett \"vanligt\" barn i hennes ålder. Hon har svårt att förstå faror och att kommunicera eller leka med andra barn. ja, listan kan göras lång på varför man kan få VB för barn.
  20. 10
    Nja, det beror ju lite på vad hon har för behov. Vår dotter har flera medicinska behov som ju gör oss berättigade till VB.Vi har kontakt med logoped och tränar dottern efter hennes instruktioner och dessutom kräver dottern mycket mer tillsyn än ett \"vanligt\" barn i hennes ålder. Hon har svårt att förstå faror och att kommunicera eller leka med andra barn. ja, listan kan göras lång på varför man kan få VB för barn.
  21. Medlem sedan
    Oct 2003
    #11

    Hejsan igen!(långt*S*)

    Skönt att det känns lite bättre!Stödfamilj eller kontaktfamilj är avlastning man kan söka antingen inom LSS om barnet tillhör det eller familj och individ.
    Ett sätt att få längta efter varandra som jag förklarade det för PippiLotta *L*..
    Vi sökte för vi hade ingen eller inget socialt nätverk och ingen som kunde avlasta oss(ta barnen nån helg)och det dröjde länge innan vi vågade ta steget-just pga fördomar som du skriver om *L*-men tillslut hjälpte enhetschefen på dagis oss då hon så hur slitna vi var.Idag så är jag tacksam för det för det blev ett lyft för hela familjen,jag och mannen hade plötsligt \"egen\" tid!!En del helger så kunde vi umgås bara med den äldsta sonen ta med honom på bio etc,ja,att bara vara helt enkelt.Men jag sticker inte under en stol med att det var jobbigt i början innan man förstod att man var \"barnledig\" då och då *S*....Idag har vi bara stödfamilj till PippiLotta då Lillemans stödfamiljer slutat av olika anledningar(han har haft 2 st på 2 år)och vi kände att det funkar inte med att byta familj stup i kvarten så då är han hemma ist *L* ..Tar absolut inte illa upp,fråga på du *S* jag svarar om jag kan=0)HA det gott!!
  22. 11
    Hejsan igen!(långt*S*) Skönt att det känns lite bättre!Stödfamilj eller kontaktfamilj är avlastning man kan söka antingen inom LSS om barnet tillhör det eller familj och individ.
    Ett sätt att få längta efter varandra som jag förklarade det för PippiLotta *L*..
    Vi sökte för vi hade ingen eller inget socialt nätverk och ingen som kunde avlasta oss(ta barnen nån helg)och det dröjde länge innan vi vågade ta steget-just pga fördomar som du skriver om *L*-men tillslut hjälpte enhetschefen på dagis oss då hon så hur slitna vi var.Idag så är jag tacksam för det för det blev ett lyft för hela familjen,jag och mannen hade plötsligt \"egen\" tid!!En del helger så kunde vi umgås bara med den äldsta sonen ta med honom på bio etc,ja,att bara vara helt enkelt.Men jag sticker inte under en stol med att det var jobbigt i början innan man förstod att man var \"barnledig\" då och då *S*....Idag har vi bara stödfamilj till PippiLotta då Lillemans stödfamiljer slutat av olika anledningar(han har haft 2 st på 2 år)och vi kände att det funkar inte med att byta familj stup i kvarten så då är han hemma ist *L* ..Tar absolut inte illa upp,fråga på du *S* jag svarar om jag kan=0)HA det gott!!
  23. Liten mamma2
    #12

    Jag oxå...

    Hej!

    Just i samma veva som du skrev det här inlägget gick jag igenom ungefär samma som du gjorde. Mitt barn har inte haft problem med cancer, men har LKG som inneburit 2 op, hittills.

    Nu är barnet testat, utvecklingsmässigt, och befunnit utv-stört. Hela livet vänds upp o ner...

    Jag har läst inläggen här o plågats, våndats, gråtit och skrikit... Jag försöker ta det hela dag för dag, det är allt jag kan göra just nu. Jag kanske framstår som en \"dramaqueen\", men det här känns rent för j-ligt!

    Jag trodde som du att nu hade vi tagit oss igenom den värsta biten, o sen får man en sån här bredsida. Man ska inte vara för glad, då får man en fetsmäll. Det är vad jag har lärt mig i livet, so far...

    Jag önskar jag kunde säga nåt ord till tröst, men det enda jag kan säga är att jag vet hur det känns o att jag lider med dig, lixom du med mig, antagligen. Jag hoppas kunna lära mig av andra här, jag med. Orkar nog inte skriva så mycket, men jag kommer att läsa era inlägg.
  24. 12
    Jag oxå... Hej!

    Just i samma veva som du skrev det här inlägget gick jag igenom ungefär samma som du gjorde. Mitt barn har inte haft problem med cancer, men har LKG som inneburit 2 op, hittills.

    Nu är barnet testat, utvecklingsmässigt, och befunnit utv-stört. Hela livet vänds upp o ner...

    Jag har läst inläggen här o plågats, våndats, gråtit och skrikit... Jag försöker ta det hela dag för dag, det är allt jag kan göra just nu. Jag kanske framstår som en \"dramaqueen\", men det här känns rent för j-ligt!

    Jag trodde som du att nu hade vi tagit oss igenom den värsta biten, o sen får man en sån här bredsida. Man ska inte vara för glad, då får man en fetsmäll. Det är vad jag har lärt mig i livet, so far...

    Jag önskar jag kunde säga nåt ord till tröst, men det enda jag kan säga är att jag vet hur det känns o att jag lider med dig, lixom du med mig, antagligen. Jag hoppas kunna lära mig av andra här, jag med. Orkar nog inte skriva så mycket, men jag kommer att läsa era inlägg.
  25. Anonym
    #13

    Hej

    Länge sen jag läste här inne, därav mitt sena svar...först måste jag fråga, vad är LKG?
    Ja, visst känns det som någon djävlas ordentligt med en. Vår dotters ansvarige läkare för cancern (och som skickade remissen för utredningen) ringde när hon fått svaren och pratade lite, hur det var med oss och så. Och hur det än är så hade det varit hundra miljoner ggr värre om det var cancern som kommit tillbaka.
    Jag har vant mig vid tanken nu - tar inte deras utredning som helt \"sann\" eller hur jag ska säga, vad som helst kan hända. Kan man inte få vara bara sen liksom?!! FIck brev från habiliteringen i veckan för möte i höst, försöker att inte grubbla för mkt. Hur går det för er?
  26. 13
    Hej Länge sen jag läste här inne, därav mitt sena svar...först måste jag fråga, vad är LKG?
    Ja, visst känns det som någon djävlas ordentligt med en. Vår dotters ansvarige läkare för cancern (och som skickade remissen för utredningen) ringde när hon fått svaren och pratade lite, hur det var med oss och så. Och hur det än är så hade det varit hundra miljoner ggr värre om det var cancern som kommit tillbaka.
    Jag har vant mig vid tanken nu - tar inte deras utredning som helt \"sann\" eller hur jag ska säga, vad som helst kan hända. Kan man inte få vara bara sen liksom?!! FIck brev från habiliteringen i veckan för möte i höst, försöker att inte grubbla för mkt. Hur går det för er?

Liknande trådar

  1. Oro (lååångt)
    By Anonym in forum _1110 Oktoberbarn
    Svar: 4
    Senaste inlägg: 2011-03-31, 20:17
  2. uj uj, vad gör jag nu? *lååångt*
    By Julia+Sanna+snitt3/9 in forum Föräldraskap
    Svar: 1
    Senaste inlägg: 2008-11-18, 16:27
  3. ett lååångt år
    By willow in forum Shuntar och hydrocefalus
    Svar: 0
    Senaste inlägg: 2008-11-03, 22:02
  4. Min son - Lååångt
    By Oroliga A in forum Stora barn
    Svar: 3
    Senaste inlägg: 2007-03-16, 15:59
  5. här är jag ju! (lååångt)
    By Cina m Julia & Maja in forum _0505 Majbarn
    Svar: 2
    Senaste inlägg: 2006-05-28, 21:44
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar