någon förälder med erfarenhet?Vill hemskt gärna veta hur det fungerar rent praktiskt,på dagis tex.Hur klarar man av att leva så strikt och hur förklarar man det för barnet??? Även om det självklart är värt allt besvär om det fungerar.Mycket funderingar!
Inget svar, jag undrar också! Skulle gärna vilja ha information om just det praktiska.
Vi skulle ha börjat med ketogen kost redan innan sommaren, men nu har de ingen dietist på Astrid Lindgren så vi lär väl få vänta ännu längre... Har ni bestämt er för att börja med kosten? Har ni fått tid för det på sjukhuset?
Vi skulle också vara igång innan sommaren.Sen var det nu i höst men så är ju dietisten sjukskriven och en ny ska läras upp... jag blir galen.Ringer epilepsisköterskan varje dag, det är antigen upptaget eller så är telefonsvararen på och hon ringer inte upp...Det är så oerhört fräckt och nonchalant.Ringde till Göteborg igår och pratade med en neurolog där och han sa att där kör de fyra fem barn åt gången och de skulle diskutera Sara på fredag.Måste få en förändring innan jag blir tokig.Han hade inte hört något om att det fattades en dietist på Astrid Lindgren.Dessa Stockholmare var hans komentar. VivecaInget svar, jag undrar också! Skulle gärna vilja ha information om just det praktiska.
Vi skulle ha börjat med ketogen kost redan innan sommaren, men nu har de ingen dietist på Astrid Lindgren så vi lär väl få vänta ännu längre... Har ni bestämt er för att börja med kosten? Har ni fått tid för det på sjukhuset?
Åh, jag håller också på att tröttna på Astrid Lindgren. Vi hörde till Sachsska förut och där funkade allt jättebra, kontakter med sköterskor, läkare, telefon- och besökstider mm. Nu tycker jag allt är kaos, neurologen är nästan omöjlig att få tag i. Dessutom mår sonen sämre än någonsin just nu, vilket inte förbättrar saken.
Jag visste inte att de hade behandling med ketogen kost på andra sjukhus. Kan man söka vård i andra landsting? Vi måste göra något snart för tiden rinner ju bara iväg.
Hur är det med Sara nu?
kram!
Vi tillhör ketoteamet på Astrid Lindgrens. Vi har hållt på med dieten i 1år nu, i början hade vi viss framgång, men nu är det går det inte så bra längre. För att dieten ska fungera så krävs det ofta mycket finsjusteringar och just nu går det ju inte pga att det inte finns ngn dietist. Och för att det ska fungera optimalt MÅSTE dietisten vara erfaren, vilket inte fallet kommer att vara på AL den närmaste tiden pga en ny dietist. Visst det är JOBBIGT med dieten och man blir bunden vid tider mm,men fungerar den är det ju värt allt jobb!
Kramar Ann1
I Umeå,Lund och i Göteborg behandlar de också barn med ketogen kost.Landtinget man tillhör får betala för vård på annan ort som de inte själva kan erbjuda, detta gäller också utanför Sverige.Tiden rinner som sagt ifrån oss, tid som vi inte har.Våra barn måste få hjälp nu, vad ska vi göra???Väldigt synd att man inte kan börja med den ketogena kosten på egen hand.Sara mår som tidigare kan man säga, många stora fula kramper.Mycket tid på sjukhus med Dormicum-dropp osv osv.Var bor ni någonstans, vi bor utanför Uppsala. Jobbar du? Själv så är jag hemma med Sara sedan ett och ett halvt år, börjar tröttna på det. Sara går på dagis med assistent de dagar hon orkar. Viveca
Tänkte fråga, hur ofta måste man göra dessa finjusteringar? hur märker man att det är dags? Berätta gärna så mycket som möjligt om hur du får det att fungera i vardagen.Hur kan en dag se ut(matmässigt)? Hur gör ni nu då när inte dietisten finns på plats, det måste vara oerhört frustrerande.Märkte ni snabbt att kosten hade effekt? Mycket frågor, svara bara om du vill...
Hej Saras mamma!
Lite svar kommer här. finjusteringar görs så länge man har anfall för att hitta optimalt läge beträffande calorier, kolhydrater proteiner ,vattenmängd osv. Om man slutar ha anfall behövs ingen justering såvida man inte går upp/ner fort i vikt, då justerar man calorier och vid återkommande anfall. Allt handlar om planering eftersom vi även har vattentider (eftersom man har en viss mängd vätska man ska få i sig, och man får aldrig ge mer än 150ml i timmen). Jag tycker nog att det fungerar bra, och man har verkligen skaffat sig rutinerFrukost 8.00 vatten 9.15, 10.15, 11.15
Lunch 12.00 vatten 13.15 14.15 15.15
Middag 14.00 vatten 17.15, 18.15, 19.15
kvällsmat 20.00
ja nu går det inte så bra Pontus har mycket kramper och vi kan inte göra ett skit eftersom det inte finns ngn dietist som kan räkna på maten.
vi har väl märkt lite i taget att dieten har hjälpt. En del får effekt direkt, men jag har hör en del som varit envisa och inte märkt effekt förren efter ett år! jag kan även tipsa om en superbra site om ketogendiet, där finns suveräna föräldrar som kan oerhört mycket om dieten (på engelska) den är:
www.matthewsfriends.org ,de har även chat på onsdagar då man kan få mycket tips och råd.
har du mer funderingar är det bara att fråga på.
Kramis Annette
Har hört ryktas om att det ska finnas någon ny medicin som ger samma effekt på ph-värdet i kroppen som ketogen kost utan att man behöver ändra på kosten. Vet inte vad den heter men tips är att luska om det!
Ann
Undrar om det är Diamox du tänker på... det är egentligen tänkt för små anfall( petit mal) och även för att behandla glaukom. Det läkemedlet skulle ha en snarlik effekt som ketogen kost enligt vår läkare genom att man gör kroppen sur. För oss fungerade det inte alls, Sara blev jättedålig.Åt inte alls och rasade i vikt.Men det skulle ju vara suveränt om det fanns ett litet piller som fungerade...Kan det vara det läkemedlet du tänker på? Diamox är ett gammalt läkemedel.Kan det ha kommit något nytt undermedel....Här gäller det att greppa alla halmstrån som finns...
Kan vara men jag vet inte riktigt, har bara hört andra prata som hastigast om det. :-)
Ann
jo det r nog diamox ni menar, Pontus svarar jättebra på diamox slutar krampa inom ett dygn. Grejen är bara den att effekten bara håller i sig ca 8 dygn sedan reglerar kroppen själv surheten, eller så blir han så sur att han bara kräks. Men det var pga att han svarade så bra på Diamoxen som de ville prova ketokosten på honom.
Väldigt mycket vatten...måste man alltså dricka en viss mängd per timme? Om barnet sover middag måste man väcka då för att få i sig vattnet??Blir så matt på det här med ketogen kost.Känns som om det tar upp hela mitt liv just nu.Bestämde mig i morse för att Sara ska få börja äta på dagis.Eftersom jag finns hemma och hon skulle börja med dieten så valde vi att hon skulle äta hemma.Allt för att underlätta, men som det ser ut nu så blir det ju ingenting och Sara är förloraren som vanligt.Känner mig så förbannad på ren svenska.Per Åhmark lovade att vi skulle vara igång innan sommaren, hur kan han bara säga något sånt.Är det inte bättre att säga att ni kan få vänta hur länge som helst...Man är ju så naiv och tror på vad de säger.Astrid Lindgrens barnsjukhus vad är det för ställe egentligen? De har telefon tid mellan 13-15 och jag ringer och ringer, upptaget konstant i tre veckors tid för att prick 15 går telefonsvararen igång.Hur är det möjligt? Hos ketogensjuksköterskan är det lika. När jag vid ett tillfälle fick tag på henne och frågade vilken plats Sara hade så lovade hon att höra av sig...Även om hon inte vet kan hon väl ringa och säga det.Man är så oerhört sårbar och maktlös och jag känner mig så jätteledsen. Igår provade jag att ringa dietistens telefonnummer (hon som är sjukskriven!!!) och hör och häpna att hon svarar. men hon visste ingenting eftersom hon inte arbetade med det längre... ring till den nya dietisten... som inte heller vet någonting. Oj det blev långt, känner mig upprörd idag, måste nog ta en sväng med hunden och lugna ner mig lite... kram
Tack du, jag är själv innerligt trött på allt det du nämner. blir hela tiden lovad olika saker men inget händer! dessutom mår Pontus skit, och ingen gör ngt! man kan inte sätta barn på en sån sträng diet och sedan inte kunna följa upp! Om du vill kan du mejla mig på, [email protected] så kan du få mitt telenr. så kanske vi kan snacka över telefon?
då kan jag ju berätta lite närmare om dieten.
Kramis
