Min son har en gravhörselskada

[Ellis78]

Hej!
Jag eller vi ska jag säga har nästan precis fått reda på att vår son har en grav hörselskada. Det varpå 1 och etthalvt årskontrollen på BVC som jag antydde att jag tyckte att Joen inte verkar höra speciellt bra. Så vi var på tre kontroller där det testades och audionomerna skickade oss vidare till karolinska för ett nytt test. (Bor på gotland) Samma test utfördes där och de trodde att han uppfattade ljud först vid 85-90decibel. Sedan gjordes avtryck på öronen till hör apparater som ska vara färdiga tills vi kommer dit igen den 5 dec. Nu går det hela rätt fort för vi väntar ett barn till i januari. Det har gått så fort fram nu och det är så mycket som man ska ta in så jag har letat info på nätet, och har bara suttit och gråtit nu en god stund. Det jag behövde var nog denna sida där man verkar kunna skriva av sig och kanske kan prata me människor liknande situationer.

[Valerina]

Är inte i liknande situation då min dotter är tonåring och bara har en lindrig hörselskada på ena örat. Vi har flera med hörselskador i släkten, min man är ensidigt döv och har en lätt hns på sitt hörande öra (har hörapparat där), min svåger är döv sedan 9 månaders ålder och alltså teckenspråkstalande, min svärmor har en balanssjukdom som ger hörselskada på sitt ena öra. Själv är jag audionom
Vad ville jag då eftersom jag inte är i samma sits som dig? Jo jag ville bara välkomna dig hit till sidan och önska er lycka till med HA-utprovning och även med kommande bebis.
Hälsningar Åsa.

[Ellis78]

Tack så mycket för omtanken! Vet du om vad som är vanligaste orsaken till hörselskador om det inte är ärftligt? De läkare vi har pratat med har frågat om det var en svår förlossning, vad är det som kan göra att det blir en skada under förlossning?

[Ellis78]

Har läst lite här på sidan nu och fick så klart fler frågor... Vad är TUFF för något? Vad är en fm-slinga? Vilken mer hjälp än hörapparat och teckenspråk kan ett barn på 20 mån använda sig av? Eleonor

[LiMa_3]

Jag har också en hörselnedsättning på omkring 90 dB... Är själv mamma till tre barn... Undrar du över något så bara och skriva här... Skönt dock att det har gått fort för er så ni sluppit vänta som en del andra fått göra ...

Hälsningar

Lisbeth

[Valerina]

TUFF är nån sorts teckenspråksutbildning, någon förälder kan säkert svara mer hopppas jag. FM-slinga är ett tillbehör ifall man har hörapparat. Har er läkare diskuterat CI (cochleaimplantat)? Det är som en hörapparat fast den är delvis inbyggd i örat.

[Valerina]

Jag vet inte så mycket om orsaker varför barn blir hörselskadade, men det finns ett antal olika genetiska hörselnedsättningar, en del av dem är syndom där man alltså har flera olika symtom utöver hörselskadan.
Dessa genetiska orsaker behöver inte vara synliga i er släkt utan kan ligga latent i många generationer och sedan när vissa människor skaffar barn tillsammans så blossar detta upp.
Förlossnigsskador vet jag också alldeles för lite av, det enda jag kan tänka mig är syrebrist och blödnigar, men då borde det kanske finnas flera andra symtom också.
Men det finns också t.ex virus som mamman kan ha under graviditeten och som kan påverka barnet och ge bl.a. hörselskador.

[Ellis78]

Lisbeth
Har du haft din hörselskada sedan födseln också? HUr var det när du växte upp och vilka hjälpmedel har du idag som vuxen? Har du gått i vanlig skola? Har du implantat eller hörapparater? Hur mycket uppfattar du utan hörapparat? Sorry om det blir många frågor men jag vet så lite om det här än och vill lära mig så mycket som möjligt
Hälsningar Eleonor

[Ellis78]

Läkarna har inte pratat något om CI vi har läst lite om det själva och undrar vad som ska till för att det ska användas. det verkar ju smidigare än hörapparat, men vad jag har förstått så förstör man den lilla hörsel man har kvar om man sätter in ett sånt eller?
Mvh Eleonor

[Valerina]

Ja det är rätt uppfattat att man slår ut de hörselrester som finns när man sätter in ett CI. Ett CI är alltså som en inbyggd hörapparat. När personen tar av den yttre delen av sitt Ci blir personen helt döv. Det som ska till för att bli kandidat för Ci är att man ska ha en så grav hörselskada att en vanlig HA inte kan ge tillräcklig hjälp. Sedan ska det till en del medicinska förutsättningar som ex att hörselnerven fungerar som den ska + ett normalt bildat inneröra så att man föra in ett CI.

[Gustav33]

Tuff är statlig utbildning för teckenspråk som man har rätt att gå som förälder.

[Gustav33]

Hej Eleonor,

Jag är själv förälder till 2 gravt hörselskadade barn som idag har CI. Jag vill börja med att säga att CI är en helt fantastisk uppfinning. Uppfinnaren är också nominerad för nobelpriset. Ett CI är dock INTE en hörapparat. Ett CI är snarare en liten väldigt avancerad dator som omvandlar ljudet och skickar in det direkt i örat som digitala signaler. Den simulerar hörsel helt enkelt. En operation behöver INTE betyda att man slår ut den befintliga hörseln (den lilla som nu finns kvar när man hör 80-90 db - vilket alltså är minimalt) och stigbygelns normala funktionalitet med muskler och nervtrådar kan faktiskt i väldigt många fall behållas. För oss har det fungerat fantastiskt bra med CI och jag råder dig att snarast försöka få en remiss till den CI-klinik som ni tillhör. Gotland tillhör Sthlm tror jag (08-585 800 00 - fråga efter CI-kliniken). Jag rekomnderar er att kontakta Barnplantorna www.barnplantorna.o.se som är riksorganisationen för barn med Cochlea implantat. Forskning har visat att ju tidigare man har opererat barnet desto bättre resultat har man fått. Min erfarenhet från mina egna och andras barn är att de CI-opererade barnen inte får perfekt hörsel, men att de hör riktigt bra (ner mot 30 db) och att dessutom talet utvecklas bra.

Var inte orolig; men vänta inte för länge =)

[Valerina]

En vanlig HA är också en avancerad liten dator! Stigbygeln har inga nervtrådar eller muskler som har med hörseln att göra. Stigbygelns funktion är att vidarebefodra de vibrationer som ljud är.
Eftersom man med ett CI för in en"kabel" (eller vad man ska kalla det) i Scala Media så förstör man den vätska som finns där och som behövs för att de nervtrådar som finns där ska må bra. Ci:et stimulerar ju istället direkt på hörselnerven som ligger i "väggen" på Scala Media.
Basilarmembranet i örat har olika platser där olika frekvenser fångas upp och sänds vidare för tolkning högre upp i hörselsystemet och ett CI har lika många elektroner som basilarmembranet har kritiska band (24 stycken). Ibland får man inte alla elektroner att funka, men för det mesta går det bra att få de flesta att fungera.
Ja det är bra att man opererar så tidigt som möjligt för talutvecklingen skull. Samma sak gäller om ett barn ska ha vanlig HA,,,ju tidigare man kan anpassa den desto bättre.

[Gustav33]

Jo HA är också en avancerad dator, men skillnaden mellan HA och CI är att en HA enbart förstärker ljudet (med vissa möjligheter till digital modifiering. Med ett CI stimulerar man hörselnerven direkt och man försöker på så sätt simulera vanlig hörsel. Tyvärr hjälper det inte med vanlig HA för alla hörselskadade. Har man en nedsättning på 85-90 db kan man räkna med att trots att HA:n förstärker ljudet stora svårigheter med att höra tal och de frekvenserna där tal förekommer.

[Gustav33]

ett tips som är riktigt bra: www.johntracyclinic.org

Den här organisationen är helt gratis och fantastisk. Du får jättebra information och träningstips och man kan delta i en helt gratis korrespondanskurs. Mycket av det materialet man får härifrån är väsentligt bättreän det man får via hörselvården i Sverige.

[Valerina]

Eftersom vi redan har diskuterat detta så tänker jag inte kommentera detta igen.

[LiMa_3]

Hej...

Jag kan svara lite kort här, vill du veta mer så får du gärna messa mig privat...
jag är född döv... På den tiden fanns inte implantat, så jag fick kroppsburna hörapparater och mina föräldrar började med tecknad svenska, som följde talet.
När jag var tre år började jag på förskola tillsammans med tre andra hsk/döva barn och ett antal hörande barn. Sen började jag på Kristinaskolan, en skola för döva och hörselskadade och har sedan gått på Riksgymnasiet för döva i Örebro och idag jobbar jag som lärare på Kristinaskolan. Vill du veta mer om
de statliga specialskolorna för döva och hörselskadade, så kan du gå in på www.spm.se

På min fritid tränade och tävlade jag i simning tillsammans med hörande barn (senare ungdomar) ...

Då jag gick på skolan gick bara döva barn där, men numera går såväl, döva (med CI) som hörselskadade barn på SPM;s skolor och undervisning bedrivs på både teckenspråk och talad svenska med tekniska hjälpmedel så man kan välja själv vilket språk man vill bli undervisad på .. Fast när det gäller yngre elever så är det oftast föräldrarna som väljer.

De hjälpmedel jag har idag är hörapparat, blinklampor hemma som blinkar, när telefonen ringer eller när det ringer på dörren, samt när brandvarnaren går. har även en vibrator under kudden som avger signaler så jag inte missar något när jag sover ... Nu när jag har småbarn har jag även babyvakt, som vibrerar, som jag kan ha i fickan eller under kudden..

Jag har även texttelefon så jag kan ringa till mina vänner, och när jag ska ringa till hörande (vänner eller myndigheter) så finns det telia respons, (förmedlingscentral) som likt en tolk översätter mellan oss ...

Det är inte mycket jag uppfattar utan hörapparat - praktiskt taget ingenting när ljuden är på längre håll men från mycket nära håll kan jag uppfatta en del ljud, t ex gäspningar från karlar, nysningar, smäll i dörren, något som tappas i golvet, höga skrik, eller om någon pratar högt, bilar och andra motorfordon med dålig ljuddämpning som kör förbi, Jag kan även höra tal i telefonen men jag hör inte vad som sägs för jag hör bara vissa vokaler och inga konsonanter så allt blir en enda ljudgröt. Kan dock ibland uppfatta enstaka ord
Med hörapparaten på kan jag höra ganska mycket omgivningsljud, men jag kan inte förstå tal utan läppavläsning och sen beror det på vem jag pratar med, en del har väldigt otydliga munrörelser så då fungerar det inte alls, då får jag ta till papper och penna...
Jag är gift med en hörande man, och har tre hörande barn.. Kommunikationsspråket är teckenspråk, när jag är närvarande.. Mina mor och syster behärskar också teckenspråket väl, med övriga familjemedlemmar blir det TSS (tecken som stöd till talet)..

Som sagt, vill du veta mer så bara hojta... Situationen för döva barn idag är olikt den på 70-talet men man kan alltid dra nytta av varandras erfarenheter så dagens döva/gravt hsk barn får det bästa av allt ..

[Ellis78]

Tack så jätte mycket för all info!! Känns som att man får ett lite bättre perspektiv på saker och ting. Jag kommer säkert att ha fler frågor så småningom, då hör jag gärna av mig. TACK igen!
Mvh Eleonor

[Ellis78]

Har varit inne och tittat på sidan och det verkar finnas en del bra grejer! Tack för tipset.
Mvh Eleonor

[CI-Caroline]

Hej

Jag är själv en barndomshörselskadad tjej/qvinna som har haft CI sedan snart 2 år, pga att den sista hörselresten slogs ut för några år sedan.

Tycker mitt CI fungerar bättre för varje månad, det är ju en flerårsprocess för oss vuxna som är hsk och får CI, det tar tid helt enkelt.

Barn anpassar sig mycket snabbare och är flexiblare, så de lär sig höra och känna igen ljuden mycket lättare än oss sega vuxna...*S*

Har en egen hemsida om mitt CI, vill du veta adressen kan du skicka PM.