Jag har en dotter som nu under sommaren har fått flera kramper och hon har fått epilepsimedicin som inte riktigt har hjälpt än. Min man och framför allt jag är helt upp och ner av det här. Det är som om varje ny kramp är en ny kris och hoppet om ett vanligt liv släcks varje gång så att vi måste jobba stenhårt på att kravla oss upp ur det svarta hål vi hamnar i. Det känns oerhört ansträngande att vara katastrofberedd dag som natt, på jobb och hemma och inte heller veta något om hur framtiden ska bli. Kanske kommer kramperna att försvinna om vi hittar rätt medicin. Varje gång det gått några dagar utan kramp börjar man hoppas. Kanske kommer kramperna att komma oftare och oftare och vi hittar aldrig någon medicin som hjälper henne. Ibland känns det tröstlöst.
Vår dotter är frisk i övrigt, dvs har ingen hjärnskada eller utvecklingsförsening som har upptäckts än. Hon är 5½ år och går på dagis. Hon själv vet inget om vad som händer när hon får kramp och verkar inte lida nämnvärt av dem, förutom att hon blir väldigt trött efteråt. Hennes kramper är generella sk stora kramper, men nu med medicin har de inte varit så långvariga.
Det är svårt att ha ett barn som är sjukt och ibland tappar jag fokus, dvs grottar in mig i mitt eget lidande, vilket ju känns själviskt, men jag kan inte låta bli. Jag vet inte riktigt vad jag vill med detta inlägg, mer än kanske få kontakt med någon i en liknande situation. Skriv gärna.
1
Också ny här Jag har en dotter som nu under sommaren har fått flera kramper och hon har fått epilepsimedicin som inte riktigt har hjälpt än. Min man och framför allt jag är helt upp och ner av det här. Det är som om varje ny kramp är en ny kris och hoppet om ett vanligt liv släcks varje gång så att vi måste jobba stenhårt på att kravla oss upp ur det svarta hål vi hamnar i. Det känns oerhört ansträngande att vara katastrofberedd dag som natt, på jobb och hemma och inte heller veta något om hur framtiden ska bli. Kanske kommer kramperna att försvinna om vi hittar rätt medicin. Varje gång det gått några dagar utan kramp börjar man hoppas. Kanske kommer kramperna att komma oftare och oftare och vi hittar aldrig någon medicin som hjälper henne. Ibland känns det tröstlöst.
Vår dotter är frisk i övrigt, dvs har ingen hjärnskada eller utvecklingsförsening som har upptäckts än. Hon är 5½ år och går på dagis. Hon själv vet inget om vad som händer när hon får kramp och verkar inte lida nämnvärt av dem, förutom att hon blir väldigt trött efteråt. Hennes kramper är generella sk stora kramper, men nu med medicin har de inte varit så långvariga.
Det är svårt att ha ett barn som är sjukt och ibland tappar jag fokus, dvs grottar in mig i mitt eget lidande, vilket ju känns själviskt, men jag kan inte låta bli. Jag vet inte riktigt vad jag vill med detta inlägg, mer än kanske få kontakt med någon i en liknande situation. Skriv gärna.
Hej!
Stor kram till er. Det är oehört jobbigt att lära sig leva med epilepsin. Vändningen för oss kom när vi såg att akutmedicinen hjälpte bra när Alexander fick status. Då kände vi att vi kunde hantera det hemma.
En sak som jag tror på är att det alltid ligger någon slags hjärnskada bakom epilepsi. Men för att avdramatisera så ska jag berätta om en undersökning jag läst om. Den gjordes på nyfödda barn genom att ta ryggmärgsprov. Blod i provet betydde uteslutande att en hjärnskada skett och ca 80 % av de nyfödda hade hjärnskador efter förlossningen. Detta är något som inte alls behöver betyda något för banen men i vissa fall visar det sig tex som epilepsi. Det går inte alltid att visa dessa skador mha röntgen. Varför skriver jag detta? För att om man erkänner att barnet har en hjärnskada kan man också träna om man vill/kan/orkar vilket man inte kan om man inte tror att det ligger en skada bakom epilepsin.
Stora kramar och hoppas att det går bra för er. Hoppas att ni inte tar illa upp av att jag delar mina åsikter med er. Strunta i dem om ni känner för det. Kram
Helene
2
Hej!
Stor kram till er. Det är oehört jobbigt att lära sig leva med epilepsin. Vändningen för oss kom när vi såg att akutmedicinen hjälpte bra när Alexander fick status. Då kände vi att vi kunde hantera det hemma.
En sak som jag tror på är att det alltid ligger någon slags hjärnskada bakom epilepsi. Men för att avdramatisera så ska jag berätta om en undersökning jag läst om. Den gjordes på nyfödda barn genom att ta ryggmärgsprov. Blod i provet betydde uteslutande att en hjärnskada skett och ca 80 % av de nyfödda hade hjärnskador efter förlossningen. Detta är något som inte alls behöver betyda något för banen men i vissa fall visar det sig tex som epilepsi. Det går inte alltid att visa dessa skador mha röntgen. Varför skriver jag detta? För att om man erkänner att barnet har en hjärnskada kan man också träna om man vill/kan/orkar vilket man inte kan om man inte tror att det ligger en skada bakom epilepsin.
Stora kramar och hoppas att det går bra för er. Hoppas att ni inte tar illa upp av att jag delar mina åsikter med er. Strunta i dem om ni känner för det. Kram
Helene
Hej.
Jo det är möjligt att även vår dotter har någon mindre skada i hjärnan, det vet inte jag. Men när jag läst här så har jag förstått att många av barnen som har epilepsi också har andra svårigheter och det har inte vår dotter (än). Men vad menar du med att man kan träna om man "erkänner" att barnet har en hjärnskada? Vad ska man träna på?
Du skrev också att vändningen kom när er sons akutmedicin började fungera och han fick bra status. Vilken medicin fick han och vad betyder bra status?
3
Hej.
Jo det är möjligt att även vår dotter har någon mindre skada i hjärnan, det vet inte jag. Men när jag läst här så har jag förstått att många av barnen som har epilepsi också har andra svårigheter och det har inte vår dotter (än). Men vad menar du med att man kan träna om man "erkänner" att barnet har en hjärnskada? Vad ska man träna på?
Du skrev också att vändningen kom när er sons akutmedicin började fungera och han fick bra status. Vilken medicin fick han och vad betyder bra status?
Där har du fel! Jag fick epilepsi som 29 åring och man hittar inget fel i min hjärna, Läkarna sa att ibland kan man bara inte finna svaret på varför man får ep-anfall. Så att det alltid skulle finnas en hjärnskada om man har ep är helt fel! Tycker du verkligen borde läsa på bättre om epilepsi innan du sager såda saker.
4
Där har du fel! Jag fick epilepsi som 29 åring och man hittar inget fel i min hjärna, Läkarna sa att ibland kan man bara inte finna svaret på varför man får ep-anfall. Så att det alltid skulle finnas en hjärnskada om man har ep är helt fel! Tycker du verkligen borde läsa på bättre om epilepsi innan du sager såda saker.
Hej!
Jag menade att akutmedicinen fungerade när han fick status epilepticus, inte att han hade bra status, ursäkta oklarheten.
Vi tränar intensivträning med bla mycket krypning. Det har hjälp andra barn med "bara" epilepsi att kunna sätta ut medicinerna och bli av med medicinerna. Vi tränar med IAHP, en amerikansk organisation. Grundaren heter Glen Doman och har skrivit boken "What to do about your braininjured child" som bla handlar om epilepsi. Maila gärna privat om du vill fortsätta diskussionen om Doman. Jag är helt införstådd med att det inte är ett alternativ för alla och vill inte föra en diskussion om att övertyga alla här på hemsidan.
Syftet med inlägget var bara att nämna det hela. Hoppas att ni får bra hjälp.
Kram
6
Hej!
Jag menade att akutmedicinen fungerade när han fick status epilepticus, inte att han hade bra status, ursäkta oklarheten.
Vi tränar intensivträning med bla mycket krypning. Det har hjälp andra barn med "bara" epilepsi att kunna sätta ut medicinerna och bli av med medicinerna. Vi tränar med IAHP, en amerikansk organisation. Grundaren heter Glen Doman och har skrivit boken "What to do about your braininjured child" som bla handlar om epilepsi. Maila gärna privat om du vill fortsätta diskussionen om Doman. Jag är helt införstådd med att det inte är ett alternativ för alla och vill inte föra en diskussion om att övertyga alla här på hemsidan.
Syftet med inlägget var bara att nämna det hela. Hoppas att ni får bra hjälp.
Kram
Hej!
Ja, det var fel av mig att skriva alltid, borde ha skrivit ofta istället. Jag är ganska väl påläst och det finns olika tolkningar och åsikter även hos proffessionella om orsakerna till epilepsi men jag håller med dig om att det var fel av mig att kategoriskt skriva alltid.
Underbart att höra att du idag är krampfri. Det är verkligen kul att höra.
Kram
7
Hej!
Ja, det var fel av mig att skriva alltid, borde ha skrivit ofta istället. Jag är ganska väl påläst och det finns olika tolkningar och åsikter även hos proffessionella om orsakerna till epilepsi men jag håller med dig om att det var fel av mig att kategoriskt skriva alltid.
Underbart att höra att du idag är krampfri. Det är verkligen kul att höra.
Kram
tillägg
Syftet var verkligen bara att nämna det hela och det var verkligen inte meningen att trampa någon på tårna. Jag tänker bara på att jag själv gärna hade velat känna till metoden tidigare och därför lägger jag mig i diskussionen ibland.
Kram
8
tillägg
Syftet var verkligen bara att nämna det hela och det var verkligen inte meningen att trampa någon på tårna. Jag tänker bara på att jag själv gärna hade velat känna till metoden tidigare och därför lägger jag mig i diskussionen ibland.
Kram
Ja, det är tufft att inte veta hur det kommer att bli i framtiden. Man pendlar hela tiden mellan hopp och förtvivlan och bakslag på bakslag gör att livet blir helvetiskt. Speciellt svårt i det avseendet kan det nog vara i början. I alla fall tyckte jag att man till slut vänjde sig av med att tro eller hoppas alltför mycket på den nyinsatta medicinen man just skulle prova.
Men jag vill ändå försöka ingjuta lite hopp i dig! Resan kan vara urjobbig, lång och svår, men så en dag kanske en medicin faktiskt hjälper och gör barnet krampfritt, även om ingen trodde det ett tag. Efter 8 månader, varav 5 på sjukhus och 17 mediciner som inte alls fungerade, blev min H krampfri på den 18:e medicinen, och nu har han snart varit krampfri i 1,5 år!
Tag hand om varandra och hoppas att ni snart hittar rätt medicin för er dotter!
Kram
9
Ja, det är tufft att inte veta hur det kommer att bli i framtiden. Man pendlar hela tiden mellan hopp och förtvivlan och bakslag på bakslag gör att livet blir helvetiskt. Speciellt svårt i det avseendet kan det nog vara i början. I alla fall tyckte jag att man till slut vänjde sig av med att tro eller hoppas alltför mycket på den nyinsatta medicinen man just skulle prova.
Men jag vill ändå försöka ingjuta lite hopp i dig! Resan kan vara urjobbig, lång och svår, men så en dag kanske en medicin faktiskt hjälper och gör barnet krampfritt, även om ingen trodde det ett tag. Efter 8 månader, varav 5 på sjukhus och 17 mediciner som inte alls fungerade, blev min H krampfri på den 18:e medicinen, och nu har han snart varit krampfri i 1,5 år!
Tag hand om varandra och hoppas att ni snart hittar rätt medicin för er dotter!
Kram
Har en pojke med anfallsfri epilepsi som vid medicininsättning direkt slapp anfall.
Han har ingen bakomliggande skada. Är långt fram intellektuellt, grovmotoriskt, socialt m.m m.m.
Funderar över det du skrev att man kan träna om man "erkänner att barnet har en hjärnskada"....
Vi har "erkänt" att han haft anfall och att han medicinerar för att slippa dem, för övrigt är han längre fram utvecklingsmässigt än jämnåriga. Vad behöver han träna på? Förstod uppriktigt sagt inte ditt inlägg.
Det neurologer är överens om är att många barn och vuxna debuterar i epilepsi UTAN bakomliggande orsak. Denna mångåriga vetenskap kan väl inte vara en osanning?
10
Vad ska man träna? Har en pojke med anfallsfri epilepsi som vid medicininsättning direkt slapp anfall.
Han har ingen bakomliggande skada. Är långt fram intellektuellt, grovmotoriskt, socialt m.m m.m.
Funderar över det du skrev att man kan träna om man "erkänner att barnet har en hjärnskada"....
Vi har "erkänt" att han haft anfall och att han medicinerar för att slippa dem, för övrigt är han längre fram utvecklingsmässigt än jämnåriga. Vad behöver han träna på? Förstod uppriktigt sagt inte ditt inlägg.
Det neurologer är överens om är att många barn och vuxna debuterar i epilepsi UTAN bakomliggande orsak. Denna mångåriga vetenskap kan väl inte vara en osanning?
Hej, Jag kan förstå hur ni känner det. Vi har varit i ett liknande svart hål hela våren. Nu börjar det bli bättre. Min pojke har "nästan bara" små kramper men det är nog så jobbigt eftersom han är medveten om det. Det jag kan säga är att prata med varandra med andra. man måste få gå in i sitt eget lidande ett tag innan man kan bearbeta det. Du har dessutom en sorg, du måste sörja den "friska" dotter du hade innan du kan se bortom epilepsin, då kommer du att se att hon inte är sjuk utan har ett funktionshinder som nog kommer att bli bättre men det tar ett tag att hitta rätt bland medicinerna.
11
Hej, Jag kan förstå hur ni känner det. Vi har varit i ett liknande svart hål hela våren. Nu börjar det bli bättre. Min pojke har "nästan bara" små kramper men det är nog så jobbigt eftersom han är medveten om det. Det jag kan säga är att prata med varandra med andra. man måste få gå in i sitt eget lidande ett tag innan man kan bearbeta det. Du har dessutom en sorg, du måste sörja den "friska" dotter du hade innan du kan se bortom epilepsin, då kommer du att se att hon inte är sjuk utan har ett funktionshinder som nog kommer att bli bättre men det tar ett tag att hitta rätt bland medicinerna.
Tack för ditt svar och jag tar inte illa upp. Det är bara det att jag är ny i det här och inte känner till termer mm. Det verkar finnas många åsikter om varför epilepsi finns och även kring andra behandlingar än medicin. Man fastnar väl för det som passar en och kanske för det som inger en mest hopp. Vi för vår del är just nu i desperat behov av att se en positiv utveckling eller åtminstone en stabilisering av vår dotters epilepsi. Vi hoppas fortfarande (dumt kanske) att den medicin hon har fått ska hjälpa henne. Någon annan behandling är inte aktuell just nu. Mellan kramperna är hon ju en helt vanlig 5 åring som leker, klättrar, cyklar och håller på att lära sig läsa och skriva.
Är din son krampfri idag? Hur gammal är han?
12
Tack för ditt svar och jag tar inte illa upp. Det är bara det att jag är ny i det här och inte känner till termer mm. Det verkar finnas många åsikter om varför epilepsi finns och även kring andra behandlingar än medicin. Man fastnar väl för det som passar en och kanske för det som inger en mest hopp. Vi för vår del är just nu i desperat behov av att se en positiv utveckling eller åtminstone en stabilisering av vår dotters epilepsi. Vi hoppas fortfarande (dumt kanske) att den medicin hon har fått ska hjälpa henne. Någon annan behandling är inte aktuell just nu. Mellan kramperna är hon ju en helt vanlig 5 åring som leker, klättrar, cyklar och håller på att lära sig läsa och skriva.
Är din son krampfri idag? Hur gammal är han?
Hej och tack för sitt svar. Jag kan inte föreställa mig hur jobbigt ni måste ha haft det under denna första period. Trots det känns det hoppingivande när du berättar att ni till slut hittade en medicin som fungerade. Min dotter har inte kramper så ofta (en gång i veckan de tre senaste veckorna), så jag kan tänka mig att det skulle ta ett tag innan man skulle våga tro på att kramperna verkligen inte kommer tillbaka. Har ni vågat börja göra saker igen, resa, skaffa barnvakt, lämna på dagis med gott samvete?
13
Hej och tack för sitt svar. Jag kan inte föreställa mig hur jobbigt ni måste ha haft det under denna första period. Trots det känns det hoppingivande när du berättar att ni till slut hittade en medicin som fungerade. Min dotter har inte kramper så ofta (en gång i veckan de tre senaste veckorna), så jag kan tänka mig att det skulle ta ett tag innan man skulle våga tro på att kramperna verkligen inte kommer tillbaka. Har ni vågat börja göra saker igen, resa, skaffa barnvakt, lämna på dagis med gott samvete?
Hej. Ja, du har rätt jag kastas hela tiden mellan sorgen att hon är sjuk och tacksamheten över att hon är så fin och att hon finns. Det tar väl olika lång tid för olika personer att bearbeta sig igenom en sån här sak. Det som gör det hela extra jobbigt är att hennes kramper accelererat så att vi inte vet vad vi ska tänka och känna. På ett sätt hade det varit mycket enklare att acceptera om någon bara kunde säga att nu kommer kramper si eller så ofta och det är bara att leva med det. Nu hoppas vi vid varje uppehåll att detta ska vara vändningen och därför blir besvikelsen stor när nästa kramp kommer. Hur har det gått för er, har ni hittat rätt bland medicinerna?
14
Hej. Ja, du har rätt jag kastas hela tiden mellan sorgen att hon är sjuk och tacksamheten över att hon är så fin och att hon finns. Det tar väl olika lång tid för olika personer att bearbeta sig igenom en sån här sak. Det som gör det hela extra jobbigt är att hennes kramper accelererat så att vi inte vet vad vi ska tänka och känna. På ett sätt hade det varit mycket enklare att acceptera om någon bara kunde säga att nu kommer kramper si eller så ofta och det är bara att leva med det. Nu hoppas vi vid varje uppehåll att detta ska vara vändningen och därför blir besvikelsen stor när nästa kramp kommer. Hur har det gått för er, har ni hittat rätt bland medicinerna?
Känner igen mig så mycket i det du skriver. Denna sorg blandat med annat. Ovissheten om hur allt ska bli och om och när nästa anfall ska komma....
När det drabbade oss och vår kille, då tre år, fick ett anfall kom det som en blixt från klar himmel. Kändes som hela min värld rasade och jag mådde fruktansvärt.
För oss hittade de rätt medicin och han är idag som vilken pojke som helst, ska (när jag vågar) trappa ut medicinen och förhoppningsvis förbli anfallsfri. Tills medicinen var uppe i rätt dos ökade också hans anfall, vilket de förklarade är ganska vanligt.
Tydligen hittar hjärnan en "fel väg" och anfallen kommer tätare och tätare eftersom den lärt sig denna "felväg".
Sedan är ju medicineringen ett pussel i sig och det som fungerar på en individ fungerar inte på en annan,
Det viktigast är att man har en barnneurolog som man känner förtroende för och att man ber att få den hjälp man har rätt till.
Tänker på er och jag hoppas verkigen att de hittar rätt medicin för er lilla flicka snart!
15
Tänker på er! Känner igen mig så mycket i det du skriver. Denna sorg blandat med annat. Ovissheten om hur allt ska bli och om och när nästa anfall ska komma....
När det drabbade oss och vår kille, då tre år, fick ett anfall kom det som en blixt från klar himmel. Kändes som hela min värld rasade och jag mådde fruktansvärt.
För oss hittade de rätt medicin och han är idag som vilken pojke som helst, ska (när jag vågar) trappa ut medicinen och förhoppningsvis förbli anfallsfri. Tills medicinen var uppe i rätt dos ökade också hans anfall, vilket de förklarade är ganska vanligt.
Tydligen hittar hjärnan en "fel väg" och anfallen kommer tätare och tätare eftersom den lärt sig denna "felväg".
Sedan är ju medicineringen ett pussel i sig och det som fungerar på en individ fungerar inte på en annan,
Det viktigast är att man har en barnneurolog som man känner förtroende för och att man ber att få den hjälp man har rätt till.
Tänker på er och jag hoppas verkigen att de hittar rätt medicin för er lilla flicka snart!
Hej. Skönt att höra att det kan ordna sig. Ofta skriver ju folk när de har det som jobbigast och det är de historierna man hittar när man själv är ute och söker tröst.
Vår dotter har precis haft en kramp på dagis och vi rusade dit. Det är en vecka sedan sist. Jag vet inte vad man ska begära av livet. Är detta uthärdligt eller ska man vara så förmäten att vilja ha det bättre. Utmanar man ödet då?
När de gäller hennes medicin har de redan höjt dosen en gång och jag är rädd att detta inte är rätt medicin för henne. Jag känner också oro för att byta då uttrappningen av denna medicin ändå gör henne skyddslös (tror jag, men den har ju faktiskt inte hjälpt henne). Ja, det är väl så, hur man än vänder sig är man alltid rädd för vad som ska hända, att det ska bli värre.
Jag hoppas att jag kommer att befinna mig i samma situation som ni en dag, dvs att kunna se tillbaka på den här perioden och tänka på det med distans och känna mig trygg i nuet och ha en positiv framtidstro.
Kram
16
Hej. Skönt att höra att det kan ordna sig. Ofta skriver ju folk när de har det som jobbigast och det är de historierna man hittar när man själv är ute och söker tröst.
Vår dotter har precis haft en kramp på dagis och vi rusade dit. Det är en vecka sedan sist. Jag vet inte vad man ska begära av livet. Är detta uthärdligt eller ska man vara så förmäten att vilja ha det bättre. Utmanar man ödet då?
När de gäller hennes medicin har de redan höjt dosen en gång och jag är rädd att detta inte är rätt medicin för henne. Jag känner också oro för att byta då uttrappningen av denna medicin ändå gör henne skyddslös (tror jag, men den har ju faktiskt inte hjälpt henne). Ja, det är väl så, hur man än vänder sig är man alltid rädd för vad som ska hända, att det ska bli värre.
Jag hoppas att jag kommer att befinna mig i samma situation som ni en dag, dvs att kunna se tillbaka på den här perioden och tänka på det med distans och känna mig trygg i nuet och ha en positiv framtidstro.
Kram
Jag känner så för er! Det du skriver är som att flyttas tillbaka i tiden och nej, jag tycker inte det ni upplever är uthärdligt och jag tycker att man ska få lov att begära mer lugn och harmoni än så i livet.
Samtidigt så har man ju inget val utan det är bara att "acceptera läget" och leva en dag i taget.
Men när man är mitt i det, tyckte jag varje dag kändes som en plåga och oron gnagde i en för varje stund som gick och varje gång telefonen ringde. Lugnast var jag då jag hade min son nära och hade full kontroll.
Jag vet att det känns hopplöst nu, men jag vet också att det kan vända.
Ibland går det fortare och ibland tar det längre tid, men i de flesta fall där man inte har någon orsak till epilepsin och de debuterar lite längre upp i åldern, så är flertalet behandlingsbara och blir så gott som anfallsfria.
När de byter medicin är det vanligt att medicinerna går lite i omlott, den ena trappas ner och den andra trappas upp, så helt skyddslös blir hon nog inte. Men jag kan förstå dina tankar och din oro över det.
Tror läkarna på att byta så tror jag också att det kan vara värt det, det finns ju som sagt så många olika typer av mediciner och säkert en för att hjälpa din dotters typ av anfall.
Tänker på er och känner med er! kram
17
Jag känner så för er! Det du skriver är som att flyttas tillbaka i tiden och nej, jag tycker inte det ni upplever är uthärdligt och jag tycker att man ska få lov att begära mer lugn och harmoni än så i livet.
Samtidigt så har man ju inget val utan det är bara att "acceptera läget" och leva en dag i taget.
Men när man är mitt i det, tyckte jag varje dag kändes som en plåga och oron gnagde i en för varje stund som gick och varje gång telefonen ringde. Lugnast var jag då jag hade min son nära och hade full kontroll.
Jag vet att det känns hopplöst nu, men jag vet också att det kan vända.
Ibland går det fortare och ibland tar det längre tid, men i de flesta fall där man inte har någon orsak till epilepsin och de debuterar lite längre upp i åldern, så är flertalet behandlingsbara och blir så gott som anfallsfria.
När de byter medicin är det vanligt att medicinerna går lite i omlott, den ena trappas ner och den andra trappas upp, så helt skyddslös blir hon nog inte. Men jag kan förstå dina tankar och din oro över det.
Tror läkarna på att byta så tror jag också att det kan vara värt det, det finns ju som sagt så många olika typer av mediciner och säkert en för att hjälpa din dotters typ av anfall.
Har stor känsla för din oro o vet vad du går igenom.
Skulle vilja ge dig en del konkreta råd ta dom eller förkasta,
Sök kunskap via nätet eller genom kuratorn på nevro som ni tillhör
Be kuratorn om kunskap be om hjälp med vårdbidrag och att söka kontakt med andra föräldrar i samtals grupper, ( jätteviktigt som skrivits tidigare)
Gå in på EP-förbundets hemsida http://www.epilepsi.se / På deras hemsida finns mycket att läsa. Och även möjlighet att ta kontakt med ditt lokala förbund, Har du tur finns föräldragrupper Just nu finns på Ågrenska en träff för just er
Sedan som du själv skriver är din tjej "vanlig" mellan kramperna och det är så det är, Ep är oftast otäck just vid krampen , När den stillat sig så är allt som vanligt på nytt
Det viktigaste o svåraste är att du inte för över din oro på din dotter utan att hon inte blir sin ep . Finns en jättebra film att köpa som heter Fisketuren om just vad det är som händer vid kramp Och att se den ger ofta barn med ep trygghet
Dagis borde kunna sätta in en ass just till din dotter så hon känner sig trygg på dagis o kan villa efter krampen där, Detta att ständigt ha jour rent praktiskt åka o hämta , Det räcker att ha det mentalt att alltid ha en kontakt vi mobil med dagis skola mm
Troligen blir din dotter krampfri men om hon nu inte blir det så går det att leva ett bra liv med ep .
Men ge dig tid att komma in i denna nya roll i livet som mamma till ett barn med kan vi kalla det återkommande funktionshinder/sjukdom ja vad som helst Så ge dig tid att bearbeta dina egna känslor o sök andra föräldrar o prata prata prata ,,
18
Kunskap" långt" Har stor känsla för din oro o vet vad du går igenom.
Skulle vilja ge dig en del konkreta råd ta dom eller förkasta,
Sök kunskap via nätet eller genom kuratorn på nevro som ni tillhör
Be kuratorn om kunskap be om hjälp med vårdbidrag och att söka kontakt med andra föräldrar i samtals grupper, ( jätteviktigt som skrivits tidigare)
Gå in på EP-förbundets hemsida http://www.epilepsi.se / På deras hemsida finns mycket att läsa. Och även möjlighet att ta kontakt med ditt lokala förbund, Har du tur finns föräldragrupper Just nu finns på Ågrenska en träff för just er
Sedan som du själv skriver är din tjej "vanlig" mellan kramperna och det är så det är, Ep är oftast otäck just vid krampen , När den stillat sig så är allt som vanligt på nytt
Det viktigaste o svåraste är att du inte för över din oro på din dotter utan att hon inte blir sin ep . Finns en jättebra film att köpa som heter Fisketuren om just vad det är som händer vid kramp Och att se den ger ofta barn med ep trygghet
Dagis borde kunna sätta in en ass just till din dotter så hon känner sig trygg på dagis o kan villa efter krampen där, Detta att ständigt ha jour rent praktiskt åka o hämta , Det räcker att ha det mentalt att alltid ha en kontakt vi mobil med dagis skola mm
Troligen blir din dotter krampfri men om hon nu inte blir det så går det att leva ett bra liv med ep .
Men ge dig tid att komma in i denna nya roll i livet som mamma till ett barn med kan vi kalla det återkommande funktionshinder/sjukdom ja vad som helst Så ge dig tid att bearbeta dina egna känslor o sök andra föräldrar o prata prata prata ,,
Jo, livet har börjat bli rätt normalt igen.
i påskas bilade vi runt i norra Sverige-Norge t ex. För ett år sedan skulle vi _aldrig_ ha vågat oss på att resa så långt från närmaste stora sjukhus! Däremot får resor utomlands - framför allt utanför europa - dröja ett tag till...
Vi hade assistent till H på dagis ett tag, men kommunen drog in pengarna i våras. Först kändes det som ett slag i ansiktet, men eftersom han hållit sig krampfri så funkar det alldels utmärkt ändå.
Vad gäller barnvakter har bara min sjukvårdskunniga svägerska samt mina föräldrar passat barnen än. Dels måste det ju vara någon som känner barnen väl och som barnen är trygg med, dels måste vi som föräldrar känna att barnvakten fixar situationen även om H skulle få mängder av kramper igen. Dessutom måste barnvakten känna sig trygg med allt. Inte minst den sista parametern gör att barnvakter i form av grannflickor känns helt uteslutet för vår del.
19
Jo, livet har börjat bli rätt normalt igen.
i påskas bilade vi runt i norra Sverige-Norge t ex. För ett år sedan skulle vi _aldrig_ ha vågat oss på att resa så långt från närmaste stora sjukhus! Däremot får resor utomlands - framför allt utanför europa - dröja ett tag till...
Vi hade assistent till H på dagis ett tag, men kommunen drog in pengarna i våras. Först kändes det som ett slag i ansiktet, men eftersom han hållit sig krampfri så funkar det alldels utmärkt ändå.
Vad gäller barnvakter har bara min sjukvårdskunniga svägerska samt mina föräldrar passat barnen än. Dels måste det ju vara någon som känner barnen väl och som barnen är trygg med, dels måste vi som föräldrar känna att barnvakten fixar situationen även om H skulle få mängder av kramper igen. Dessutom måste barnvakten känna sig trygg med allt. Inte minst den sista parametern gör att barnvakter i form av grannflickor känns helt uteslutet för vår del.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
