Måste få skriva av mig(långt)
Allvarligt sjuka
  1. anonymt namn
    #1

    Måste få skriva av mig(långt)

    Hej, har aldrig skrivit här förut, men jag måste få skriva av mig. Dels för att jag är så orolig dels för att jag känner sån skuld.

    Min tvååring som varit världens gladaste kille började i november-06 få problem med återkommande infektioner. Inget konstigt med det, vi ringde och rådgjorde med sjukvårdsupplysningen och så var det bra med det. I mitten av december började han få hosta som kom nattetid, han började också se litet blek ut, Inget konstigt med det heller tyckte vi, han var ju dessutom feberfri. Så kom julledigheten. Hostan fortsatte och jag tyckte att han inte riktigt var sig själv, sov mer, var gnälligare, åt dåligt och var fortsatt blek, men under ledigheten hade vi kastat omkull en massa rutiner och inte varit ute så mycket.Han hade inte någon feber nu heller. Under mellandagarna bad jag i alla fall min man som var ledig och inte lika hysterisk som jag att kontakta vårdcentralen, vilket han inte gjorde eftersom han tyckte vår kille var bättre.

    Nyårshelgen gick och fungerade hyfsat, men därefter tyckte jag att han försämrades ytterligare. Sjukvårdsupplysningen igen, med rådet att boka tid hos vårdcentralen. Den 4/1 var min man där med sonen. Vår kille var ganska pigg och glad där . Det de kunde konstatera var att han var litet röd i halsen. Sköterskan som tog blodprovet tyckte att blodet såg litet tunt ut, men blodprovet var bra och doktorn sa att det var ok. Enligt min man var det något som låg på 10 vilket var normalt. Vår kille var glad och pigg på kvällen, nu hade det väl äntligen vänt.

    Under helgen tyckte jag att han blev sämre igen, vi var ute en stund och han frös så han skakade, blek trött och gnällig, men vi hade ju just varit hos en läkare och allt var ok, eller? Här slog det någonstans slint för mig, jag blev så orolig att jag blev helt handlingsförlamad, medan min man inte var så orolig (till saken hör att jag oroar mig nästan jämt för allting. så man tar mig kanske inte riktigt på allvar). Sjukvårdsupplysningen igen med rådet att kontakta barnläkarmottagningen. På måndagen hade de stängt och idioten jag väntar tills de öppnar nästa dag, då jag får en tid efter ytterligare en dag. Nu tyckte jag att killen var jättedålig och som den superidiot jag är väntar jag på tiden som vi har dagen efter istället för att åka akut.(Förnekade någonstans att det kunde vara något allvarligt, det var väl jag som var hysterisk igen).

    Nästa dag tar jag ut pojken i kylan och åker kommunalt till barnläkarmottagningen. Där tittar doktorn på honom och skickar oss till lab med en provtagningsblankett. Alla akutsvarrutor är ikryssade och dessutom har han skrivit brådskande manuellt på blanketten. Nu börjar jag plötsligt förstå att det här är verkligt, det kan vara så att min oro som jag trängt undan så länge är befogad. Efter provtagningen går jag för att köpa en dricka till killen. En sköterska kommer plötsligt springande och säger att vi inte får åka därifrån, de har ringt efter en transport till sjukhuset. Doktorn kommer in och talar iom att han har plats på en avdelning, vi ska inte ta tid på att åka genom akuten. Sjukhuset kommer att möta upp oss. Han har också med sig en praktikant och vill få tillfället att visa upp ett riktigt blekt barn. Det visar sig att HB ligger på 23 och att mitt barn inte kommer överleva länge till utan blod. Väl på sjukhuset visar det sig att det inte går att sätta en infart för han är i så dåligt skick. Efter cirka 10 försök lyckas en inkallad narkosläkare sätta en infart direkt i halsvenen. Blodet sprutar. Det ser ut som hallonsaft inte som blod, min kille som ändå är så utmattad bara skriker och skriker, Jag vill inte, jag vill åka hem och sitta i soffan, mamma! Som tur är har min man nu äntligen lyckats slita sig från sitt viktiga möte på jobbet och är där. Sonen får två påsar blod. Han får feber, utslag och svettas hysteriskt.

    Vi får veta att han inte nybildar några röda blodkroppar och att han troligtvis varit sjuk länge. De tror att det är något som heter TEC, men kan inte utesluta annat utan benmärgsprover, de har inte heller varit med om ett så lågt blodvärde tidigare så de vet inte riktigt hur kroppen reagerar. Så nu är vi där. De vet inte riktigt, blodvärdet sjuknker igen och ligger nu på 87 och om han inte har ett normalt HB på måndag så ska de gå in i benmärgen, ändå hävdar sjukhuset att han kan gå på dagis, trots att han fryser ute och inte riktigt orkar. På sjukhustets inrådan tog vi honom dit i två dagar så nu har han dessutom fått diarrè och ont i magen så nu är vi hemma för det istället.

    Jag är helt i upplösningstillstånd. Orolig, rädd panikslagen, Vad är det han har? Har han skadats bestående av att ha ett så lågt blodvärde, det är ju ändå det som står för syretransporten. Min skuld är enorm, varför är jag så mesig när jag någonstans i min oro borde ha förstått att det var riktigt? Så fort jag blundar, ser jag det värsta framför mig. Jag antingen gråter för allt, är arg för allt eller är helt handlingsförlamad. Att plocka upp något som ramlat på golvet känns oöverstigligt. Min man och jag har inlett krig, vi anklagar varann för det som hänt, (inte särskilt konstruktivt).. Just nu finns det väl inte så mycket mer att säga, vi väntar och ser. Tack för att jag har fått skriva av mig och tack till dig som orkat läsa.
  2. 1
    Måste få skriva av mig(långt) Hej, har aldrig skrivit här förut, men jag måste få skriva av mig. Dels för att jag är så orolig dels för att jag känner sån skuld.

    Min tvååring som varit världens gladaste kille började i november-06 få problem med återkommande infektioner. Inget konstigt med det, vi ringde och rådgjorde med sjukvårdsupplysningen och så var det bra med det. I mitten av december började han få hosta som kom nattetid, han började också se litet blek ut, Inget konstigt med det heller tyckte vi, han var ju dessutom feberfri. Så kom julledigheten. Hostan fortsatte och jag tyckte att han inte riktigt var sig själv, sov mer, var gnälligare, åt dåligt och var fortsatt blek, men under ledigheten hade vi kastat omkull en massa rutiner och inte varit ute så mycket.Han hade inte någon feber nu heller. Under mellandagarna bad jag i alla fall min man som var ledig och inte lika hysterisk som jag att kontakta vårdcentralen, vilket han inte gjorde eftersom han tyckte vår kille var bättre.

    Nyårshelgen gick och fungerade hyfsat, men därefter tyckte jag att han försämrades ytterligare. Sjukvårdsupplysningen igen, med rådet att boka tid hos vårdcentralen. Den 4/1 var min man där med sonen. Vår kille var ganska pigg och glad där . Det de kunde konstatera var att han var litet röd i halsen. Sköterskan som tog blodprovet tyckte att blodet såg litet tunt ut, men blodprovet var bra och doktorn sa att det var ok. Enligt min man var det något som låg på 10 vilket var normalt. Vår kille var glad och pigg på kvällen, nu hade det väl äntligen vänt.

    Under helgen tyckte jag att han blev sämre igen, vi var ute en stund och han frös så han skakade, blek trött och gnällig, men vi hade ju just varit hos en läkare och allt var ok, eller? Här slog det någonstans slint för mig, jag blev så orolig att jag blev helt handlingsförlamad, medan min man inte var så orolig (till saken hör att jag oroar mig nästan jämt för allting. så man tar mig kanske inte riktigt på allvar). Sjukvårdsupplysningen igen med rådet att kontakta barnläkarmottagningen. På måndagen hade de stängt och idioten jag väntar tills de öppnar nästa dag, då jag får en tid efter ytterligare en dag. Nu tyckte jag att killen var jättedålig och som den superidiot jag är väntar jag på tiden som vi har dagen efter istället för att åka akut.(Förnekade någonstans att det kunde vara något allvarligt, det var väl jag som var hysterisk igen).

    Nästa dag tar jag ut pojken i kylan och åker kommunalt till barnläkarmottagningen. Där tittar doktorn på honom och skickar oss till lab med en provtagningsblankett. Alla akutsvarrutor är ikryssade och dessutom har han skrivit brådskande manuellt på blanketten. Nu börjar jag plötsligt förstå att det här är verkligt, det kan vara så att min oro som jag trängt undan så länge är befogad. Efter provtagningen går jag för att köpa en dricka till killen. En sköterska kommer plötsligt springande och säger att vi inte får åka därifrån, de har ringt efter en transport till sjukhuset. Doktorn kommer in och talar iom att han har plats på en avdelning, vi ska inte ta tid på att åka genom akuten. Sjukhuset kommer att möta upp oss. Han har också med sig en praktikant och vill få tillfället att visa upp ett riktigt blekt barn. Det visar sig att HB ligger på 23 och att mitt barn inte kommer överleva länge till utan blod. Väl på sjukhuset visar det sig att det inte går att sätta en infart för han är i så dåligt skick. Efter cirka 10 försök lyckas en inkallad narkosläkare sätta en infart direkt i halsvenen. Blodet sprutar. Det ser ut som hallonsaft inte som blod, min kille som ändå är så utmattad bara skriker och skriker, Jag vill inte, jag vill åka hem och sitta i soffan, mamma! Som tur är har min man nu äntligen lyckats slita sig från sitt viktiga möte på jobbet och är där. Sonen får två påsar blod. Han får feber, utslag och svettas hysteriskt.

    Vi får veta att han inte nybildar några röda blodkroppar och att han troligtvis varit sjuk länge. De tror att det är något som heter TEC, men kan inte utesluta annat utan benmärgsprover, de har inte heller varit med om ett så lågt blodvärde tidigare så de vet inte riktigt hur kroppen reagerar. Så nu är vi där. De vet inte riktigt, blodvärdet sjuknker igen och ligger nu på 87 och om han inte har ett normalt HB på måndag så ska de gå in i benmärgen, ändå hävdar sjukhuset att han kan gå på dagis, trots att han fryser ute och inte riktigt orkar. På sjukhustets inrådan tog vi honom dit i två dagar så nu har han dessutom fått diarrè och ont i magen så nu är vi hemma för det istället.

    Jag är helt i upplösningstillstånd. Orolig, rädd panikslagen, Vad är det han har? Har han skadats bestående av att ha ett så lågt blodvärde, det är ju ändå det som står för syretransporten. Min skuld är enorm, varför är jag så mesig när jag någonstans i min oro borde ha förstått att det var riktigt? Så fort jag blundar, ser jag det värsta framför mig. Jag antingen gråter för allt, är arg för allt eller är helt handlingsförlamad. Att plocka upp något som ramlat på golvet känns oöverstigligt. Min man och jag har inlett krig, vi anklagar varann för det som hänt, (inte särskilt konstruktivt).. Just nu finns det väl inte så mycket mer att säga, vi väntar och ser. Tack för att jag har fått skriva av mig och tack till dig som orkat läsa.
  3. Medlem sedan
    Apr 2003
    #2
    Ojojoj vad kämpigt ni har det...... Vet inte vad jag ska skriva mer än att jag håller tummarna hårt för att din lille son fort blir frisk. Stor kram till er och sonen. Hur gammal är han förresten?
  4. 2
    Ojojoj vad kämpigt ni har det...... Vet inte vad jag ska skriva mer än att jag håller tummarna hårt för att din lille son fort blir frisk. Stor kram till er och sonen. Hur gammal är han förresten?
  5. eli.
    #3
    Hua vad kämpigt för er. Det är knepigt det där med att känna skuld eller om jag gjort si eller så hur hade det blivit då. Ni har gjort vad ni kunde med facit i hand är det lätt att vara efterklok. Ni var på VC och tog prover och då var väl hb inte alarmerande lågt.
    En röd blodkropp lever i ca 120 dagar. Hb dalar hastigt när de senast producerade röda blodkropparna försvinner, om det inte finns någon "återväxt".
    Att du och din man är i krig blir en extra börda för er, ring sjukan och be att få prata med en kurator. Ni behöver kanske gemensam krisbearbetning, för att vara ett team runt ert sjuka barn.
  6. 3
    Hua vad kämpigt för er. Det är knepigt det där med att känna skuld eller om jag gjort si eller så hur hade det blivit då. Ni har gjort vad ni kunde med facit i hand är det lätt att vara efterklok. Ni var på VC och tog prover och då var väl hb inte alarmerande lågt.
    En röd blodkropp lever i ca 120 dagar. Hb dalar hastigt när de senast producerade röda blodkropparna försvinner, om det inte finns någon "återväxt".
    Att du och din man är i krig blir en extra börda för er, ring sjukan och be att få prata med en kurator. Ni behöver kanske gemensam krisbearbetning, för att vara ett team runt ert sjuka barn.
  7. Medlem sedan
    Dec 2003
    #4
    Så fruktansvärt jobbigt ni har det just nu. Kom ihåg att ingen.. INGEN kan ju nånsin tro att ens barn drabbat av något allvarligt. Självklart så gör man vad man kan och vad man tror är det bästa för ens barn. Det slutade ju ändå med att ni åkte in och nu har han fått den hjälpen han behöver just nu.

    Jag tycker du ska försöka att slappna av. Jag som har en allvarligt sjuk flicka vet hur svårt det kan vara, men på nåt sätt så har dem ändå koll på er son nu. Ni måste våga lita på att läkarna gör vad som är bäst och nu har dem honom under uppsikt och behandling.

    Självklart är man förtvivlad och känslorna går ut över resten av familjen. Försök att skjuta allt annat ifrån er och koncentrera er på att er son ska må bra. Han märker också om ni är osams. Men tillåt er att känna ledsamhet och tillåt er att handla orelaistiskt. Det ärnaturligt och det kommer att gå över. Ni är ju fortfarande i ett chocktillstånd.

    Jag önskar er lycka till och mycket styrka så att ni orkar.-
  8. 4
    Så fruktansvärt jobbigt ni har det just nu. Kom ihåg att ingen.. INGEN kan ju nånsin tro att ens barn drabbat av något allvarligt. Självklart så gör man vad man kan och vad man tror är det bästa för ens barn. Det slutade ju ändå med att ni åkte in och nu har han fått den hjälpen han behöver just nu.

    Jag tycker du ska försöka att slappna av. Jag som har en allvarligt sjuk flicka vet hur svårt det kan vara, men på nåt sätt så har dem ändå koll på er son nu. Ni måste våga lita på att läkarna gör vad som är bäst och nu har dem honom under uppsikt och behandling.

    Självklart är man förtvivlad och känslorna går ut över resten av familjen. Försök att skjuta allt annat ifrån er och koncentrera er på att er son ska må bra. Han märker också om ni är osams. Men tillåt er att känna ledsamhet och tillåt er att handla orelaistiskt. Det ärnaturligt och det kommer att gå över. Ni är ju fortfarande i ett chocktillstånd.

    Jag önskar er lycka till och mycket styrka så att ni orkar.-
  9. fisen2
    #5
    Jag känner med er, fy vad jobbigt. Anklaga inte er själva, ni gjorde det ni trodde var bäst, tacka gud för att ni fick hjälp.
    Nu får vi hoppas att allt ordnar sig, jag håller tummarna och andan tills jag hör från dig igen.

    Kram fia.
    www.viggeviking.org
  10. 5
    Jag känner med er, fy vad jobbigt. Anklaga inte er själva, ni gjorde det ni trodde var bäst, tacka gud för att ni fick hjälp.
    Nu får vi hoppas att allt ordnar sig, jag håller tummarna och andan tills jag hör från dig igen.

    Kram fia.
    www.viggeviking.org
  11. Medlem sedan
    May 2006
    #6
    Du ska inte anklaga dig själv!
    Vet att det ligger nära till hands men våra barns sjukdomar är ingenting vi kan rå för.
    Lättare sagt än gjort, men försök att inte lägga även den bördan på dina axlar.

    Jag tycker det är jättebra att du gråter och reagerar. Det är bättre att allt kommer ut på en gång. Kanske måste du och din man bråka ett tag för att senare kunna försonas och kämpa tillsammans. Hoppas att du har släkt eller vänner som du kan prata med och som kan stötta dig i denna svåra tid?.

    Som du skriver är dte bara att vänta, vilket är bland det svåraste man kan göra när det gäller sitt barn.
    Men tyvärr är det ju så just nu. Ni har säkert fått bra sjukvårdspersonal som arbetar hårt med att ta reda på vad de ska göra för din son och för er.

    Jag känner så mycket med er och håller mina tummar för att de snart ska hitta vad som är fel och kunna åtgärda det!

    Kramar!
  12. 6
    Du ska inte anklaga dig själv!
    Vet att det ligger nära till hands men våra barns sjukdomar är ingenting vi kan rå för.
    Lättare sagt än gjort, men försök att inte lägga även den bördan på dina axlar.

    Jag tycker det är jättebra att du gråter och reagerar. Det är bättre att allt kommer ut på en gång. Kanske måste du och din man bråka ett tag för att senare kunna försonas och kämpa tillsammans. Hoppas att du har släkt eller vänner som du kan prata med och som kan stötta dig i denna svåra tid?.

    Som du skriver är dte bara att vänta, vilket är bland det svåraste man kan göra när det gäller sitt barn.
    Men tyvärr är det ju så just nu. Ni har säkert fått bra sjukvårdspersonal som arbetar hårt med att ta reda på vad de ska göra för din son och för er.

    Jag känner så mycket med er och håller mina tummar för att de snart ska hitta vad som är fel och kunna åtgärda det!

    Kramar!
  13. Medlem sedan
    Sep 2005
    #7
    Jag förstår att ni har det jättenobbigt och man anklagar sig själv som förälder, jag vet, jag har inget bra att säga bara att jag tänker på er och hoppas det går bra för er kille. Kram!
  14. 7
    Jag förstår att ni har det jättenobbigt och man anklagar sig själv som förälder, jag vet, jag har inget bra att säga bara att jag tänker på er och hoppas det går bra för er kille. Kram!
  15. Medlem sedan
    Nov 2006
    #8
    Man kan inte backa bandet! Du gör ditt bästa! Din man gör sitt bästa! Ta hand om varandra! Tänker på er!
  16. 8
    Man kan inte backa bandet! Du gör ditt bästa! Din man gör sitt bästa! Ta hand om varandra! Tänker på er!
  17. Medlem sedan
    May 2006
    #9

    Vet hur det känns

    Ajajaj, jag lider med dig! Jag var med om ungefär samma sak i augusti -05 då min då 8-årige son till slut diagnosticerades med Svår aplastisk anemi. Min och hans pappas extremt svåra skilsmässa hade nyligen blivit klar rent juridiskt men inte känslomässigt. Jag slet mitt hår och anklagade mig själv men jag har inte en enda gång vågat fråga läkarna om det kan vara så att ett känslomässigt trauma kan utlösa denna annars idiopatiska sjukdom.

    Än idag får jag ångest vid tanken även om jag någonstans vet att det inte är så. Jag önskar jag kunde hjälpa dig på något sätt.

    Idag, 2 misslyckade ATG-behandlingar och en benmärgstransplantation senare så kan jag emellanåt se ljuset i tunneln även om det mesta går oss emot. Vad jag har lärt mig på vägen är att det stjälper snarare än hjälper barnet att man krigar. För att orka igenom detta tunga ni förmodligen står inför måste ni stå enade! Ni måste prata med varann och kanske också med en neutral person i rummet som kan stilla er ångest som tar sig krigiska uttryck.

    Se till att du blir sjukskriven, du kommer inte att orka jobba det kan jag nästan lova.

    Styrkekramar!
  18. 9
    Vet hur det känns Ajajaj, jag lider med dig! Jag var med om ungefär samma sak i augusti -05 då min då 8-årige son till slut diagnosticerades med Svår aplastisk anemi. Min och hans pappas extremt svåra skilsmässa hade nyligen blivit klar rent juridiskt men inte känslomässigt. Jag slet mitt hår och anklagade mig själv men jag har inte en enda gång vågat fråga läkarna om det kan vara så att ett känslomässigt trauma kan utlösa denna annars idiopatiska sjukdom.

    Än idag får jag ångest vid tanken även om jag någonstans vet att det inte är så. Jag önskar jag kunde hjälpa dig på något sätt.

    Idag, 2 misslyckade ATG-behandlingar och en benmärgstransplantation senare så kan jag emellanåt se ljuset i tunneln även om det mesta går oss emot. Vad jag har lärt mig på vägen är att det stjälper snarare än hjälper barnet att man krigar. För att orka igenom detta tunga ni förmodligen står inför måste ni stå enade! Ni måste prata med varann och kanske också med en neutral person i rummet som kan stilla er ångest som tar sig krigiska uttryck.

    Se till att du blir sjukskriven, du kommer inte att orka jobba det kan jag nästan lova.

    Styrkekramar!
  19. Medlem sedan
    Dec 2001
    #10
    Fruktansvärt trauma du har varit/ är med om. Vill bara skicka en kram till dig och din lille son. Tänk såhär; dom hade ALDRIG sagt att han kunde gå till dagis om dom var det minsat oroliga över honom. Ett bra tecken! Cissi
  20. 10
    Fruktansvärt trauma du har varit/ är med om. Vill bara skicka en kram till dig och din lille son. Tänk såhär; dom hade ALDRIG sagt att han kunde gå till dagis om dom var det minsat oroliga över honom. Ett bra tecken! Cissi
  21. Medlem sedan
    Oct 1999
    #11

    Usch - det är så oerhört

    jobbigt och jag förstår att du känner dig hemsk som inte förstod allvaret - men hur ska man kunna göra det?! Det är lätt att vara efterklok men i säkert 95 % av alla fall så är det du beskriver inte tecken på något allvarligt utan symtom på vanliga saker. Jag vet hur fruktansvärt jobbigt det är när ens barn får en allvarlig sjukdom - man genomgår en kris och man ifrågasätter allt och alla, det är så fruktansvärt svårt att förstå att man är drabbad, det händer ju inte oss?!!!
    Vårt barn fick sin diagnos - en väldgit ovanlig o aggressiv leukemi när hon var 18 mån och i efterhand insåg vi ju att hon säkert haft den sjukdomen sen hon föddes eller bara var några mån gammal, alla pusselbitar föll på plats liksom. Det är nu fyra år sen och hon mår fint med tanke på vad hon varit igenom.

    Jag förstår att du känner dig oerhört rädd nu för vad som kommer hända. Koncentrera dig på att vara hos er son och begär att få prata med någon på sjukhuset, en psykolog eller liknande, se även till att få en sjukskrivning. Att bara få vräka ur sig hur d-a pissigt allt känns gör många ggr att man orkar vidare, och speciellt när du och din man har det jobbigt. Vård kring barn innebär även vård av de anhöriga, och som förälder till sjukt barn behöver man det.

    Det låter säkert konstigt nu, men om ett par veckor kommer du ha anpassat dig till en helt ny vardag, mkt mindre skrämmande än i början...
    Jag önskar er all lycka till med allt!!!
  22. 11
    Usch - det är så oerhört jobbigt och jag förstår att du känner dig hemsk som inte förstod allvaret - men hur ska man kunna göra det?! Det är lätt att vara efterklok men i säkert 95 % av alla fall så är det du beskriver inte tecken på något allvarligt utan symtom på vanliga saker. Jag vet hur fruktansvärt jobbigt det är när ens barn får en allvarlig sjukdom - man genomgår en kris och man ifrågasätter allt och alla, det är så fruktansvärt svårt att förstå att man är drabbad, det händer ju inte oss?!!!
    Vårt barn fick sin diagnos - en väldgit ovanlig o aggressiv leukemi när hon var 18 mån och i efterhand insåg vi ju att hon säkert haft den sjukdomen sen hon föddes eller bara var några mån gammal, alla pusselbitar föll på plats liksom. Det är nu fyra år sen och hon mår fint med tanke på vad hon varit igenom.

    Jag förstår att du känner dig oerhört rädd nu för vad som kommer hända. Koncentrera dig på att vara hos er son och begär att få prata med någon på sjukhuset, en psykolog eller liknande, se även till att få en sjukskrivning. Att bara få vräka ur sig hur d-a pissigt allt känns gör många ggr att man orkar vidare, och speciellt när du och din man har det jobbigt. Vård kring barn innebär även vård av de anhöriga, och som förälder till sjukt barn behöver man det.

    Det låter säkert konstigt nu, men om ett par veckor kommer du ha anpassat dig till en helt ny vardag, mkt mindre skrämmande än i början...
    Jag önskar er all lycka till med allt!!!
  23. anonymt namn
    #12

    Tack!

    Tack för alla svar, har inte varit inne på datorn på veckor tror jag. Tiden har flutit ihop sen det här började.

    Vi har nu flyttats till barnonkologen på ett annat sjukhus. Benmärgsproverna har visat kromosomförändringar och det finns ett visst ökat antal omogna celler i benmärgen. Det här tillsammans med att han inte blir bättre pekar på att det är någon form av leukemi, en chans finns det tydligen att provet skulle visa fel eftersom blodbilden är så störd, men hoppet att det skulle vara något som går över börjar lämna mig.

    Jag är helt handlingsförlamad och förtvivlat trött. Önskar så förtvivlat att jag fick ha den här sjukdomen istället. Det är så förtvivlat synd om vår lilleman, han är så rädd, hela hans tillit till världen har fått en smäll. Han vet nu att det finns människor som regelbundet kommer och verkar snälla och som sedan håller fast en , sticker en med nålar och andra otäckare saker.

    Sambon är uppe på nätterna, slår i böcker, ritar kurvor och kommer med den ena mer otroliga bortförklaringen än den andra, snart kommer han också att kollapsa.

    De andra två barnen hamnar i skuggan av det här skrämmande. Mellanpojken drömmer mardrömmar och är utagerande hemma och storflickan, hon är bara så förtvivlat tyst och duktig.

    Nu blev det här långt igen. Egentligen skulle jag bara skriva tack för alla svar!
  24. 12
    Tack! Tack för alla svar, har inte varit inne på datorn på veckor tror jag. Tiden har flutit ihop sen det här började.

    Vi har nu flyttats till barnonkologen på ett annat sjukhus. Benmärgsproverna har visat kromosomförändringar och det finns ett visst ökat antal omogna celler i benmärgen. Det här tillsammans med att han inte blir bättre pekar på att det är någon form av leukemi, en chans finns det tydligen att provet skulle visa fel eftersom blodbilden är så störd, men hoppet att det skulle vara något som går över börjar lämna mig.

    Jag är helt handlingsförlamad och förtvivlat trött. Önskar så förtvivlat att jag fick ha den här sjukdomen istället. Det är så förtvivlat synd om vår lilleman, han är så rädd, hela hans tillit till världen har fått en smäll. Han vet nu att det finns människor som regelbundet kommer och verkar snälla och som sedan håller fast en , sticker en med nålar och andra otäckare saker.

    Sambon är uppe på nätterna, slår i böcker, ritar kurvor och kommer med den ena mer otroliga bortförklaringen än den andra, snart kommer han också att kollapsa.

    De andra två barnen hamnar i skuggan av det här skrämmande. Mellanpojken drömmer mardrömmar och är utagerande hemma och storflickan, hon är bara så förtvivlat tyst och duktig.

    Nu blev det här långt igen. Egentligen skulle jag bara skriva tack för alla svar!
  25. Medlem sedan
    Jun 2002
    #13
    Min son hade TEC 1½ år gammal. Kom in på sjukhuset med ett HB på 46. Han fick blod osv och kom på benen ganska snabbt.
    Jag är orolig för er och undrar så hur det har gått?

    Hälsningar Karolina!
  26. 13
    Min son hade TEC 1½ år gammal. Kom in på sjukhuset med ett HB på 46. Han fick blod osv och kom på benen ganska snabbt.
    Jag är orolig för er och undrar så hur det har gått?

    Hälsningar Karolina!
  27. Medlem sedan
    Feb 2003
    #14
    Min son hade 33 i hb när han insjuknade i leukemi. Han är idag frisk och har inte fått några men av ha haft så lågt hb. Jag hoppas verkligen att din son får en bra behandling. Jag har ingen erfarenhet av TEC.
    Jag kan råda dej och din man att träffa en samtalsterapeut eller kurator. Fråga personalen på sjukhuset. Det hjälper inte er son att ni bråkar med varandra. Självklart är ni båda oroliga. Och Hur skulle ni kunna tro att ert barn var allvarligt sjuk.
    -Lycka till
  28. 14
    Min son hade 33 i hb när han insjuknade i leukemi. Han är idag frisk och har inte fått några men av ha haft så lågt hb. Jag hoppas verkligen att din son får en bra behandling. Jag har ingen erfarenhet av TEC.
    Jag kan råda dej och din man att träffa en samtalsterapeut eller kurator. Fråga personalen på sjukhuset. Det hjälper inte er son att ni bråkar med varandra. Självklart är ni båda oroliga. Och Hur skulle ni kunna tro att ert barn var allvarligt sjuk.
    -Lycka till
  29. Medlem sedan
    Feb 2000
    #15
    Tack för svar. Skönt att höra att det gått bra för din kille! Skulle du orka berätta litet mer om behandlingen? Har varit inne litet på Kanalen, men orkar inte riktigt läsa där just nu. Förstår idag vad man går igenom, hur stark man måste vara och att man aldrig kan sätta sig in i detta i förväg.
    Fick din kille benmärgstransplantation?

    Vår lilleman verkar inte ha tagit skada av det låga Hb värdet, däremot visade sig diagnosen TEC vara fel. Han har MDS, med kromosomavvikelse, som är ett förstadium till AML. Enda möjliga behandlingen är stamcellstransplantation som ska dra igång nu i april. Mitt i allt fick han en vanlig RS som med hans "vita" gjorde att vi låg på BIVA i nästan två veckor. CVK, såret blöder hela tiden eftersom förbandet togs bort för tidigt och inga blodkroppar fungerar som de ska. Jag är så rädd! Och har så mycket frågor, så jag inte vet var jag ska börja. Jag både bävar och längtar efter behandlingsstarten, (vi lever isolerade sedan några veckor, eller jag är ensam med killarna 2.5 och 3.5 år gamla och försöker undvika allt. Ibland springer jag ensam in på vivo med en halsduk om ansiktet.(börjar förstå alla strålmänniskor).(ändå verkar det som att vi har lyckats fånga en förkylning igen) (pappa jobbar ju). Allt känns hopplöst just nu och vi är en familj som bara faller. Ändå vet jag att jag borde njuta nu, killarna är fantastiska och lilleman är pigg, vore det inte för att han behöver blod, har en CVK s(om jag avskyr)och att sår verkar ta evigheter att läka skulle han vara som vilken 2.5 åring som helst. Storebror är HLA identisk och utsedd till donator, vilket snabbar på processen och tydligen är en liten inte nödvändig men ändå fördel(men jag kan inte låta bli att oroa mig även för honom, ingreppet och följderna. Det här skulle kunna bli hur långt som helst, så jag slutar här.
  30. 15
    Tack för svar. Skönt att höra att det gått bra för din kille! Skulle du orka berätta litet mer om behandlingen? Har varit inne litet på Kanalen, men orkar inte riktigt läsa där just nu. Förstår idag vad man går igenom, hur stark man måste vara och att man aldrig kan sätta sig in i detta i förväg.
    Fick din kille benmärgstransplantation?

    Vår lilleman verkar inte ha tagit skada av det låga Hb värdet, däremot visade sig diagnosen TEC vara fel. Han har MDS, med kromosomavvikelse, som är ett förstadium till AML. Enda möjliga behandlingen är stamcellstransplantation som ska dra igång nu i april. Mitt i allt fick han en vanlig RS som med hans "vita" gjorde att vi låg på BIVA i nästan två veckor. CVK, såret blöder hela tiden eftersom förbandet togs bort för tidigt och inga blodkroppar fungerar som de ska. Jag är så rädd! Och har så mycket frågor, så jag inte vet var jag ska börja. Jag både bävar och längtar efter behandlingsstarten, (vi lever isolerade sedan några veckor, eller jag är ensam med killarna 2.5 och 3.5 år gamla och försöker undvika allt. Ibland springer jag ensam in på vivo med en halsduk om ansiktet.(börjar förstå alla strålmänniskor).(ändå verkar det som att vi har lyckats fånga en förkylning igen) (pappa jobbar ju). Allt känns hopplöst just nu och vi är en familj som bara faller. Ändå vet jag att jag borde njuta nu, killarna är fantastiska och lilleman är pigg, vore det inte för att han behöver blod, har en CVK s(om jag avskyr)och att sår verkar ta evigheter att läka skulle han vara som vilken 2.5 åring som helst. Storebror är HLA identisk och utsedd till donator, vilket snabbar på processen och tydligen är en liten inte nödvändig men ändå fördel(men jag kan inte låta bli att oroa mig även för honom, ingreppet och följderna. Det här skulle kunna bli hur långt som helst, så jag slutar här.
  31. Medlem sedan
    Feb 2000
    #16
    Det har inte gått bra. Diagnosen TEC var fel. Allt är kaos!
  32. 16
    Det har inte gått bra. Diagnosen TEC var fel. Allt är kaos!
  33. Medlem sedan
    Feb 2000
    #17
    Tryckte på enter litet fort. Det som hände vår kille var att han fortsatte rasa i HB, det kom aldrig igång någon prodouktion som så att säga skulle vara kvittot på diagnosen TEC, så de gjorde en punktion av benmärgen, där de hittade förhöjd mängd "blaster" (omogna celler) och en kromosomavvikelse. Från en ganska "trevlig" diagnos som TEC ändå är, har vi fallit rätt djupt. Har frågat på sjukhuset om det är vanligt att man missdiagnostierar med TEC, vilket det inte är enligt dem. //Majsan
  34. 17
    Tryckte på enter litet fort. Det som hände vår kille var att han fortsatte rasa i HB, det kom aldrig igång någon prodouktion som så att säga skulle vara kvittot på diagnosen TEC, så de gjorde en punktion av benmärgen, där de hittade förhöjd mängd "blaster" (omogna celler) och en kromosomavvikelse. Från en ganska "trevlig" diagnos som TEC ändå är, har vi fallit rätt djupt. Har frågat på sjukhuset om det är vanligt att man missdiagnostierar med TEC, vilket det inte är enligt dem. //Majsan
  35. Medlem sedan
    Feb 2003
    #18
    Hej, jag ber om ursäkt för att det dröjt med svaret.
    Hur har det gått för er, har ni fått mer besked om behandlingsplan. Hur mår han idag?
    Jag ska berätta lite om behandlingen som min son gick igenom. Min son är inte benmärgstransplanterad utan har gått igenom den "intensiva" behandlingsplanen för Akut Lymfatisk leukemi. Det var en behandling på 2 år med ett utstakat schema med cellgifter från dag 1 till dag 700. Man ger barnet så mycket cellgifter att alla snabbväxande celler dör men man behöver vara noga med att kontroller hur kroppen reagerar så att barnet hinner hämta sig något mellan behandlingarna. Cellerna ska dö men barnet ska överleva...
    Får man benmärgstransplantation så brukar inte behandlingen vara så långdragen. Man renar ju benmärgen allt på en gång istället. Det brukar vara jobbigt med isoleringen har jag hört. Se till att ha med olika spel, böcker, filmer och annat som kan få tiden att gå. Jag tyckte det var jobbigast att släppa planering av dagar och veckor. Men det är ändå ett råd jag vill ge. Strunta i livet utanför och ägna er åt att bara vara här och nu. Nu vet jag inte hur din mans arbetsituation ser ut men om han inte kan vara ledig från jobbet så försök att hitta någon som kan avlasta dej på sjukhuset. En mormor, granne, släkting. Det är viktigt att du får andrum så att du orkar, det är också bra att bjuda in andra personer så att dom får se hur verkligheten ser ut för er just nu.
    Jag hoppas att allt går bra för er nu. Skriv gärna igen så vi får veta hur det går för er.
    -Lotta
  36. 18
    Hej, jag ber om ursäkt för att det dröjt med svaret.
    Hur har det gått för er, har ni fått mer besked om behandlingsplan. Hur mår han idag?
    Jag ska berätta lite om behandlingen som min son gick igenom. Min son är inte benmärgstransplanterad utan har gått igenom den "intensiva" behandlingsplanen för Akut Lymfatisk leukemi. Det var en behandling på 2 år med ett utstakat schema med cellgifter från dag 1 till dag 700. Man ger barnet så mycket cellgifter att alla snabbväxande celler dör men man behöver vara noga med att kontroller hur kroppen reagerar så att barnet hinner hämta sig något mellan behandlingarna. Cellerna ska dö men barnet ska överleva...
    Får man benmärgstransplantation så brukar inte behandlingen vara så långdragen. Man renar ju benmärgen allt på en gång istället. Det brukar vara jobbigt med isoleringen har jag hört. Se till att ha med olika spel, böcker, filmer och annat som kan få tiden att gå. Jag tyckte det var jobbigast att släppa planering av dagar och veckor. Men det är ändå ett råd jag vill ge. Strunta i livet utanför och ägna er åt att bara vara här och nu. Nu vet jag inte hur din mans arbetsituation ser ut men om han inte kan vara ledig från jobbet så försök att hitta någon som kan avlasta dej på sjukhuset. En mormor, granne, släkting. Det är viktigt att du får andrum så att du orkar, det är också bra att bjuda in andra personer så att dom får se hur verkligheten ser ut för er just nu.
    Jag hoppas att allt går bra för er nu. Skriv gärna igen så vi får veta hur det går för er.
    -Lotta
  37. Medlem sedan
    Jul 2000
    #19
    Min älsta flicka hade TEC när hon var 2 år

    Det skulle mu'ycket väl vara samma beskrivning som jag skulle kunna skriva på hur det började. Vi upptäckte inte heller det utan det gjorde dr på vc. Vår flicka är nu 6,5 år och mår bra. Vi kollar HB när hon har haft mycket infektioner för då kan det komma tillbaka tillfälligt enl var barnläkare. Hoppas allt har gått bra med er!!!!!!!!!!!!!
  38. 19
    Min älsta flicka hade TEC när hon var 2 år

    Det skulle mu'ycket väl vara samma beskrivning som jag skulle kunna skriva på hur det började. Vi upptäckte inte heller det utan det gjorde dr på vc. Vår flicka är nu 6,5 år och mår bra. Vi kollar HB när hon har haft mycket infektioner för då kan det komma tillbaka tillfälligt enl var barnläkare. Hoppas allt har gått bra med er!!!!!!!!!!!!!

Liknande trådar

  1. Skriva av mig- OBS långt
    By Anonym in forum _1006 Junibarn
    Svar: 8
    Senaste inlägg: 2011-02-02, 16:22
  2. Vill skriva av mig... (långt)
    By anonymt namn in forum Försöker bli med barn
    Svar: 4
    Senaste inlägg: 2009-01-13, 15:25
  3. skriva av mig lite.. * långt *
    By sessa79 in forum _0807 Julibarn
    Svar: 6
    Senaste inlägg: 2007-11-13, 11:43
  4. Måste få skriva av mig lite (långt)
    By yllis in forum _0403 Marsbarn
    Svar: 5
    Senaste inlägg: 2006-05-11, 21:47
  5. Behöver skriva av mig.. (Långt)
    By Helen in forum Missfall
    Svar: 8
    Senaste inlägg: 2006-05-01, 12:13
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar