Hör säkert inte hemma här...
Övriga funktionshinder
  1. Medlem sedan
    Jun 2001
    #1

    Hör säkert inte hemma här...

    ...men behöver ändå ventilera mig någon stans. Vi har en dotter som snart fyller 5 år och som är tågångare. Dvs hon går, står och lever högt uppe på sina tår. Hon skulle bli en brilljant balettdansös. Vi har jobbat med denna problematik i ca 3 års tid och vi har tyvärr inte kommit närmre målet, dvs att hon skall gå på hela fötterna. I somras tog hon ett stort steg frammåt genom att lära sig cykla på trehjuling, och genom rörelsen i cyklingen stretchade hon ut sina vadmuskler såpass att hon och vi fick sova hela nätter för första gången på 4 1/2 år. Men nu är vintern här och cyklingen fungerar inte och som ett brev på posten kommer de jobbiga nätterna igen. I natt t.ex. har hon hållt oss vaken 4 timmar genom sitt okontaktbara skrik av smärta. Vi når henne inte och hon vrålar av smärta för att hon har såååååå ont. Vi upplever att sjukvården inte riktigt tar oss på allvar eftersom hon inte har några fysiska fel på sina fötter och ben, och inga andra handikapp. Hon får gå på sjukgymnastik ca 2-3 gånger om året det är allt. I övrigt skickas vi mest mellan den ena enhetan och den andra för hon hör inte hemma någon stans . Vi har prövat det mesta i övrig väg med uppmuntran, hot, diskussioner, mutor ja allt. Men hon bryr sig inte. Hon vill liksom inte ändra på sitt sätt att gå. Vi köper regäla skor som hon inte skall kunna gå på tå i, men det stärker bara hennes fötter och tillslut lyckas hon gå på tå även i de mest oformliga skorna. Vi gnäller, skäller, bönar, ber och det bara rinner av henne. Vi stretchar och tränar varje kväll, och det hjälper lite, men inte tillräckligt. Snälla, snälla trösta en uppgiven och mycket trött mamma. Det värsta är att jag och min man är så trötta att vi inte ens orkar kämpa för att få mer och bättre hjälp. Vad gör man då?
    K-line med J 0112, B 0504 och E 070125

    På väg mot ett lättare liv
    v1 -4,5kg
    v2 +0,1kg
    v3 +-0,0 kg
    v4 -1,0 kg
    v5 -0,4 kg
    v6 -0,4 kg
  2. 1
    Hör säkert inte hemma här... ...men behöver ändå ventilera mig någon stans. Vi har en dotter som snart fyller 5 år och som är tågångare. Dvs hon går, står och lever högt uppe på sina tår. Hon skulle bli en brilljant balettdansös. Vi har jobbat med denna problematik i ca 3 års tid och vi har tyvärr inte kommit närmre målet, dvs att hon skall gå på hela fötterna. I somras tog hon ett stort steg frammåt genom att lära sig cykla på trehjuling, och genom rörelsen i cyklingen stretchade hon ut sina vadmuskler såpass att hon och vi fick sova hela nätter för första gången på 4 1/2 år. Men nu är vintern här och cyklingen fungerar inte och som ett brev på posten kommer de jobbiga nätterna igen. I natt t.ex. har hon hållt oss vaken 4 timmar genom sitt okontaktbara skrik av smärta. Vi når henne inte och hon vrålar av smärta för att hon har såååååå ont. Vi upplever att sjukvården inte riktigt tar oss på allvar eftersom hon inte har några fysiska fel på sina fötter och ben, och inga andra handikapp. Hon får gå på sjukgymnastik ca 2-3 gånger om året det är allt. I övrigt skickas vi mest mellan den ena enhetan och den andra för hon hör inte hemma någon stans . Vi har prövat det mesta i övrig väg med uppmuntran, hot, diskussioner, mutor ja allt. Men hon bryr sig inte. Hon vill liksom inte ändra på sitt sätt att gå. Vi köper regäla skor som hon inte skall kunna gå på tå i, men det stärker bara hennes fötter och tillslut lyckas hon gå på tå även i de mest oformliga skorna. Vi gnäller, skäller, bönar, ber och det bara rinner av henne. Vi stretchar och tränar varje kväll, och det hjälper lite, men inte tillräckligt. Snälla, snälla trösta en uppgiven och mycket trött mamma. Det värsta är att jag och min man är så trötta att vi inte ens orkar kämpa för att få mer och bättre hjälp. Vad gör man då?
  3. Medlem sedan
    Jan 2000
    #2
    Ojojoj, jag hör inte heller hemma här (utan på vuxna med funktionshinder), men jag har haft problem med ont i kroppen flera år nu.
    Och jag skulle vilja säga till dig - när man har ont drar mjukdelarna i kroppen ihop sig, flexion heter det, och har din dotter förkortade baksidor på benen oavsett anledning, så är det klart att hon går på tå. Men sluta tänka att det är något hon kan göra nåt åt med sin vilja - det kan hon inte - det kan inte jag som vuxen heller, ingen kan det. Jag vet att jag skulle ha mindre ont i nacke o huvudet om jag slappnade av i de och de musklerna, men _det_går_inte. Man har så mkt i kroppen som inte är viljestyrt. Genom att gå under behandling med intensivträning i djupavslappning så kan jag uppnå en del av den här effekten - så du kan absolut inte kräva av ett barn att hon ska sluta bara sådär.
    Ska man bryta försvarsmönster som kroppen hamnat i, så krävs enligt min erfarenhet sjukgymnastik två-tre ggr i veckan (inte per år!), och inte ens det har hjälpt mig helt.
    Hade jag varit du hade jag helt slutat tjata på dottern, det hjälper inte ett dugg, utan får henne bara att känna sig värdelös. Istället ska du förklara för henne om kroppen och hur den fungerar, att det finns försvarsmönster som kroppen har att ta till vid påfrestningar och att om det blir för mycket, så kan kroppen fastna i det försvaret som i en rustning som inte går att ta bort med viljan. Men att det finns olika sätt att hjälpa en människa att slippa detta (nu vet jag ju inte vilka, men för mig som vuxen är det som har fungerat bäst akupressur, feldenkrais-sjukgymnastik, djupavslappning under ledning och traumabehandling).
    Och stretching får motsatt effekt på mig, om man nämligen tänjer tills muskeln säger Stopp det gör ont, så får man en motreaktion, där kroppen pga smärtsignalen inte går med på att släppa efter på muskeln, utan istället drar ihop den mer.
    Ska man "stretcha" så måste man göra det själv, med ytterligt små rörelser så att man inte kommer till gränsen, utan istället ger kroppen feedback på att "oj kan jag röra den kroppsdelen så här bra, utan att det gör ont, så skönt, då kan jag nog slappna av lite till i den". Och OBS att detta ligger i musklerna, fysiologiskt, det är inget som kan styras med viljan!
    Det jag kan göra med viljan, efter flera års träning under bra ledning, är att i tanken skicka typ "varmt ljus" till en ihopdragen smärtande del av kroppen, och en bra dag kan jag få lindring. Men det kan man ju absolut inte kräva av ett litet barn.
    Sen finns det ju muskelavslappnande mediciner (för oss vuxna).
    Oj vad långt det blev. Men jag kände så för din stackars dotter, och ville mest bara säga - sluta anklaga henne för vad som händer i hennes kropp, och sök vård! (det är inte bra för en människokropp att vänja sig vid att ha ont heller, det ställer till det värre, eftersom försvarsmekanismerna blir mer uppövade och lättare slår till igen). Det som är bra är att barn har lättare att komma ur sådana här mönster än vuxna - men de kan det inte på egen hand, utan hon måste få hjälp!
  4. 2
    Ojojoj, jag hör inte heller hemma här (utan på vuxna med funktionshinder), men jag har haft problem med ont i kroppen flera år nu.
    Och jag skulle vilja säga till dig - när man har ont drar mjukdelarna i kroppen ihop sig, flexion heter det, och har din dotter förkortade baksidor på benen oavsett anledning, så är det klart att hon går på tå. Men sluta tänka att det är något hon kan göra nåt åt med sin vilja - det kan hon inte - det kan inte jag som vuxen heller, ingen kan det. Jag vet att jag skulle ha mindre ont i nacke o huvudet om jag slappnade av i de och de musklerna, men _det_går_inte. Man har så mkt i kroppen som inte är viljestyrt. Genom att gå under behandling med intensivträning i djupavslappning så kan jag uppnå en del av den här effekten - så du kan absolut inte kräva av ett barn att hon ska sluta bara sådär.
    Ska man bryta försvarsmönster som kroppen hamnat i, så krävs enligt min erfarenhet sjukgymnastik två-tre ggr i veckan (inte per år!), och inte ens det har hjälpt mig helt.
    Hade jag varit du hade jag helt slutat tjata på dottern, det hjälper inte ett dugg, utan får henne bara att känna sig värdelös. Istället ska du förklara för henne om kroppen och hur den fungerar, att det finns försvarsmönster som kroppen har att ta till vid påfrestningar och att om det blir för mycket, så kan kroppen fastna i det försvaret som i en rustning som inte går att ta bort med viljan. Men att det finns olika sätt att hjälpa en människa att slippa detta (nu vet jag ju inte vilka, men för mig som vuxen är det som har fungerat bäst akupressur, feldenkrais-sjukgymnastik, djupavslappning under ledning och traumabehandling).
    Och stretching får motsatt effekt på mig, om man nämligen tänjer tills muskeln säger Stopp det gör ont, så får man en motreaktion, där kroppen pga smärtsignalen inte går med på att släppa efter på muskeln, utan istället drar ihop den mer.
    Ska man "stretcha" så måste man göra det själv, med ytterligt små rörelser så att man inte kommer till gränsen, utan istället ger kroppen feedback på att "oj kan jag röra den kroppsdelen så här bra, utan att det gör ont, så skönt, då kan jag nog slappna av lite till i den". Och OBS att detta ligger i musklerna, fysiologiskt, det är inget som kan styras med viljan!
    Det jag kan göra med viljan, efter flera års träning under bra ledning, är att i tanken skicka typ "varmt ljus" till en ihopdragen smärtande del av kroppen, och en bra dag kan jag få lindring. Men det kan man ju absolut inte kräva av ett litet barn.
    Sen finns det ju muskelavslappnande mediciner (för oss vuxna).
    Oj vad långt det blev. Men jag kände så för din stackars dotter, och ville mest bara säga - sluta anklaga henne för vad som händer i hennes kropp, och sök vård! (det är inte bra för en människokropp att vänja sig vid att ha ont heller, det ställer till det värre, eftersom försvarsmekanismerna blir mer uppövade och lättare slår till igen). Det som är bra är att barn har lättare att komma ur sådana här mönster än vuxna - men de kan det inte på egen hand, utan hon måste få hjälp!
  5. Medlem sedan
    Sep 2002
    #3

    stå på dig, trägen vinner

    På Olmed ortopediska kan man gjuta fothylsor som man kan ha på underbenen, dom tillverkas i glasfiber och dom kan hon inte gå på tå i. Man kan ha dom antingen bara inne eller både inne och ute, man trär på skor utanpå. även skor kan man köpa på olmed till egenavgiftspris, om man vill, då är dom anpassade och finns massor att välja på.

    För detta krävs dock ett intyg från behandlande läkare.
    Jag tycker absolut att ni ska kontakta antingen husläkare eller om honh ar en kontakt på sjukhuset som kan hjälpa er, för så här kan ni ju inte ha det.
    HOn får inte sova och orkar inte dagen (skolan så småningom) och ni måste få sova också för att orka med resten av familjen och henne såklart

    Gör det så snart ni bara kan inna bebisen kommer.
    Lycka till!
    Kram Hanna
  6. 3
    stå på dig, trägen vinner På Olmed ortopediska kan man gjuta fothylsor som man kan ha på underbenen, dom tillverkas i glasfiber och dom kan hon inte gå på tå i. Man kan ha dom antingen bara inne eller både inne och ute, man trär på skor utanpå. även skor kan man köpa på olmed till egenavgiftspris, om man vill, då är dom anpassade och finns massor att välja på.

    För detta krävs dock ett intyg från behandlande läkare.
    Jag tycker absolut att ni ska kontakta antingen husläkare eller om honh ar en kontakt på sjukhuset som kan hjälpa er, för så här kan ni ju inte ha det.
    HOn får inte sova och orkar inte dagen (skolan så småningom) och ni måste få sova också för att orka med resten av familjen och henne såklart

    Gör det så snart ni bara kan inna bebisen kommer.
    Lycka till!
  7. Medlem sedan
    Jun 2001
    #4
    Åhhh tack!!! Precis ett sådant råd som jag behövde Skall absolut kolla upp detta! För precis som du beskriver det är det jobbigaste att varken hon eller vi får sova. Hela familjen är ju så trött efter snart 5 sömnlösa år. Vill ju inte gnälla och skälla, men är man trött kommer ju tyvärr de sämsta sidorna fram. Tack!!!! Nu vet jag vad jag skall kräva...och det verkar ju som om man tom kan åka till Olmed och spana in hjälpmedlen själv i deras butik
  8. 4
    Åhhh tack!!! Precis ett sådant råd som jag behövde Skall absolut kolla upp detta! För precis som du beskriver det är det jobbigaste att varken hon eller vi får sova. Hela familjen är ju så trött efter snart 5 sömnlösa år. Vill ju inte gnälla och skälla, men är man trött kommer ju tyvärr de sämsta sidorna fram. Tack!!!! Nu vet jag vad jag skall kräva...och det verkar ju som om man tom kan åka till Olmed och spana in hjälpmedlen själv i deras butik
  9. Medlem sedan
    Jun 2001
    #5
    Vet inte om jag blev gladare och hoppfullare av att läsa ditt svar. Som du säkert förstår så vill jag inte gnälla och skälla på min dotter. Jag vill inte heller belasta henne med skuld eller förstöra hennes självförtroende. Men tro mig att man blir väldigt frustrerad när ett barn gråter och skriker natt efter natt efter natt i smärta och där inte alvedon och liknande tar bort smärtan. Där vi vet att senor och muskler ännu inte är förkortade och där vi vet att hon kan gå på hela foten. Men hon vill vara fin prinsessa och lever sitt liv på tå. Hon säger så själv t.o.m. Vi har kämpat på med strechning och massage helt enligt sjukgymnasts råd och där dottern gör de flesta övningar själv just för att vi inte skall åsamka henne smärta...men ändå blir tågången inte bättre. Det enda som händer är att vi minskar risken för att muskler och senor blir för korta. I sjukgymnasters och läkares ögon har vi egentligen inget problem då hennes fötter och ben är skapta precis som de skall vara, hon har full rörlighet osv osv. Enda anledningen till att vi fortfarande finns kvar i rullorna är för att vi inte får sova på nätterna, annars klassificeras detta som habituell tågång och man räknar med att det försvinner innan eller i samband med skolstarten utan men för livet.
    Vad jag som mamma inte orkar med är att se hur min dotter går på tå när jag sedan vet att hon kommer hålla hela familjen vaken kanske 2, 3, 4 timmar på natten. För jag vet och märker också att hon de dagar hon tänker på det och jobbar med sin gång sover gott hela natten. Jag lovar att det inte är lätt då att låta bli att tjata. På ett vis har jag allt att vinna på mitt tjat...iaf kan jag vinna ca 3 timmars sömn, vilket innebär att jag iaf är en trevligare människa dagen efter och även hon. Så att helt lägga ner tjatet går inte för då hamnar vi i en ond cirkel där var natt är en smärtsam plåga. Tro mig, vi har försökt! Vi behöver däremot hjälp och tips om hur vi skall få henne motiverad att arbeta med sin gång. Hur vi skall få henne att använda hela foten och sätta i foten rätt när hon går. För var månad och vecka som går så har vi längre och svårare att lära om. Tack för att du tog tid och läste och svarade även om ditt svar gjorde mig ledsen.
  10. 5
    Vet inte om jag blev gladare och hoppfullare av att läsa ditt svar. Som du säkert förstår så vill jag inte gnälla och skälla på min dotter. Jag vill inte heller belasta henne med skuld eller förstöra hennes självförtroende. Men tro mig att man blir väldigt frustrerad när ett barn gråter och skriker natt efter natt efter natt i smärta och där inte alvedon och liknande tar bort smärtan. Där vi vet att senor och muskler ännu inte är förkortade och där vi vet att hon kan gå på hela foten. Men hon vill vara fin prinsessa och lever sitt liv på tå. Hon säger så själv t.o.m. Vi har kämpat på med strechning och massage helt enligt sjukgymnasts råd och där dottern gör de flesta övningar själv just för att vi inte skall åsamka henne smärta...men ändå blir tågången inte bättre. Det enda som händer är att vi minskar risken för att muskler och senor blir för korta. I sjukgymnasters och läkares ögon har vi egentligen inget problem då hennes fötter och ben är skapta precis som de skall vara, hon har full rörlighet osv osv. Enda anledningen till att vi fortfarande finns kvar i rullorna är för att vi inte får sova på nätterna, annars klassificeras detta som habituell tågång och man räknar med att det försvinner innan eller i samband med skolstarten utan men för livet.
    Vad jag som mamma inte orkar med är att se hur min dotter går på tå när jag sedan vet att hon kommer hålla hela familjen vaken kanske 2, 3, 4 timmar på natten. För jag vet och märker också att hon de dagar hon tänker på det och jobbar med sin gång sover gott hela natten. Jag lovar att det inte är lätt då att låta bli att tjata. På ett vis har jag allt att vinna på mitt tjat...iaf kan jag vinna ca 3 timmars sömn, vilket innebär att jag iaf är en trevligare människa dagen efter och även hon. Så att helt lägga ner tjatet går inte för då hamnar vi i en ond cirkel där var natt är en smärtsam plåga. Tro mig, vi har försökt! Vi behöver däremot hjälp och tips om hur vi skall få henne motiverad att arbeta med sin gång. Hur vi skall få henne att använda hela foten och sätta i foten rätt när hon går. För var månad och vecka som går så har vi längre och svårare att lära om. Tack för att du tog tid och läste och svarade även om ditt svar gjorde mig ledsen.
  11. Medlem sedan
    Jan 2000
    #6
    Jag ber om ursäkt - jag har inget här inne att göra, och borde inte ha svarat alls! Förlåt!!

    Jag har också fått utlåtandet av doktor o vanlig sjukgymnast att inget var "fel", de tog i mitt huvud och vred åt sidan och sa att det går ju, så är inget fel.
    Sedan när jag kom till en feldenkrais-sjukgymnast och fick behandling, där de med mycket mjuka, lätta händer lockar kroppen att återta de "riktiga", mjuka lägena och rörelserna, så insåg jag ju att de första hade haft totalt fel. Men de hade hunnit trycka mitt självförtroende i botten under tiden, då jag gick omkring och trodde att min smärta och det h*lvete mitt liv hade blivit var mitt eget fel, och att jag hade kunnat ändra det "om jag bara ville".
    Men jag skulle inte ha skrivit detta här - din dotter har en helt annan diagnos än jag, och jag vet inget om den.
    Jag tvivlade aldrig på att du som mamma gör allt för din dotter, det hörs tydligt i det du skriver. (det är bara jag som är så himla trött på hur okunniga många inom vården är om vår kropps rörelseapparat).
    Återigen förlåt!!
  12. 6
    Jag ber om ursäkt - jag har inget här inne att göra, och borde inte ha svarat alls! Förlåt!!

    Jag har också fått utlåtandet av doktor o vanlig sjukgymnast att inget var "fel", de tog i mitt huvud och vred åt sidan och sa att det går ju, så är inget fel.
    Sedan när jag kom till en feldenkrais-sjukgymnast och fick behandling, där de med mycket mjuka, lätta händer lockar kroppen att återta de "riktiga", mjuka lägena och rörelserna, så insåg jag ju att de första hade haft totalt fel. Men de hade hunnit trycka mitt självförtroende i botten under tiden, då jag gick omkring och trodde att min smärta och det h*lvete mitt liv hade blivit var mitt eget fel, och att jag hade kunnat ändra det "om jag bara ville".
    Men jag skulle inte ha skrivit detta här - din dotter har en helt annan diagnos än jag, och jag vet inget om den.
    Jag tvivlade aldrig på att du som mamma gör allt för din dotter, det hörs tydligt i det du skriver. (det är bara jag som är så himla trött på hur okunniga många inom vården är om vår kropps rörelseapparat).
    Återigen förlåt!!
  13. Medlem sedan
    Jun 2001
    #7
    Ignen fara...jag förstår att du med din erfarenhet och din smärta har många tankar. Och dessa tankar är ju inte fel...för inte skall man tvinga kroppen till något som gör förfärligt ont! Största skillnaden är nog bara att min dotter är ung och inte har några "egentliga" problem ännu, men hon håller genom sitt envisa tågångande på att skaffa sig framtida problem: det är väll också det jag upplever så frustrerande att se någon förstöra sin egen kropp för att hon vill vara prinsessa
    Vi hade ett regält gräl i går morse och redan i gårkväll skärpte hon sig och idag har hon nästan gått på hela foten hela dagen och lyser som en sol när vi berömmer henne. Så idag känns det 100 gånger bättre.

    Ta nu hand om din kropp, och även du skall stå på dig och tro på dig själv!
  14. 7
    Ignen fara...jag förstår att du med din erfarenhet och din smärta har många tankar. Och dessa tankar är ju inte fel...för inte skall man tvinga kroppen till något som gör förfärligt ont! Största skillnaden är nog bara att min dotter är ung och inte har några "egentliga" problem ännu, men hon håller genom sitt envisa tågångande på att skaffa sig framtida problem: det är väll också det jag upplever så frustrerande att se någon förstöra sin egen kropp för att hon vill vara prinsessa
    Vi hade ett regält gräl i går morse och redan i gårkväll skärpte hon sig och idag har hon nästan gått på hela foten hela dagen och lyser som en sol när vi berömmer henne. Så idag känns det 100 gånger bättre.

    Ta nu hand om din kropp, och även du skall stå på dig och tro på dig själv!
  15. Medlem sedan
    Mar 2003
    #8

    Du är den första..

    som jag har läst om här inne som har samma problem som vi har med vår son. Han har gått på tå sedan han lärde sig gå. Vi påtalade detta redan vid 1.5 års kollen på bvc. Barn läkaren skickade då remiss till en helt underbar ortoped som vi har gått på kontroller hos en gång i halvåret. Han sa till oss att det i princip inte hjälper att tjata på barnet om att gå på hela foten. När vi var på sista kollen så tyckte han att vi skulle prova med gipsbehandling dvs gipsstövel som byts en gång i veckan och foten stretchas lite mera. Vi plockade bort gipset i förrgår efter 4 veckors gipsning, så nu får vi se om det ger sig med tågången, annars blir det operation i vår. Sonen är 4 år gammal och vi har haft otrolig tur med denna ortoped som engagerat sig så i oss. Vi har även varit hos en barnneurolog för att utesluta cp skada, vilket det inte är utan "vanlig" tågång. Det blev ett väldigt långt svar men det jag vill ha sagt är att du ska stå på dig för att komma vidare. Det är ju skönt om ni får hjälp innan skolan börjar. Många kramar till dig och svara mig gärna.
  16. 8
    Du är den första.. som jag har läst om här inne som har samma problem som vi har med vår son. Han har gått på tå sedan han lärde sig gå. Vi påtalade detta redan vid 1.5 års kollen på bvc. Barn läkaren skickade då remiss till en helt underbar ortoped som vi har gått på kontroller hos en gång i halvåret. Han sa till oss att det i princip inte hjälper att tjata på barnet om att gå på hela foten. När vi var på sista kollen så tyckte han att vi skulle prova med gipsbehandling dvs gipsstövel som byts en gång i veckan och foten stretchas lite mera. Vi plockade bort gipset i förrgår efter 4 veckors gipsning, så nu får vi se om det ger sig med tågången, annars blir det operation i vår. Sonen är 4 år gammal och vi har haft otrolig tur med denna ortoped som engagerat sig så i oss. Vi har även varit hos en barnneurolog för att utesluta cp skada, vilket det inte är utan "vanlig" tågång. Det blev ett väldigt långt svar men det jag vill ha sagt är att du ska stå på dig för att komma vidare. Det är ju skönt om ni får hjälp innan skolan börjar. Många kramar till dig och svara mig gärna.
  17. Medlem sedan
    Jun 2001
    #9
    Åhhh vad skönt att träffa på en annan tågångarmamma Precis vad jag behöver! Just efter torsdagens urladdning och ledsamhet har det faktiskt blivit lite bättre. Dottern är mer motivera och det är vi också. Skall bara samla krafter att orka trycka på och höra hur det går med remissen. Är sååå trött då sömnen är störd vareviga natt, jag är gravid och maken är utbräns...så jag går just nu på knäna och vet inte riktigt hur jag skall orka med att kräva ändå mera hjälp med hennes tågång.
    Har din son också problem med sömnen och sömnstörningar?, för för oss är det det absolut största problemet att hon har så ont och sover så dåligt. Ja förutom att hon är urusel på att springa osv vilket ju är tråkigt när man tränar och leker med sina jämnåriga kamrater som alltid springer i från en. Hennes tågång har också gjort att hon är sen med cykling och först i somras vid 4 1/2 års ålder lärde hon sig att cykla trehjuling, innan dessa har hon inte kunnat trampa runt pedalerna. I övrigt förutom de förseningar som är direkt orsakade av tågången så är hon normalt utvecklad, vilket också alla utvecklingsutredningar visat.
  18. 9
    Åhhh vad skönt att träffa på en annan tågångarmamma Precis vad jag behöver! Just efter torsdagens urladdning och ledsamhet har det faktiskt blivit lite bättre. Dottern är mer motivera och det är vi också. Skall bara samla krafter att orka trycka på och höra hur det går med remissen. Är sååå trött då sömnen är störd vareviga natt, jag är gravid och maken är utbräns...så jag går just nu på knäna och vet inte riktigt hur jag skall orka med att kräva ändå mera hjälp med hennes tågång.
    Har din son också problem med sömnen och sömnstörningar?, för för oss är det det absolut största problemet att hon har så ont och sover så dåligt. Ja förutom att hon är urusel på att springa osv vilket ju är tråkigt när man tränar och leker med sina jämnåriga kamrater som alltid springer i från en. Hennes tågång har också gjort att hon är sen med cykling och först i somras vid 4 1/2 års ålder lärde hon sig att cykla trehjuling, innan dessa har hon inte kunnat trampa runt pedalerna. I övrigt förutom de förseningar som är direkt orsakade av tågången så är hon normalt utvecklad, vilket också alla utvecklingsutredningar visat.
  19. Medlem sedan
    Mar 2003
    #10
    Sonen har inte haft några problem med sömnen han sov t.om. som en stock under gipsbehandlingen. Det verkar som din tjej har det värre än vad sonen har med hälsenorna för han har inga problem med att cykla eller springa. Vi hade en kort episod med smärta och då fick han alvedon men det var ju bara någon kväll som han klagade på ont vid sängdags. Bara det faktum att hon har så ont tycker man ju att sjukvården borde ta problemet på allvar. Jag hoppas att det ordnar sig och skriv gärna igen om det är något. Många kramar till dig och din familj
  20. 10
    Sonen har inte haft några problem med sömnen han sov t.om. som en stock under gipsbehandlingen. Det verkar som din tjej har det värre än vad sonen har med hälsenorna för han har inga problem med att cykla eller springa. Vi hade en kort episod med smärta och då fick han alvedon men det var ju bara någon kväll som han klagade på ont vid sängdags. Bara det faktum att hon har så ont tycker man ju att sjukvården borde ta problemet på allvar. Jag hoppas att det ordnar sig och skriv gärna igen om det är något. Många kramar till dig och din familj
  21. Medlem sedan
    Jun 2001
    #11
    Jag håller gärna kontakten med dig! För det är skönt att någon förstår vad vi kämpar med. Det tog lång tid innan vi sökte hjälp mest eftersom makens hela släkt är tågångare sedan barnsben och maken går fortfarande på tå. Att prata om tågång var därför som att prata för döva öron då de ansåg detta som högst normalt. Så först vid 3-årskontrollen sökte vi hjälp och påbörjade behandling. Jo, från sjukvårdens sida vill de helst avskriva fallet då hon inte egentligen har nämnvärda förkortningar av senor och ingen direkt orsak till själva tågångandet. Enda anledningen att vi fortfarande får hjälp är just detta med sömnen.
    Vi ger henne alvedon om hon har mycket ont på natten, men det känns lite som att vi kan ju inte ge henne alvedon varje natt. Så vi bedömmer när hon vaknar om det är alvedondax eller inte. Men vissa gånger hjälper inte ens alvedon.
    Ja, ja, vi kämpar på och försöker hela tiden motivera oss...idag är en dålig dag så idag är det tyvärr mycket tågång...så nu får vi se hur natten blir. Vårt problem är ju att hon är så fantastiskt duktig på tågång och alla knep och trix med regäla snörkängor osv har endast resulterat att hon tränat upp sig och blivit ändå starkare genom att tvinga skon upp på tå...så det är verkligen hennes sätt att gå, springa och hoppa på...eller förresten hoppa är hon också urusel på, just av den anledningen att man inte får någon stuts när man hoppar på tå
    Tack för att du lyssnar! Du får gärna messa mig så får du min mailadress så kan vi hålla kontakten!
  22. 11
    Jag håller gärna kontakten med dig! För det är skönt att någon förstår vad vi kämpar med. Det tog lång tid innan vi sökte hjälp mest eftersom makens hela släkt är tågångare sedan barnsben och maken går fortfarande på tå. Att prata om tågång var därför som att prata för döva öron då de ansåg detta som högst normalt. Så först vid 3-årskontrollen sökte vi hjälp och påbörjade behandling. Jo, från sjukvårdens sida vill de helst avskriva fallet då hon inte egentligen har nämnvärda förkortningar av senor och ingen direkt orsak till själva tågångandet. Enda anledningen att vi fortfarande får hjälp är just detta med sömnen.
    Vi ger henne alvedon om hon har mycket ont på natten, men det känns lite som att vi kan ju inte ge henne alvedon varje natt. Så vi bedömmer när hon vaknar om det är alvedondax eller inte. Men vissa gånger hjälper inte ens alvedon.
    Ja, ja, vi kämpar på och försöker hela tiden motivera oss...idag är en dålig dag så idag är det tyvärr mycket tågång...så nu får vi se hur natten blir. Vårt problem är ju att hon är så fantastiskt duktig på tågång och alla knep och trix med regäla snörkängor osv har endast resulterat att hon tränat upp sig och blivit ändå starkare genom att tvinga skon upp på tå...så det är verkligen hennes sätt att gå, springa och hoppa på...eller förresten hoppa är hon också urusel på, just av den anledningen att man inte får någon stuts när man hoppar på tå
    Tack för att du lyssnar! Du får gärna messa mig så får du min mailadress så kan vi hålla kontakten!
  23. Medlem sedan
    Mar 2003
    #12
    Jag vill jättegärna hålla kontakt mailadressen är [email protected] Kramar till er.
  24. 12
    Jag vill jättegärna hålla kontakt mailadressen är [email protected] Kramar till er.
  25. Medlem sedan
    Nov 2002
    #13
    Oj, vad berörd jag blev av att läsa ditt inlägg. Jag är själv tågångare och har som vuxen stora problem av detta. Jag var som din dotter, men hade nog för korta senor också tidigt då de inte gick att flexa. Dock gjordes inget åt det, och jag hade inte de underbara föräldrarna som ni är som försöker komma tillrätta med problemet!

    Jag fick på eget bevåg i tonnåren kontakta ortoped och sattes genast upp för operation där mina hälsenor förlängdes med Z plastik och gipsades i 12-16 (12 höger, 16 vänster) veckor. Därefter har jag äntligen efter en del sjukgymnastik pgr av förtvinade muskler kunnat gå ordentligt igen. Men jag har haft sååååå ont som barn, inte sovit på nätterna pgr av värken etc. I tonnåren hade jag fått felställningar som gjorde att min höft började hoppa ur led och jag hade väldigt ont i knäna. Mina hälsenor borde ha åtgärdats låååååångt tidigare för att förhindra de besvär jag lever med idag, och det känns som att mina ben o bäcken aldrig kommer bli helt bra. Det jobbet ni gör just nu är jätteviktigt för er dotter! Jag förstår att det är jobbigt och att ni går på knäna, men ge inte upp!

    Jag tror att detta med gipsskenor är en behandling som ni borde prova snarast. Har de ortopeder ni träffat varit barnortopeder? Det är ju viktigt att man tänker på att hon är just ett barn, man kan inte förklara det med att det idag inte finns något fysiskt fel med musklerna o senorna. Hon är ett barn, och man måste se på helheten och att det inte bara är att sluta gå på tå, hon kan inte riktigt ta till sig det. Senorna o musklarna är säkert redan idag som Maa skriver påverkade och hon får garanterat ont och spänningar när hon försöker gå ordentligt (det får jag fortfarande!) och hon kan säkert behöva behandligar för att minska spänningarna som blir när hon försöker gå korrekt. Vissa muskler i fötterna är förstorade och andra förtvinade då de används fel. En jättebra övning är att stå på en studsmatta tex, eller köpa en balansplatta av sjukgymnasten (min 4 åring leker med min dagligen) som hon kan öva på för att få upp muskulaturen. Att gå i skogen är jättebra! Värme, massage etc behöver hon garanterat för att mjuka upp och som smärtlidring. En av de få sakerna som hjälpt min värk är värme. Har ni vetekuddar som ni värmer på nätterna och lägger på och under benen?

    Tyvärr måste jag sluta skriva nu (slagsmål om datorn) men du får gärna messa mig!
  26. 13
    Oj, vad berörd jag blev av att läsa ditt inlägg. Jag är själv tågångare och har som vuxen stora problem av detta. Jag var som din dotter, men hade nog för korta senor också tidigt då de inte gick att flexa. Dock gjordes inget åt det, och jag hade inte de underbara föräldrarna som ni är som försöker komma tillrätta med problemet!

    Jag fick på eget bevåg i tonnåren kontakta ortoped och sattes genast upp för operation där mina hälsenor förlängdes med Z plastik och gipsades i 12-16 (12 höger, 16 vänster) veckor. Därefter har jag äntligen efter en del sjukgymnastik pgr av förtvinade muskler kunnat gå ordentligt igen. Men jag har haft sååååå ont som barn, inte sovit på nätterna pgr av värken etc. I tonnåren hade jag fått felställningar som gjorde att min höft började hoppa ur led och jag hade väldigt ont i knäna. Mina hälsenor borde ha åtgärdats låååååångt tidigare för att förhindra de besvär jag lever med idag, och det känns som att mina ben o bäcken aldrig kommer bli helt bra. Det jobbet ni gör just nu är jätteviktigt för er dotter! Jag förstår att det är jobbigt och att ni går på knäna, men ge inte upp!

    Jag tror att detta med gipsskenor är en behandling som ni borde prova snarast. Har de ortopeder ni träffat varit barnortopeder? Det är ju viktigt att man tänker på att hon är just ett barn, man kan inte förklara det med att det idag inte finns något fysiskt fel med musklerna o senorna. Hon är ett barn, och man måste se på helheten och att det inte bara är att sluta gå på tå, hon kan inte riktigt ta till sig det. Senorna o musklarna är säkert redan idag som Maa skriver påverkade och hon får garanterat ont och spänningar när hon försöker gå ordentligt (det får jag fortfarande!) och hon kan säkert behöva behandligar för att minska spänningarna som blir när hon försöker gå korrekt. Vissa muskler i fötterna är förstorade och andra förtvinade då de används fel. En jättebra övning är att stå på en studsmatta tex, eller köpa en balansplatta av sjukgymnasten (min 4 åring leker med min dagligen) som hon kan öva på för att få upp muskulaturen. Att gå i skogen är jättebra! Värme, massage etc behöver hon garanterat för att mjuka upp och som smärtlidring. En av de få sakerna som hjälpt min värk är värme. Har ni vetekuddar som ni värmer på nätterna och lägger på och under benen?

    Tyvärr måste jag sluta skriva nu (slagsmål om datorn) men du får gärna messa mig!
  27. Medlem sedan
    Jun 2001
    #14
    Tack! Har redan messat dig!!!! Så skönt att träffa på fler som förstår vår problematik
  28. 14
    Tack! Har redan messat dig!!!! Så skönt att träffa på fler som förstår vår problematik
  29. Medlem sedan
    Jul 2006
    #15

    Botox

    Sonen är tågångare. Han är nu nio år. När han var mindre hade han ofta värk och fick masseras på nätterna.

    Det finns ett försöksprojekt i stockholm, som har varit igång ett par år nu, där man sprutar in botox i vaden på barnet. Det får muskeln att slappna av och det blir därmed lättare att använda hela foten.

    Mim
  30. 15
    Botox Sonen är tågångare. Han är nu nio år. När han var mindre hade han ofta värk och fick masseras på nätterna.

    Det finns ett försöksprojekt i stockholm, som har varit igång ett par år nu, där man sprutar in botox i vaden på barnet. Det får muskeln att slappna av och det blir därmed lättare att använda hela foten.

    Mim
  31. Medlem sedan
    Jun 2001
    #16
    Men...det låter precis som den gruxan vi står i kö (remiss) för att få genomfört på vår dotter. Fungerar det? Hur ofta behandlas barnet?

    Tack för svar!
  32. 16
    Men...det låter precis som den gruxan vi står i kö (remiss) för att få genomfört på vår dotter. Fungerar det? Hur ofta behandlas barnet?

    Tack för svar!

Liknande trådar

  1. så här får man säkert inte skriva
    By mandelblomma in forum Ordet är fritt
    Svar: 12
    Senaste inlägg: 2011-12-17, 14:01
  2. Ni är säkert inte som jag är
    By EllaNora in forum Ordet är fritt
    Svar: 14
    Senaste inlägg: 2011-11-29, 21:50
  3. Ingenting är längre säkert här hemma...
    By Lurpan in forum _0903 Marsbarn
    Svar: 2
    Senaste inlägg: 2009-09-02, 13:52
  4. Jag vet ju inte säkert
    By Mamman... in forum Stora barn
    Svar: 13
    Senaste inlägg: 2007-07-31, 14:08
  5. Inte säkert
    By Betty Blue in forum Föräldraskap
    Svar: 0
    Senaste inlägg: 2007-05-29, 22:47
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar