Orkar snart inte längre

[cillan]

Jag blir så ledsen, uppgiven och trött.
Varför ska allting alltid strula för oss för.
I mars 2006 fick vår son (född 2001) diagnosen Ehlers-Danlos syndrom (EDS).
Information om hans sjukdom har vi fått söka rätt på själva. Ingen läkare har sett sig själv som den som har huvudansvar för sonen och hans sjukdom.
Sjukgymnasten blir sjukskriven väldigt ofta (inställda besök osv), arbetsterapeuten blir mammaledig och ersättaren hör inte av sig.

Upptäckte i höstas till min stora glädje att Ågrenska ska ordan en familjevistelse för familjer med barn med EDS.
Skickar omgående mail och hör mig för. Får papper om denna vecka.
Sedan rör allt ihop sig. Ingen läkare ser ju sig som ansvarig, så inga pengar att hämta för denna vecka någonstans.

Får efter väldigt mycket tjat på läkare och sjukgymnast (då vi fått träffa henne och hon varit frisk) komma in på barnhabiliteringen.
Dom säger att dom kan gå in med pengar. Skickar omgående mail till Ågrenska.

Blir idag uppringd av Ågrenska med beskedet att EDS-veckan är fulltecknad (även den dom tydligen ska ha till hösten).
Men jag och gubben var ju välkomna att komma på föreläsningarna tillsammans med övrig PERSONAL (lärare, habiliteringspersonal, bvc osv).
Men vad ska vi där och göra ?!?!?!?
Visst vi får information om sjukdomen, men vi vill ju träffa andra föräldrar som är i samma situation som vi, för att få tips och råd om hur dom löser småvardagsproblem etc.
Detta kan vi ju inte få av dagispersonal etc.

Blev jätte ledsen. Är helt slutkörd av att hela tiden själv behövt försöka ligga steget före i allting (inget stöd av läkare eller övrig sjukvårdspersonal)
Sonen har under dessa månader markant försämrats. Sådant som han klarade med lätthet i våras (tex hålla i glas, gå och springa) har han JÄTTE svårt för nu.
Sover knappt på nätterna längre, är jätte lätt rörd, helt slut.
Så jag hoppades så att få komma med till Ågrenska för att slippa känna mig så ensam med dessa problem.

Har försökt hitta om det finns andra som ordnar träffar eller liknande för barn med EDS och deras föräldrar, men har inte lyckats hitta någon ting

Vet snart inte hur jag ska göra för att orka mer.

[Hankim]

lider verkligen med er, det är så dålig stil.
Jag har en son som har larsens syndrom, symptomen är rätt lika EDS, det är ofta man jämför dessa syndrom. Vi är med i hjärtebarnsföreningen då vår son har op. sitt hjärta, och även i RBU (riksförbundet för barn och ungdomar med rörelsehinder)
Faktum är att oavsett vad man har för diagnos så är grundproblemen ofta den samma, både känslomässigt som förälder och problematiken hos barnen. Leta rätt på rättigheter och få tips och stöttning om vardagsproblem och sina rättigheter beträffande hjälp och stöd och träning.
Jag är gärna dig behjälplig om jag kan, men råder dig även att gå med i någon förening. Dom flesta föreningar ordnar aktiviteter, föreläsningar, familjeveckor och mycket annat flera gånger varje år, dom vi varit med på via hjärtebarnsföreningen har varit guld värda, inta bara pga hjärtat utan även för hela familjen, och alla sitter vi ju i samma byråkratibåt och får kämpa för våra rättigheter.
Jag är inte helt säker om EDS har någon egen förening, men annars finns ju RBU ( www.rbu.se ), artrogryphos föreningen ( www.amc.sallsyntadiagnoser.nu )
Prova ta kontakt med någon av dessa, det lönar sig.
Årsavgiften är avdragbar i vårdbidraget, om du har något sådant.

Hör gärna av dig om du vill, man behöver ventilera sig i sådana här situationer, brukar kännas bättre.

[cillan]

Jo EDS har också en förening. Jag har varit medlem där i snart ett år nu (dom har inget familjemedlemskap utan man får betala samma summa för varje familjemedlem)
Vad jag sett hittills så har deras aktiviteter "träffar" varit inriktade till vuxna med diagnosen (årsmöten, nordisk konferens osv) inget för familjer med eds-barn.
Hoppades så att vi skulle komma med på Ågrenskas familjevistelse. Men som vanligt har jag otur och det är fullteckant.
Vad hon sa som ringde så skulle dom ha en EDS-vecka till hösten också, men den var också fulltecknad. Konstigt tycker jag då dom inte annonserat om denna vecka ännu.
Verkar ju inte som man "tas med" på lika villkor.

[Achelois]

Fy vad trist. På er habilitering så borde det finnas en kurator som kan hjälpa er med kontakter. Ring dit och ge dig inte förräns du får en samtalstid!

Vet inte om de har någon specialist på östra? Det borde de ju ha, testa med dem med. Om inte annat kan väl de också hjälpa er med kontakter med andra föräldrar.

[cillan]

Sonens läkare finns på Östra, men där får vi ingen hjälp.
Jag/vi har hela tiden fått söka fakta etc själva. Ingen kurator ingenting.
Allt har vi fått göra själv.

Både jag och sambon hoppades verkligen få komma med till Ågrenska för att få träffa andra i samma situation. Men nä då. Nu dröjer det väl bara 4 år till nästa gång det är familjevistelse ang EDS där (så länge sedan det var sist nämligen)

Är med i EDS-föreningen och försökte få kontakt med en som stod som kontakperson här i Gbg. Men tyvärr Hon hade inte tid att hjälpa till med nått. Så ingen hjälp där heller.

Är skit ledsen och besviken, vi känner oss jätte ensamma även om vi vet att vi inte är det.
Men var finns alla andra med EDS-barn och hur hittar man dom?!?!?
Finns det andra ställen Ågrenska som ger en möjligheten att få träffa andra i samma situation osv ?!?!?!?

Låter väl väldigt gnällig och negativ.
Men med alla de motgångar osv som vi mötte så är det lite svårt att vara något annat

[Achelois]

Vet tyvärr inte. Men fattar hur ni känner för min son har nio olika diagnoser och man måste ta hand om allt själv*muttrar*

Säkte på eds och i norge har dce tydligen mycket information. Det är ju inte så långt härifrån iaf...

[Linnan]

Hej Cillan!
Jag försökte mejla dig men jag har nåt fel på sidan så jag gör ett nytt försök imorgon. Skickar en jättebamsekram med styrka
så länge Kram

[Tina2]

Hej!
Jag minns att du ringde mig och pga att min dotter förutom EDS fått diabetes hade jag ont om tid.
I stället gav jag dig mailadress och telefonnummer till en annan mamma som också bor på hisingen precis som du och har en dotter med EDS
Jag ringde även upp mamman och checkade av att hon kunde prata med dig.
Kontaktpersoner är lekmän och inte specialister, men vi gör så gott vi kan. Hör gärna av dig igen om
du inte tycker du fått någon hjälp.
Hälsningar Tina

[Tina2]

Dessutom tipsade jag ju dig om Ågrenska, så lite hjälp fick du väl?
Tina

[cillan]

Jo jag sökte kontakt, råd och ev stöd.
Hade telfonkontakt med denna mamma vid ett tillfälle då för länge sedan.
Då i början då vi precis fått diagnosen kände vi oss ganska ensamma och utelämnade, så när vi hittade en kontaktperson vi föreningen som bodde så nära så blev vi väldigt glada. Speciellt som det varit tal om en ev flytt till Partille då ju sonens pappa jobbar som brevbärare där.
Vi blev lite besvikna och frusterrade då det visade sig att du hade så mycket just då, men tack för att du skickade oss vidare.
Var VÄLDIGT jobbigt där ett tag.
Då sonen fick sin diagnos så skrev läkaren bara namnet på sjukdomen på ett papper. Information om sjukdomeHabiliteringen (överallt står det ju att det är bra att snabbt komma in på hab osv).
Nu snart 1 år sedan han fick sin diagnos har det fortfarande inte kommits igång med någon form av sjukgymnastik eller liknande. Den hjälp vi fått är ortoser och en rullstol.
Minns inte att du nämnde något om Ågrenska till oss.
Tipset om Ågrenska fick jag av en annan mamma. Tror till och med att det var av en mamma här på familjeliv, hon bor i alla fall uppåt i landet någonstans.

Det ska bli väldigt trevligt att få komma till ågrenska nästa vecka.
Att få lära sig mer om EDS och att få träffa andra i samma situation. Kunna byta erfarenheter, tips och idéer

Har du tid nu så får du jättegärna maila oss. Vi har fortfarande en hel del funderingar och frågetecken som behöver rätas ut.

[Tina2]

Hej Cillan!
Du kan väl kolla adressen till mig på föreningens hemsidan och maila mig så ska jag hjälpa dig med det jag kan.
Hälsningar Tina