Jag undrar om någon här har fått fler barn efter barnet med RMB. Vilken fosterdiagnostik blev ni erbjudna och vilka rekomendationer fick ni från er läkare för att förhindra ytterligare ett drabbat barn? Fick ni något svar på varför ert barn blev drabbat? Gjorde ni någon fosterdiagnostik under graviditeten med ert barn med RNB?
Orsaken till att jag frågar är att min bebis hade svårt RNB och klarade inte sig. Jag vill gärna försöka bli gravid igen men känner mig så otroligt orolig. jag känner inte att min läkare har gett mig tillfredsställande svar på mina frågor.
tack så jättemycket för hjälpen
1
fosterdiagnostik - snälla hjälp Hej
Jag undrar om någon här har fått fler barn efter barnet med RMB. Vilken fosterdiagnostik blev ni erbjudna och vilka rekomendationer fick ni från er läkare för att förhindra ytterligare ett drabbat barn? Fick ni något svar på varför ert barn blev drabbat? Gjorde ni någon fosterdiagnostik under graviditeten med ert barn med RNB?
Orsaken till att jag frågar är att min bebis hade svårt RNB och klarade inte sig. Jag vill gärna försöka bli gravid igen men känner mig så otroligt orolig. jag känner inte att min läkare har gett mig tillfredsställande svar på mina frågor.
det vill jag också veta. Har själv ett barn med rmb och börjar bli sugen på att skaffa ett barn till. Till mig sa
barnmorskan att vid nästa graviditet ska vi göra fostervattensprov och en massa extra ultra. Alla läkare har undrat varför fostervattensprov inte gjordes pga att det finns rmb i släkten. Jag tackade nej till fostervattensprov pga att barnmorskan sa att rmb inte är ärftligt.. men det undrar jag.. Sitter just nu här och väntar på att tant röd ska komma men än så länge har hon inte synts till.. Hoppas hon håller sig borta :)
2
jag undrar... det vill jag också veta. Har själv ett barn med rmb och börjar bli sugen på att skaffa ett barn till. Till mig sa
barnmorskan att vid nästa graviditet ska vi göra fostervattensprov och en massa extra ultra. Alla läkare har undrat varför fostervattensprov inte gjordes pga att det finns rmb i släkten. Jag tackade nej till fostervattensprov pga att barnmorskan sa att rmb inte är ärftligt.. men det undrar jag.. Sitter just nu här och väntar på att tant röd ska komma men än så länge har hon inte synts till.. Hoppas hon håller sig borta :)
Jo jag tänkte på eran fråga ni hade om att få flera barn med RMB. Det här kanske inte är riktigt samma sak,,men Jag har ju 3 barn innan Linnea och dom har inte RMB. Men jag har frågat om vi hade tänkt att skaffa flera barn (vilket vi inte ska) Men ifall så sa dom att det finns ju en viss risk men att man då innan äter en viamin,,kom inte ihåg vad det var nu B-vitamin kanske.
Jaja lite kanske det hjälpte på eran fråga =)
Kram Lotta
3
Hejsan Jo jag tänkte på eran fråga ni hade om att få flera barn med RMB. Det här kanske inte är riktigt samma sak,,men Jag har ju 3 barn innan Linnea och dom har inte RMB. Men jag har frågat om vi hade tänkt att skaffa flera barn (vilket vi inte ska) Men ifall så sa dom att det finns ju en viss risk men att man då innan äter en viamin,,kom inte ihåg vad det var nu B-vitamin kanske.
Har två barn innan jag fick barn med rmb. Har aldrig hört om fostervattensprov i samband med ev. rmb men har själv tagit ett blodprov när jag var gravid för att se om barnet hade det handikappet, men det borde de veta på mödravården. Vanliga ultraljud visar inte på rmb utan det behövs mer avancerade apparater om man ska kunna upptäcka det i god tid (om man funderar på abort). Det måste man ju kunna kräva när man varit gravid med ett barn som gått bort på grund av handikappet. Folsyra ska man ta med början minst tre månader innan graviditet (om jag minns rätt) och det ska vara receptbelagd från läkare, alltså inget att laborera med på egen hand :). I dag säger man att rmb är ärftligt och har det en gång debuterat så ökar risken för att nästa barn också får det. Hoppas det jag skriver hjälper till och inte gör det förvirrat;) allra bäst är väl att kontakta specialistmödravård.
4
Hej! Har två barn innan jag fick barn med rmb. Har aldrig hört om fostervattensprov i samband med ev. rmb men har själv tagit ett blodprov när jag var gravid för att se om barnet hade det handikappet, men det borde de veta på mödravården. Vanliga ultraljud visar inte på rmb utan det behövs mer avancerade apparater om man ska kunna upptäcka det i god tid (om man funderar på abort). Det måste man ju kunna kräva när man varit gravid med ett barn som gått bort på grund av handikappet. Folsyra ska man ta med början minst tre månader innan graviditet (om jag minns rätt) och det ska vara receptbelagd från läkare, alltså inget att laborera med på egen hand :). I dag säger man att rmb är ärftligt och har det en gång debuterat så ökar risken för att nästa barn också får det. Hoppas det jag skriver hjälper till och inte gör det förvirrat;) allra bäst är väl att kontakta specialistmödravård.
Jag kan förstå att ni har tusen frågor om det ni varit med om och jag blir lite ledsen när du skriver att er läkare inte kan hjälpa er. Tänkte jag kanske kunde försöka reda ut lite.......(vad vi har lärt oss genom åren)
RMB är ärftligt och både mannen och kvinnan måste bära genen. En tredje faktor spelar oxå in men det är oklart vilken tredje faktorn är. Vad man dock har konstaterat är att risken att barnet får RMB minskar ganska drastiskt om man äter folsyra. (Och då i högre dos än vad som finns i vanliga vitamintabletter.)
Vårt första barn har RMB och det kom som en chock för oss när hon föddes. Det var inget som upptäcktes på de ultraljud vi gjorde. När vi blev sugna på fler barn blev jag rekommenderad att äta folacin som ger en hög dos folsyra.(Det är receptbelagt) Detta ska man äta redan 3 månader innan man tänker försöka bli med barn för att bygga upp förrådet i kroppen samt fortsätta äta de första tre månaderna av graviditeten. Fostrets rygg ska stängas redan i vecka 7 och det är då ett ev. bråck bildas. Jag skrev oxå in mig på specialistmödravården och fick göra fler ultraljud. De letade noggrannt och tittade extra många gånger på ryggen på ultraljuden och kunde inte hitta någonting. Så vi valde att inte göra något fostervattensprov. Vår son föddes för ett år sedan fullt frisk.
Hoppas jag kunnat hjälpa er lite. Och lycka till!!
5
HEJ! Jag kan förstå att ni har tusen frågor om det ni varit med om och jag blir lite ledsen när du skriver att er läkare inte kan hjälpa er. Tänkte jag kanske kunde försöka reda ut lite.......(vad vi har lärt oss genom åren)
RMB är ärftligt och både mannen och kvinnan måste bära genen. En tredje faktor spelar oxå in men det är oklart vilken tredje faktorn är. Vad man dock har konstaterat är att risken att barnet får RMB minskar ganska drastiskt om man äter folsyra. (Och då i högre dos än vad som finns i vanliga vitamintabletter.)
Vårt första barn har RMB och det kom som en chock för oss när hon föddes. Det var inget som upptäcktes på de ultraljud vi gjorde. När vi blev sugna på fler barn blev jag rekommenderad att äta folacin som ger en hög dos folsyra.(Det är receptbelagt) Detta ska man äta redan 3 månader innan man tänker försöka bli med barn för att bygga upp förrådet i kroppen samt fortsätta äta de första tre månaderna av graviditeten. Fostrets rygg ska stängas redan i vecka 7 och det är då ett ev. bråck bildas. Jag skrev oxå in mig på specialistmödravården och fick göra fler ultraljud. De letade noggrannt och tittade extra många gånger på ryggen på ultraljuden och kunde inte hitta någonting. Så vi valde att inte göra något fostervattensprov. Vår son föddes för ett år sedan fullt frisk.
Hoppas jag kunnat hjälpa er lite. Och lycka till!!
Våran förstfödda (och hittills enda) hade rmb. Syntes inte på UL i vecka 18. Men jag har fått reda på efteråt att det _kan_ synas på UL i vissa fall (vattenskalle bla). Jag ville veta efteråt, hur vi ska bete oss om jag blir gravid igen (vilket vi hoppas på). Läkaren som förlöste mig sade att de \"brukar inte vidta några årgärder vid en andra graviditet\". (Men å andra sidan så var det första gången hon plockade fram ett barn med rmb, så hur ska hon veta?) Det var planerat snitt, pga sätesbjudning.
Jag har fått veta att vi ska äta folsyra, dubbelt rdi varje dag. Både mannen och kvinnan, naturligtvis. Man kan få göra ett tidigare UL, och det finns ett blodprov man kan lämna som visar. Fråga Johanna med Ella, som brukar vara här på sidan, har läst att dom lämnat ett., om jag inte minns helt fel...
Vad jag har fattat så kan man lämna fostervattenprov, och det kan visa positivt på en _FÖRSLUTNINGSSKADA_, för det är något visst ämne som finns i FV då. Men det kan ju vara navelbråck, gomspalt, och alla möjliga sorters förslutningsskador.
Det är lite sisådär med informationen. Verkar svårtaget detta med rmb. JAg har en förmåga att svammla iväg, men jag hoppas du fått lite vatten på din kvarn. Kom framförallt ihåg att det är din kropp och ditt val och ditt barn det handlar om. Lycka till med nästa barn! Varma kramar från Haja 04
6
Såhär är det för oss... Våran förstfödda (och hittills enda) hade rmb. Syntes inte på UL i vecka 18. Men jag har fått reda på efteråt att det _kan_ synas på UL i vissa fall (vattenskalle bla). Jag ville veta efteråt, hur vi ska bete oss om jag blir gravid igen (vilket vi hoppas på). Läkaren som förlöste mig sade att de \"brukar inte vidta några årgärder vid en andra graviditet\". (Men å andra sidan så var det första gången hon plockade fram ett barn med rmb, så hur ska hon veta?) Det var planerat snitt, pga sätesbjudning.
Jag har fått veta att vi ska äta folsyra, dubbelt rdi varje dag. Både mannen och kvinnan, naturligtvis. Man kan få göra ett tidigare UL, och det finns ett blodprov man kan lämna som visar. Fråga Johanna med Ella, som brukar vara här på sidan, har läst att dom lämnat ett., om jag inte minns helt fel...
Vad jag har fattat så kan man lämna fostervattenprov, och det kan visa positivt på en _FÖRSLUTNINGSSKADA_, för det är något visst ämne som finns i FV då. Men det kan ju vara navelbråck, gomspalt, och alla möjliga sorters förslutningsskador.
Det är lite sisådär med informationen. Verkar svårtaget detta med rmb. JAg har en förmåga att svammla iväg, men jag hoppas du fått lite vatten på din kvarn. Kom framförallt ihåg att det är din kropp och ditt val och ditt barn det handlar om. Lycka till med nästa barn! Varma kramar från Haja 04
tack alla ovan för era svar. Det känns mycket otillfredsställande att läkarna verkar veta så lite om rmb och hur man ska upptäcka det innan barnet föds. Om jag ska vara ärlig, så vill jag veta det tillräckligt tidigt för att kunna göra abort. jag skulle inte orka gå igenom att bli drabbat en gång till. Om någon annan har fler svar på min fråga ovan läser jag de tacksamt.
Tack igen och jag önskar allt gott åt er och era barn här på denna sidan.
7
tack för svaren - ser gärna fler... tack alla ovan för era svar. Det känns mycket otillfredsställande att läkarna verkar veta så lite om rmb och hur man ska upptäcka det innan barnet föds. Om jag ska vara ärlig, så vill jag veta det tillräckligt tidigt för att kunna göra abort. jag skulle inte orka gå igenom att bli drabbat en gång till. Om någon annan har fler svar på min fråga ovan läser jag de tacksamt.
Tack igen och jag önskar allt gott åt er och era barn här på denna sidan.
... på specialist mödravården från början då man upptäckt tidigt att mina tvillingtjejer låg i samma fostersäck. Vi fick göra ultraljud varannan vecka men man upptäckte inte att hon hade RMB förrän i v 18. Och då såg man det på hennes lillhjärna. Den har en annan form hos barn med RMB. Vi fick alternativet att göra abort. Vi gjorde även ett fostervattens prov för att se att de inte hade ytterligare skador.
Till oss har de sagt att vi måste äta folsyra båda två tre månader innan nästa graviditet och under de tre första månaderna.
8
Vi gick... ... på specialist mödravården från början då man upptäckt tidigt att mina tvillingtjejer låg i samma fostersäck. Vi fick göra ultraljud varannan vecka men man upptäckte inte att hon hade RMB förrän i v 18. Och då såg man det på hennes lillhjärna. Den har en annan form hos barn med RMB. Vi fick alternativet att göra abort. Vi gjorde även ett fostervattens prov för att se att de inte hade ytterligare skador.
Till oss har de sagt att vi måste äta folsyra båda två tre månader innan nästa graviditet och under de tre första månaderna.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
