Att vi jämt ska ha sådan otur.
I mars-06 fick vår son (född 2001) diagnosen Ehlers-Danlos syndrom (en bindvävssjukdom som bla orsakar överrörliga leder med värk som följd).
Efter diagnosen ställts så har allt mer eller mindre strulat. Vi har själva fått söka information om sjukdomen, ingen hjälp eller stöd att söka vb osv.
Har vi behövt ett läkarintyg har vi fått tjata oss till det osv.
I april träffade vi en sjukgymnast för första gången. Henne skulle vi sedan få träffa i augusti igen.
Under sommaren blir sonen sämre (mer värk osv) så jag ser verklign fram emot att få träffa sjukgymnasten för att få lite tips, råd och hjälp.
Men icke då.....Då har hon gått och blivit sjukskriven i minst två månader. Får tjatat till mig en tid hos någon annan, då vi känner att vi/sonen ehöver hjälp nu.
Får till slut träffa en anna sjukgymnast, men upplever att vi där inte får någon hjälp då hon tycker att han ju är så rörlig (han lekte då vi var där nämligen).
Prövar lyckan i december och chansar att den första sjukgymnasten ska vara frisk igen, och det är hon, så vi får träffa henne igen. Får då konstaterat att sonen blivit sämre i sina leder och behöver mer hjälp och stöd nu.
Hon ska diskutera med hans läkare om överflttning till habiliteringen osv osv.
Tack och lov så blir vi överflyttade till habiliteringen.
Hade idag ett avslutande besök hos hans sjukgymnast på sjukhuset.
Upp tidigt och ca 1 timmes resväg med spårvagn och buss.
Sedan blir vi sittandes i väntrummet. Klockan går men ingen sjukgymnast dyker upp. 30 minuter övertiden kommer en anna sjukgymnast och frågar vem vi ska till. Får då svaret: "Men herre Gud är det ingen som ringt er. Hon är sjukskriven minst fram till sommaren"
Strulat har det även gjort med hans arbetsterapeut. Han fick en underbar AT, men så i oktober gick hon hem på grav.ledigeht. Hennes ersättare skulle kalla oss i mitten av december. Men vi har inte fått nån tid ännu........
Jisses om jag är glad att vi ska flyttas över till habiliteringen nu, för där verkar vara mer ordning och reda.
Ville bara skriva av mig lite
1
Jag blir så trött.....(långt) Att vi jämt ska ha sådan otur.
I mars-06 fick vår son (född 2001) diagnosen Ehlers-Danlos syndrom (en bindvävssjukdom som bla orsakar överrörliga leder med värk som följd).
Efter diagnosen ställts så har allt mer eller mindre strulat. Vi har själva fått söka information om sjukdomen, ingen hjälp eller stöd att söka vb osv.
Har vi behövt ett läkarintyg har vi fått tjata oss till det osv.
I april träffade vi en sjukgymnast för första gången. Henne skulle vi sedan få träffa i augusti igen.
Under sommaren blir sonen sämre (mer värk osv) så jag ser verklign fram emot att få träffa sjukgymnasten för att få lite tips, råd och hjälp.
Men icke då.....Då har hon gått och blivit sjukskriven i minst två månader. Får tjatat till mig en tid hos någon annan, då vi känner att vi/sonen ehöver hjälp nu.
Får till slut träffa en anna sjukgymnast, men upplever att vi där inte får någon hjälp då hon tycker att han ju är så rörlig (han lekte då vi var där nämligen).
Prövar lyckan i december och chansar att den första sjukgymnasten ska vara frisk igen, och det är hon, så vi får träffa henne igen. Får då konstaterat att sonen blivit sämre i sina leder och behöver mer hjälp och stöd nu.
Hon ska diskutera med hans läkare om överflttning till habiliteringen osv osv.
Tack och lov så blir vi överflyttade till habiliteringen.
Hade idag ett avslutande besök hos hans sjukgymnast på sjukhuset.
Upp tidigt och ca 1 timmes resväg med spårvagn och buss.
Sedan blir vi sittandes i väntrummet. Klockan går men ingen sjukgymnast dyker upp. 30 minuter övertiden kommer en anna sjukgymnast och frågar vem vi ska till. Får då svaret: "Men herre Gud är det ingen som ringt er. Hon är sjukskriven minst fram till sommaren"
Strulat har det även gjort med hans arbetsterapeut. Han fick en underbar AT, men så i oktober gick hon hem på grav.ledigeht. Hennes ersättare skulle kalla oss i mitten av december. Men vi har inte fått nån tid ännu........
Jisses om jag är glad att vi ska flyttas över till habiliteringen nu, för där verkar vara mer ordning och reda.
Oh, det är så tråkigt sånt där, fast för oss var det tvärtom. När vi had kontakterna på sjukhuset så funkade allt så bra. Man på hab så har dom bytt både kurator, specpedagog och arb terapeut ett antal gånger, dels pga omorganisering och dels för att personal slutat,det är så synd för vår son är inte så lätt flirtad, så det tar flera besök innan han öppnar sig. Det har dock blivit bättre nu.
Hoppas iallafall för er skull att ni får det bättre där, er sjukgymnast borde ha bytts ut om han verkar vara sjuk så mycket. Tycker jag.
Lycka till!
MVH
Hanna
2
Oh, det är så tråkigt sånt där, fast för oss var det tvärtom. När vi had kontakterna på sjukhuset så funkade allt så bra. Man på hab så har dom bytt både kurator, specpedagog och arb terapeut ett antal gånger, dels pga omorganisering och dels för att personal slutat,det är så synd för vår son är inte så lätt flirtad, så det tar flera besök innan han öppnar sig. Det har dock blivit bättre nu.
Hoppas iallafall för er skull att ni får det bättre där, er sjukgymnast borde ha bytts ut om han verkar vara sjuk så mycket. Tycker jag.
Lycka till!
Hej, känner igen det där. Vår son har hurlers sjukdom och det påverkar bla rygg och leder. Han har en kyfos och väldigt stela leder, ortopeden som har skött dessa barns (6 st i sverige) ryggar, fötter mm har slutat. Nu vet ingen vem som skall ha hand om barnen och när man tillslut får tid hos en ortoped är det vi som får berätta om sjukdomen och hur den påverkar kroppen. Sen sitter ortopeden och gissar fram en behandling. Det känns inte bra.
3
Hej, känner igen det där. Vår son har hurlers sjukdom och det påverkar bla rygg och leder. Han har en kyfos och väldigt stela leder, ortopeden som har skött dessa barns (6 st i sverige) ryggar, fötter mm har slutat. Nu vet ingen vem som skall ha hand om barnen och när man tillslut får tid hos en ortoped är det vi som får berätta om sjukdomen och hur den påverkar kroppen. Sen sitter ortopeden och gissar fram en behandling. Det känns inte bra.
Hej
Tråkigt att höra om ert strul. Vi har också EDS i familjen samt överrörlighetssyndrom, så vi vet att det kan vara besvärligt.
Ett tips är att kolla på Ågrenskas hemsida, utanför Göteborg. De har en familjevecka med föreläsningar för föräldrarna och aktiviteter för barnen, allt anpassat kring EDS. Vi var där för 3 år sedan och det var mycket givande. Vecka är redan nu i feb. så det gäller att arbeta snabbt med anmälan mm. Det är Hab som betalar om de gödkännre ert deltagande, vilket jag tycker de borde göra.
Hej
Tråkigt att höra om ert strul. Vi har också EDS i familjen samt överrörlighetssyndrom, så vi vet att det kan vara besvärligt.
Ett tips är att kolla på Ågrenskas hemsida, utanför Göteborg. De har en familjevecka med föreläsningar för föräldrarna och aktiviteter för barnen, allt anpassat kring EDS. Vi var där för 3 år sedan och det var mycket givande. Vecka är redan nu i feb. så det gäller att arbeta snabbt med anmälan mm. Det är Hab som betalar om de gödkännre ert deltagande, vilket jag tycker de borde göra.
Har sökt till deras familjevistelse. Men fick idag besked att det är fullt (har inte kunnat lämna in alla pappaer pga att ingen läkare har sett sig som ansvarig för vår son).
Himla synd att Ågrenska inte ordnar vistelser för familjer med barn som har EDS lite oftare. Senast dom gjorde det var tydligen 2004.
Jag var välkommen att delta tillsammans med personalen de två frotbildningdagar som dom anordnar samtidigt som familjevistelsen.
Men jag är ju även ute efter att få träffa andra i samma situation, att få känna att man inte är ensam osv.
Detta kan ju inte direkt uppnås med personalen.
5
Har sökt till deras familjevistelse. Men fick idag besked att det är fullt (har inte kunnat lämna in alla pappaer pga att ingen läkare har sett sig som ansvarig för vår son).
Himla synd att Ågrenska inte ordnar vistelser för familjer med barn som har EDS lite oftare. Senast dom gjorde det var tydligen 2004.
Jag var välkommen att delta tillsammans med personalen de två frotbildningdagar som dom anordnar samtidigt som familjevistelsen.
Men jag är ju även ute efter att få träffa andra i samma situation, att få känna att man inte är ensam osv.
Detta kan ju inte direkt uppnås med personalen.
Den familjevecka jag var på var upplagd på samma vis och då sitter alla i samma föreläsningssal, alltså föräldrarna finns där också, precis som personalen. Och det är två hela dagar tror jag, och du kommer att ha tid att träffa de andra föräldrarna under pauser och lunch (mycket mat blir det på Ågrenska!). Så kör på det om du kan. Du missar ju boendet och det där på kvällen, som var värdefullt, men kanske kan du få kontakt med de andra och få utbyta kontakter ändå.
6
Den familjevecka jag var på var upplagd på samma vis och då sitter alla i samma föreläsningssal, alltså föräldrarna finns där också, precis som personalen. Och det är två hela dagar tror jag, och du kommer att ha tid att träffa de andra föräldrarna under pauser och lunch (mycket mat blir det på Ågrenska!). Så kör på det om du kan. Du missar ju boendet och det där på kvällen, som var värdefullt, men kanske kan du få kontakt med de andra och få utbyta kontakter ändå.
Så synd att veckan är full. Jag kan dock rekommendera fortbildningsdagarna för alla föräldrarna på veckan är på de dagarna också, så du får träffa de andra familjerna under dagarna, inte bara personal. Dessutom får du lära dig mycket samt äta lunch tillsammans med familjerna, alltid något om ni inte kan vara med på hela veckan...
Lycka till, hoppas du hittar ork och hjälp någonstans
skrollaan
7
Så synd att veckan är full. Jag kan dock rekommendera fortbildningsdagarna för alla föräldrarna på veckan är på de dagarna också, så du får träffa de andra familjerna under dagarna, inte bara personal. Dessutom får du lära dig mycket samt äta lunch tillsammans med familjerna, alltid något om ni inte kan vara med på hela veckan...
Lycka till, hoppas du hittar ork och hjälp någonstans
Jo det är klart. Men nu är det så att vår son inte orkar två heldagar hos sin dagmamma (blir för tröttsamt med alla andra "vanliga" barn), han blir snabbt trött, men vill ju vara med kompisarna. En heldag resulterar oftast i en till ett par dagar med svår värk, feber och extremt trötthet.
Så två heldagar (06.30-18, vi har ingen bil och får åka kommunalt) på raken blir helt enkelt för mycket för honom.
Sedan skulle det ju varit bra för honom att få träffa barn med samma sjukdom, att få se att han inte är ensam om att ha ont, vara trött inte orka gå osv.
Sedan är jag inte så framfusig av mig som person, och att då springa omkring på "rasterna" och hoppa på folk är inte riktigt min grej. Rasterna är väl inte heller så långa så det hinns väl inte med specielt mycket utbytande av erfarenheter osv.
Vi har inte fått nån direkt hjälp sedan sonen fick diagnosen, utan fått försöka ordna allt själva (dvs söka fakta, ta reda på våra rättigheter etc. Tom läkarintyg har vi fått kämpa för att få utskrivna).
Så vi skulle verkligen behöva träffa andra i samma situation
8
Jo det är klart. Men nu är det så att vår son inte orkar två heldagar hos sin dagmamma (blir för tröttsamt med alla andra "vanliga" barn), han blir snabbt trött, men vill ju vara med kompisarna. En heldag resulterar oftast i en till ett par dagar med svår värk, feber och extremt trötthet.
Så två heldagar (06.30-18, vi har ingen bil och får åka kommunalt) på raken blir helt enkelt för mycket för honom.
Sedan skulle det ju varit bra för honom att få träffa barn med samma sjukdom, att få se att han inte är ensam om att ha ont, vara trött inte orka gå osv.
Sedan är jag inte så framfusig av mig som person, och att då springa omkring på "rasterna" och hoppa på folk är inte riktigt min grej. Rasterna är väl inte heller så långa så det hinns väl inte med specielt mycket utbytande av erfarenheter osv.
Vi har inte fått nån direkt hjälp sedan sonen fick diagnosen, utan fått försöka ordna allt själva (dvs söka fakta, ta reda på våra rättigheter etc. Tom läkarintyg har vi fått kämpa för att få utskrivna).
Så vi skulle verkligen behöva träffa andra i samma situation
Kan nog tyvärr inte delta på föreläsningarna, då min son inte orkar heltid hos sin dagmamma. Han blir fort trött, får värk etc och känner sig då utanför då kompisarna stojjar på. Ska vi delta dessa dagar kommer han få VÄLDIGT långa dagar hos sin dagmamma eftersom vi får åka kommunalt
(dvs 06-18).
Sedan har jag/vi ju miljoner frågor funderingar etc som jag/vi skulle vilja diskutera med andra i samma situation. Och detta hinns nog inte med under de små pauserna mellan föreläsningarna.
Vi har nämligen knappt fått någon hjälp alls sedan vi fick diagnosen. Allt har vi fått kämpa för med näbbar och klor, hela tiden själva fått försöka ligga steget före osv.
Så som du kanske förstår är jag VÄLDIGT besviken och ledsen.
Sedan kan jag inte förstå hur en vecka dom ska ha till hösten kan vara fulltecknad utan att dom har annonserat om den?!?!?
Har tidigare deltagar för tur eller hur fungerar det?
Har känt mig/känner mig ganska ensam, trots att jag vet att det finns fler i samma situation.
Men VAR finns dom, HUR kommer man i kontakt med dom sov.
Ågrenska verkar ju vara enda stället som ordnar för barn och deras familjer.
Jag har i allafall inte lyckats hitta något annat.
9
Kan nog tyvärr inte delta på föreläsningarna, då min son inte orkar heltid hos sin dagmamma. Han blir fort trött, får värk etc och känner sig då utanför då kompisarna stojjar på. Ska vi delta dessa dagar kommer han få VÄLDIGT långa dagar hos sin dagmamma eftersom vi får åka kommunalt
(dvs 06-18).
Sedan har jag/vi ju miljoner frågor funderingar etc som jag/vi skulle vilja diskutera med andra i samma situation. Och detta hinns nog inte med under de små pauserna mellan föreläsningarna.
Vi har nämligen knappt fått någon hjälp alls sedan vi fick diagnosen. Allt har vi fått kämpa för med näbbar och klor, hela tiden själva fått försöka ligga steget före osv.
Så som du kanske förstår är jag VÄLDIGT besviken och ledsen.
Sedan kan jag inte förstå hur en vecka dom ska ha till hösten kan vara fulltecknad utan att dom har annonserat om den?!?!?
Har tidigare deltagar för tur eller hur fungerar det?
Har känt mig/känner mig ganska ensam, trots att jag vet att det finns fler i samma situation.
Men VAR finns dom, HUR kommer man i kontakt med dom sov.
Ågrenska verkar ju vara enda stället som ordnar för barn och deras familjer.
Jag har i allafall inte lyckats hitta något annat.
Är ni två? Ni kanske kan dela på er eller hitta någn annan som kan hjälpa er? Jag tror att ni absolut kommer ha glädje av föreläsningarna. De är ofta personliga och det finns rum och tid för alla att ställa frågor. Personal och föräldrar samverkar och det är en mycket okomplicerad känsla där.
Jag tror inte du behöver uppleva dig som framfusig för att du är där, alla andra är ju där i samma tanke som dig: De vill träffa andra och de vill veta mer. De vill säkert lika gärna träffa dig som du vill träffa dem.
Efter veckan på Ågrenska så skriver de ett nyhetsbrev. Kanske finns det sådana sedan tidigare om din pojkes sjukdom? Fråga på Ågrenska! Många finns på hemsidan. DÄr står mycket övergripande information och det som sägs under veckan finns nedtecknat.
Kolla om de kan ha dig under bevakning inför en nästa familjevecka på Ågrenska. För visst är det bra för din pojke att träffa andra i liknande situation, även om det inte blir just denna gång.
10
Är ni två? Ni kanske kan dela på er eller hitta någn annan som kan hjälpa er? Jag tror att ni absolut kommer ha glädje av föreläsningarna. De är ofta personliga och det finns rum och tid för alla att ställa frågor. Personal och föräldrar samverkar och det är en mycket okomplicerad känsla där.
Jag tror inte du behöver uppleva dig som framfusig för att du är där, alla andra är ju där i samma tanke som dig: De vill träffa andra och de vill veta mer. De vill säkert lika gärna träffa dig som du vill träffa dem.
Efter veckan på Ågrenska så skriver de ett nyhetsbrev. Kanske finns det sådana sedan tidigare om din pojkes sjukdom? Fråga på Ågrenska! Många finns på hemsidan. DÄr står mycket övergripande information och det som sägs under veckan finns nedtecknat.
Kolla om de kan ha dig under bevakning inför en nästa familjevecka på Ågrenska. För visst är det bra för din pojke att träffa andra i liknande situation, även om det inte blir just denna gång.
Hab kanske kan orda en träff för EDS barn/föräldrar. De ordnade en träff för några år sedan på Hab i Göteborg, centrum där de bjöd in föräldrar från andra hab. Det hela kom till på en familjsönskemål och idé. Kanske möjligt hos er när ni väl blir inskrivna på hab
Lycka till
skrollaan
11
Hab kanske kan orda en träff för EDS barn/föräldrar. De ordnade en träff för några år sedan på Hab i Göteborg, centrum där de bjöd in föräldrar från andra hab. Det hela kom till på en familjsönskemål och idé. Kanske möjligt hos er när ni väl blir inskrivna på hab
Kanske det. Dom nämnde nått sånt på Hab. där vi precis kommit in.
Ågrenska är ju tydligen helt att glömma i allfall. Dom säger att dom inte planerat in nån mer EDS-vecka eftersom dom har två (?????) nu 2007.
Tydligen skulle dom ha en vecka 44 med, men den var också fulltecknad.
Detta kan jag inte riktigt begripa eftersom dom inte annonserat om v.44 ännu.
Men man måste kanske ha deltagit i familjevistelser tidigare för att få en chans att delta.
Skulle ju varit intressant med föreläsningarna samtidigt som gemenskapen med andra.
12
Kanske det. Dom nämnde nått sånt på Hab. där vi precis kommit in.
Ågrenska är ju tydligen helt att glömma i allfall. Dom säger att dom inte planerat in nån mer EDS-vecka eftersom dom har två (?????) nu 2007.
Tydligen skulle dom ha en vecka 44 med, men den var också fulltecknad.
Detta kan jag inte riktigt begripa eftersom dom inte annonserat om v.44 ännu.
Men man måste kanske ha deltagit i familjevistelser tidigare för att få en chans att delta.
Skulle ju varit intressant med föreläsningarna samtidigt som gemenskapen med andra.
Vi var lite sent ute med att anmäla oss till Ågrenska pga att ingen ville vara den som tog ansvar för vår son. Men vi står som reserv om någon tackar nej. Vi ska i alla fall (om hab betalar) vara med på fortbildningsdagarna.
Hab har vi precis blivit inskrivna på trots att det är nästan 1 år sedan han fick sin diagnos.
Föreningen har jag/vi varit medlem i sedan i våras nån gång.
Håller som bäst på att leta efter andra träffar för EDS-barn och deras familjer.
Vet du om det finns något sådant?
13
Vi var lite sent ute med att anmäla oss till Ågrenska pga att ingen ville vara den som tog ansvar för vår son. Men vi står som reserv om någon tackar nej. Vi ska i alla fall (om hab betalar) vara med på fortbildningsdagarna.
Hab har vi precis blivit inskrivna på trots att det är nästan 1 år sedan han fick sin diagnos.
Föreningen har jag/vi varit medlem i sedan i våras nån gång.
Håller som bäst på att leta efter andra träffar för EDS-barn och deras familjer.
Vet du om det finns något sådant?
Vi har lyckats komma med till familjeveckan på Ågrenska. Nu hänger allt på om habiliteringen går in med pengarna.
Jag hoppas så att dom ska betala så vi också får vara med.
Så håll tummarna för oss.
15
Vi har lyckats komma med till familjeveckan på Ågrenska. Nu hänger allt på om habiliteringen går in med pengarna.
Jag hoppas så att dom ska betala så vi också får vara med.
Så håll tummarna för oss.
Jodå hab gick in med pengarna. Så imorgon åker vi. Det ska bli superkul och intressant.
Fast gubben oroar sig lite grand. Han jobbar som brevbärare och är inte van att sitta still, så han är rädd han ska somna eller få alldeles för mycket kryp i benen ;o)
Har du varit på familjevistelse?
I så fall vad brukar barnen få göra på dagarna??
17
Jodå hab gick in med pengarna. Så imorgon åker vi. Det ska bli superkul och intressant.
Fast gubben oroar sig lite grand. Han jobbar som brevbärare och är inte van att sitta still, så han är rädd han ska somna eller få alldeles för mycket kryp i benen ;o)
Har du varit på familjevistelse?
I så fall vad brukar barnen få göra på dagarna??
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
