Min tjej Tilda

[Superbaby]

Hej, jag har några gånger varit inne här och läst om era hjärtbarn och nu beslutade jag för att säga HEJ och berätta vår historia. Jag fick en dotter den 2/1-06 som till en början var frisk förrutom att hon fick läggas i von rosenskena pga att jag som liten hade höftluxation. Vi blev väldigt ledsna över detta och tyckte att vi inte kom vår tjej nära och allt blev tufft (om vi bara visste vad vi hade att vänta ) Efter att vi hade kämpat i 6 veckor då Tilda nästintill stannat i vikt fick vi åka in till sjukhuset 13/2 kl. 14:30 där jag trodde att problemet var att jag inte kunde amma. Läkaren lyssnade på Tildas hjärta och tyckte att det inte var riktigt bra utan kallade på ytterligare en läkare som snabbt beställde ett ultraljud på hjärtat. Efter en undersökning på 2 timmar förstod vi att något var fel och till slut fick vi beskedet kl 18:30 att Tilda har ett väldigt allvarligt hjärtfel. Vi kunde inte få något besked vad eller OM man kunde göra något åt hennes hjärtfel utan läkarna skulle direkt ha en akut hjärtkonferens på telefonen. Läkaren kom tillbaka in till oss och meddelade att Tilda åker ambulansen i morgonbitti kl 9 och ni åker tåget till Lund. Våran värld rasade det kändes som jag förlorade Tilda just där! När vi kom till Lund den 14/2 (på alla hjärtansdag av alla dagar!) fick vi prata med kardiologen Tomas Higgins han berättade att Tilda har Tricuspidalisatresi, hon har ingen vänsterkammare och man planerar att korrigera detta genom tre operationer samt två hjärtkater. Hon opererades första gången fredag 17/2 av Jens Johansson då man bandade lungpulsådern samt tog upp väggen mellan höger och vänterförmak. Efter två veckor åkte vi hem och känslan av att hon var med hem i bilbarnstolen var ofattbar. Mitten av maj gjordes hjärtkaten och onsdagen den 13 juli var det dags för Glenn operationen. Allt gick bra förrutom att vid operationen kom man emot lymfsystemet vilket gjorde att dränen fick sitta över en vecka längre än planerat pga av läckage av kylos.
I dag är Tilda snart 9 månader och hon är en så otroligt glad tjej som verkligen är nöjd med livet det är nästan så man tycker att hon är FÖR glad för att vara så sjuk Vi väntar på tredje och hoppningsvis sista operationen som kommer ske någon gång nästa sommar. Jag hoppas att få utbyta lite tankar, råd och erfarenheter med er för det är ibland svårt att prata med någon som inte riktigt vet vad man går igenom.
Hälsningar Jeanette och Tilda "bäst i världen"

[Maria m 3 barn]

Hej! Vad skönt att Tilda mår bra i alla fall.
Hoppas att det forts. så och att det går bra även med den kvarvarande operationen.
Vi har en kille som heter William och är 1 1/2 år som föddes med transposition dvs kroppspulsådern och lungpulsådern hade bytt plats med varandra så det syresatta blodet gick bara mellan hjärta och lungor,inte ut i kroppen.
Han hade dessutom 2 hål mellan kamrarna och en förträngnining på aorta.
Han opererades när han var 2 dygn gammal i Lund och i dag mår han bara bra förutom att han har fått astma och allergi.Men det har ju inte med hjärtfelet att göra.Han har en tvillingsyster och hon föddes i alla fall fullt frisk.Sen har vi en kille på 4 år också.
Det var lite om oss.

[Hankim]

Att allt gått "Bra".
Själv har jag förutom två friska barn, Oscar som har en bindvävs sjukdom som lett till att hans hjärta gett vika, (enkelt förklarat).Han ha op. in en mekanisk aortaklaff december-03, som verkar fungera bra. Han äter blodförtunnande (Waran) som i sin tur lett till en massa obehag, men det är en annan historia.

Hjärtligt Välkommen hit. Detta är ett helt underbart forum, där alla oavsett hjärtfel är lika betydelsefulla. Alla sitter vi på en himla massa känslor och erfarenheter.

[PaulaA]

Roligt att du hittat hit. Det är alltid skönt att kunna dela sina tankar och funderingar med andra som är i samma situation. Vad härligt att Tilda mår så bra.
Själv så har jag en pojk på 2½ år som precis har genomgått sin TCPC-operation. Är just nu nere i Lund, han opererades för tre veckor sedan, men på måndag får vi förhoppningsvis åka hem.

Paula och Elias

[Lotta m Tova 030306]

Hej Jeanette!

Min tjej Tova har också tricuspidalis atresi, du skrev att vänster kammare saknas men det är väl höger du menar? Har man det hjärtfelet saknar man höger kammare.

I allafall så skönt att Tilda mår bra, Tova har också mått bra hela tiden, hon hoppade över sin första op och gjorde glen vid 4 månader och Tcpc vid 1 år och 10 månaders ålder.

Nu är hon 3,5 år och går på dagis och trivs som fisken i vattnet, ingen ser på henne att hon har ett hjärtfel, men inte är orken exakt som hos andra barn, men vi går på barnjympa och det tycker hon är jättekul.

Välkommen hit, Lotta och Tova

[Superbaby]

Hej Paula, kul att du svarade.. hur är det med elias hur har han mått, äter han, hur mycket väger han? Vem är er kirurg? Sen min sista fråga hur är det med Filippa där nere?
Ta hand om er o ge elias en kram från oss
Häls Jeanette

[Superbaby]

Hej Lotta o tack för ditt svar. Det var roligt att få höra lite vad vi har att vänta.. Hur går det med mat, hur har hon klarat av förkylningar och är det stor märkbar skillnad på orken?
Häls Jeanette

[Superbaby]

Hejsan Hanna, oj det låter som en tuff historia ni varit med om. Kommer Oscar behöva flera operationer? Jag blev dock lite nyfiken hur Oscar har klarat av waranet? Tilda äter också waran just nu och vi är livrädda att hon ska trilla eller slå sig minsta lilla. Sen har man inte lyckats ställa in hennes värde heller utan det ligger nästan jämt för lågt typ 1.5 sen går det upp till 4.5... ska ligga mellan 2-3.
Ta hand om er kram Jeanette

[Lotta m Tova 030306]

Hej!

Vi har som tur är aldrig haft problem med maten, frånsett vanligt åldersrelaterat tjafs. Tova är en matfrisk tjej som äter det mesta och är världens gottegris "tyvärr"

Vi märkte stor skillnad efter Tcpc, fast vi inte trodde att hon var så påverkad innan, hon är en rätt lugn tjej som vet sina begränsningar, hon orkar rätt mycket faktiskt hon åker sällan vagn när dom är på promenad med dagis, men vill hon åka får hon.

En kul grej var att två veckor efter tcpc så gick hon från Rmd till bushuset, det hade hon aldrig orkat innan, sen ville hon springa så fort hon fick komma upp det hade hon aldrig heller gjort, men hon var kass på springa :O) hon gick fort och viftade med armarna.........nu har hon nog kommit ikapp grovmotoriskt tror jag.

Men att orken är så bra borde ju bero på syresättningen, innan tcpc låg den kring 82, nu när vi var på koll för en månad sedan så låg den på 98 %

Det var lite om Tova det, skriv gärna och berätta om Tilda!

Lotta o Tovan

[Superbaby]

Hej Maria, det var roligt att få höra lite om er. Hur upptäckte man att killen var sjuk? Behöver han fler operationer eller är han helt återställd?
Häls Jeanette

[Lotta m Tova 030306]

Glömde, förkylningar.........förra hösten gick kanon inte sjuk en enda dag, i våras var det värre, några förkylningar, feber och magsjuka, hon blir inte sjukare än andra barn men det tar längre tid för henne att få tillbaka orken.

Det jag fasar för är magsjuka, tycker det är otäckt med risken för uttorkning :O(
Vi vaccinerar mot influensan, och det känns bra, fast i år är det visst försenat så det blir inte förrän i novermer.

[sussi83]

Hej.
själv så är jag gravid och väntar på en hjärte tös som har transposition, hon kommer att opereras så fort hon e född, så jag kommer att ha en planerad förlosnig i Lund.
När jag fick reda på detta under min första ultrabesök, så trodde jag att jag skulle dö, jag var helt förstörd, men nu så sitter jag bara och räknar ner på mina dagar, jag e i vecka 28 och har ganska långt kvar, men jag får ta en dag i taget, jag vet inte vad som kommer att hända efter men jag kan bara önska mig att allt kommer att gå BRA.
Jag förstår dig verkligen.
Men va bra att hon mår bra, du får ta en dag itaget, så kommer du se att allt kommer att bli bra tillslut.
Du ska veta att tjejer är starkare än vad killar e, så hon kommer att fixa det här,
jag önskar er lycka till
kram
sussi83

[sussi83]

Hej.
Jag är gravid i vecka 28,
Jag fick beskedet om att min lilla flicka hadde transposition i min första ultraljud besök.
Jag tycker att det är fortfarande hjätte jobbigt att sitta och vänta att tiden ska gå så att jag kan hålla henne i min famn.
Jag drömmer om henne hela tiden.
Hur fick du reda på att din bebe hade transpositon?
Hur mår han idag?
Går han på dagis? Jag e så nervös för allt som kommer att hända,
Men på måndag har jag en ultraljuds kontroll
dom vill se om allt är som det ska, sen har jag tid hos kardiologen slutet av oktober.
vi får se hur allt kommer att gå, men det är inte roligt att sitta och vänta på att tiden ska rinna ut :-(
/sussi83

[Superbaby]

Hej Sussi, jag förstår verkligen att ni har det tufft just nu. Det jag kan säga är att när det är dags kommer all personal att ta hand om er på bästa tänkbara sätt. När man väl kommer till lund blir man lugn och trygg, pga dem har våra älsklingar en chans.
Är det ert första barn? Har du fått vara hemma sen ni fick beskedet?
Jag har också hört att tjejer är starkare men jag tror mer att det har med att göra om barnet har en stor livsglädje
Hur mår du annars under gravideteten?
Kram Jeanette

[Superbaby]

Det låter verkligen som ni har en liten "fighter", vilken skillnad på syremättnaden och det är inte undra på att hon mår så mycket bättre. Jag känner lika med att hon inte är så påverkad just nu, som efter Glenn operationen då hon redan på IVA visade att hon hade mer ork..
Vad skönt med maten, vi kämpade och kämpade att få i Tilda bröstmjölk, jag har pumpat och gett henne i flaska sen hon var 6 veckor och pumpar fortfarande. Idag skulle hon orka att amma men vet inte riktigt vad hon ska göra med bröstet. Fast det var ett par veckor innan Glenn OP som hon bestämde sig för att äta och idag äter hon det som är gott, tyvärr tror jag nog att den här fröken också kommer att bli en gottegris
Du skrev att hon hamnat efter grovmotoriskt, som vad? Jag tror inte Tilda har hamnat så mycket efter hon har precis börjat att ta några steg när man håller henne i armarna. Fast hon ligger gärna inte på mage så hon kryper inte så bra.
Sen tar hon efter väldigt mycket och har redan börjat säga några ord som mamma, pappa, ava (alva -hunden), hej o umpa (efter när vi sjunger "tänk om jag hadde en liten liten apa UMPA UMPA"). Hon "pratar" hela tiden eller sjunger, för ett tag sen vi var på IKEA o hon satt i kundvagnen och bara hoppade o "sjöng" väldigt högt och då tittade en farbror länge på oss o till slut fick jag ursäkta oss lite med att "hon är aldrig tyst" och då svarade farbrorn "precis som mor sin förstår jag"...

Jeanette

[Andreas mamma Cina]

Hej och välkommen hit till oss!

Vår son Andreas föddes fredagen 16/9-05 på Huddinge och vi var första dygnet lyckligt ovetande om vad som väntade. Föddes strax före två på natten och på kvällen samma dygn noterade bm att Andreas verkade ha ont av ett hematom uppe på hjässan och han fick alvedon. Han hade inte orkat äta under dagen utan sov mest i famnen på mig och blev jätteledsen om jag försökte lägga honom i lilla baljan o gå på toaletten!

Under de sena kvällstimmarna och sedan morgontimmarna togs kissprov och blodprover och läkaren noterade att sonen hade väldigt dålig färg. Över till Neo-avd och koll av syreupptagningen vid halv tre på natten. Syreupptagningen var nere på ynka 55%... Barnkardiolog kallades dit som gjorde en ekokardiografi och hon konstaterade transposition. Vi hamnade på ALB BIVA tidigt på lördagsmorgonen och där utfördes bl a ballongseptostomi + han fick prostivas-dropp för att hålla ductus öppen. Efter ballongseptostomin ökade syresättningen till att pendla mellan 95-100%!

Söndagen var han så stabil att han flyttades upp till vårdavdelning Q63 med övervakning. På måndagen flögs jr ner till Lund och maken o jag tog bilen ner...

Operationen skedde då sonen var sex dagar gammal och ytterligare en vecka senare var vi på väg hem! Tretton intensiva dygn som nybliven mamma skulle få sjunka in i medvetandet ordentligt...

Här är vi nu, ett år senare. Andreas är en pigg o glad ettåring som har mycket spring i benen och en stor livsglädje och minst lika stor upptäckarlusta! Det bästa som hänt oss även om vi inte vill ha tillbaka första veckorna. Men vi skulle göra det igen om vi var tvungna!

Kramar o lycka till även framöver!

/Cina m Andreas

[Hankim]

Waranet påverks ju av mycket, matintag, infektioner, alvedon osv. Oscar hr som högst legat på 6,7, och det är ju livsfarligt. Periodvis ligger han bra. Det vi har märkt är att inte ändra dosen för minsta lilla utan vara lite kalla, då brukar värdena normaliseras. Oscar ligger sällan under under 2, han ska också ligga mellan 2-3.
Waranet tar ca två dagar på sig att ge effekt. så, så jämn dos som möjligt är ju att rekomendera. (därav eventuella fjärde delar ibland)
Oscar har haft inre blödningar vi fler tal tillfällen, armbåge, höft och senast ögat.
Om hans öga kan du läsa lite längre ner, vi är mitt uppe i det just nu. Det är dock ytterst ovanligt att man får så i ögat och det har troligen med hans bindvävs störning att göra.
Småsår, småslag osv när värdet ligger bra är inte direkt något alarmerande.
Men man bör ju hålla koll så att dom inte slår i huvudet, för det är INTE bra, där vll man inte ha blödningar.
Hoppas att jag inte skrämmer dig nu, men mestadels så funkar det bra. Han har ätit Waran nu i tre år snart.

Ha det gott, (Jag har en tendens att bli långranndig.)

[Jennie & Alva]

Hej Jeanette och välkommen hit till hjärtebarnssnack! Vad skönt att Tilda återhämtat sig och verkar vara en glad tjej. Det är konstigt att våra hjärtisar har förmåga att glädjas åt livet trots den tuffa start i livet som så många har. Det är som om de har på känn att ta varje dag som den kommer, trots deras ringa ålder.

Själv har jag en tjej som heter Alva, hon föddes i juni 2002 med diverse komplexa hjärtmissbildningar som resulterar i en enkammarsystem. Vid senaste återbesöket så konstaterades det att hon uppfyller "kriterierna", som de satt upp för henne, att genomgån TCPC-op. Väntar på besked från Göteborg om när så kan ske.

Detta är verkligen rätt forum för att dela med sig av med- och motgångar!

[Superbaby]

Tack för ditt inlägg när jag läste detta blev jag glad, vad skönt att allt gått så bra för er och er kille. Fast visst är det märkligt att något så här drastiskt är tvunget att hända innan man stannar och uppskattar vardagen och livet.
Är Andreas helt återställd eller kommer det att behövas göras något mer?
Ta hand om er! Kram Jeanette

[Superbaby]

Hej Jennie, visst är det märkligt men visst stämmer det att barn är oskrivna blad. Har Alva genomgått tidigare operationer eller blir detta hennes första?
Hur mår hon, hur är hennes ork, äter hon bra? Jag kan tänka mig att våra tjejer kommer att ha ganska lika förrutsättningar. Men vad våra kirurger och läkare kan, det låter som science fiction när dom berättar vad dom ska göra och att det fungerar...
Ta hand om er. Kram Jeanette