på latin har jag förträngt men dels hade Gyril det vanliga standardfelet dvs ave commune (hål mellan kamrarna) Om det hade varit bara det hade det ju varit bra...
Hon hade dessutom en öppen ductus (det har hon fortfarande, men den är på en ok nivå) en förträngning på aortabågen som hon också har kvar men den har vidgat sig lite så den gör man inget åt i nuläget.
Sen kommer det "roliga": Höger sida av hjärtat var bara 20% i storlek mot vänster sida, det fattades delar till klaffen och det fanns en massa småhål överallt.
Vid första ultraljudsundersökningen reserverade sig överläkaren på Barnkardiologen, Astrid Lindgrens barnsjukhus för att det skulle gå att operera öht.
Det var helt enkelt så komplicerat.
Men kirurgen i Lund - som är ett geni och en grabb med nerver av is - gjorde en operation som inte gick att göra och idag är Gyril friskförklarad.
Dock går hon på årliga kontroller och på den senaste fick vi se en närbild på hjärtat där vi tydligt kunde se var man "lappat". Kändes nästan lite overkligt.
Kanske är det denna komplicerade hjärtoperation som gjort att vi alltid kännt oss mer hemma i Hjärtebarnsföreningen än i Svenska downsföreningen.
2
Det "fina" namnet på latin har jag förträngt men dels hade Gyril det vanliga standardfelet dvs ave commune (hål mellan kamrarna) Om det hade varit bara det hade det ju varit bra...
Hon hade dessutom en öppen ductus (det har hon fortfarande, men den är på en ok nivå) en förträngning på aortabågen som hon också har kvar men den har vidgat sig lite så den gör man inget åt i nuläget.
Sen kommer det "roliga": Höger sida av hjärtat var bara 20% i storlek mot vänster sida, det fattades delar till klaffen och det fanns en massa småhål överallt.
Vid första ultraljudsundersökningen reserverade sig överläkaren på Barnkardiologen, Astrid Lindgrens barnsjukhus för att det skulle gå att operera öht.
Det var helt enkelt så komplicerat.
Men kirurgen i Lund - som är ett geni och en grabb med nerver av is - gjorde en operation som inte gick att göra och idag är Gyril friskförklarad.
Dock går hon på årliga kontroller och på den senaste fick vi se en närbild på hjärtat där vi tydligt kunde se var man "lappat". Kändes nästan lite overkligt.
Kanske är det denna komplicerade hjärtoperation som gjort att vi alltid kännt oss mer hemma i Hjärtebarnsföreningen än i Svenska downsföreningen.
Carl föddes med ett komplett AV-commue och Fallot tetrard. Fick en shunt när han var 5 v för att kunna växa till sig innan man korrigerade hjärtfelet. Han var ca ett år när han gjorde sin stora hjärtoperation. Operationsresultatet blev så bra det kunde bli efter hans förutsättningar.
Ingen som vet om han kommer att behöva fler hjärtop längre fram.
Vi ska snart på ett nytt u-ljud.
Hälsningar Anette
4
Carl föddes med ett komplett AV-commue och Fallot tetrard. Fick en shunt när han var 5 v för att kunna växa till sig innan man korrigerade hjärtfelet. Han var ca ett år när han gjorde sin stora hjärtoperation. Operationsresultatet blev så bra det kunde bli efter hans förutsättningar.
Ingen som vet om han kommer att behöva fler hjärtop längre fram.
Vi ska snart på ett nytt u-ljud.
...var en öppetstående ductus, som opererades när hon var 5 månader. Vi gick på ultraljud ett par år efter men har nu slutat med det då hennes hjärta är helt normalt.
Trevlig helg
Sara
5
Herta fel... ...var en öppetstående ductus, som opererades när hon var 5 månader. Vi gick på ultraljud ett par år efter men har nu slutat med det då hennes hjärta är helt normalt.
Trevlig helg
Sara
Angelica hade öppetstående ductus, som de "opererade" med katerteknik när hon var fyra månader. Hon var på två kontroller efteråt, men är nu fullt frisk och slipper t.o.m kontrollerna.
Charlotta
6
Angelica hade öppetstående ductus, som de "opererade" med katerteknik när hon var fyra månader. Hon var på två kontroller efteråt, men är nu fullt frisk och slipper t.o.m kontrollerna.
Charlotta
Av commune är inte enbart hål mellan kamrarna! Av commune är hål i nedre delen av förmaken och övre delen av kamrarna dvs ett stort hål mellan kammare och förmak.
Av commune är inte enbart hål mellan kamrarna! Av commune är hål i nedre delen av förmaken och övre delen av kamrarna dvs ett stort hål mellan kammare och förmak.
Agnes (ej DS) hade också en öppen ductus som öppnades sig troligen två dagar efter hon föddes. Detta är väldigt vanligt på prematurbarn.
Denna gjorde att hon fick väldigt lite mat de första veckorna men i stället så fick hon massor av ”doping” i maten och så vattendrivande pga av att hon samlade på sig massor av vätska.
När sedan Linnéa blev jätte sjuk och flyttade sjukhus så skulle man ha opererat Agnes men hon mådde ganska bra och läkarna tyckte då (har vi fått reda på efteråt) att de kunde vänta med Agnes ductus stängning. Agnes fick under tiden också ett extra hjärtslag när hon sov men det var enligt läkarna inte så farligt för inga andra värden var dåliga.
När Linnéa sedan blev frisk och fick flytta tillbaka till neo på SöS så skulle Agnes iväg till Astrid för att stänga ductusen men dagen innan så gjorde läkaren ett ultraljud på Agnes hjärta och då höll ductusen på att stängas så hon behövde inte åka iväg och efter ca en vecka var den helt stängt och detta utan medicinering, läkarna var väldigt förvånade för detta händer väldigt sällan men det var nog någon någonstans (jag tror inte på gud) som tyckte att det räckte nu med olika sjukhus för våra tjejer.
Linnéa (DS) hade inget fel på sitt hjärta.
/Lena
11
Hejsan
Agnes (ej DS) hade också en öppen ductus som öppnades sig troligen två dagar efter hon föddes. Detta är väldigt vanligt på prematurbarn.
Denna gjorde att hon fick väldigt lite mat de första veckorna men i stället så fick hon massor av ”doping” i maten och så vattendrivande pga av att hon samlade på sig massor av vätska.
När sedan Linnéa blev jätte sjuk och flyttade sjukhus så skulle man ha opererat Agnes men hon mådde ganska bra och läkarna tyckte då (har vi fått reda på efteråt) att de kunde vänta med Agnes ductus stängning. Agnes fick under tiden också ett extra hjärtslag när hon sov men det var enligt läkarna inte så farligt för inga andra värden var dåliga.
När Linnéa sedan blev frisk och fick flytta tillbaka till neo på SöS så skulle Agnes iväg till Astrid för att stänga ductusen men dagen innan så gjorde läkaren ett ultraljud på Agnes hjärta och då höll ductusen på att stängas så hon behövde inte åka iväg och efter ca en vecka var den helt stängt och detta utan medicinering, läkarna var väldigt förvånade för detta händer väldigt sällan men det var nog någon någonstans (jag tror inte på gud) som tyckte att det räckte nu med olika sjukhus för våra tjejer.
är saras fel. alltså hål mellan kamrarna. idag påverkas hon inte nämnvärt (om nåt) av det. Hon är inte op. det var på g det första året särskilt när hon inte kunde syresätta sig första tiden. Vi var på koll i gbg för ett tag sen och har inte fått svar på det ännu men våran läkare tror inte de gör nåt åt hålet så länge hon mår bra. Så vi får se vad som sker i framtiden.
13
vsd är saras fel. alltså hål mellan kamrarna. idag påverkas hon inte nämnvärt (om nåt) av det. Hon är inte op. det var på g det första året särskilt när hon inte kunde syresätta sig första tiden. Vi var på koll i gbg för ett tag sen och har inte fått svar på det ännu men våran läkare tror inte de gör nåt åt hålet så länge hon mår bra. Så vi får se vad som sker i framtiden.
AVSD och komplett fallot...
Alltså... det som även kallas av-commune. Plus att hon hade en förträngning på lungartären... lyckad op i början av sommaren, men kommer att behöva en till op om 10-20 år, då hon skall få en ny klaff till lungartären. Ska på efterkontroll nästa vecka, så jag hoppas att det är de svaren som fortfarande gäller.
14
AVSD och komplett fallot...
Alltså... det som även kallas av-commune. Plus att hon hade en förträngning på lungartären... lyckad op i början av sommaren, men kommer att behöva en till op om 10-20 år, då hon skall få en ny klaff till lungartären. Ska på efterkontroll nästa vecka, så jag hoppas att det är de svaren som fortfarande gäller.
det var den vanliga ductusen. Jag är inte säker på hur stor öppningen var men har någonstans i bakhuvudet att den var 1 cm stor, men jag är inte säker.
Sara
15
Ja, det var den vanliga ductusen. Jag är inte säker på hur stor öppningen var men har någonstans i bakhuvudet att den var 1 cm stor, men jag är inte säker.
Sara
Rätt ska väl vara rätt? Av commune är inte något enkelt fel. Sen att din dotter hade ett ännu svårare fel också är ju en annan sak! Du trampade inte på mina tår men det var visst känsligt att bli rättad?
16
Rätt ska väl vara rätt? Av commune är inte något enkelt fel. Sen att din dotter hade ett ännu svårare fel också är ju en annan sak! Du trampade inte på mina tår men det var visst känsligt att bli rättad?
inte alls känsligt att bli rättad; jag trodde i min enfald att de flesta kände till vad ave commune innebär. Samt att det idag räknas som en ganska lätt operation i sammanhanget. Det är ju tack vare dessa som man har så stor erfarenhet av hjärtkirurgi på spädbarn och därmed kan lyckas utföra komplicerade operationer som t ex Gyrils.
Tråkigt att du måste vara anonym för att "rätta" folk och ännu tråkigare att du känner att du måste. Sånt brukar bero på att man känner lite underlägsen...
17
Nejdå inte alls känsligt att bli rättad; jag trodde i min enfald att de flesta kände till vad ave commune innebär. Samt att det idag räknas som en ganska lätt operation i sammanhanget. Det är ju tack vare dessa som man har så stor erfarenhet av hjärtkirurgi på spädbarn och därmed kan lyckas utföra komplicerade operationer som t ex Gyrils.
Tråkigt att du måste vara anonym för att "rätta" folk och ännu tråkigare att du känner att du måste. Sånt brukar bero på att man känner lite underlägsen...
Hej!
Du får gärna fråga!
Shunten satt mellan arteria jugolaris, tror jag(en artär som avgår från aorta) och den hö lungartären. Dvs blodet fick en genväg förbi den förträngning han hade/har mellan hö förmak/lungartären. Innan han fick shunten fick han inte tillräckligt med blod till lungorna. När han blev ledsen snörpte sig kärlet ännu mer och han fick i princip inget blod alls som kunde syresättas. Damp då ner till under 50% i saturation.
Nej, till 100% kan man inte rätta till hjärtat. Han har fortfarande förträngningar (dock mindre) och förtjockade klaffar.
En fallot innebär också att man har en överridande aorta vilket man inte korrigerar. Påverkar inte honom...
18
Hej!
Du får gärna fråga!
Shunten satt mellan arteria jugolaris, tror jag(en artär som avgår från aorta) och den hö lungartären. Dvs blodet fick en genväg förbi den förträngning han hade/har mellan hö förmak/lungartären. Innan han fick shunten fick han inte tillräckligt med blod till lungorna. När han blev ledsen snörpte sig kärlet ännu mer och han fick i princip inget blod alls som kunde syresättas. Damp då ner till under 50% i saturation.
Nej, till 100% kan man inte rätta till hjärtat. Han har fortfarande förträngningar (dock mindre) och förtjockade klaffar.
En fallot innebär också att man har en överridande aorta vilket man inte korrigerar. Påverkar inte honom...
Hej igen!
De gick in med en kateter via ljumsken upp till hjärtat och satte via den vägen in en liten "plugg" i fosterförbindelsen (ductus), så att den stängdes till. Själva ingreppet tog ca 2 timmar inklusive sövning. Vi var kvar till dagen efter, för observation, men redan efter några timmar hade hon 100-procentiga värden.
Orsaken till att de stängde fosterförbindelsen redan när hon var så liten var just att hon blev påverkad. Hon gick inte upp som hon skulle i vikt vid ca 3 månader, trots att hon åt var och varannan timme. Jag hade också tillräckligt med mjölk, så jag tyckte det var lite konstigt. Hon hade också en ganska rosslig andning, från det hon var nyfödd, men det hade man vant sig vid. Just vid 3 månader var det dags för rutinkontroll på hjärtmottagningen och då upptäckte de att hon hade hjärtsvikt pga att ductus var så vidöppen.
Efter ingreppet hade hon helt normal andning, blev också varmare (hon var alltid kall innan) och började gå upp i vikt igen. All energi hade gått åt till hjärtat.
Jag blev oerhört imponerad av hur skickliga läkarna är. Hälsningar Charlotta
20
Hej igen!
De gick in med en kateter via ljumsken upp till hjärtat och satte via den vägen in en liten "plugg" i fosterförbindelsen (ductus), så att den stängdes till. Själva ingreppet tog ca 2 timmar inklusive sövning. Vi var kvar till dagen efter, för observation, men redan efter några timmar hade hon 100-procentiga värden.
Orsaken till att de stängde fosterförbindelsen redan när hon var så liten var just att hon blev påverkad. Hon gick inte upp som hon skulle i vikt vid ca 3 månader, trots att hon åt var och varannan timme. Jag hade också tillräckligt med mjölk, så jag tyckte det var lite konstigt. Hon hade också en ganska rosslig andning, från det hon var nyfödd, men det hade man vant sig vid. Just vid 3 månader var det dags för rutinkontroll på hjärtmottagningen och då upptäckte de att hon hade hjärtsvikt pga att ductus var så vidöppen.
Efter ingreppet hade hon helt normal andning, blev också varmare (hon var alltid kall innan) och började gå upp i vikt igen. All energi hade gått åt till hjärtat.
Jag blev oerhört imponerad av hur skickliga läkarna är. Hälsningar Charlotta
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
