i Göteborg. Installerade på rum igelkotten och väntar på hämtpizza...ska bli gott. Lisa är på väg ner i blodsocker och får en bulle i väntan på pizzan. Hoppas att hon har plats för mer än en bulle i lilla magen....
Kerstin & Lisa
1
Nu är vi på plats i Göteborg. Installerade på rum igelkotten och väntar på hämtpizza...ska bli gott. Lisa är på väg ner i blodsocker och får en bulle i väntan på pizzan. Hoppas att hon har plats för mer än en bulle i lilla magen....
Kerstin & Lisa
..att nu ska det väl bli av...
Ack för att inte för glömma hälsa till Marita o Elisabeth( Thullan ) att Zacki gärna avskedar både mig o Harri o vi kräver att de kommer till undsättning...nä skämt åsido men vi behöver verkligen hit vd för "Tokstollarnasförening" dvs Marita....o hälsa Thullan att om hon hålsar på svärisarna så måste hon komma hit o hämta Äpplekaka som hon o Marita kan gotta sig med.....
Det kommer att gå så bra o med Marita o Thullan får NI allt fart på Lisas skrattmuskler samt ett cykelkörkort.....
Här sitter vi iallafall o håller tummarna stenhårt.....
Sluta leta det enda sättet att finna det du söker....
2
Hälsa till di alla... ..att nu ska det väl bli av...
Ack för att inte för glömma hälsa till Marita o Elisabeth( Thullan ) att Zacki gärna avskedar både mig o Harri o vi kräver att de kommer till undsättning...nä skämt åsido men vi behöver verkligen hit vd för "Tokstollarnasförening" dvs Marita....o hälsa Thullan att om hon hålsar på svärisarna så måste hon komma hit o hämta Äpplekaka som hon o Marita kan gotta sig med.....
Det kommer att gå så bra o med Marita o Thullan får NI allt fart på Lisas skrattmuskler samt ett cykelkörkort.....
Här sitter vi iallafall o håller tummarna stenhårt.....
..tycker att du ska verkligen begära att de gör operationen NU o inte senare...Tycker att man ska verkligen inte skjuta upp o hålla på så som de gjort med er....
Sluta leta det enda sättet att finna det du söker....
4
Nää nu får de ge sig... ..tycker att du ska verkligen begära att de gör operationen NU o inte senare...Tycker att man ska verkligen inte skjuta upp o hålla på så som de gjort med er....
Tycker så himla synd om er!!!! Men vad ska man göra? Inget,,,de akuta operationerna går ju före. Men om man kunde så tycker man ju att de borde inte få göra så här mot er gång på gång på gång!
Nej nu får vi se till att ses snart! Vi har ju heller inte kunnat träffats för att inte riskera att vi har smitta med oss till Lisa! Ja längar efter min mamma och barnen efter mormor, moster o morbror!!! Å L förstås =)
5
Tycker så himla synd om er!!!! Men vad ska man göra? Inget,,,de akuta operationerna går ju före. Men om man kunde så tycker man ju att de borde inte få göra så här mot er gång på gång på gång!
Nej nu får vi se till att ses snart! Vi har ju heller inte kunnat träffats för att inte riskera att vi har smitta med oss till Lisa! Ja längar efter min mamma och barnen efter mormor, moster o morbror!!! Å L förstås =)
Har dom ingen beredskap alls att klara av både inplanerade och akuta operationer? de måste ha skurit ner resurserna rejält på senare tid. När Mimi opererades fanns det inte på världskartan att man skickade hem någon, möjligtvis blev operationen uppskjuten en dag eller så. Om ni är med i Hjärtebarnsföreningen tycker jag ni ska ta upp det med kansliet och be konsulenterna ta upp det med berörda parter, för så här får de inte hålla på. Det är ju psykiskt terror!
6
Har dom ingen beredskap alls att klara av både inplanerade och akuta operationer? de måste ha skurit ner resurserna rejält på senare tid. När Mimi opererades fanns det inte på världskartan att man skickade hem någon, möjligtvis blev operationen uppskjuten en dag eller så. Om ni är med i Hjärtebarnsföreningen tycker jag ni ska ta upp det med kansliet och be konsulenterna ta upp det med berörda parter, för så här får de inte hålla på. Det är ju psykiskt terror!
Håller med om att det är psykisk terror! Jag ser på nära håll hur illa de mår av det här! Att för "hundrade gången" ladda om nerverna inför operationen och sen bara få beskedet att -Tyvärr inställt igen! Och hela proceduren att packa, packa upp och packa igen! Tycker också att det borde finnas en beredskap för att kunna ta hand om situationer som sådana här när de uppstår. För min och mina systrars del nu så är det bara att stötta dem så gott vi kan och försöka få dem att hålla modet uppe!
7
Håller med om att det är psykisk terror! Jag ser på nära håll hur illa de mår av det här! Att för "hundrade gången" ladda om nerverna inför operationen och sen bara få beskedet att -Tyvärr inställt igen! Och hela proceduren att packa, packa upp och packa igen! Tycker också att det borde finnas en beredskap för att kunna ta hand om situationer som sådana här när de uppstår. För min och mina systrars del nu så är det bara att stötta dem så gott vi kan och försöka få dem att hålla modet uppe!
Tack för alla stödjande inlägg!! Jag grät floder när sköterskan ringde till mig. Jag orkar inte en gång till. Hon förklarade att det hade kommit 3 nyfödda som låg med överlevnadsdropp och måste op. akut. Det förstår väl jag med att de måste gå före. Men jag sa också att det känns som " Lisa har så lindrigt hjärtfel så henne kan vi flytta på". Då sa han att dom hade avbokat alla op. tider tors. fre. månd. Dom vet att det är fruktansvärt jobbigt för oss alla när det blir så här. Vi tog tåget och åkte hem direkt och slapp städa ur rummet på RMD (skönt) vi hade ju bara packat upp!! Nu sa jag också att vi inte vill ha nån ny tid förrän tidigast v 10. Jag måste försöka hitta tillbaka till den positiva och glada Kerstin. Jag håller med om att detta är psykisk terror...men förstår också att läkarna är lika maktlösa som vi.
9
Tack för alla stödjande inlägg!! Jag grät floder när sköterskan ringde till mig. Jag orkar inte en gång till. Hon förklarade att det hade kommit 3 nyfödda som låg med överlevnadsdropp och måste op. akut. Det förstår väl jag med att de måste gå före. Men jag sa också att det känns som " Lisa har så lindrigt hjärtfel så henne kan vi flytta på". Då sa han att dom hade avbokat alla op. tider tors. fre. månd. Dom vet att det är fruktansvärt jobbigt för oss alla när det blir så här. Vi tog tåget och åkte hem direkt och slapp städa ur rummet på RMD (skönt) vi hade ju bara packat upp!! Nu sa jag också att vi inte vill ha nån ny tid förrän tidigast v 10. Jag måste försöka hitta tillbaka till den positiva och glada Kerstin. Jag håller med om att detta är psykisk terror...men förstår också att läkarna är lika maktlösa som vi.
att Göteborg har betydligt mer att göra nu, då tre nya landsting har slutit avtal med dem. Norrbotten, Västerbotten och Västernorrland som alla har tillhört Lund tillhör numer Göteborg och det måste ju märkas av antar jag.
Det är ju synd att dom inte verkar ha resurser för detta och att barn och föräldrar blir lidande pga uppskjutna operationer.
Lotta
10
Jag tror.............. att Göteborg har betydligt mer att göra nu, då tre nya landsting har slutit avtal med dem. Norrbotten, Västerbotten och Västernorrland som alla har tillhört Lund tillhör numer Göteborg och det måste ju märkas av antar jag.
Det är ju synd att dom inte verkar ha resurser för detta och att barn och föräldrar blir lidande pga uppskjutna operationer.
vad ska man säga?? Jag är så himla ledsen för er skull. Psykisk terror, som Pia beskriver det, är ju verkligen att sätta fingret på det.
Jag har haft liknande funderingar som Lotta m. Tova ang. Göteborgs resurser. Att få en så stor region som Norrland måste verkligen ta på krafterna. Samtidigt kan man ju inte teckna avtal om man inte har de resruser som krävs...
Jag förstår om du känner att du måste få hitta tillbaka till dig själv efter alla upp- och omladdningar. Om Lisa kan vänta med op utan att det påverkar henne nämvärt, så kanske det är den bästa medicinen för hela familjen just nu.
Det kanske börjar bli dags för er att få en remiss till Lund istället...
Sänder mina varmaste styrkekramar till Dig och resten av familjen, känner så för er!
Kramar Jennie
13
Hej Kerstin,
vad ska man säga?? Jag är så himla ledsen för er skull. Psykisk terror, som Pia beskriver det, är ju verkligen att sätta fingret på det.
Jag har haft liknande funderingar som Lotta m. Tova ang. Göteborgs resurser. Att få en så stor region som Norrland måste verkligen ta på krafterna. Samtidigt kan man ju inte teckna avtal om man inte har de resruser som krävs...
Jag förstår om du känner att du måste få hitta tillbaka till dig själv efter alla upp- och omladdningar. Om Lisa kan vänta med op utan att det påverkar henne nämvärt, så kanske det är den bästa medicinen för hela familjen just nu.
Det kanske börjar bli dags för er att få en remiss till Lund istället...
Sänder mina varmaste styrkekramar till Dig och resten av familjen, känner så för er!
Vi är här nere i Göteborg nu, vi kom ner den 30/1 och det var snubblande nära att vi också fick åka hem. Detta berodde inte på avdelning 323 utan främst på att det inte fanns plats på IVA. Tycker så himla synd om er som varit tvugna att åka fram och tillbaka _så_ många gånger. Vi har själva råkat ut för liknande och det är så fruktansvärt tungt.
Jag vet inte hur det är just nu men den sista tiden (då det varit _många_ turer på IVA för Andreas del) har det varit barn som varit på IVA jättelänge, alltså flera månader och det ställer helt klart till det för alla inblandade. Hoppas att om det nu beror på att det är fler barn som kommer på grund av hjärtat att det kan resultera i fler platser på avdelningarna, 323 ska väl öppna dagvård på en annan våning och det genererar ju fler platser på 323. Därmot hjälper det föga ifall inte IVA har fler platser.
Minns att i höstas sa kirurgerna ifrån att de inte kunde operera på grund av att det inte fanns IVA-plats efteråt. Är det nu så att det kräver så mycket mer resurser så måste de ju finna en väg att "utöka" verksamheten. Vad jag förstått så är det hjärtenheten på DSBUS som "drar in" pengarna, men det verkar tyvärr inte vara den som har möjligheten att sedan spendera dem. På vilken nivå finns dem som beslutar om dessa avtal, har dem någon verklighetsförankring?
Alltså detta är rent fördj--ligt att man ska behöva stå tillbaka flera gånger men tyvärr är det ju det enda som man kan göra. Kanske är jag naiv men jag litar till 100% att läkarna gör en riktig bedömning om för vem det är viktigast att op.
Jag önskar er verkligen all lycka nästa gång ni måste åka ner hit och att du hittar ditt glada jag igen, det är så betydelsefullt för att orka.
Kram Helen & Andreas
14
Vi är här nere i Göteborg nu, vi kom ner den 30/1 och det var snubblande nära att vi också fick åka hem. Detta berodde inte på avdelning 323 utan främst på att det inte fanns plats på IVA. Tycker så himla synd om er som varit tvugna att åka fram och tillbaka _så_ många gånger. Vi har själva råkat ut för liknande och det är så fruktansvärt tungt.
Jag vet inte hur det är just nu men den sista tiden (då det varit _många_ turer på IVA för Andreas del) har det varit barn som varit på IVA jättelänge, alltså flera månader och det ställer helt klart till det för alla inblandade. Hoppas att om det nu beror på att det är fler barn som kommer på grund av hjärtat att det kan resultera i fler platser på avdelningarna, 323 ska väl öppna dagvård på en annan våning och det genererar ju fler platser på 323. Därmot hjälper det föga ifall inte IVA har fler platser.
Minns att i höstas sa kirurgerna ifrån att de inte kunde operera på grund av att det inte fanns IVA-plats efteråt. Är det nu så att det kräver så mycket mer resurser så måste de ju finna en väg att "utöka" verksamheten. Vad jag förstått så är det hjärtenheten på DSBUS som "drar in" pengarna, men det verkar tyvärr inte vara den som har möjligheten att sedan spendera dem. På vilken nivå finns dem som beslutar om dessa avtal, har dem någon verklighetsförankring?
Alltså detta är rent fördj--ligt att man ska behöva stå tillbaka flera gånger men tyvärr är det ju det enda som man kan göra. Kanske är jag naiv men jag litar till 100% att läkarna gör en riktig bedömning om för vem det är viktigast att op.
Jag önskar er verkligen all lycka nästa gång ni måste åka ner hit och att du hittar ditt glada jag igen, det är så betydelsefullt för att orka.
man har dessutom sin jobbsituation, att ständigt förvarna om ledighet som sedan inte blir av, avbryta dagis för att vara i karantän ett par veckor gång efter gång. Det blir ju ohållbart i längden. Jag skulle nog bli så arg att jag sa "nä tack, vi kommer inte tillbaka fler gånger, hon får leva så gott det går med sitt hjärtfel", packa och gå, och sedan se hur de reagerar.
15
Inte bara det man har dessutom sin jobbsituation, att ständigt förvarna om ledighet som sedan inte blir av, avbryta dagis för att vara i karantän ett par veckor gång efter gång. Det blir ju ohållbart i längden. Jag skulle nog bli så arg att jag sa "nä tack, vi kommer inte tillbaka fler gånger, hon får leva så gott det går med sitt hjärtfel", packa och gå, och sedan se hur de reagerar.
Jag har pratat med en sköterska i Göteborg idag. Hon berättade att dom funderar på vad som måste göras för det här är ohållbart. Och som du säger så måste det ju till fler platser på IVA. Även om läkarna kan operera fler barn så finns det ingen plats för dom på IVA. Va skönt att ni fick stanna kvar. Det var tydligen 5 barn som fick åka hem igen och nu ligger deras journaler framme på skrivbordet och ska tilldelas nya tider så snart dom när det lättar på IVA. Självklart så har inte 323:an heller någon möjlighet att påverka, det har ju ingen. Barn föds när det är dags och det kan ingen förutse. Jag fick ett bra samtal med sköterskan och kände aldrig att hon inte hade tid att prata med mig. Och hon sa också att det har ingen betydelse vilket hjärtfel ens barn har, föräldrarna är en en fruktansvärd psykisk pressande situation inför alla hjärtoperationer. Så nu ska de här 5 barnen få sina tider, vi väntar till v 9-10 vi behöver lite lugn några veckor. När vikom hem igår sa Lisa att "nästa gång stannar jag hemma så då får ni åka själva" hon har lösningar på det mesta den tjejen.
lycka till med er tid i Göteborg.
Kram
Kerstin & Lisa (som har packat upp sin fina väska igan)
16
Jag har pratat med en sköterska i Göteborg idag. Hon berättade att dom funderar på vad som måste göras för det här är ohållbart. Och som du säger så måste det ju till fler platser på IVA. Även om läkarna kan operera fler barn så finns det ingen plats för dom på IVA. Va skönt att ni fick stanna kvar. Det var tydligen 5 barn som fick åka hem igen och nu ligger deras journaler framme på skrivbordet och ska tilldelas nya tider så snart dom när det lättar på IVA. Självklart så har inte 323:an heller någon möjlighet att påverka, det har ju ingen. Barn föds när det är dags och det kan ingen förutse. Jag fick ett bra samtal med sköterskan och kände aldrig att hon inte hade tid att prata med mig. Och hon sa också att det har ingen betydelse vilket hjärtfel ens barn har, föräldrarna är en en fruktansvärd psykisk pressande situation inför alla hjärtoperationer. Så nu ska de här 5 barnen få sina tider, vi väntar till v 9-10 vi behöver lite lugn några veckor. När vikom hem igår sa Lisa att "nästa gång stannar jag hemma så då får ni åka själva" hon har lösningar på det mesta den tjejen.
lycka till med er tid i Göteborg.
Kram
Kerstin & Lisa (som har packat upp sin fina väska igan)
Det är ju helt otroligt!!! Vilken psykisk terror. Hur mycket tror de att man som förälder egentligen orkar med? Det är nog så mycket bara det att man har ett hjärtsjukt barn. Jag lider verkligen med er och hoppas verkligen att det blir av under nån av de veckor du nämnde.
Många tröstekramar Helena
18
Det är ju helt otroligt!!! Vilken psykisk terror. Hur mycket tror de att man som förälder egentligen orkar med? Det är nog så mycket bara det att man har ett hjärtsjukt barn. Jag lider verkligen med er och hoppas verkligen att det blir av under nån av de veckor du nämnde.
Många tröstekramar Helena
Hej
Vi kom hem från Göteborg för snart en månad sen och jag skulle vilja göra en efterlysning: Vi träffade en familj från Umeå där nere, mamman heter Arnica och pojken Dean är de kvar och hur mår han? Har givetvis tappat mobilnr till dem och hittar det inte över internet.
// Pernilla
19
Hej
Vi kom hem från Göteborg för snart en månad sen och jag skulle vilja göra en efterlysning: Vi träffade en familj från Umeå där nere, mamman heter Arnica och pojken Dean är de kvar och hur mår han? Har givetvis tappat mobilnr till dem och hittar det inte över internet.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
