Ni som läser här, vad har era barn för funktionshinder och vad innebär dem för er familj? Jag får en känsla av att vi är en ganska icke homogen grupp av människor och att det är därför här är så lite aktivitet.
1
Ni som läser här Ni som läser här, vad har era barn för funktionshinder och vad innebär dem för er familj? Jag får en känsla av att vi är en ganska icke homogen grupp av människor och att det är därför här är så lite aktivitet.
Jag kan ju börja med att svara själv. Jag tycker själv det är intressant att lära sig om andra diagnoser och problematik eftersom vi numer faktiskt träffar ganska många med olika funktionshinder på habilitering, sjukhus och så vidare.
Min son är idag 2 år och 3 månader och har sedan 9 månaders ålder diagnostiserad Spinal muskelatrofi (SMA), en medfödd muskelsjukdom. Jag anade ganska tidigt att Kevin avvek från förväntad utveckling och jag påtalade det hela först när han var 6 månader, men enligt BVC är ju så mycket normalt...
När han var 9 månader bad jag att få träffa en barnläkare istället och han remitterade till neurologen, som ganska snart kunde ställa diagnos.
Kevin är intellektuellt förfördelad och har ett mycket gott utvecklat språk. Han pratar i princip hela tiden! Han kommer på många sätt att göra saker på ett sätt som kräver mindre energi. Han är mycket svag, även förhållandevis svag för sin diagnos. Han har luft på natten sedan 1½ års ålder. Han har korsett all vaken tid sedan 9 månaders ålder. Han har inget självständigt sittande, gående eller stående.
Kevin har en elrullstol som han kan köra som lek, dock ej att betrakta som ett transportmedel, han har vissa svårigheter med orken att köra och vi håller ännu på att prova ut ett bättre styrsätt för honom.
Kevin använder tumme och pekfinger på båda händerna men är mycket överrörlig och svag i fingrarna. Han kan inte trycka på exempelvis en lampknapp eller sätta ihop lego bitar eller så. Det är för tungt. Han kan röra underarmarna lite lite, men ej vrida armen eller röra armarna ut från kroppen. Han har således alltid handflatorna neråt när han leker, vilket är en del begränsande. Kevin är svag i nacken och har därför dålig huvudkontroll. Om han förlorar kontrollen tappar han huvudet och kan inte få upp det igen. Detta sker både framåt, åt sidorna och bakåt.
Kevin kan inte äta eller dricka själv, så jag matar allt måltider. Han är svag även i mun- och tuggmuskulatur och får energiberikad kost som är lättuggad.
Kevin behöver stretchas varje dag i knä, höft, huvud och arm samt underarm och står i ståskal två gånger om dagen. Han behöver så mycket andningsgymnastik som möjligt, vi hoppar på en boll, blåser såpbubblor, spelar munspel och blåser i partytutor, med mera.
Kevin lär sig fort och älskar att se på film. Han tycker om att gå på Universeum och titta på hajarna och samlar sniglar på promenader. Han tycker mycket om smålego, vattenlekar och är en fena på att bestämma hur jag ska göra för att leka det han tänker. Han talar om precis hur han vill att saker ska göras i leken! Jag får i princip vara med under all hans lek, bortsett från när han tittar på film.
Kevin behöver vändas om natten då han själv inte kan vända sig. Han är känslig för infektioner på grund av sin försvagade andning och därför är jag anställd som hans dagmamma till minst september 2007. Då är Kevin 3½ år.
Jag är ensamstående med Kevin, men han är hos sin pappa varannan helg.
2
Muskelsjukdom - SMA Jag kan ju börja med att svara själv. Jag tycker själv det är intressant att lära sig om andra diagnoser och problematik eftersom vi numer faktiskt träffar ganska många med olika funktionshinder på habilitering, sjukhus och så vidare.
Min son är idag 2 år och 3 månader och har sedan 9 månaders ålder diagnostiserad Spinal muskelatrofi (SMA), en medfödd muskelsjukdom. Jag anade ganska tidigt att Kevin avvek från förväntad utveckling och jag påtalade det hela först när han var 6 månader, men enligt BVC är ju så mycket normalt...
När han var 9 månader bad jag att få träffa en barnläkare istället och han remitterade till neurologen, som ganska snart kunde ställa diagnos.
Kevin är intellektuellt förfördelad och har ett mycket gott utvecklat språk. Han pratar i princip hela tiden! Han kommer på många sätt att göra saker på ett sätt som kräver mindre energi. Han är mycket svag, även förhållandevis svag för sin diagnos. Han har luft på natten sedan 1½ års ålder. Han har korsett all vaken tid sedan 9 månaders ålder. Han har inget självständigt sittande, gående eller stående.
Kevin har en elrullstol som han kan köra som lek, dock ej att betrakta som ett transportmedel, han har vissa svårigheter med orken att köra och vi håller ännu på att prova ut ett bättre styrsätt för honom.
Kevin använder tumme och pekfinger på båda händerna men är mycket överrörlig och svag i fingrarna. Han kan inte trycka på exempelvis en lampknapp eller sätta ihop lego bitar eller så. Det är för tungt. Han kan röra underarmarna lite lite, men ej vrida armen eller röra armarna ut från kroppen. Han har således alltid handflatorna neråt när han leker, vilket är en del begränsande. Kevin är svag i nacken och har därför dålig huvudkontroll. Om han förlorar kontrollen tappar han huvudet och kan inte få upp det igen. Detta sker både framåt, åt sidorna och bakåt.
Kevin kan inte äta eller dricka själv, så jag matar allt måltider. Han är svag även i mun- och tuggmuskulatur och får energiberikad kost som är lättuggad.
Kevin behöver stretchas varje dag i knä, höft, huvud och arm samt underarm och står i ståskal två gånger om dagen. Han behöver så mycket andningsgymnastik som möjligt, vi hoppar på en boll, blåser såpbubblor, spelar munspel och blåser i partytutor, med mera.
Kevin lär sig fort och älskar att se på film. Han tycker om att gå på Universeum och titta på hajarna och samlar sniglar på promenader. Han tycker mycket om smålego, vattenlekar och är en fena på att bestämma hur jag ska göra för att leka det han tänker. Han talar om precis hur han vill att saker ska göras i leken! Jag får i princip vara med under all hans lek, bortsett från när han tittar på film.
Kevin behöver vändas om natten då han själv inte kan vända sig. Han är känslig för infektioner på grund av sin försvagade andning och därför är jag anställd som hans dagmamma till minst september 2007. Då är Kevin 3½ år.
Jag är ensamstående med Kevin, men han är hos sin pappa varannan helg.
En muskel/led sjukdom, som är medfödd.
skriver senare om hur vi har det, har lite bråttom nu för hon ska ha sondmat i knappen,
Svarar mest dig för dettta med el rulle styrning.Känner en liten kille med SMA som har en liten \"kopp\" på armstödet där styrspaken brukar sitta, han behöver bara använda sitt pekfinger för att styra el rullen.Han stoppar ner fingret i \"koppen\" som har någon sensor så han rör fingret åt det hålet som han ska åt.Verkar vara mycket energi sparande.det är det enda som har fungerat för honom, han är också ganska svag i musklerna och verkar påminna mycket om din lille kille tycker jag.
3
AMC En muskel/led sjukdom, som är medfödd.
skriver senare om hur vi har det, har lite bråttom nu för hon ska ha sondmat i knappen,
Svarar mest dig för dettta med el rulle styrning.Känner en liten kille med SMA som har en liten \"kopp\" på armstödet där styrspaken brukar sitta, han behöver bara använda sitt pekfinger för att styra el rullen.Han stoppar ner fingret i \"koppen\" som har någon sensor så han rör fingret åt det hålet som han ska åt.Verkar vara mycket energi sparande.det är det enda som har fungerat för honom, han är också ganska svag i musklerna och verkar påminna mycket om din lille kille tycker jag.
Aha, ja jag pratade med arbetsterapeuten idag och förklarade att det verkar jobbigt för honom att köra, trots försök att förändra hans styrsätt. Hon lät som om hon var inne på att vi måste hitta en annan lösning. Det där låter ju som ett bra alternativ. Jag har hört om det tidigare men jag trodde att man behövde vara lite mer rörlig för den typen av styrsätt, men då kanske jag ska försöka få till det så att han kan prova ändå då!
Tack för ditt svar!
4
Men å! Aha, ja jag pratade med arbetsterapeuten idag och förklarade att det verkar jobbigt för honom att köra, trots försök att förändra hans styrsätt. Hon lät som om hon var inne på att vi måste hitta en annan lösning. Det där låter ju som ett bra alternativ. Jag har hört om det tidigare men jag trodde att man behövde vara lite mer rörlig för den typen av styrsätt, men då kanske jag ska försöka få till det så att han kan prova ändå då!
Hej!
Jag som läser här har en kille på 8 år med grav njursjukdom , transplanterad tidigare dialysberoende och f.d knappbarn.
Anledningen till att jag ibland tittar in här är ju att det ej finns ngt forum för oss.
5
Vi är.... Hej!
Jag som läser här har en kille på 8 år med grav njursjukdom , transplanterad tidigare dialysberoende och f.d knappbarn.
Anledningen till att jag ibland tittar in här är ju att det ej finns ngt forum för oss.
shuntopererad, höftluxerad, stelopererad främre och bakre, tjudrad märg,förminskad njurkapacitet, blås/tarmproblematik,rullstolsburen , gåskal (swivelwalker),inlärningsprobl em...kommer inte på mer just nu! Men i det stora hela så innebär det att vi som familj (främst vi vuxna) anpassar oss efter handikappet. Det blir bara mer att avstå med stigande ålder :(. Tycker forumet är bra, snappar upp en del likheter _trots_ olikheterna :).
6
Ryggmärgsbråck shuntopererad, höftluxerad, stelopererad främre och bakre, tjudrad märg,förminskad njurkapacitet, blås/tarmproblematik,rullstolsburen , gåskal (swivelwalker),inlärningsprobl em...kommer inte på mer just nu! Men i det stora hela så innebär det att vi som familj (främst vi vuxna) anpassar oss efter handikappet. Det blir bara mer att avstå med stigande ålder :(. Tycker forumet är bra, snappar upp en del likheter _trots_ olikheterna :).
Är inlärningssvårigheter något som kommer med ryggmärgsbråck eller är det ditt barn specifikt som har det? Jag visste inte att det kunde vara så (om det nu är så), men känner en pojke något (gemensamt bad en gång i veckan) som jag tror har inlärningssvårigheter också.
Vad gör man åt höftluxationen? Min pojk har en höftkula som inte riktigt befinner sig där den borde och det är svårt att förena motsvarighet till kamp-ortos eller att ligga som en groda med att han ska ha benen helt raka i knät så mycket som möjligt kan jag säga!
Jag tycker också forumet är bra, men något stillavarande :)
8
Inlärningssvårigheter Är inlärningssvårigheter något som kommer med ryggmärgsbråck eller är det ditt barn specifikt som har det? Jag visste inte att det kunde vara så (om det nu är så), men känner en pojke något (gemensamt bad en gång i veckan) som jag tror har inlärningssvårigheter också.
Vad gör man åt höftluxationen? Min pojk har en höftkula som inte riktigt befinner sig där den borde och det är svårt att förena motsvarighet till kamp-ortos eller att ligga som en groda med att han ska ha benen helt raka i knät så mycket som möjligt kan jag säga!
Jag tycker också forumet är bra, men något stillavarande :)
hur mycket inlärningssvårigheter man får, fast det hör så att säga till handikappet. De flesta har påverkad tids-rumuppfattning, dåligt närminne och stora svårigheter med matematik (fast som vanligt finns det undantag).
I treårsåldern blev hon erbjuden operation, det skulle bl a inneburit att man sågade av bäckenet. Hon gick med ena höften luxerad (med ortoser o rullator) och \"alla\" andra vi visste hade gjort operationen hade fått göra om den för höftleden stannade inte kvar ändå...så nu ska hon själv besluta om operation, en mindre där benet kortas av. Läget är ett annat nu när hon bara sitter hela tiden. Höftkulan är uppe i midjan nu :(.
10
Lite olika hur mycket inlärningssvårigheter man får, fast det hör så att säga till handikappet. De flesta har påverkad tids-rumuppfattning, dåligt närminne och stora svårigheter med matematik (fast som vanligt finns det undantag).
I treårsåldern blev hon erbjuden operation, det skulle bl a inneburit att man sågade av bäckenet. Hon gick med ena höften luxerad (med ortoser o rullator) och \"alla\" andra vi visste hade gjort operationen hade fått göra om den för höftleden stannade inte kvar ändå...så nu ska hon själv besluta om operation, en mindre där benet kortas av. Läget är ett annat nu när hon bara sitter hela tiden. Höftkulan är uppe i midjan nu :(.
Vår gpojke heter Oscar är 5 år och har Larsens syndrom. Larsens är en blandning av AMC och EDS kan man säga, det finns likheter åt båda håll. Han har dock inga direkta muskelsvagheter, men luxerade leder lite här och där och stela och luxerade fingerleder. Det är framförallt knälederna och en del fingrar som luxerar, med han är allmänt överrörlig i alla leder.
Eftersom larsens är en bindvävs sjukdom så har kan det även påverka inre organ, i Oscars fall är då även hjärtat drabbat, man upptäckte en vidgning vid aortan precis där den går ut från hjärtat och Oscar opererades december-03 på vinst och förlust, läget var kritiskt, men man lyckades sätta in en mekanisk aortaklaffprotes och byta ut en del av aorta roten mot ett gore tex material.
Oscar går på livslång Waran behandling (blodförtunnande)och vi har precis köpt en apparat för flera tusen kronor för att kunna ta blodprov kontrollera coagulationen hemma.
I stora hela mår Oscar bra och är en livlig kille trots sina defekter, som han inte verkar lida av speciellt, än så länge iallafall. Han har ortoser på benen för att stabilisera knäna, men kan även gå utan dem. Han skenor på nätterna för att försöka rätta ut de krokiga fingarna. Glasögon för skelögdhet, och en himla massa olika näringspreparat då Oscar inte är särskilt intresserad av mat(till skillnad från hans mamma, *asg*). Och just nu kämpar vi om att få någon typ av assistans för vi tycker inte att de han tillräcklig koll på honom på dagis,Waranet gör ju att han blöder lätt, och det farliga i det hela är att man tilloch med vid små slag kan få inre blödningar i tex hjäran och andra organ. Och DET är INTE bra.
Oj, oj vad mycket det blev, men just det intelligens mässigt så ligger Oscar på normal nivå. Vilker ju är skönt.
Det var vi det
Hanna med Oscar & Oliwer-97, Izabell-04
11
Larsens syndrom Vår gpojke heter Oscar är 5 år och har Larsens syndrom. Larsens är en blandning av AMC och EDS kan man säga, det finns likheter åt båda håll. Han har dock inga direkta muskelsvagheter, men luxerade leder lite här och där och stela och luxerade fingerleder. Det är framförallt knälederna och en del fingrar som luxerar, med han är allmänt överrörlig i alla leder.
Eftersom larsens är en bindvävs sjukdom så har kan det även påverka inre organ, i Oscars fall är då även hjärtat drabbat, man upptäckte en vidgning vid aortan precis där den går ut från hjärtat och Oscar opererades december-03 på vinst och förlust, läget var kritiskt, men man lyckades sätta in en mekanisk aortaklaffprotes och byta ut en del av aorta roten mot ett gore tex material.
Oscar går på livslång Waran behandling (blodförtunnande)och vi har precis köpt en apparat för flera tusen kronor för att kunna ta blodprov kontrollera coagulationen hemma.
I stora hela mår Oscar bra och är en livlig kille trots sina defekter, som han inte verkar lida av speciellt, än så länge iallafall. Han har ortoser på benen för att stabilisera knäna, men kan även gå utan dem. Han skenor på nätterna för att försöka rätta ut de krokiga fingarna. Glasögon för skelögdhet, och en himla massa olika näringspreparat då Oscar inte är särskilt intresserad av mat(till skillnad från hans mamma, *asg*). Och just nu kämpar vi om att få någon typ av assistans för vi tycker inte att de han tillräcklig koll på honom på dagis,Waranet gör ju att han blöder lätt, och det farliga i det hela är att man tilloch med vid små slag kan få inre blödningar i tex hjäran och andra organ. Och DET är INTE bra.
Oj, oj vad mycket det blev, men just det intelligens mässigt så ligger Oscar på normal nivå. Vilker ju är skönt.
Det var vi det
Hanna med Oscar & Oliwer-97, Izabell-04
Träffade min vänina i dag, hon undrade om du ville ha kontakt med henne,
dom ska till och byta ute permon och håller på att prova fram olika lösningar för styrningen just nu.
koppen fungerar visst enbart inom hus.
Hon har inte internet just nu så om du vill kan jag förmedla kontakt genom att du mejlar mig och så skickar jag deras telefon nummer. min mejl hittar du på mina sidor.
mvh helena
12
Hej igen Träffade min vänina i dag, hon undrade om du ville ha kontakt med henne,
dom ska till och byta ute permon och håller på att prova fram olika lösningar för styrningen just nu.
koppen fungerar visst enbart inom hus.
Hon har inte internet just nu så om du vill kan jag förmedla kontakt genom att du mejlar mig och så skickar jag deras telefon nummer. min mejl hittar du på mina sidor.
mvh helena
så lyder Fridas diagnos. Man vet helt enkelt inte riktigt. Men hon ahr iaf diverse problem som utvecklingsstörning (inte svår), knapp på magen (äter inget praktiskt taget), epilepsi, försenad motorik, speciellt utseende med ptos bl a, hjärtfel som är korrigerat plus lite annat smått och gott. Hon är också en otroligt glad och go unge! *ler*
Ann
13
Noonans syndrom eller CFC så lyder Fridas diagnos. Man vet helt enkelt inte riktigt. Men hon ahr iaf diverse problem som utvecklingsstörning (inte svår), knapp på magen (äter inget praktiskt taget), epilepsi, försenad motorik, speciellt utseende med ptos bl a, hjärtfel som är korrigerat plus lite annat smått och gott. Hon är också en otroligt glad och go unge! *ler*
Har ju min dotter.hon är 7 år
Hon har en egen variant som vi inte riktigt har hittat en riktig diagnos till.
det finns ca 250 kända orsaker till AMC men ingen av dem stämmer riktigt på henne.
Hon har höfterna helt ur led,knäna kan hon böjaca 60-70 grader i och är överrörlig i resten av lederna.Har mycket värk, sätter ofta mat i halsen, kan inte äta tillräckliga mängder för att växa och må bra har därför fått en knapp på magen,den är en välsignelse för oss.sedan hon fick knappen har jag en helt ny tjej som orkar vara glad också.Hon använder rullstol utom hus vid förflyttningar mellan olika platser hoppar ur den och leker.Hon blir snabbt uttröttad i sina muskler, behöver vila emellan åt.Är på det stora hela en tuff tjej som inte låter sig hindras i sin framfart.älskar skolan och kompisarna.
vi lägger ner mycket tid på taktil massage och värme behandlingar för hennes smärtor.
Sedan har jag en son 9 år med Downs syndrom också, fast när det gällar honom håller jag till på DS sidan och på kromosomer.Skriver sällan där .
14
AMC Har ju min dotter.hon är 7 år
Hon har en egen variant som vi inte riktigt har hittat en riktig diagnos till.
det finns ca 250 kända orsaker till AMC men ingen av dem stämmer riktigt på henne.
Hon har höfterna helt ur led,knäna kan hon böjaca 60-70 grader i och är överrörlig i resten av lederna.Har mycket värk, sätter ofta mat i halsen, kan inte äta tillräckliga mängder för att växa och må bra har därför fått en knapp på magen,den är en välsignelse för oss.sedan hon fick knappen har jag en helt ny tjej som orkar vara glad också.Hon använder rullstol utom hus vid förflyttningar mellan olika platser hoppar ur den och leker.Hon blir snabbt uttröttad i sina muskler, behöver vila emellan åt.Är på det stora hela en tuff tjej som inte låter sig hindras i sin framfart.älskar skolan och kompisarna.
vi lägger ner mycket tid på taktil massage och värme behandlingar för hennes smärtor.
Sedan har jag en son 9 år med Downs syndrom också, fast när det gällar honom håller jag till på DS sidan och på kromosomer.Skriver sällan där .
men en hel del, är nog bland de flitigaste hab besökarna på vårt hab.....
Tycker det är facinerande att ha två barn med så vitt skilda behov.det är inte en grej som är gemensam för dem.
En kan inte äta tex och den andra äter så länge det finns något ätbart framme.En ska man stoppa från att äta för mycket pga övervikt den andra ska man uppmuntra att äta mer.En ska röra på sig mycket även om han inte vill, den andra ska lära sig att hushålla med sina krafter och ledbelastning för att kunna vara gående längre upp i åren.
En är har mycket lätt för sig vid inlärning och talade rent med fler ordsattser vid 1 år, den ndra måste jag träna komunikation med dagligen,använda bilder och tecken till tal.skulle kunna fortsättta att rabbla hur mycket som helst som är olika för dem.
tur att jag har 3 icke funktions hindrade söner också så man vet vad som är den vanliga utvecklingen för barn.
håller med om att det är intresant att få mer kunskap om andra diagnoser, för ofta lär man sig så mycket .
16
nja men en hel del, är nog bland de flitigaste hab besökarna på vårt hab.....
Tycker det är facinerande att ha två barn med så vitt skilda behov.det är inte en grej som är gemensam för dem.
En kan inte äta tex och den andra äter så länge det finns något ätbart framme.En ska man stoppa från att äta för mycket pga övervikt den andra ska man uppmuntra att äta mer.En ska röra på sig mycket även om han inte vill, den andra ska lära sig att hushålla med sina krafter och ledbelastning för att kunna vara gående längre upp i åren.
En är har mycket lätt för sig vid inlärning och talade rent med fler ordsattser vid 1 år, den ndra måste jag träna komunikation med dagligen,använda bilder och tecken till tal.skulle kunna fortsättta att rabbla hur mycket som helst som är olika för dem.
tur att jag har 3 icke funktions hindrade söner också så man vet vad som är den vanliga utvecklingen för barn.
håller med om att det är intresant att få mer kunskap om andra diagnoser, för ofta lär man sig så mycket .
Hej! Har tänkt som du ang. den här sidan. Inte helt lätt att få svar på frågor man har när alla har så olika funktionshinder. Min kille är 2 år och har medfödda defekter på händer och armar. Han har troligtvis Holt-Orams syndrom, vi får besked på blodanalys i augusti. Har inte lyckats spåra någon med det syndromet, finns heller ingen svensk information att tillgå på nätet. Känner oss ganska ensamma.
18
Dysmeli Hej! Har tänkt som du ang. den här sidan. Inte helt lätt att få svar på frågor man har när alla har så olika funktionshinder. Min kille är 2 år och har medfödda defekter på händer och armar. Han har troligtvis Holt-Orams syndrom, vi får besked på blodanalys i augusti. Har inte lyckats spåra någon med det syndromet, finns heller ingen svensk information att tillgå på nätet. Känner oss ganska ensamma.
rätt i. Min son har dysmeli(saknar lårben och har protes), sammanväxta fingrar(lite), lkg-spalt och div annat. Men det är eg inget som märks och han är som vilken sjuåring som helst och därför blir det inte så ofta man kikar in.
19
Det har du troligtvis rätt i. Min son har dysmeli(saknar lårben och har protes), sammanväxta fingrar(lite), lkg-spalt och div annat. Men det är eg inget som märks och han är som vilken sjuåring som helst och därför blir det inte så ofta man kikar in.
efter fler föräldrar med barn med sotos syndrom. Men eftersom det bara finns ca 70 fall i hela Sverige så är det väl inte så konstigt. Min Alexander har sotos syndrom och det kan du läsa mer om här:
Det påverkar oss mer och mer allteftersom tiden går. Folk tar honom för äldre och förstår inte att de inte kan behandla honom hur som helst. Många tårar blir det. Sen är jag på autismspektrum för Alexnder har även autismspektrum + att Oliver också ska utredas.
20
Jag letar frenetiskt efter fler föräldrar med barn med sotos syndrom. Men eftersom det bara finns ca 70 fall i hela Sverige så är det väl inte så konstigt. Min Alexander har sotos syndrom och det kan du läsa mer om här:
Det påverkar oss mer och mer allteftersom tiden går. Folk tar honom för äldre och förstår inte att de inte kan behandla honom hur som helst. Många tårar blir det. Sen är jag på autismspektrum för Alexnder har även autismspektrum + att Oliver också ska utredas.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
