Tufft besked!
Epilepsi
  1. Medlem sedan
    Jan 2002
    #1

    Tufft besked!

    För två veckor sedan så hände något som vi inte alls var beredda på. Våran dotter som är 4½ år hade somnat som vanligt på kvällen, men vid 23 tiden vaknade hon och sa att hon hade ont i magen. Hon kunde inte somna om och hon fick komma upp till oss i TV soffan.

    Hon verkade pigg, men efter ett tag så blev hon blek och började hosta. Jag frågade om hon mådde illa och det gjorde hon. Björn bar ut henne till badrummet och hon kräktes lite. Plötsligt blev hon helt slapp, vi försökte få kontakt med henne men hon var helt borta.

    Jag ringde efter ambulans och under tiden jag pratar med larmcentralen så börjar hon att krampa. När ambulansen kommer ger de henne flera doser stesolid men det vill inte släppa. Inte förren vi kommer in till akuten och de ger henne dormicum så lugnar det ner sig.

    Vi ligger på IVA nästan ett dygn innan vi får komma till barnavdelningen. Det visar sig att hon har en infektion och läkarna tror att det var en feberkramp hon hade.

    Efter några dagar så kommer svaret på hennes sömn EEG ( som vi gjort i januari )
    och det visar sig att hon har rikligt med aktivitet på vänster sida. Så det var alltså inte någon feberkramp utan epilepsi.

    Det var ett skrämmande besked att få. Vår dotter har en cp- skada så vi har ju vetat att risken finns men man vill ju inte tro att det ska hända. Vi har fått medicinen Trileptal till henne.

    Skulle bli glad om någon här inne kunde skriva lite och berätta om hur det är att leva med ett barn som har ep.

    Är det flera som har Trileptal? biverkningar?

    Jag känner mig så orolig på nätterna, tänk om hon får ett anfall och jag inte hör det. Är orolig eftersom den krampen hon hade varade i ca 45 minuter och slutade inte förren hon hade fått massor med medicin.

    Det känns som om hela vårat liv kommer att förändras efter detta beskedet, det kan ju hända igen när som helst och var som helst.
  2. 1
    Tufft besked! För två veckor sedan så hände något som vi inte alls var beredda på. Våran dotter som är 4½ år hade somnat som vanligt på kvällen, men vid 23 tiden vaknade hon och sa att hon hade ont i magen. Hon kunde inte somna om och hon fick komma upp till oss i TV soffan.

    Hon verkade pigg, men efter ett tag så blev hon blek och började hosta. Jag frågade om hon mådde illa och det gjorde hon. Björn bar ut henne till badrummet och hon kräktes lite. Plötsligt blev hon helt slapp, vi försökte få kontakt med henne men hon var helt borta.

    Jag ringde efter ambulans och under tiden jag pratar med larmcentralen så börjar hon att krampa. När ambulansen kommer ger de henne flera doser stesolid men det vill inte släppa. Inte förren vi kommer in till akuten och de ger henne dormicum så lugnar det ner sig.

    Vi ligger på IVA nästan ett dygn innan vi får komma till barnavdelningen. Det visar sig att hon har en infektion och läkarna tror att det var en feberkramp hon hade.

    Efter några dagar så kommer svaret på hennes sömn EEG ( som vi gjort i januari )
    och det visar sig att hon har rikligt med aktivitet på vänster sida. Så det var alltså inte någon feberkramp utan epilepsi.

    Det var ett skrämmande besked att få. Vår dotter har en cp- skada så vi har ju vetat att risken finns men man vill ju inte tro att det ska hända. Vi har fått medicinen Trileptal till henne.

    Skulle bli glad om någon här inne kunde skriva lite och berätta om hur det är att leva med ett barn som har ep.

    Är det flera som har Trileptal? biverkningar?

    Jag känner mig så orolig på nätterna, tänk om hon får ett anfall och jag inte hör det. Är orolig eftersom den krampen hon hade varade i ca 45 minuter och slutade inte förren hon hade fått massor med medicin.

    Det känns som om hela vårat liv kommer att förändras efter detta beskedet, det kan ju hända igen när som helst och var som helst.
  3. harvaritmed
    #2
    Hej Malin
    Jag känner igen så mycket i det du skriver. Ungefär samma hände oss i somras. Vår flicka var då drygt 5 år. Perioden runt hennes insjuknande och innan vi fick rätt medicin och hennes kramper avtog känns som en parentes i livet, en ledsen och orolig bubbla då allt annat var sekundärt. Det kommer nog att ta rätt lång tid innan ni känner er trygga igen, det är ju en oförutsägbar sjukdom som alltid blir akut plötsligt, så jag förstår att du är orolig nu. Men det finns hjälp, läkarna som vi mötte var mycket angelägna om att få vår dotter krampfri och tog sig tid för att prata med oss också. Det finns också många olika mediciner. Vi fick börja med Trileptal, precis som ni nu fått. Tyvärr fortsatte vår dotter att krampa med Trileptal. Biverkningarna som hon hade var också rätt omfattande, hon blev trött, slö, okoncentrerad, dåligt minne, motoriskt klumpig, vimsig mm. Sen fick vi byta till Ergenyl, Orfiril Long. Då försvann hennes kramper direkt och den enda biverkan hon fick var initial trötthet som höll i sig i någon månad, men inte märks längre. Alla barn/människor reagerar så olika på mediciner. Jag hoppas att ni blir hjälpta av Trileptal, men om inte så finns det alternativ.
    Jag kan också förstå om du är extra orlig på natten eftersom den här incidenten inträffade på natten. Epilepsi ser ur på många olika sätt men det är vanligt att hjärnan är extra känslig vid insomning och uppvakning och att det kan komma kramper då. Vår dotter har också alltid haft kramper vid feber och infektioner och vi tror att hon kommer att ha det i framtiden också. Därför sov hon i vårt rum tills vi blev lite tryggare och kunde lita på att medicinen verkligen hjälpte. Man får hitta sitt eget sätt att hantera sin oro. Det är en kris att få ett sånt här besked. Låt det ta tid och prata prata prata.
    Du skrev att ni tidigare gjort ett EEG som visade aktivitet. Har hon haft kramper tidigare eller varför gjordes det?
    Skriv gärna om du har frågor.
    Kram
  4. 2
    Hej Malin
    Jag känner igen så mycket i det du skriver. Ungefär samma hände oss i somras. Vår flicka var då drygt 5 år. Perioden runt hennes insjuknande och innan vi fick rätt medicin och hennes kramper avtog känns som en parentes i livet, en ledsen och orolig bubbla då allt annat var sekundärt. Det kommer nog att ta rätt lång tid innan ni känner er trygga igen, det är ju en oförutsägbar sjukdom som alltid blir akut plötsligt, så jag förstår att du är orolig nu. Men det finns hjälp, läkarna som vi mötte var mycket angelägna om att få vår dotter krampfri och tog sig tid för att prata med oss också. Det finns också många olika mediciner. Vi fick börja med Trileptal, precis som ni nu fått. Tyvärr fortsatte vår dotter att krampa med Trileptal. Biverkningarna som hon hade var också rätt omfattande, hon blev trött, slö, okoncentrerad, dåligt minne, motoriskt klumpig, vimsig mm. Sen fick vi byta till Ergenyl, Orfiril Long. Då försvann hennes kramper direkt och den enda biverkan hon fick var initial trötthet som höll i sig i någon månad, men inte märks längre. Alla barn/människor reagerar så olika på mediciner. Jag hoppas att ni blir hjälpta av Trileptal, men om inte så finns det alternativ.
    Jag kan också förstå om du är extra orlig på natten eftersom den här incidenten inträffade på natten. Epilepsi ser ur på många olika sätt men det är vanligt att hjärnan är extra känslig vid insomning och uppvakning och att det kan komma kramper då. Vår dotter har också alltid haft kramper vid feber och infektioner och vi tror att hon kommer att ha det i framtiden också. Därför sov hon i vårt rum tills vi blev lite tryggare och kunde lita på att medicinen verkligen hjälpte. Man får hitta sitt eget sätt att hantera sin oro. Det är en kris att få ett sånt här besked. Låt det ta tid och prata prata prata.
    Du skrev att ni tidigare gjort ett EEG som visade aktivitet. Har hon haft kramper tidigare eller varför gjordes det?
    Skriv gärna om du har frågor.
    Kram
  5. lenee
    #3

    epilepsi-larm

    Det är ett måste och provas ut av arbetstreapin på hab eller på nevro Vad jag förstod så har er dotter en tillhörighet via hab, så gå den vägen Tar det för lång tid mer än en vecka ( hab är inte så snabba jag vet ) Ja då ringer du nevro som har konstaterat epilepsin
    så har du larmet på några dagar Även om ni väljer att ha er dotter i ert rum måste du ha ett larm .
    Sedan fick du ett jättebra svar ovan Men mitt tillägg är be kuratorn på nevro om ett samtal be om föräldra grupper för just epilepsin , det är det som ger det hela distans att få sitta ner och tala om sin oro höra att det är fler som inte vant sig som sörjer och att det finns de som landat lite mer Att leva med ep går att leva bra går också men att sträva efter krampritt liv är ett måste,
  6. 3
    epilepsi-larm Det är ett måste och provas ut av arbetstreapin på hab eller på nevro Vad jag förstod så har er dotter en tillhörighet via hab, så gå den vägen Tar det för lång tid mer än en vecka ( hab är inte så snabba jag vet ) Ja då ringer du nevro som har konstaterat epilepsin
    så har du larmet på några dagar Även om ni väljer att ha er dotter i ert rum måste du ha ett larm .
    Sedan fick du ett jättebra svar ovan Men mitt tillägg är be kuratorn på nevro om ett samtal be om föräldra grupper för just epilepsin , det är det som ger det hela distans att få sitta ner och tala om sin oro höra att det är fler som inte vant sig som sörjer och att det finns de som landat lite mer Att leva med ep går att leva bra går också men att sträva efter krampritt liv är ett måste,
  7. Vildes mamma
    #4
    Hej!
    Förstår att det är en sorg för er.

    Vi har nyligen fått bekräftat att vår son, 4 år, har epilepsi. Vi har misstänkt det i flera år, men alla EEG har sett ok ut trots kramper och frånvaroattacker. För oss var det mest skönt att få det bekräftat, men det var ju inget som kom plötsligt för oss.
    Vår son har bara haft en riktigt stor kramp. Han krampade och var medvetslös jättelänge trots all medicin.

    Han började med Trileptal när vi fick veta om ep:en. Han har inte haft några kramper, bara frånvaroattacker, sedan han började med medicinen.
    Han har blivit mycket klarare och allertare. Lättare att få kontakt med. Gladare och piggare. Men, han är normalt hyperaktiv och han har blivit mer hyper sedan han började med Trileptal. Han har dessutom fått ökad aptit, men i hans fall gör det inget.

    Imorgon ska de mäta koncentrationen i blodet och se om vi ska höja dosen eller byta till Ergenyl eftersom han fortfarande har frånvaroatacker.
  8. 4
    Hej!
    Förstår att det är en sorg för er.

    Vi har nyligen fått bekräftat att vår son, 4 år, har epilepsi. Vi har misstänkt det i flera år, men alla EEG har sett ok ut trots kramper och frånvaroattacker. För oss var det mest skönt att få det bekräftat, men det var ju inget som kom plötsligt för oss.
    Vår son har bara haft en riktigt stor kramp. Han krampade och var medvetslös jättelänge trots all medicin.

    Han började med Trileptal när vi fick veta om ep:en. Han har inte haft några kramper, bara frånvaroattacker, sedan han började med medicinen.
    Han har blivit mycket klarare och allertare. Lättare att få kontakt med. Gladare och piggare. Men, han är normalt hyperaktiv och han har blivit mer hyper sedan han började med Trileptal. Han har dessutom fått ökad aptit, men i hans fall gör det inget.

    Imorgon ska de mäta koncentrationen i blodet och se om vi ska höja dosen eller byta till Ergenyl eftersom han fortfarande har frånvaroatacker.
  9. Medlem sedan
    Jan 2002
    #5
    Tack för ditt svar.
    Vi gjorde EEG på henne i januari på grund av att vi i sommras tyckte att hon var orolig på nätterna. Hon kunde vakna vid 2-3 tiden och sen inte kunna somna om.
    HOn kunde ligga i våra sängar klarvaken i flera timmar.

    När jag pratade med våran habiltiterings läkare så tyckte hon att vi skulle göra ett sömn eeg på henne för säkerhets skull. Jag trodde absolut inte att det skulle visa något och hennes vakna nätter har slutat. Men vi hann aldrig få svaret på det förrän detta hände.

    Vi gjorde också ett EEG på henne när hon var ca 1½ år och då var det helt normalt.

    Vi har nu använt Trileptal i ca 2 veckor, är nu uppe i 3 ml 2ggr per dag, jag tror hennes fulla dos är 7 ml 2ggr per dag så det kommer att ta någon månad till innan vi har full dos. Vi har inte märkt några direkta biverkningar ännu,kanske är hon lite tröttare. Hon har heller inte haft någon mera kramp.

    Ja.. allt detta känns så skrämmande och man känner sig lite bitter och arg kunde det inte ha räckt med hennes cp-skada.

    Har din dotter haft många kramper sedan i somras?
    Hur mår hon nu?
    Hur har hon mått precis efter ett anfall? har hon varit rädd tex???
    Har hon kunnat känna något innan anfallet har kommit?

    Kram
  10. 5
    Tack för ditt svar.
    Vi gjorde EEG på henne i januari på grund av att vi i sommras tyckte att hon var orolig på nätterna. Hon kunde vakna vid 2-3 tiden och sen inte kunna somna om.
    HOn kunde ligga i våra sängar klarvaken i flera timmar.

    När jag pratade med våran habiltiterings läkare så tyckte hon att vi skulle göra ett sömn eeg på henne för säkerhets skull. Jag trodde absolut inte att det skulle visa något och hennes vakna nätter har slutat. Men vi hann aldrig få svaret på det förrän detta hände.

    Vi gjorde också ett EEG på henne när hon var ca 1½ år och då var det helt normalt.

    Vi har nu använt Trileptal i ca 2 veckor, är nu uppe i 3 ml 2ggr per dag, jag tror hennes fulla dos är 7 ml 2ggr per dag så det kommer att ta någon månad till innan vi har full dos. Vi har inte märkt några direkta biverkningar ännu,kanske är hon lite tröttare. Hon har heller inte haft någon mera kramp.

    Ja.. allt detta känns så skrämmande och man känner sig lite bitter och arg kunde det inte ha räckt med hennes cp-skada.

    Har din dotter haft många kramper sedan i somras?
    Hur mår hon nu?
    Hur har hon mått precis efter ett anfall? har hon varit rädd tex???
    Har hon kunnat känna något innan anfallet har kommit?

    Kram
  11. Medlem sedan
    Jan 2002
    #6
    Tack för ditt svar.
    Jag hade ingen aning om att det finns ett larm, men som du förstår så är allt detta så nytt för oss.

    Hur funkar ett sådant larm?

    Jag ska givetvis höra mig för på habiliteringen om vi kan få ett. Tack för tipset.

    Kram
  12. 6
    Tack för ditt svar.
    Jag hade ingen aning om att det finns ett larm, men som du förstår så är allt detta så nytt för oss.

    Hur funkar ett sådant larm?

    Jag ska givetvis höra mig för på habiliteringen om vi kan få ett. Tack för tipset.

    Kram
  13. Medlem sedan
    Jan 2002
    #7
    Tack för ditt svar.

    Att se sitt barn bli medvetslös och krampa var en fruktansvärd upplevelse. T krampade i ca 45 minuter och det kändes som en evighet. Det kom som en stor shock från att ha haft en mysig fredagkväll till att hamna på IVA.

    Vad jag har förstått så finns det en hel del olika mediciner att ge. Det kändes jättejobbigt när de sa att vi skulle börja medicinera T. Det är ju ganska starka mediciner som ofta har biverkningar, men givetvis så vill jag ju inte att hon ska krampa.

    Ja ... många frågor har man. Vi ska träffa läkaren den 1 mars men det känns som en evighet tills dess.

    Kram
  14. 7
    Tack för ditt svar.

    Att se sitt barn bli medvetslös och krampa var en fruktansvärd upplevelse. T krampade i ca 45 minuter och det kändes som en evighet. Det kom som en stor shock från att ha haft en mysig fredagkväll till att hamna på IVA.

    Vad jag har förstått så finns det en hel del olika mediciner att ge. Det kändes jättejobbigt när de sa att vi skulle börja medicinera T. Det är ju ganska starka mediciner som ofta har biverkningar, men givetvis så vill jag ju inte att hon ska krampa.

    Ja ... många frågor har man. Vi ska träffa läkaren den 1 mars men det känns som en evighet tills dess.

    Kram
  15. harvaritmed
    #8
    Hej igen

    Vad skönt att er dotter inte haft fler kramper. Hoppas att hon blir hjälpt av medicinen. När vi hade Trileptal var maxdosen först 5+5 ml/dygn (hon vägde ca 20 kg), men när medicinen inte hjälpte höjde de dosen till 7+7 ml, vilket var en megados, bara för att kunna utesluta den vid ett medicinbyte.

    Vår dotter har haft feberkramper i alla år så jag vet ärligt talat inte hur många kramper som varit epileptiska och hur många som orsakats av feber. Ep kramper utan feber vet jag att hon haft drygt 10 st. Det var stora anfall som kom ca en gång i veckan mest på förmiddagarna. När det var så här hade hon Trileptal och jag tror att medicinen ändå gjorde kramperna kortare för de varade bara någon minut. Efteråt var hon vimsig en stund, varpå hon alltid somnade och kunde sova ett par timmar. Efter att hon vaknat var hon som vanligt, kanske något mer disträ eller inte riktigt sig fokuserad. Hon kunde då inte komma ihåg något från en stund innan hon fick sin kramp. Hon var inte rädd och tyckte inte det var konstigt på något sätt, men vi har varit mycket noga med att avdramatisera och förklara vad som hänt. Hon är själv jätteduktig på att berätta om sin sjukdom. Till andra barn brukar vi säga att hon kan få kramper och att hon då svimmar av en stund, det kan rycka i armarna och benen och sen blir hon trött och kommer inte ihåg något. Hon själv brukar berätta detsamma.
    Jag är osäker på ifall hon har någon förkänning. En gång säger de att hon fick kramp uppe i ribbstolen på dagis, men jag vet inte om hon klättrade ner och föll ner. En gång segnade hon ner i gungan. Jag tror det kommer ganska plötsligt.
    Jag upplever att hennes minne från den perioden är sämre. Hon kommer inte ihåg att vi gick och såg Nicke Nyfiken på bio, hon kommer inte ihåg att hennes mormor fyllde 60 och vi gjorde en utflykt, sånt som barn minns annars. Jag tror det beror på kramperna, men kanske även Trileptelen.
    Sen i somras har hon ev haft en lite kramp när hon hade feber, men det var mina föräldrar som var med henne då så jag vet inte själv. Annars har hon varit krampfri sen i september.
    Hon mår bra nu, utvecklas som hon ska och ser fram emot att börja skolan till hösten.

    Fråga gärna mer.

    Kram
  16. 8
    Hej igen

    Vad skönt att er dotter inte haft fler kramper. Hoppas att hon blir hjälpt av medicinen. När vi hade Trileptal var maxdosen först 5+5 ml/dygn (hon vägde ca 20 kg), men när medicinen inte hjälpte höjde de dosen till 7+7 ml, vilket var en megados, bara för att kunna utesluta den vid ett medicinbyte.

    Vår dotter har haft feberkramper i alla år så jag vet ärligt talat inte hur många kramper som varit epileptiska och hur många som orsakats av feber. Ep kramper utan feber vet jag att hon haft drygt 10 st. Det var stora anfall som kom ca en gång i veckan mest på förmiddagarna. När det var så här hade hon Trileptal och jag tror att medicinen ändå gjorde kramperna kortare för de varade bara någon minut. Efteråt var hon vimsig en stund, varpå hon alltid somnade och kunde sova ett par timmar. Efter att hon vaknat var hon som vanligt, kanske något mer disträ eller inte riktigt sig fokuserad. Hon kunde då inte komma ihåg något från en stund innan hon fick sin kramp. Hon var inte rädd och tyckte inte det var konstigt på något sätt, men vi har varit mycket noga med att avdramatisera och förklara vad som hänt. Hon är själv jätteduktig på att berätta om sin sjukdom. Till andra barn brukar vi säga att hon kan få kramper och att hon då svimmar av en stund, det kan rycka i armarna och benen och sen blir hon trött och kommer inte ihåg något. Hon själv brukar berätta detsamma.
    Jag är osäker på ifall hon har någon förkänning. En gång säger de att hon fick kramp uppe i ribbstolen på dagis, men jag vet inte om hon klättrade ner och föll ner. En gång segnade hon ner i gungan. Jag tror det kommer ganska plötsligt.
    Jag upplever att hennes minne från den perioden är sämre. Hon kommer inte ihåg att vi gick och såg Nicke Nyfiken på bio, hon kommer inte ihåg att hennes mormor fyllde 60 och vi gjorde en utflykt, sånt som barn minns annars. Jag tror det beror på kramperna, men kanske även Trileptelen.
    Sen i somras har hon ev haft en lite kramp när hon hade feber, men det var mina föräldrar som var med henne då så jag vet inte själv. Annars har hon varit krampfri sen i september.
    Hon mår bra nu, utvecklas som hon ska och ser fram emot att börja skolan till hösten.

    Fråga gärna mer.

    Kram
  17. lenee
    #9

    Epilepsi larm

    kan fungera lite olika men grunden är en sensor i dotterns säng sänder en singnal till en sensor i ditt rum ert och det pipper och pipper ordentligt Man kan ställa in känslighetsgraden av skakningar så inte normala nattrörelser ger utslag Vår dotter krampar ofta nattetid som en fällkniv viker hon sig. Så hennes sensor i sängen ligger i sängens nederdel men jag vet andra som huvudet kastar och då har de under kudde, Ibland ger den naturligvis fel utslag det är katten som hoppat upp i sängen men det gör inget jag vaknar gärna vid falsklarm ,
    Du skrev att du ska till nevroläkaren i mars ta upp detta där hundra ggr snabbare än via hab
    sedan sänder jag dig ep förbundets hemsida där du kan läsa massor och länka dig till er egen förening för att fråga om barn aktiviterer man måste inte vara medlem för att fårga.

    http://www.epilepsi.se/

    Epilepsi för att stilla sin oro inbebär att nå en balans. Vilket man gör enligt min erfarenhet via kunskap kunskap om ep om hur det är att leva med hur det är att varr förälder mm
    Du kan beställa böcker och en film fisketuren gratis från ep förbundet eller via denna sida gå in på material om olika sjudomar och klicka dig fram http://www.glaxowellcome.se/
  18. 9
    Epilepsi larm kan fungera lite olika men grunden är en sensor i dotterns säng sänder en singnal till en sensor i ditt rum ert och det pipper och pipper ordentligt Man kan ställa in känslighetsgraden av skakningar så inte normala nattrörelser ger utslag Vår dotter krampar ofta nattetid som en fällkniv viker hon sig. Så hennes sensor i sängen ligger i sängens nederdel men jag vet andra som huvudet kastar och då har de under kudde, Ibland ger den naturligvis fel utslag det är katten som hoppat upp i sängen men det gör inget jag vaknar gärna vid falsklarm ,
    Du skrev att du ska till nevroläkaren i mars ta upp detta där hundra ggr snabbare än via hab
    sedan sänder jag dig ep förbundets hemsida där du kan läsa massor och länka dig till er egen förening för att fråga om barn aktiviterer man måste inte vara medlem för att fårga.

    http://www.epilepsi.se/

    Epilepsi för att stilla sin oro inbebär att nå en balans. Vilket man gör enligt min erfarenhet via kunskap kunskap om ep om hur det är att leva med hur det är att varr förälder mm
    Du kan beställa böcker och en film fisketuren gratis från ep förbundet eller via denna sida gå in på material om olika sjudomar och klicka dig fram http://www.glaxowellcome.se/
  19. Medlem sedan
    Jan 2002
    #10
    Jag har nu pratat med hab angående larm. Men de sa att det va jätteovanligt att man hade det. Jag ska i alla fall ta upp det med läkaren när vi träffar henne.

    Tack för länkarna.
  20. 10
    Jag har nu pratat med hab angående larm. Men de sa att det va jätteovanligt att man hade det. Jag ska i alla fall ta upp det med läkaren när vi träffar henne.

    Tack för länkarna.
  21. Medlem sedan
    Jan 2002
    #11
    Vad skönt att höra att hon inte blir rädd vid ett anfall.
    Vi har nu varit sjuka i familjen och T har haft feber i flera dagar, så man har varit extra orolig eftersom jag vet att feber kan utlösa ett anfall.
    Men det har varit lugnt än så länge tack och lov.
  22. 11
    Vad skönt att höra att hon inte blir rädd vid ett anfall.
    Vi har nu varit sjuka i familjen och T har haft feber i flera dagar, så man har varit extra orolig eftersom jag vet att feber kan utlösa ett anfall.
    Men det har varit lugnt än så länge tack och lov.
  23. lenee
    #12

    Det var rent ut ett mycket

    märkligt svar Det har de flesta föräldrar med barn som har ep inom vårt hab och även utan hab Många barn och vuxna har inga tilläggshandikapp och tillhör inte hab
    Att det skulle var ovanligt håller jag inte alls med om Ep larm är ett måste
    Skulle vara kul att veta om den som gav dig det svaret hade någon inblicki just ep överhuvud taget Och även om det inte är vanligt inom ert hab så ska de skaffa fram det när du ber om det
    Så det ska bli intressant att höra vad er läkare tycker ,
    Vårt larm larmade så sent som i onsdags då vår dotter krampande vid halv 5 tiden så nog fungerar det Skulle inte kunna vara utan det, Sedan kan jag mista alla andra mer eller meningsfulle hjälpmedel vi fått via hab
  24. 12
    Det var rent ut ett mycket märkligt svar Det har de flesta föräldrar med barn som har ep inom vårt hab och även utan hab Många barn och vuxna har inga tilläggshandikapp och tillhör inte hab
    Att det skulle var ovanligt håller jag inte alls med om Ep larm är ett måste
    Skulle vara kul att veta om den som gav dig det svaret hade någon inblicki just ep överhuvud taget Och även om det inte är vanligt inom ert hab så ska de skaffa fram det när du ber om det
    Så det ska bli intressant att höra vad er läkare tycker ,
    Vårt larm larmade så sent som i onsdags då vår dotter krampande vid halv 5 tiden så nog fungerar det Skulle inte kunna vara utan det, Sedan kan jag mista alla andra mer eller meningsfulle hjälpmedel vi fått via hab
  25. Medlem sedan
    Jan 2002
    #13
    Den jag pratade med hade aldrig hört talas om ep larm men hon hade frågat läkaren som hastigast ( den vi ska träffa) och det var hon som hade sagt att det var ovanligt.
    Men nu vet jag och jag ska stå på mig för det skulle kännas så mycket tryggare med ett larm.
  26. 13
    Den jag pratade med hade aldrig hört talas om ep larm men hon hade frågat läkaren som hastigast ( den vi ska träffa) och det var hon som hade sagt att det var ovanligt.
    Men nu vet jag och jag ska stå på mig för det skulle kännas så mycket tryggare med ett larm.
  27. lenee
    #14

    märkligare än så

    en hab personal som aldrig hört talas om ep- larm Ärligt hon ljuger eller så har hon inte gått sin utbildning det ingår att kunna allt om alla hjälpmedel och att hålla sig updaterad om dem Hon verkar mycket märklig Får man fråga vilket landsting du tillhör ?
    Själva så tillhör vi västra götaland .
    Den enda orsak jag kan komma på är det är dyrt för ditt landsting att skriva ut ett larm Som man lånar och byter ut med vissa års intrevallen om man mot sin önskan behöver det ,
    Jag ska infromera ep förbundet i Stockholm om dett det görs utan att de vet var du bor bara att det finns en sådan händelse För det är ett allvarligt fel som de gör
    Ep förbundet ger regelbundet info om just larm till samtliga hab instanser inom sveriges landsting Så som du förstår okunskap det finns inte eller ska inte finnas ,
    Lycka till hos doktorn och ta inte ett nej du måste orka sova och larmet är en enorm trygghet , även om man ändå känner en oro
    Larmet vi har provades ut första ggr av arbetsterapin på nevro mottagningen inte hab , för det skulle tagit för lång tid men de visste att det fanns ,För oss var det bara tiden som avgjorde att det blev nevro inte hab ,
  28. 14
    märkligare än så en hab personal som aldrig hört talas om ep- larm Ärligt hon ljuger eller så har hon inte gått sin utbildning det ingår att kunna allt om alla hjälpmedel och att hålla sig updaterad om dem Hon verkar mycket märklig Får man fråga vilket landsting du tillhör ?
    Själva så tillhör vi västra götaland .
    Den enda orsak jag kan komma på är det är dyrt för ditt landsting att skriva ut ett larm Som man lånar och byter ut med vissa års intrevallen om man mot sin önskan behöver det ,
    Jag ska infromera ep förbundet i Stockholm om dett det görs utan att de vet var du bor bara att det finns en sådan händelse För det är ett allvarligt fel som de gör
    Ep förbundet ger regelbundet info om just larm till samtliga hab instanser inom sveriges landsting Så som du förstår okunskap det finns inte eller ska inte finnas ,
    Lycka till hos doktorn och ta inte ett nej du måste orka sova och larmet är en enorm trygghet , även om man ändå känner en oro
    Larmet vi har provades ut första ggr av arbetsterapin på nevro mottagningen inte hab , för det skulle tagit för lång tid men de visste att det fanns ,För oss var det bara tiden som avgjorde att det blev nevro inte hab ,

Liknande trådar

  1. Tufft.
    By Strize in forum Gravidsnack
    Svar: 8
    Senaste inlägg: 2011-06-05, 09:39
  2. Vet hur tufft det är...
    By hhkj in forum Epilepsi
    Svar: 3
    Senaste inlägg: 2008-08-07, 20:25
  3. Tufft besked!
    By seife in forum _0812 Decemberbarn
    Svar: 10
    Senaste inlägg: 2008-05-27, 17:43
  4. f*n vad det är tufft!
    By ensamt in forum Ensamförälder
    Svar: 2
    Senaste inlägg: 2006-09-27, 18:15
  5. Tufft
    By MammaMia62 in forum Änglabarn
    Svar: 5
    Senaste inlägg: 2006-09-08, 20:25
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar