Singulair eller inte? *Långt*

[maija73]

Har efter tips härinne, fått Singulair utskrivet till yngsta sonen. Läkaren tyckte att det var en mkt bra idé, att testa om vi skulle kunna få bukt på hans svåra astma. Sagt & gjort, recept skrevs, tuggtabletter hämtades ut & sonen fick första tabletten samma kväll. Ganska snabbt märktes en klar förbättring i hans astma & han verkade klara sej utan extra inhalationer av Ventoline.

Efter ungefär en veckas medicinering med Singulair började sonen klaga över ont i magen, skrek på nätterna att det sticks i benen & att han var törstig, men när han fick vatten kräktes han. Han vaknade mååånga gånger vaje natt & bara skrek! Ringde barnläkaren som sa att jag skulle prova ge tabletten på morgonen istället, så att han (och jag) skulle få sova på nätterna. Illamåendet/kräkningarna/magont blev värre & sonen slutade äta, för han vill ju inte kräkas.. Men astman var under kontroll, för första gången någonsin!
Efter ytterligare samtal till barnläkaren slutade jag ge tabletterna till honom, för att prova på nytt efter en veckas uppehåll.

Två dagar efter att jag slutat ge Singulair fick han ett svårt astmaanfall! Och nu medicineras han många gånger extra, varje dag. Förkylningen, som bröt ut igår, innebär att han blir hemma minst en vecka, att han proppas full av Betapred (igen!) & att vi kommer att tvingas söka akut läkarhjälp minst ett par gånger. Inatt har han inhalerats varje timme & idag är han helt slut. Inte konstigt! Det är jag oxå..

Helt klart hjälper Singulair mot hans svåra astma, men han får ju så mycket andra besvär..

Med Singulair mår han skit, men astman är under kontroll. Utan Singulair mår han hyfsat bra, men har problem med astman mer eller mindre hela tiden.

Singulair eller inte = Pest eller kolera?!

[Cecilia m. små troll]

Vi har exakt samma problem som ni! Dottern har svår astma och står på ganska rejäla doser i förhållande till sin kroppsvikt.
Vi har testat singulair flera gånger och den ger otroligt bra effekt på astman men tyvärr kan vi inte leva med biverkningarna
I vårt fall är det mest sömnstörningar och vi har testat både hel och halv tablett singulair och givit både morgon och kväll men biverkningarna bara stegras och blir värre hela tiden.

Så just nu låter vi blir singulairen men ska testa igen nästa vinter för ibland kan det tydligen gå bättre om man testar vid ett annat tillfälle.
På vår son däremot fungerar singulair bra och även om också han får biverkningar är de inte alls så allvarliga att de stör livet i övrigt liksom.

[maija73]

Det känns så otroligt snopet, att vi har hittat en medicin som gör att han slipper sina svåra astmaafall, men som han inte kan ta pga svåra biverkningar! Blev så glad att det fanns hopp, men blev enormt ledsen när jag insåg att den inte funkar till min son.

Ska ringa till läkaren igen. Tror att jag får "välja" att fortsätta kämpa med alla dessa inhalationer istället, för jag anser inte heller att vi kan leva med biverkningarna.

Väntar på tid till barnallergimottagningen (igen), för vidare utredning & nya diskussioner ang. mediciner. Känns som att hans astma & allergier bara blir sämre ju äldre han blir, tvärtemot storebrors astma & allergier, som blivit bättre/färre.


Tack för ditt svar! Trist att Singulair inte funkar till din dotter heller, men samtidigt "skönt" att höra att nån annan har samma erfarenhet av Singulair! Du förstår säkert hur jag menar.

[miadros]

Använder singulair till båda mina småkillar o har aldrig märkt denna biverkning förrän sista gången. Har ingen aning om det har med saken att göra men det kan ju vara intressant att höra. Mina killar har fått det i pulverform. Små påsar som jag blandat i lite glass eller fruktpuré el dyl. Sista gången ringde jag till barnmott för att få ett "akutrecept" utskrivet. Hade inget kvar hemma. Inte den vanliga läkaren som skrev ut, utan någon annan. Då fick jag tabletter. Strunt samma tänkte jag o gav dem det. De hade faktiskt ont i magen efter ngr dagar, men det var först nu efter att jag läst ditt inlägg som det slog mig att det kanske var tabletterna?! Pulvret har min ene son använt till o från i över ett år o aldrig haft några problem med. DHan får även Teovent, är det något ni har prövat?? Ja, inte vet jag om det var så mycket att komma med, det här, men det kan ju vara värt att kolla upp eftersom ni har så bra effekt av det!! Lycka till!

[maija73]

Tack för att du delar med dej av dina erfarenheter! Det är ju därför detta forum är så bra!

Ska diskutera ev. Singulair i pulverform. Vill ju ogärna släppa denna medicin, som funkar så bra mot astman, OM det finns möjlighet för sonen att slippa biverkningarna.

Teovent? Är det istället för Ventoline/Airomir?

Min son behandlas med Pulmicort, Ventoline, Airomir & Betapred mot astman. Utöver dessa mediciner har han även mediciner mot div. allergier & olika salvor mot torr hud/eksem. Äter mat fri från mjölkprotein, ägg, tomat & nötter..

[Cecilia m. små troll]

Min tjej får numera inhalera Seretide Evohaler som innehåller ett mer "potent" kortison än pulmicort. Vi fick seretide då Pulmicort inte räckte till trots att hon fick väldigt höga doser. Så det kanske också är ett medicintips?!

[maija73]

Den här sidan är guld värd! Ytterligare en medicin har nu skrivits upp på listan "att diskutera med barnläkaren". TACK!
Lillebror har ju dubbla dosen Pulmicort jämfört med storebror. När han åker på en infektion blir ju dosen ännu högre. Ibland undrar jag om det verkligen är bra att ta så höga doser Pulmicort, men vad har jag för val?!

Har din dotter fler problem eller "bara" svår astma? Om du vill berätta..

[miadros]

Teovent är ett luftrörsvidgande medel i "lavemang-form". Vid mer akut behov. Har hjälpt oss flera gånger, och gjort det möjligt för oss att stanna hemma istället för att åka in!

[maija73]

Jaha, ger du det vid astmaanfall, istället för ex. Ventoline? Eller ges det som komplement till annan luftrörsvidgande?
Ytterligare en sak att diskutera med läkarn. Tack!

[Cecilia m. små troll]

Ja, en hel del finns beskrivet på min sida så du är välkommen in för en titt! Vill du veta mer om något får du gärna fråga här eller messa mig, jag svarar gärna på frågor!

[Elflin]

Min son har fått bambec (flytande luftrörsvidgande) som komplement till pulmicort och airomir eftersom trots att han stod på "full medicinering", enligt våra läkare (vet inte vad ni har för gränser), dvs 4x200 pulmicort och 12x0,1 airomir inte orkade göra något mer än att sitta i soffan. Han sov 4 ggr/dag i minst en timme och hela natten (vi inhalerade i sömnen). Ungen magrade 1kg (när man väger 9 så är det mkt) eftersom han inte orkade äta något, förutom möjligen välling som han spydde upp hela tiden.
Efter ett par dagar med bambec så orkade han vara vaken hela dagen och började äta igen. Nu har han gått upp till 12kg på ett år, så vi är överlyckliga. Det märks direkt om vi missar bambecen vid något tillfälle, då har vi en trötter direkt som är fruktansvärt gnällig och bara vill sitta stilla. Det är tur att den smakar som saft eftersom han måste ha den varje kväll. Nu är han så stor att han påminner oss om han tror att vi glömt den... eftersom han vet hur han mår om han inte tar den.

[maija73]

Tack för att du delar med dej av dina erfarenheter! Internet är fantastiskt!

Min son har Airomir i Nebunette, endast som "reservmedicin" att ha med när vi är ute & inte har tillgång till Aiolos.

Inhaleras 4x0,250 Pulmicort, samt max 12x1 av Ventoline i Aolos. Ofta hamnar vi på maxdosen av Ventolinet, för annars funkar han inte.. Här inhaleras för fullt både dag & natt, men nätterna är oftast värst!
Till Nebunetten har vi samma doser som ni har, men den används som sagt bara när vi inte kan ha Aiolosen med oss.

Har inte haft jättestora problem med vikten, men när han är riktigt dålig, går det inte att förhindra viktminskning. Under veckorna som han hade Singulair gick han först upp lite, för att snabbt gå ner det dubbla pga magbesvären. Inte roligt när man kämpar dagligen för att han ska hålla vikten.
Är väldigt tacksam att han har lite "att ta av" & inte är som storebror som alltid varit för smal.


Bambec har nu skrivits upp på min lista över saker/mediciner, som ska diskuteras vid nästa läkarbesök!

[miadros]

Ett komplement!

[-sl-]

många jättebra svar redan, men jag tänkte bara flika in att enligt vår läkare så är det där med Singulair inte så att man "vet" exakt terapeutisk dos, utan det kan vara så att det i vissa fall räcker med lite och för andra behövs det mer. Kanske kan sonen klara sig med en halv påse granulat med mindre biverkningar som följd?

Min tös började springa på toa nätterna igenom nä vi började med singulair och det försvann när vi slutade på prov, och kom tillbaka igen när vi började... men eftersom hon får så god effekt och hon inte är extremt störd av att gå på toa 3-4-5 ggr per natt (problemet är att jag vaknar...) så låter vi henne ha den kvar. I hennes fall har den dessutom haft bra "biverkningar" i form av att hon får avsevärt mindre allergiska besvär i pollentid!

Usch, vilket dilemma för er. Hoppas verkligen att ni hittar en bra lösning! =)

[maija73]

Tack för ditt svar!

Ja, jag har fått många bra svar, men ser gärna att fler delar med sej av sina erfarenheter. Är väldigt glad över att detta forum finna & för att så många svarar.

Sonen har Singulair tuggtabletter, men jag ska diskutera möjligheten att få Singulair i pulverform, samtidigt som ev. dosjustering diskuteras.

Om han "bara" vaknade mååånga gånger varje natt, så skulle det kanske vara mer försvarbart att fortsätta med medicinen. Men eftersom den påverkar honom i övrigt oxå, så känns det inte som ett alternativ just nu.. Han mår ju förvisso superbra i sin astma, men det överväger inte biverkningarnas negativa effekt på honom.

Nattligt toaspring är jag van vid sedan många år, då storebrors allergier var riktigt svåra flera år & han sprungit på toaletten 5-15 ggr/natt. Nu är hans allergier betydligt färre/bättre & han sover oftast natten igenom.

[compax]

jag har upplevt med mina barn.Minsta sonen har svår astma med nedsatt lungfunktion pga skadade lungor,han fick singulair i pulverform som vi blandar i välling eller nån tugga mat.Han har aldrig haft biverkningar av dem,men storasyster däremot som fick de i tuggtablett fick mycket biverkningar så vi har nu bytt ut till granulatpulver och hon mår bättre i sin astma och har inga biverkningar.

[compax]

har exact som din,pulmicort,singulair,ventol ine i maxim,airomir i nebunett.Airomir har vi däremot aldrig varit så förtjusta i,han blir så spedad.Vi ger honom även varje dag lite snällare förkylningsmedicin,efedrin i quillasimplex,tre gånger om dan.Men det som för vår son är avgörande under vinter,vår och höst är den uppehållsdos med pencillin som han tar varje dag.Det har gjort att inhalationerna med ventolin har kunnat dras er.Pencillinet heter eusaprim och han får 5 ml varje dag ,börjar med en kur på hösten med 5 ml morgon och kväll i 10 dar sen trappas det ner till 5 ml varje dag ända tills sommaren och då byts den ut mot allergimediciner.Det är en ganska extrem åtgärd men vi är glada att vår läkare vågade ta steget,vi har en piggare pojke som sover bättre och tom orkar vara på dagis 15 timmar i vecka.Kräkningar av slem som förut hände varje dag och flera gånger per natt inträffar nu nästan aldrig.Jätteskönt!

[-sl-]

vad som var skillnaden på tabletter och granulat (och nu gissar jag att ni använt 4 och 5mg tabletter och inte 10?) och granulatet är ju "renare", på så sätt att det inte innehåller mer än hydroxipropylcellulosa och mannitol.

4 och 5 mg tabletterna innehåller mannitol, mikrokristallin cellulosa, magnesiumstearat, kroskarmellosnatrium, hydroxipropylcellulosa, aspartam, smakämne (körsbär), röd järnoxid (E 172).

Kan det vara så att barnen reagerar på något av de ämnena, annars borde väl inte biverkningen vara så olika på samma verksamma ämne? Eller kan det bero på hur det tas upp i kroppen och att det då är skillnad mellan granulat och tablett?

[lillskrot]

Vår dotter har bambec. Den är flytande och kan ge hjärtklappning som biverkan men vår dotter märker ingenting. Efter att hon började med bambec har vi fått ett nytt liv. Jag behöver inte längre puffa henne på nätterna (det behövs till och med oftast inte ens när hon är förkyld). Det har blivit en pigg och glad flicka sen vi fick denna medicin.

[madeleine med 4]

en till medicin. Vi har sedan drygt ett år fått Asmanex istället för pulmicort och den fungerar bra. De bytte för attbarn ofta kan minska dosen samt en annan typ av kortison som inte skulle påverka längden... Vi har oxå Singulair vårt problem med den är att den fungerar bra ett tag sen försvinner liksom effekten