Jag vet att en mamma till Amanda som brukade vara här inne fick denna diagnos på Amanda efter mkt om och men...Jag skulle vilja veta lite hur det yttrade sig, och vad är symptomen mer??!
Tack...
Jag tar första steget...
lite olika beroende på vilken typ det rör sig om, finns ca 10 sjukdomar inom gruppen Periodisk feber.
Den vanligaste typen är PFAPA, barnet får bland annat hög feber snabbt, CRP upp över 200, "ful" i munnen och/eller svalg, svullna lymfkörtlar i nacke/hals. Utöver dessa symtom så är barnet i övrigt friskt, inga tecken på förkylning eller liknande.
Men som sagt så kan det vara olika från barn till barn vilka symtom de får, en del barn får också ledvärk, ont i huvudet, ont i nacken, ont i magen, kräks, diarre, tappar aptiten helt osv.
Det finns inte så mycket information att tillgå på nätet men en hyfsad sida är denna:
http://www.printo.it/pediatric-rheum...gia/13.htm#top
Startade en mailinglista i fjol där vi med barn som har, eller kanske har, denna sjukdom, finns här:
http://health.groups.yahoo.com/group/periodisk_feber/
Har du mer frågor så fråga på så ska jag försöka svara eller maila mig!
Glömde.. denna feber kommer med rätt jämna intervaller, en del har bara två veckor mellan perioderna medan en del kan ha längre intervaller upp mot 4-6 veckor eller mer.
Amanda ligger på ganska precis 3 veckor mellan sina perioder.
/Jennie med Amanda
Tack för ditt snabba svar! Vi har idag varit inne på sjukhuset och lämnat 7 rör blod (efter det gick vi till spelaffären och köpte spel som belöning)..Om 2 dygn kommer resultaten... Håll tummarna för oss..
Självklart, håller tummarna hårt!!! Känner igen det där med "belöning" efteråt, Amanda har en stooor samling Barbiedockor numer :-/
Kom gärna med på listan, är rätt skönt att få "prata" med andra som varit/är i liknande situation för hela ens omgivning blir ju påverkad och det kan vara svårt för andra runt omkring att verkligen förstå vidden!
/Mvh Jennie med Amanda
Vad är det för ett forum? Och finns det andra sätt det kan yttra sig på annat än med en ful hals??
Det är en mailinglista, vi är ca 40st familjer här i Sverige som håller kontakt med varandra, delar erfarenhet, stöttar, ger tips osv. Vissa har diagnos medan andra inte.
Oja det gör det (Amanda har inte ful hals) det är det som gör det svårt för läkaren, att det kan yttra sig så olika från barn till barn.
Intressant! Hur blir man medlem på den mailinglistan då?! Jag vill gärna prata med andra...
På två sätt, antingen via sidan:
http://health.groups.yahoo.com/group/periodisk_feber/
där finns en blå knapp i högra hörnet med texten "Join This Group!" eller så messa mig så lägger jag till dig.
Om du går via sidan står det på engelska men det är alltså en svensk sida ;-)
Välkommen med!
/Jennie med Amanda
Hej,På två sätt, antingen via sidan:
http://health.groups.yahoo.com/group/periodisk_feber/
där finns en blå knapp i högra hörnet med texten "Join This Group!" eller så messa mig så lägger jag till dig.
Om du går via sidan står det på engelska men det är alltså en svensk sida ;-)
Välkommen med!
/Jennie med Amanda
Min son Oskar är 8år och fick diagnosen PFAPA eller Periodisk feber när han var 3 år. Fortfarande har han hög feber var 3dje eller 4dje vecka. Försökte göra "Join this Group" på länken men lyckas inte. Tacksam om Du kan lägga in mig på mailinglistan.
Anna-Karin Hillborg - [email protected]
Vill gärna dela tankar, funderingar, sjukdomshistoria och nuvarande symptom med Er andra som har barn med samma diagnos.
Tusen tack på förhand!
Mvh,
Anna-Karin
Hej!
Intressant tråd, har lite funderingar på varför min dotter får så hög feber till och från. har hittills inte fått någon hjälp från vårdcentral/barnakuten med detta och har precis stött på namnet Periodisk feber. har inte tänkt på hur ofta dessa feber"attacer" kommer, men ska nog börja skirva ner det ordentligt så jag får nån koll på det.
Min tjej Signe är 21 månader och har enda sen hon var liten fått feber som snabbt stiger upp till 40-42 c för att sen försvinna dagen efter. Inga andra symtom (vad vi vet). För några månader sen fick hon diagnosen förkylningsastma (troligtvis beroende på att hon är lätt prematur)
/Michaela
Hej,Jag vet att en mamma till Amanda som brukade vara här inne fick denna diagnos på Amanda efter mkt om och men...Jag skulle vilja veta lite hur det yttrade sig, och vad är symptomen mer??!
Tack...
Vår son insjuknade vid 7 månaders ålder. Symtomen var 40 graders feber i 7 dagar, svullna lympkörtlar på halsen (stora som ägg), ont i magen, ont och stel i nacken. Exakt samma symptom upprepade sig sedan varannan vecka.
Vi var på akuten säkert 2 ggr i månaden eftersom vi trodde att....nu måste det väl vara hjärnhinneinflammation, men nej...ingen hittade något fel på honom annat än CRP på >220 och en ful hals varje gång.
Efter otaliga pencillinkurer och provtagningar, inklusive inflammation i en lymfkörtel togs även leukemiprover men utan resultat. Detta ledde till kontakt med Barnhematologen på Huddinge vid 3 års ålder. Där konstaterades brist på IgG och IgA proteiner i immunsystemet.
Vår son fick medicin, Bactrim, vilket gjorde honom mycket bättre snabbt. Trots detta var nivåerna av immunglobulin fortfarande låga och han fick senare Subcuvia som vi injicerade subkutant (under huden) en gång i veckan...först på sjukhuset så vi lärde oss apparaten och sedan hemma. Detta pågick sedan ca. 6-8 månader.
Sedan behövde vi inte fortsätta med detta då IgG och IgA nivåerna blivit normala. Vid 5 års ålder fick han diagnosen PFAPA. Många VAB dagar hade vi då....
Medicineringen gjorde febern lägre och att den försvann snabbare. Fortfarande får vår son, nu 9 år gammal, feber och/eller symptom ca. var tredje-fjärde vecka men ibland uteblir febern och han får bara ont i magen eller så får han lättare feber. Ibland händer det att febern går över 39 och då får han kortison, Betapred, vilket hjälper mycket bra.
Ja, kort berättad är detta vår historia. Det kändes bra att få berätta den. Vad framtiden har att utvisa vet ingen. Hör gärna av er om ni har frågor om detta.
Idag är vår 9-åring en glad prick med många kompisar, trots att han ibland är lite trött.
Tack för ordet.
