ser att
Ryggmärgsbråck
  1. Medlem sedan
    Jul 2002
    #1

    ser att

    det skall bli en konferens om RMB i Linköping. Verkar vara ett intressant program. Tyvärr dyrt 1500 + resa + hotel. Handlar en hel del om att bli vuxen. Skulle gärna vilja dit och framförallt de som är unga och själv har RMB borde vara med, men precis som vi har väl de flesta inte råd med detta. Synd för många unga med RMB behöver få veta mycket om sitt eget funktionshinder och på grund av att det kostar mycket kan de ej vara med själva.
  2. 1
    ser att det skall bli en konferens om RMB i Linköping. Verkar vara ett intressant program. Tyvärr dyrt 1500 + resa + hotel. Handlar en hel del om att bli vuxen. Skulle gärna vilja dit och framförallt de som är unga och själv har RMB borde vara med, men precis som vi har väl de flesta inte råd med detta. Synd för många unga med RMB behöver få veta mycket om sitt eget funktionshinder och på grund av att det kostar mycket kan de ej vara med själva.
  3. Medlem sedan
    Aug 2003
    #2

    Ja...

    Vi har fått en inbjudan dit! Om man inte är medlem i RBU så kostar det 2500 per/p förutom då maten, boendet och resan dit. Väldigt dyrt
    Jag ska på en annan info via habiliteringen, alla i "mitt" län är inbjudna (som är föräldrar till barn med rmb) tar upp en del av det man får höra på konferansen i Linköping också får man hoppas.
  4. 2
    Ja... Vi har fått en inbjudan dit! Om man inte är medlem i RBU så kostar det 2500 per/p förutom då maten, boendet och resan dit. Väldigt dyrt
    Jag ska på en annan info via habiliteringen, alla i "mitt" län är inbjudna (som är föräldrar till barn med rmb) tar upp en del av det man får höra på konferansen i Linköping också får man hoppas.
  5. Medlem sedan
    Jul 2002
    #3
    Hoppas att det blir bra info. Måste bara säga att som vuxen finns åtminstone här ingen habilitering värd namnet. Hur skall man då som vuxen få information och svar på sina frågor som berör ens eget funktionshinder. Dyra kurser och föreläsningar har man inte möjlighet att deltaga i, då man i bästa fall har låg lön med lönebidrag eller ännu vanligare aktivitersersättning eller förtidspension/sjukbidrag.
  6. 3
    Hoppas att det blir bra info. Måste bara säga att som vuxen finns åtminstone här ingen habilitering värd namnet. Hur skall man då som vuxen få information och svar på sina frågor som berör ens eget funktionshinder. Dyra kurser och föreläsningar har man inte möjlighet att deltaga i, då man i bästa fall har låg lön med lönebidrag eller ännu vanligare aktivitersersättning eller förtidspension/sjukbidrag.
  7. Medlem sedan
    Mar 2002
    #4
    Instämmer helt med dej liza48!
    Jag som bor i Linköping borde först o främst fått info om kursen. Eller i alla fall att man kunde få gå på föreläsningarna till ett mycket lägre pris. Inte klokt att det ska vara så dyrt! Och info vill man ju gärna ha om hur det ska bli i framtiden om man har RMB. Själv tycker jag det är jätteintressant att få den infon nu när man börjar komma upp i ålder o krämporna börjar komma. Det är jättedåligt med info för oss som är lite äldre med RMB!
  8. 4
    Instämmer helt med dej liza48!
    Jag som bor i Linköping borde först o främst fått info om kursen. Eller i alla fall att man kunde få gå på föreläsningarna till ett mycket lägre pris. Inte klokt att det ska vara så dyrt! Och info vill man ju gärna ha om hur det ska bli i framtiden om man har RMB. Själv tycker jag det är jätteintressant att få den infon nu när man börjar komma upp i ålder o krämporna börjar komma. Det är jättedåligt med info för oss som är lite äldre med RMB!
  9. Medlem sedan
    Aug 2003
    #5

    Oroväckande...

    Det stöd man fått av habiliteringen verkar ju vara jättedåligt eller obefintligt när man som vuxen med rmb ska ut i livet

    Den här kursen erbjuds ju de som är medlemmar i RBU, finns det inget liknande för vuxna? Är man med i DHR då eller var hittar man de vuxna med rmb?
  10. 5
    Oroväckande... Det stöd man fått av habiliteringen verkar ju vara jättedåligt eller obefintligt när man som vuxen med rmb ska ut i livet

    Den här kursen erbjuds ju de som är medlemmar i RBU, finns det inget liknande för vuxna? Är man med i DHR då eller var hittar man de vuxna med rmb?
  11. Medlem sedan
    Jul 2002
    #6
    Även som vuxen kan man vara med i RBU, men det mesta där kretsar kring barnen och deras familjer, även om man tar upp vuxenfrågor också, men min erafrenhet är att dessa kommer i skymundan. Man kan så klart också välja att vara med i någon annan handikappförening, men många gånger är det mest äldre med där. Men RMB är så specifikt och det brister i kunskap, engagemang, forskning då det gäller vuxna. Här där vi bor kunde vuxenhabiliteringen lika bra slå igen. Man får så gott som helt och hållet vända sig till den vanligar sjukvården och kommunen, då det gäller hjälpmedel. Kommunens arbetsterapeuter har mest erfrenhet av åldringar och vet inget om unga människors behov för att ha ett aktivt liv. var skall man som ung vuxen vända sig för att få råd, stöd och kunskap? Inte skall man väl behöva betala tusentalskronor för att få veta det man behöver om sitt eget funktionshinder. Det borde vara en rättighet att bli expert på sitt eget funktionshinder, det är ju personen själv som skall leva med det.
  12. 6
    Även som vuxen kan man vara med i RBU, men det mesta där kretsar kring barnen och deras familjer, även om man tar upp vuxenfrågor också, men min erafrenhet är att dessa kommer i skymundan. Man kan så klart också välja att vara med i någon annan handikappförening, men många gånger är det mest äldre med där. Men RMB är så specifikt och det brister i kunskap, engagemang, forskning då det gäller vuxna. Här där vi bor kunde vuxenhabiliteringen lika bra slå igen. Man får så gott som helt och hållet vända sig till den vanligar sjukvården och kommunen, då det gäller hjälpmedel. Kommunens arbetsterapeuter har mest erfrenhet av åldringar och vet inget om unga människors behov för att ha ett aktivt liv. var skall man som ung vuxen vända sig för att få råd, stöd och kunskap? Inte skall man väl behöva betala tusentalskronor för att få veta det man behöver om sitt eget funktionshinder. Det borde vara en rättighet att bli expert på sitt eget funktionshinder, det är ju personen själv som skall leva med det.
  13. Medlem sedan
    Jul 2002
    #7
    Själklart att
    du borde fått veta och också fått dettaga i de delar som berör vuxna kostnadsfritt.
  14. 7
    Själklart att
    du borde fått veta och också fått dettaga i de delar som berör vuxna kostnadsfritt.
  15. Medlem sedan
    Oct 2001
    #8

    Var intresserad

    Men jag har inte råd att lägga pengar på det.Inte vet jag var jag skulle göra av dottern heller.
    Det är såååå trist att det bara är småbarnen som är intressanta.Ju äldre dottern har blivit desstu mindre hjälp och erbjudanden kommer det.Vattengympan var bara för småbarnen,sen får man simma själv.Eller gå med i en klubb.Vi försöker simma på egen hand,men hon har svårt att hänga med i tempot på vuxensim på bana.
  16. 8
    Var intresserad Men jag har inte råd att lägga pengar på det.Inte vet jag var jag skulle göra av dottern heller.
    Det är såååå trist att det bara är småbarnen som är intressanta.Ju äldre dottern har blivit desstu mindre hjälp och erbjudanden kommer det.Vattengympan var bara för småbarnen,sen får man simma själv.Eller gå med i en klubb.Vi försöker simma på egen hand,men hon har svårt att hänga med i tempot på vuxensim på bana.
  17. Medlem sedan
    Mar 2000
    #9
    Vi i kontaktnätet HydroChat, om hydrocefalus anordnar träffar med föreläsningar, kostnadsfritt, för medlemmar i mailinglistan HydroChat ( Ett medlemskap som är gratis ) 1 ggn/år..Förstår inte varför en förening med ekonomi ska då behöva ta så hutlöst betalt???
  18. 9
    Vi i kontaktnätet HydroChat, om hydrocefalus anordnar träffar med föreläsningar, kostnadsfritt, för medlemmar i mailinglistan HydroChat ( Ett medlemskap som är gratis ) 1 ggn/år..Förstår inte varför en förening med ekonomi ska då behöva ta så hutlöst betalt???
  19. Medlem sedan
    Jul 2002
    #10
    Jo så är det och när man blir myndig 18 år förväntas man klara allt själv utan att någon förutom vi föräldrar då har förberett en. Jag följer ibland med på samtal med t.ex. försäkringskassa då det gällt handikappersättning, arbete, bil m.m. Jag försöker (fast det är svårt ibland att inte lägga sig i) att bara vara två extra öron annars har han glömt en del av vad som sägs (är ju en del av funktionshindret). Han vill själv ha det så också, men han vill själv föra sin talan och det är bra tycker jag. Man märker ofta att myndighetspersoner inte gillar det även om de inte säger det direkt. Det är svårt för alla ungdomar att känna till hur vuxenvärlden fungerar, för våra är det ännu mer att känna till och har man då svårt med minnet så blir man lätt "överkörd" eller glömmer något viktigt, som man har att framföra.
    Det borde inte vara konstigare att ha någon med sig än att jag tar någon med om jag skall köpa ett hus eller en bil då är det ingen som ifrågasätter.
    Och hur skall man få veta något om det inte finns någon som förklara och berättar om funktionshindret, ens rättigheter och skyldigheter, vuxenhabiliteringen ger ingeh hjälp alls här. Man uppskattar barn och ungdomshabiliteringen till fullo först då man ser hur det fungerar för vuxna.
  20. 10
    Jo så är det och när man blir myndig 18 år förväntas man klara allt själv utan att någon förutom vi föräldrar då har förberett en. Jag följer ibland med på samtal med t.ex. försäkringskassa då det gällt handikappersättning, arbete, bil m.m. Jag försöker (fast det är svårt ibland att inte lägga sig i) att bara vara två extra öron annars har han glömt en del av vad som sägs (är ju en del av funktionshindret). Han vill själv ha det så också, men han vill själv föra sin talan och det är bra tycker jag. Man märker ofta att myndighetspersoner inte gillar det även om de inte säger det direkt. Det är svårt för alla ungdomar att känna till hur vuxenvärlden fungerar, för våra är det ännu mer att känna till och har man då svårt med minnet så blir man lätt "överkörd" eller glömmer något viktigt, som man har att framföra.
    Det borde inte vara konstigare att ha någon med sig än att jag tar någon med om jag skall köpa ett hus eller en bil då är det ingen som ifrågasätter.
    Och hur skall man få veta något om det inte finns någon som förklara och berättar om funktionshindret, ens rättigheter och skyldigheter, vuxenhabiliteringen ger ingeh hjälp alls här. Man uppskattar barn och ungdomshabiliteringen till fullo först då man ser hur det fungerar för vuxna.
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar