Skrivet: 2006-11-09, 10:03
#1
Hör säkert inte hemma här...
...men behöver ändå ventilera mig någon stans. Vi har en dotter som snart fyller 5 år och som är tågångare. Dvs hon går, står och lever högt uppe på sina tår. Hon skulle bli en brilljant balettdansös. Vi har jobbat med denna problematik i ca 3 års tid och vi har tyvärr inte kommit närmre målet, dvs att hon skall gå på hela fötterna. I somras tog hon ett stort steg frammåt genom att lära sig cykla på trehjuling, och genom rörelsen i cyklingen stretchade hon ut sina vadmuskler såpass att hon och vi fick sova hela nätter för första gången på 4 1/2 år. Men nu är vintern här och cyklingen fungerar inte och som ett brev på posten kommer de jobbiga nätterna igen. I natt t.ex. har hon hållt oss vaken 4 timmar genom sitt okontaktbara skrik av smärta. Vi når henne inte och hon vrålar av smärta för att hon har såååååå ont. Vi upplever att sjukvården inte riktigt tar oss på allvar eftersom hon inte har några fysiska fel på sina fötter och ben, och inga andra handikapp. Hon får gå på sjukgymnastik ca 2-3 gånger om året det är allt. I övrigt skickas vi mest mellan den ena enhetan och den andra för hon hör inte hemma någon stans . Vi har prövat det mesta i övrig väg med uppmuntran, hot, diskussioner, mutor ja allt. Men hon bryr sig inte. Hon vill liksom inte ändra på sitt sätt att gå. Vi köper regäla skor som hon inte skall kunna gå på tå i, men det stärker bara hennes fötter och tillslut lyckas hon gå på tå även i de mest oformliga skorna. Vi gnäller, skäller, bönar, ber och det bara rinner av henne. Vi stretchar och tränar varje kväll, och det hjälper lite, men inte tillräckligt. Snälla, snälla trösta en uppgiven och mycket trött mamma. Det värsta är att jag och min man är så trötta att vi inte ens orkar kämpa för att få mer och bättre hjälp. Vad gör man då?
K-line med J 0112, B 0504 och E 070125
På väg mot ett lättare liv
v1 -4,5kg
v2 +0,1kg
v3 +-0,0 kg
v4 -1,0 kg
v5 -0,4 kg
v6 -0,4 kg