Hej! Är nybliven mamma till en liten pojke med hjärtfel. Han heter Victor och är 2 veckor på fredag. Han föddes med ett hjärtfel som ingen visste om, han har ventrikelseptumdefekt (VSD) och förträngning av lungartärklaffen, det kombinerat tror jag att heter Fallots anomali. Finns det någon här som har fått barn med samma hjärtfel och hur har det gått för er?
Vi väntar på besked om när operationen blir, går på hjärtultraljud en gång i veckan för att se att inte trycket i lungartären blir för högt. Han har 88-91 i saturation och puls på 150-170.
*kramar från en nybliven hjärtebarnsmamma*
1
VSD eller Fallots anomali Hej! Är nybliven mamma till en liten pojke med hjärtfel. Han heter Victor och är 2 veckor på fredag. Han föddes med ett hjärtfel som ingen visste om, han har ventrikelseptumdefekt (VSD) och förträngning av lungartärklaffen, det kombinerat tror jag att heter Fallots anomali. Finns det någon här som har fått barn med samma hjärtfel och hur har det gått för er?
Vi väntar på besked om när operationen blir, går på hjärtultraljud en gång i veckan för att se att inte trycket i lungartären blir för högt. Han har 88-91 i saturation och puls på 150-170.
Och grattis till beben!
Fallos anomali är ett rätt vanligt hjärtfel, som de opererar med väldigt bra resultat. Min tjej har en extrem variant av det, hon hade hål mellan kamrarna men saknade helt lungpulsådern, det fanns bra en liten förbindelse mellan lungorna, resten fattades. Hon är opererad tre gånger, två gånger har man satt in shuntar för att föra blodet rätt väg till lungorna, och sedan fick hon en intransplanterad lungpulsåder med klaff när hon var sex år. Sedan dess har hon mått bra, men hon behöver troligen byta ut transplantatet så småningom. Hennes fel heter Pulmonalis atresi med VSD.
Många som har varit inne här med fallot-barn försvinner när barnet har opererats, för de har liksom inga problem kvar. Så om du inte får så många svar från just de mammorna (eller papporna) så betyder det inte att ni är ensamma om det felet utan att barnen blir bra, de behöver inte snacka av sig så mycket. Det kanske kan låta skönt nu när ni är precis mitt uppe i det.
2
Välkommen hit! Och grattis till beben!
Fallos anomali är ett rätt vanligt hjärtfel, som de opererar med väldigt bra resultat. Min tjej har en extrem variant av det, hon hade hål mellan kamrarna men saknade helt lungpulsådern, det fanns bra en liten förbindelse mellan lungorna, resten fattades. Hon är opererad tre gånger, två gånger har man satt in shuntar för att föra blodet rätt väg till lungorna, och sedan fick hon en intransplanterad lungpulsåder med klaff när hon var sex år. Sedan dess har hon mått bra, men hon behöver troligen byta ut transplantatet så småningom. Hennes fel heter Pulmonalis atresi med VSD.
Många som har varit inne här med fallot-barn försvinner när barnet har opererats, för de har liksom inga problem kvar. Så om du inte får så många svar från just de mammorna (eller papporna) så betyder det inte att ni är ensamma om det felet utan att barnen blir bra, de behöver inte snacka av sig så mycket. Det kanske kan låta skönt nu när ni är precis mitt uppe i det.
Hej och välkommen!
Jag är mamma till Eddie, 4år, som föddes med (bl.a.) Fallots. Han opererades när han var 8 månader, och numera går vi på kontroller en gång/år (fast läkaren tycker det räcker med varannat). Han mår väldigt bra, och läkarna är mycket nöjda med resultatet efter operationen. Jag läser ofta här, men skriver inte så mycket.
Grattis till Victor! /Diana
3
Hej och välkommen!
Jag är mamma till Eddie, 4år, som föddes med (bl.a.) Fallots. Han opererades när han var 8 månader, och numera går vi på kontroller en gång/år (fast läkaren tycker det räcker med varannat). Han mår väldigt bra, och läkarna är mycket nöjda med resultatet efter operationen. Jag läser ofta här, men skriver inte så mycket.
Grattis till Victor! /Diana
Jag är mamma till Arvid. Han föddes sept. 06 med fallots och op i GBG i slutet av dec. Då får gärna maila mig om du skulle vilja "prata" lite mer. idag mår Arvid hyfsat men hur framtiden gällande fler op. eller inte vet vi inte så mycket om. När Arvid op. stängdes VSD:n, muskeltillväxt under klaffarna till lungpulsådern togs bort, han lappades i lungpulsådern samt fixade klaffen som var missbildad. Jag förstår att det är mycket funderingar och oro, jag har inte svar på alltmen kanske en del, min mail: [email protected]
4
Hej på dig och välkommen hit!
Jag är mamma till Arvid. Han föddes sept. 06 med fallots och op i GBG i slutet av dec. Då får gärna maila mig om du skulle vilja "prata" lite mer. idag mår Arvid hyfsat men hur framtiden gällande fler op. eller inte vet vi inte så mycket om. När Arvid op. stängdes VSD:n, muskeltillväxt under klaffarna till lungpulsådern togs bort, han lappades i lungpulsådern samt fixade klaffen som var missbildad. Jag förstår att det är mycket funderingar och oro, jag har inte svar på alltmen kanske en del, min mail: [email protected]
Hej och grattis till din lilla prins - jättefin kille! Förstår om du tycker att allt är lite rörigt just nu, det var väl inte så här ni trodde att de skulle bli...
Vad skönt att Victor verkar må så pass bra att de kan vänta med op, det är ju alltid bra om de hinner växa på sig lite. Pulsen verkar alldeles normal för åldern och saturatinen verkar inte alarmerande.
Jag har inga egna erfarenheter av Fallots, då min tjej Alva föddes med andra hjärtmissbildningar. Alva fyller fem år i juni och har fått tid för sin tredje op i mitten av april, de ska då färdigställa hennes enkammarcirkulation.
Det finns en fin site: http://www.growingpeople.se/template...w2.asp?id=2153
(kopiera länken och klistra in den i adressfältet i din webläsare) där kan du läsa om olika hjärtfel, bl a Fallots. Det finns även annat nyttigt att läsa omsom nyblivna föräldrar kan ha nytta av!
Välkommen hit till oss på hjärtebarnssnacket, här kan du ställa frågor av alla de slag eller bara skriva av dig lite oro eller berätta något glädjande!
5
Hej och grattis till din lilla prins - jättefin kille! Förstår om du tycker att allt är lite rörigt just nu, det var väl inte så här ni trodde att de skulle bli...
Vad skönt att Victor verkar må så pass bra att de kan vänta med op, det är ju alltid bra om de hinner växa på sig lite. Pulsen verkar alldeles normal för åldern och saturatinen verkar inte alarmerande.
Jag har inga egna erfarenheter av Fallots, då min tjej Alva föddes med andra hjärtmissbildningar. Alva fyller fem år i juni och har fått tid för sin tredje op i mitten av april, de ska då färdigställa hennes enkammarcirkulation.
Det finns en fin site: http://www.growingpeople.se/template...w2.asp?id=2153
(kopiera länken och klistra in den i adressfältet i din webläsare) där kan du läsa om olika hjärtfel, bl a Fallots. Det finns även annat nyttigt att läsa omsom nyblivna föräldrar kan ha nytta av!
Välkommen hit till oss på hjärtebarnssnacket, här kan du ställa frågor av alla de slag eller bara skriva av dig lite oro eller berätta något glädjande!
Känns lite lättare när det finns barn som fötts med samma hjärtfel som det går bra för. Vi åker iväg till barnkliniken för EKG, hjärtröntgen, lungröntgen och hjärtultraljud på måndag. Hoppas att man känner sig lite lungare efter det...sen väntar vi på besked från ett thoraxteam angående op-datum.
Jobbigt att vara så orolig hela tiden, gråter mycket och känslorna åker berg- och dalbana.
Har ni andra haft problem med viktuppgång och matning med era hjärtebarn? Vi fick börja idag med Infatrini kaloritillägg åt Victor + vanlig bröstmjölk. Han äter väldigt lite och långsamt och ibland spyr han upp allt som man just gett honom.
6
Tack för era svar!
Känns lite lättare när det finns barn som fötts med samma hjärtfel som det går bra för. Vi åker iväg till barnkliniken för EKG, hjärtröntgen, lungröntgen och hjärtultraljud på måndag. Hoppas att man känner sig lite lungare efter det...sen väntar vi på besked från ett thoraxteam angående op-datum.
Jobbigt att vara så orolig hela tiden, gråter mycket och känslorna åker berg- och dalbana.
Har ni andra haft problem med viktuppgång och matning med era hjärtebarn? Vi fick börja idag med Infatrini kaloritillägg åt Victor + vanlig bröstmjölk. Han äter väldigt lite och långsamt och ibland spyr han upp allt som man just gett honom.
Jag känner igen mig i känslor som går upp och ner och att vara väldigt gråtmild. Att få vänta på besked om vad som ska hända tar också på krafterna! Alla hjärtoperationer på barn utföres i Lund eller Göteborg, beroende på var i landet man bor.
När det gäller mat- och viktproblem så är det tyvärr vardag för många hjärtebarnsfamiljer. En del barn sondas alt. får "knapp" (sondning direkt till magsäcken). Att Victor äter lite och långsamt beror troligtvis på att han inte har krafter till mer, då han hjärtfel kräver mycket energi. Därför är det samtidigt väldigt viktigt att de får i sig energi som täcker växtbehovet samt hjärtats behov. Det vanliga är att de får i sig för hjärtats behov men att de inte orkar få i sig tillräckligt för att följa sina kurvor. Att han kräks efter målet kan bero på att kroppen inte orkar ta hand om den mängd han fått.
Be att få kontakt med dietist och ta upp detta problem med er kontaktsjuksköterska så att de har koll på Victor från början.
Det troliga är att matproblematiken ger med sig efter operationen.
7
Hej igen,
Jag känner igen mig i känslor som går upp och ner och att vara väldigt gråtmild. Att få vänta på besked om vad som ska hända tar också på krafterna! Alla hjärtoperationer på barn utföres i Lund eller Göteborg, beroende på var i landet man bor.
När det gäller mat- och viktproblem så är det tyvärr vardag för många hjärtebarnsfamiljer. En del barn sondas alt. får "knapp" (sondning direkt till magsäcken). Att Victor äter lite och långsamt beror troligtvis på att han inte har krafter till mer, då han hjärtfel kräver mycket energi. Därför är det samtidigt väldigt viktigt att de får i sig energi som täcker växtbehovet samt hjärtats behov. Det vanliga är att de får i sig för hjärtats behov men att de inte orkar få i sig tillräckligt för att följa sina kurvor. Att han kräks efter målet kan bero på att kroppen inte orkar ta hand om den mängd han fått.
Be att få kontakt med dietist och ta upp detta problem med er kontaktsjuksköterska så att de har koll på Victor från början.
Det troliga är att matproblematiken ger med sig efter operationen.
Min flicka föddes med AVSD och fallot. Hon opererades då hon var 11 månader (i gbg) och idag mår hon bra. AVSD är ok, med ett mindre läckage och förträningningen på lungartören tog de bort samt en klaff, som kommer att behöva fixas så småningom, om inte förträningen kommer tillbaka inom en snar framtid så blir det op när hon har ett "vuxet" hjärta.
Efter op så fick vi en helt annan tjej, som orkade så mycket mer och mycket mer nyfiken på livet och inte sov så mycket.
Fråga gärna om det är nåt du undrar över.
Å STORT grattis till lill-killen....
8
Min flicka föddes med AVSD och fallot. Hon opererades då hon var 11 månader (i gbg) och idag mår hon bra. AVSD är ok, med ett mindre läckage och förträningningen på lungartören tog de bort samt en klaff, som kommer att behöva fixas så småningom, om inte förträningen kommer tillbaka inom en snar framtid så blir det op när hon har ett "vuxet" hjärta.
Efter op så fick vi en helt annan tjej, som orkade så mycket mer och mycket mer nyfiken på livet och inte sov så mycket.
Fråga gärna om det är nåt du undrar över.
Å STORT grattis till lill-killen....
Min son Andreas föddes 16/9 -05 med transposition (TGA) men de upptäckte det inte förrän han var ett dygn och då låg han nere på ynka 53% i saturation trots 100% syrgas i mask... Vi hamnade i Lund för operation och den genomfördes med lyckat resultat när han var sex dagar gammal. Första natten hemma efter operationen "fyllde" han två veckor...
Idag är han en solstråle som tagit dagisfröknarna med storm... Den ena sa i fredags att hon nog ville gifta sig med honom - synd att han inte var lite äldre bara...
Nå, det var lite om oss!
Välkommen hit, än en gång! Jag vill påstå att vi har högt i tak här inne. Samtidigt kan du här skriva av dig din oro när du känner att omgivningen inte riktigt förstår... och det händer lite nu och då. Vi har alla gått igenom tuffa saker och stöttar varandra så gott det går, i med- och motgångar! Hoppas du också ska trivas!
/Cina
9
Hej och välkommen, säger även jag!
Min son Andreas föddes 16/9 -05 med transposition (TGA) men de upptäckte det inte förrän han var ett dygn och då låg han nere på ynka 53% i saturation trots 100% syrgas i mask... Vi hamnade i Lund för operation och den genomfördes med lyckat resultat när han var sex dagar gammal. Första natten hemma efter operationen "fyllde" han två veckor...
Idag är han en solstråle som tagit dagisfröknarna med storm... Den ena sa i fredags att hon nog ville gifta sig med honom - synd att han inte var lite äldre bara...
Nå, det var lite om oss!
Välkommen hit, än en gång! Jag vill påstå att vi har högt i tak här inne. Samtidigt kan du här skriva av dig din oro när du känner att omgivningen inte riktigt förstår... och det händer lite nu och då. Vi har alla gått igenom tuffa saker och stöttar varandra så gott det går, i med- och motgångar! Hoppas du också ska trivas!
Jag har en pojke som är 6 veckor som har fallots anomali.Just nu har han 100 i suturation men man vet ju inte när det ändras.Jag väntar också på besked om operation. Det är jobbigt var 3:e vecka när man besöker hjärtdoktorn som gör ultraljudet tycker jag .man vet inte hur det förändras från gång till gång.han låg inne på barnvård på påsklovet för dom skulle ge honom blodtrycksmedisin för att minska dom blå attakerna.och det gick bra,men nu är man mest orolig vad som händer härnäst.MVH Johanna
10
Jag har en pojke som är 6 veckor som har fallots anomali.Just nu har han 100 i suturation men man vet ju inte när det ändras.Jag väntar också på besked om operation. Det är jobbigt var 3:e vecka när man besöker hjärtdoktorn som gör ultraljudet tycker jag .man vet inte hur det förändras från gång till gång.han låg inne på barnvård på påsklovet för dom skulle ge honom blodtrycksmedisin för att minska dom blå attakerna.och det gick bra,men nu är man mest orolig vad som händer härnäst.MVH Johanna
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
