Har en fråga ngt barn som har haft Infantilspasm och har gått över till en annan form av epilepsi, och vilken form har de? Min dotter är nu 13 månader och hat haft infantilspasm och äter fortfronade sabrilex men har ökat 3 gånger på mindre än 2 veckor. Nyss tagit eeg och läkare kommer ringa hit, om 2 veckor eftersom läkare är på semester och sen därefter ska vi byta en annan medicin men vet inte vad det är för medicin.
Dotter hade \"kramper \" nickade huvud \" då förut och nu är det en annan kramper, frånvaroattacker. Hennes båda ögonen stirrar mot höger samt ögonen rubbingar, och kroppen blir typ stel/segt/lutar mot höger och hennes leende ser ut som \"flitade eller elak leende\".
Övrig mår hon annars bra, ibland verka som hon är medveten när fråvaroattcker kommer men när det har gått över verkar som hon har glömt det händelse, glad ocg pigg därefter.
Övrigt mår hon bra, utvecklingen och motorisk är normalt.
Tänkte om nån har en liknade frånvaroattacker som min dotter.
MVH Helly
1
Infantil Spasm Har en fråga ngt barn som har haft Infantilspasm och har gått över till en annan form av epilepsi, och vilken form har de? Min dotter är nu 13 månader och hat haft infantilspasm och äter fortfronade sabrilex men har ökat 3 gånger på mindre än 2 veckor. Nyss tagit eeg och läkare kommer ringa hit, om 2 veckor eftersom läkare är på semester och sen därefter ska vi byta en annan medicin men vet inte vad det är för medicin.
Dotter hade \"kramper \" nickade huvud \" då förut och nu är det en annan kramper, frånvaroattacker. Hennes båda ögonen stirrar mot höger samt ögonen rubbingar, och kroppen blir typ stel/segt/lutar mot höger och hennes leende ser ut som \"flitade eller elak leende\".
Övrig mår hon annars bra, ibland verka som hon är medveten när fråvaroattcker kommer men när det har gått över verkar som hon har glömt det händelse, glad ocg pigg därefter.
Övrigt mår hon bra, utvecklingen och motorisk är normalt.
Tänkte om nån har en liknade frånvaroattacker som min dotter.
MVH Helly
Lillan idag 5 år hade infantil spasm som liten. Hon nickade med huvudet och for ihop med armarna som om hon skulle krama någon. Efter 9-10 mån gick infantil spasm över till en annan form av epilepsi med toniska kloniska anfall.(någon annan beskrivning eller diagnos har vi inte fått). Hon började med medicinen Sabrilex under infantil spasmen. När epilepsin förändrades så fick hon Orfiril long. Därefter har hon prövat en mängd mediciner tillsammans med Orfirilen. Idag har hon Absenor, Lamictal och Keppra och är anfallsfri (tror det är Keppran som gör det). När det gäller frånvaroattacker så tror jag att lillan kan ha haft några, men hennes huvudsakliga anfall är just tonisk kloniska.
2
Hej! Lillan idag 5 år hade infantil spasm som liten. Hon nickade med huvudet och for ihop med armarna som om hon skulle krama någon. Efter 9-10 mån gick infantil spasm över till en annan form av epilepsi med toniska kloniska anfall.(någon annan beskrivning eller diagnos har vi inte fått). Hon började med medicinen Sabrilex under infantil spasmen. När epilepsin förändrades så fick hon Orfiril long. Därefter har hon prövat en mängd mediciner tillsammans med Orfirilen. Idag har hon Absenor, Lamictal och Keppra och är anfallsfri (tror det är Keppran som gör det). När det gäller frånvaroattacker så tror jag att lillan kan ha haft några, men hennes huvudsakliga anfall är just tonisk kloniska.
Min son fick infantil spasm när han var 6 mån, var krampfri med sabrilex tills han var kring året, men fick sedan tillbaka ep i form av komplexa partiella anfall. Anfallen börjar med att han blir frånvarande, kan stå och plocka med något, tittar upp och ned med ögonen och ofta ett frånvarande leende och tårar i ögonen. Sedan går anfallet över i nickningar som liknar på bns-kramper (infantil spasm) men tydligen inte är det enl eeg:t. Han har nu konstant sprak i hjärnan och det är mycket frånvaroattacker på dagarna, han svarar inte alls bra på mediciner.
När man har haft infantil spasm är det vanligaste att epilepsin kommer tillbaka i en annan form (ifall den kommer tillbaka). Infantil spasm är ju \"spädbarns-ep\".
Fråga gärna om du undrar något mer.
3
Ja Min son fick infantil spasm när han var 6 mån, var krampfri med sabrilex tills han var kring året, men fick sedan tillbaka ep i form av komplexa partiella anfall. Anfallen börjar med att han blir frånvarande, kan stå och plocka med något, tittar upp och ned med ögonen och ofta ett frånvarande leende och tårar i ögonen. Sedan går anfallet över i nickningar som liknar på bns-kramper (infantil spasm) men tydligen inte är det enl eeg:t. Han har nu konstant sprak i hjärnan och det är mycket frånvaroattacker på dagarna, han svarar inte alls bra på mediciner.
När man har haft infantil spasm är det vanligaste att epilepsin kommer tillbaka i en annan form (ifall den kommer tillbaka). Infantil spasm är ju \"spädbarns-ep\".
När vi hade ökat 3 gr, då hade hon INGA frånvaroattacker på 5 dar, sen var det dags igen. Hon får ca 3-6 gånger per dar. Har märkt att hon blir lite ledsen och tröstigt efter frånvaroattacker. Ibland kan man höra hur hon flåser när hon får attacker. Jag har lite svårt att höra pga är själv hsk.
Frånvaroattacker kommer närsomhelst, leker, sitter, äter, står, och gungar. Ja det kommer bara plöstigt. Man kan inte lämna henne ensam mer än 5 sekunder, så fort man vänder då händer det. Det har hänt att hon ramlade och slog sig pga fråvaroattacker. Hon är inte borta när det händer, hon är medveten och märker att hon kämpar. Det är svårt att veta vilka form hon har. Får se vad läkare tror, får veta den 3 juli.. Jobbigt att sitta här hemma och vänta medan man se Tilde får frånvaroattacker... Suck...
4
In_spasm När vi hade ökat 3 gr, då hade hon INGA frånvaroattacker på 5 dar, sen var det dags igen. Hon får ca 3-6 gånger per dar. Har märkt att hon blir lite ledsen och tröstigt efter frånvaroattacker. Ibland kan man höra hur hon flåser när hon får attacker. Jag har lite svårt att höra pga är själv hsk.
Frånvaroattacker kommer närsomhelst, leker, sitter, äter, står, och gungar. Ja det kommer bara plöstigt. Man kan inte lämna henne ensam mer än 5 sekunder, så fort man vänder då händer det. Det har hänt att hon ramlade och slog sig pga fråvaroattacker. Hon är inte borta när det händer, hon är medveten och märker att hon kämpar. Det är svårt att veta vilka form hon har. Får se vad läkare tror, får veta den 3 juli.. Jobbigt att sitta här hemma och vänta medan man se Tilde får frånvaroattacker... Suck...
hur jobbigt det är att se på när ens barn krampar. Min son är också medveten under anfallen, kan prata men är ändå inte \"med\" på något sätt. Jobbigt också att behöva vänta på besked från läkare. Tyvärr blir det ofta ganska mycket sådant när man har barn med ep. Hoppas ni får besked snart och hittar en medicin som passar er dotter!
5
Jag vet hur jobbigt det är att se på när ens barn krampar. Min son är också medveten under anfallen, kan prata men är ändå inte \"med\" på något sätt. Jobbigt också att behöva vänta på besked från läkare. Tyvärr blir det ofta ganska mycket sådant när man har barn med ep. Hoppas ni får besked snart och hittar en medicin som passar er dotter!
Ja, man får hoppas ngt annat medicin gör hennes anfallfri. Äntligen har vi fått en tid till ep-temat den 6 juli, det är ju en vecka kvar. Skönt.
Tur man har lyckas filma hennes frånvaroattacker, men det är mitten och sluten händelse, man hinner ju inte filma från bröjan... Ni förstår vad jag menar det tar tid att starta filmkamran på inspelningen.
Igår fick hon 7 gånger och iddag var det mindre, 3 gånger.
Det händer mer frånvaroattacker hemma än ute har jag märkt, det täbnkte jag inte från börja menmen.. Viktigast är att hon får en bättre medicin..
Kram
6
Jaa. Ja, man får hoppas ngt annat medicin gör hennes anfallfri. Äntligen har vi fått en tid till ep-temat den 6 juli, det är ju en vecka kvar. Skönt.
Tur man har lyckas filma hennes frånvaroattacker, men det är mitten och sluten händelse, man hinner ju inte filma från bröjan... Ni förstår vad jag menar det tar tid att starta filmkamran på inspelningen.
Igår fick hon 7 gånger och iddag var det mindre, 3 gånger.
Det händer mer frånvaroattacker hemma än ute har jag märkt, det täbnkte jag inte från börja menmen.. Viktigast är att hon får en bättre medicin..
Nu mår hon bra, har inga fråvaroattacker på länge sen hon fick sin nya medicin, Trimonil. Nu har vi nertrapping av sabrilex och upptrappning på Trimonil. det går framåt.
Senste Eeg, visade inga.. Det känns ju bra.
Men vet inte varför hon fick sina attacker, och vet inte vad et är heller och namnet på ep. Men viktigaste att hon slipper allt attacker..
En fråga; när er barn började gå på dagis, hade barnen något resurs? pga ep.
Ha en skön dag, kram
7
Hej! Nu mår hon bra, har inga fråvaroattacker på länge sen hon fick sin nya medicin, Trimonil. Nu har vi nertrapping av sabrilex och upptrappning på Trimonil. det går framåt.
Senste Eeg, visade inga.. Det känns ju bra.
Men vet inte varför hon fick sina attacker, och vet inte vad et är heller och namnet på ep. Men viktigaste att hon slipper allt attacker..
En fråga; när er barn började gå på dagis, hade barnen något resurs? pga ep.
Ha en skön dag, kram
Hej Helly!
Min son Lukas snart 4 år hade också Infantil spasm, men den har övergått till Lennox gastaut syndrom. Det började också som nickningar, men nu ramlar han omkull och blir stel i hela kroppen eller har absanser. Tyvärr så är han autistisk och har en utvecklingsstörning till råga på allt. Skulle ha börjat med Ketogen kost nu efter sommaren men som du kanske har läst så finns det ingen dietist för tillfället. Han har väl sammanlagt provat ca 12 olika mediciner och inget har hjälpt hittills. Efter det man har läst här så försvinner hoppet mer och mer på att kunna börja med kosten. Har du sett något framsteg sen du började med Sabrilex?
Mvh Annelie
8
Hej Helly!
Min son Lukas snart 4 år hade också Infantil spasm, men den har övergått till Lennox gastaut syndrom. Det började också som nickningar, men nu ramlar han omkull och blir stel i hela kroppen eller har absanser. Tyvärr så är han autistisk och har en utvecklingsstörning till råga på allt. Skulle ha börjat med Ketogen kost nu efter sommaren men som du kanske har läst så finns det ingen dietist för tillfället. Han har väl sammanlagt provat ca 12 olika mediciner och inget har hjälpt hittills. Efter det man har läst här så försvinner hoppet mer och mer på att kunna börja med kosten. Har du sett något framsteg sen du började med Sabrilex?
Mvh Annelie
Hej Anneilie75.
Oj så många tester 12, det är mycket. Hur mår han nu då? Vad äter han för medicin un? Vad är Ketogen kost? är det ¨ågot speciellt matkost? Förlåt om jag frågar men hoppas det är OK.
När hon fick sabrilex, utveckligen gick på farten och allt gick fort. Senste eeg visade allt är bra då var det dax uttrappa dabrilex då blev det kaos, då ökade vi igen sabrilex, krampfri i 5 dar och hon fick helt annat kramper, helt nytt. Typ: kroppen blir stel, " risken kan hon ramla " och hela kroppen, ögonen och munnen lutar på höger och leende ler "flirt-tecken" och ibland flåser hon så man kan höra hur hon andas. Det varar från 3-20 sekuder och det händer ca 3-7 gånger om dan. Ibland är hon medvete och ibland inte. Blir ibland lesden eller tröstig efteråt, Nytt eeg, visar allt är ok. Utrappning sabrilex och börja käka trimonil, där gick succé. Varit frånvaroattacker sen slutet av juni. Peppa o peppa.
Hon mår bra och går på dagis, utveckligen, motorisk och tal är som det ska. Hon har annan diagnos också Tuberös skleros * Lindrig *, vet inte om det kommer påverka henne i framtiden, hon är så liten också "18 månader gammal".
Kram Hellie
9
Hej Anneilie75.
Oj så många tester 12, det är mycket. Hur mår han nu då? Vad äter han för medicin un? Vad är Ketogen kost? är det ¨ågot speciellt matkost? Förlåt om jag frågar men hoppas det är OK.
När hon fick sabrilex, utveckligen gick på farten och allt gick fort. Senste eeg visade allt är bra då var det dax uttrappa dabrilex då blev det kaos, då ökade vi igen sabrilex, krampfri i 5 dar och hon fick helt annat kramper, helt nytt. Typ: kroppen blir stel, " risken kan hon ramla " och hela kroppen, ögonen och munnen lutar på höger och leende ler "flirt-tecken" och ibland flåser hon så man kan höra hur hon andas. Det varar från 3-20 sekuder och det händer ca 3-7 gånger om dan. Ibland är hon medvete och ibland inte. Blir ibland lesden eller tröstig efteråt, Nytt eeg, visar allt är ok. Utrappning sabrilex och börja käka trimonil, där gick succé. Varit frånvaroattacker sen slutet av juni. Peppa o peppa.
Hon mår bra och går på dagis, utveckligen, motorisk och tal är som det ska. Hon har annan diagnos också Tuberös skleros * Lindrig *, vet inte om det kommer påverka henne i framtiden, hon är så liten också "18 månader gammal".
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
