Vi fick svaret idag och vi hade väntat oss att få reda på att det var PSD eller något konstigt med mitt blod eftersom jag har ökad blödningsbenägenhet. Men vi fick oss en överraskning till.
Hjalmars hjärta var väldigt missbildat. Det saknade helt skiljevägg och hade alltså ingen vägg mellan kammrarna, hur man missade det på 6(!!) ultraljud vet ingen. Läkaren trodde det berodde på BM dåliga dag(ar).
Det hjärtfelet är inte förenligt med liv utanför livmodern utan hjärttransplantation. Det är inte ärftligt utan beror oftast på läkemedel men eftersom jag inte ens ätit en alvedon under graviditeten så är vi drabbade av slumpen.
Våran lilla H kämpade alltså i 9 månader men han fick somna in under mitt hjärta istället för på sjukhuset.
stora kramar
Johanna
1
Hemma igen Tack för era tummar och tankar.
Vi fick svaret idag och vi hade väntat oss att få reda på att det var PSD eller något konstigt med mitt blod eftersom jag har ökad blödningsbenägenhet. Men vi fick oss en överraskning till.
Hjalmars hjärta var väldigt missbildat. Det saknade helt skiljevägg och hade alltså ingen vägg mellan kammrarna, hur man missade det på 6(!!) ultraljud vet ingen. Läkaren trodde det berodde på BM dåliga dag(ar).
Det hjärtfelet är inte förenligt med liv utanför livmodern utan hjärttransplantation. Det är inte ärftligt utan beror oftast på läkemedel men eftersom jag inte ens ätit en alvedon under graviditeten så är vi drabbade av slumpen.
Våran lilla H kämpade alltså i 9 månader men han fick somna in under mitt hjärta istället för på sjukhuset.
Hej,
hur känns det att få den förklaringen undrar jag?
Jag undrar om det hade funnits någon chans att rädda honom alls (hjärttransplantation) om man hade noterat det på alla ultraljuden? Att ha 6 dåliga dagar med samma patient, kan det vara möjligt?
Jag tror iallafall att Hjalmar inte kunde somnat in på en gosigare plats än i din mage och hoppas att det faktum att ni fått en förklaring känns "bra" eller vad man ska säga.
Kram
Anna, mamma till *My* f/d 6/1-06 och Isak 19/3-07
4
Hur känns det? Hej,
hur känns det att få den förklaringen undrar jag?
Jag undrar om det hade funnits någon chans att rädda honom alls (hjärttransplantation) om man hade noterat det på alla ultraljuden? Att ha 6 dåliga dagar med samma patient, kan det vara möjligt?
Jag tror iallafall att Hjalmar inte kunde somnat in på en gosigare plats än i din mage och hoppas att det faktum att ni fått en förklaring känns "bra" eller vad man ska säga.
Jag har nog inte hunnit smälta det hela. Jag är glad för svaren men så otroligt ledsen för allt slarv. Det var flera gånger som lilla H´s hjärtljud inte gick att hitta och på UL:et i v 18 fick hon ingen bra bild av hjärtat och ändå gjordes inga extra kontroller. På UL:et i v25 hittade man vätska i buken och inte då heller ringde en klocka hos personalen.
Jag hoppas bara att några andra kan slippa vara med om det vi fick genomlida eftersom läkarteamet lovade att ta lärdom av oss. Synd bara att det kostade lilla H.
kram
7
Jag har nog inte hunnit smälta det hela. Jag är glad för svaren men så otroligt ledsen för allt slarv. Det var flera gånger som lilla H´s hjärtljud inte gick att hitta och på UL:et i v 18 fick hon ingen bra bild av hjärtat och ändå gjordes inga extra kontroller. På UL:et i v25 hittade man vätska i buken och inte då heller ringde en klocka hos personalen.
Jag hoppas bara att några andra kan slippa vara med om det vi fick genomlida eftersom läkarteamet lovade att ta lärdom av oss. Synd bara att det kostade lilla H.
Hur känns det att ha fått ett svar? Att veta orsaken till att Hjalmar inte kunde stanna? Jag är så glad för er skull att det inte är något ärftligt och att ni ändå fick svar.
Jag har en fråga ang UL och skiljeväggarna. Sa läkaren att dom normalt kan upptäcka att det inte finns några skiljeväggar på UL? Jag bara tänker på vad jag själv ser på UL och det är ju inte mycket. Fast jag vet ju att läkarna ser mycket mer än vad vi gör.
Dom hittade inget fel på Agnes, och en viss tomhet ger det ju, det måste jag erkänna. Eller så är det att det är så svårt att svara på alla frågor om varför hon dog.
Hej Johanna Hur känns det att ha fått ett svar? Att veta orsaken till att Hjalmar inte kunde stanna? Jag är så glad för er skull att det inte är något ärftligt och att ni ändå fick svar.
Jag har en fråga ang UL och skiljeväggarna. Sa läkaren att dom normalt kan upptäcka att det inte finns några skiljeväggar på UL? Jag bara tänker på vad jag själv ser på UL och det är ju inte mycket. Fast jag vet ju att läkarna ser mycket mer än vad vi gör.
Dom hittade inget fel på Agnes, och en viss tomhet ger det ju, det måste jag erkänna. Eller så är det att det är så svårt att svara på alla frågor om varför hon dog.
Hej Johanna! hjälp? alvedon? Det åt jag under min graviditet.
skönt att få ett ytterligare svar kanske? Ni fick nio härliga månader tillsammans. Härlig plats för lilla H att somna på som du beskriver det som...
Nu får jag ta zomig när jag har migrän.
tack för du berättar om din lilla ängel.
stora varma kramar till er familj.
10
Hej Johanna! hjälp? alvedon? Det åt jag under min graviditet.
skönt att få ett ytterligare svar kanske? Ni fick nio härliga månader tillsammans. Härlig plats för lilla H att somna på som du beskriver det som...
Nu får jag ta zomig när jag har migrän.
tack för du berättar om din lilla ängel.
Åh det är så många känslor. Om jag hade vetat så hade jag kunnat vara förberedd. Man ger ju känslan till gravida att bara UL:et går bra så mår bebisen bra. Men min lilla H mådde aldrig bra och jag kände ju på mig det. Det var för min oro som jag betalade för att få fler UL.
Jag blir så ledsen att ingen lyssnade på mig.
Eftersom lilla H´s hjärta var så pass missbildat så skulle dom ha upptäckt det. Dom visade oss alla 4 kammrana som ju aldrig fanns på riktigt så jag antar att det aldrig gjordes en ordentlig koll.
Jag förstår att det frågor att inte få svar.
kram
11
Åh det är så många känslor. Om jag hade vetat så hade jag kunnat vara förberedd. Man ger ju känslan till gravida att bara UL:et går bra så mår bebisen bra. Men min lilla H mådde aldrig bra och jag kände ju på mig det. Det var för min oro som jag betalade för att få fler UL.
Jag blir så ledsen att ingen lyssnade på mig.
Eftersom lilla H´s hjärta var så pass missbildat så skulle dom ha upptäckt det. Dom visade oss alla 4 kammrana som ju aldrig fanns på riktigt så jag antar att det aldrig gjordes en ordentlig koll.
Jag är supernoga med att inte äta med mest för att aldrig kunna skylla på mig själv om något händer. Därför känns det ju ironiskt att hjärtfel ofta beror på yttre påverkan som mediciner...
kram
12
Jag är supernoga med att inte äta med mest för att aldrig kunna skylla på mig själv om något händer. Därför känns det ju ironiskt att hjärtfel ofta beror på yttre påverkan som mediciner...
Myzoxe, du kan nog vara lugn för det där med alvedon. Det är vad jag vet ett av ganska få läkemedel som klassas som helt ofarligt under graviditet. De läkemedel som kan ge fosterskador innehåller helt andra substanser. Så här dtår det om alvedon i FASS:
"Graviditet
Inga kända risker vid användning under graviditet. "
Det är ju dessutom så att alvedon eller andra preparat med paracetamol är bland de mest använda medicinerna i västvärlden. Det finns därför en mycket stor population för statistisk analys. Och vad jag vet finns det inga rapporter som visat på något fall där paracetamol gett fosterskador.
Kramar
Björn med *Minna*, Malte och *Alvar*
15
Myzoxe, du kan nog vara lugn för det där med alvedon. Det är vad jag vet ett av ganska få läkemedel som klassas som helt ofarligt under graviditet. De läkemedel som kan ge fosterskador innehåller helt andra substanser. Så här dtår det om alvedon i FASS:
"Graviditet
Inga kända risker vid användning under graviditet. "
Det är ju dessutom så att alvedon eller andra preparat med paracetamol är bland de mest använda medicinerna i västvärlden. Det finns därför en mycket stor population för statistisk analys. Och vad jag vet finns det inga rapporter som visat på något fall där paracetamol gett fosterskador.
tack Björn. För upplysningen. Tog en cleratyn men slutade genast när jag läst fass. men det beror ju inte på den enda cleratynen...
tack för dina ord. kram
16
tack Björn. För upplysningen. Tog en cleratyn men slutade genast när jag läst fass. men det beror ju inte på den enda cleratynen...
tack för dina ord. kram
Tack så mycket.
Vi är upprörda över slarvet, min man svor sig genom hela mötet. att små hjärtfel kan vara svåra att se förstår jag men att missa att dte inte finns några kammrar är för stor miss...
18
Tack så mycket.
Vi är upprörda över slarvet, min man svor sig genom hela mötet. att små hjärtfel kan vara svåra att se förstår jag men att missa att dte inte finns några kammrar är för stor miss...
Det är så svårt.
Alla känslor blandas runt till en stor sörja. Det är mycket tankar på varför, när och hur. Jag fundrear på om lilla H hade ont, var det hans ångest jag kände hela tiden?
Läkaren började ursäkta deras missar och svammlade om efterkonstruktioner. Jag antar att det är svårt att beskylla någon för jag kommer aldrig ha bevis på att det syntes bara på att det borde ha gjorts.
Nästa gång ska vi få träffa en hjärtspecialist i v25. Om det blir någon nästa gång...
tack för att vi finns i dina tankar
kram
19
Det är så svårt.
Alla känslor blandas runt till en stor sörja. Det är mycket tankar på varför, när och hur. Jag fundrear på om lilla H hade ont, var det hans ångest jag kände hela tiden?
Läkaren började ursäkta deras missar och svammlade om efterkonstruktioner. Jag antar att det är svårt att beskylla någon för jag kommer aldrig ha bevis på att det syntes bara på att det borde ha gjorts.
Nästa gång ska vi få träffa en hjärtspecialist i v25. Om det blir någon nästa gång...
..att det gick så...
Minns ju hur det var att få obduktionsrapporten i mina händer efter vår Joel, bara det var hemskt, värre var det att öppna polisrapporten, men då hade jag iallafall polisen som var med oss mkt den dagen vid min sida.....
När det gäller hål på Skiljeväggen så måste jag bara inflika att det är inte så allvarligt hjärtfel om man upptäcker det tidigt..I vissa fall kan man sluta dessa hål med hjälp av Gortex eller så "designar" man om hjärtat till enkammarhjärta.Jag blir så arg o frustrerad varför kunde inte du fått vara med i den fosterdiagnostiksundersökninge n vår barnkardiolog håller på med??? Jag ger er ett råd om det är dags för ett syskon, begär att få ett riktat UL pga att Hjalmar dog pga bla hjärtfel...
Jag har idag en son som många borde ha varit död pga allvarligare hjärtfel än hål i skiljeväggarna det felet var det minsta besvärligaste han hade...VÅr son kom ut livlös men med den underbara personal som inte gav upp kampen så lever min son idag..minns hur jag låg där o börja undra om jag aldrig skulle få vara pojkmamma..
Hur som helst vår levande son är idag på gränsen att behöva just det organ vi donerade från vår Joel som dog för snart 9 år sedan...
Nä man blir frustrerad o ledsen över att det kan hända sådann här saker...Tycker man ska börja med mer avancerade UL så man kan upptäcka defekter osv bättre...
Men ett råd när det ska till ett syskon till Hjalmar begär riktat UL ganska omgående faktiskt o vänta inte till v 25....Man vet aldrig hur det är med ärftligheten, visst den är minimal men den finns....
Hoppas att Ni kan gå vidare o inte ger upp för oavsett om barnet föds med ett hjärtfel så har vi i Sverige så otroligt bra sjukvård gratis...Heregud utan våra världsledande barnkardiologer skulle vi inte ha våran son här idag....
Sluta leta det enda sättet att finna det du söker....
20
Det är sorgligt... ..att det gick så...
Minns ju hur det var att få obduktionsrapporten i mina händer efter vår Joel, bara det var hemskt, värre var det att öppna polisrapporten, men då hade jag iallafall polisen som var med oss mkt den dagen vid min sida.....
När det gäller hål på Skiljeväggen så måste jag bara inflika att det är inte så allvarligt hjärtfel om man upptäcker det tidigt..I vissa fall kan man sluta dessa hål med hjälp av Gortex eller så "designar" man om hjärtat till enkammarhjärta.Jag blir så arg o frustrerad varför kunde inte du fått vara med i den fosterdiagnostiksundersökninge n vår barnkardiolog håller på med??? Jag ger er ett råd om det är dags för ett syskon, begär att få ett riktat UL pga att Hjalmar dog pga bla hjärtfel...
Jag har idag en son som många borde ha varit död pga allvarligare hjärtfel än hål i skiljeväggarna det felet var det minsta besvärligaste han hade...VÅr son kom ut livlös men med den underbara personal som inte gav upp kampen så lever min son idag..minns hur jag låg där o börja undra om jag aldrig skulle få vara pojkmamma..
Hur som helst vår levande son är idag på gränsen att behöva just det organ vi donerade från vår Joel som dog för snart 9 år sedan...
Nä man blir frustrerad o ledsen över att det kan hända sådann här saker...Tycker man ska börja med mer avancerade UL så man kan upptäcka defekter osv bättre...
Men ett råd när det ska till ett syskon till Hjalmar begär riktat UL ganska omgående faktiskt o vänta inte till v 25....Man vet aldrig hur det är med ärftligheten, visst den är minimal men den finns....
Hoppas att Ni kan gå vidare o inte ger upp för oavsett om barnet föds med ett hjärtfel så har vi i Sverige så otroligt bra sjukvård gratis...Heregud utan våra världsledande barnkardiologer skulle vi inte ha våran son här idag....
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
Härlig plats för lilla H att somna på som du beskriver det som... 
