Har någon av era hjärtebarn också ett syndrom? Mitt barn har det och det verkar ganska vanligt att hjärtfel hänger ihop med andra avvikelser, t.ex. kromosomförändring. Vi har inte fått nån diagnos på syndromet ännu men har lämnat blodprov för dna-analys.
Jag vet att jag är lite feg som inte vågar sätta ut mitt nick men jag har inte riktigt själv ännu accepterat att mitt barn har ett syndrom. För mig är det mitt älskade barn, inte h*n som har det där syndromet. Är väldigt rädd för att mitt barn ska dömas utifrån det istället för sin egen personlighet.
1
Syndrom? Har någon av era hjärtebarn också ett syndrom? Mitt barn har det och det verkar ganska vanligt att hjärtfel hänger ihop med andra avvikelser, t.ex. kromosomförändring. Vi har inte fått nån diagnos på syndromet ännu men har lämnat blodprov för dna-analys.
Jag vet att jag är lite feg som inte vågar sätta ut mitt nick men jag har inte riktigt själv ännu accepterat att mitt barn har ett syndrom. För mig är det mitt älskade barn, inte h*n som har det där syndromet. Är väldigt rädd för att mitt barn ska dömas utifrån det istället för sin egen personlighet.
ett visst hjärtfel som min dotter har (men inget symdrom) AV commune är tydligen mkt vanligt hos barn som har Downs syndrom. Vi träffade en liten trevlig kille som opererades samtidigt som Tea som hade downs och precis samma hjärtfel som Tea.
Jag har hört att Downs barn överhuvudtaget ofta har hjärtfel, har för mig att det är typ 60-70 % av dem som har just något hjärtfel. Varför vet jag inte, och jag är inte heller 100% ig säker att det är just så hög frekvens som har hjärtfel, men många är det som får hjärtfel som har Downs.
När det gäller andra typer av syndom har jag ingen aning då jag bara "kan" lite mer om just Teas hjärtfel och vet att det är vanligt förekommande hos Downs barn.
Hoppas allt går bra för er ändå, förstår att det är mycket att landa i både hjärtfel och kanske ett symdrom..
Stora kramar och lycka till..
Anja m tre
2
Hej ett visst hjärtfel som min dotter har (men inget symdrom) AV commune är tydligen mkt vanligt hos barn som har Downs syndrom. Vi träffade en liten trevlig kille som opererades samtidigt som Tea som hade downs och precis samma hjärtfel som Tea.
Jag har hört att Downs barn överhuvudtaget ofta har hjärtfel, har för mig att det är typ 60-70 % av dem som har just något hjärtfel. Varför vet jag inte, och jag är inte heller 100% ig säker att det är just så hög frekvens som har hjärtfel, men många är det som får hjärtfel som har Downs.
När det gäller andra typer av syndom har jag ingen aning då jag bara "kan" lite mer om just Teas hjärtfel och vet att det är vanligt förekommande hos Downs barn.
Hoppas allt går bra för er ändå, förstår att det är mycket att landa i både hjärtfel och kanske ett symdrom..
Min tjej har inte heller något syndrom men jag vet att det finns mammor här till barn som har downs.
Vi träffade däremot en kille i Lund som hade catch 22, vi delade iva-sal nu var han bara en pyttebebis då, sen var jag på hjärtebarnsläger ifjol och då träffade vi också en kille med catch som var drygt 2 år.
Att bli dömd utifrån sitt syndrom är ju inget man önskar sitt barn, och det kommer säkert att hända någon gång under livet från utomsående som inte vet, men jag kan inte tänka mig annat än att ditt barn blir sett som en personlighet av de som står er nära och känner er familj.
Hoppas att du får några svar från någon med mer erfarenhet och när du känner att du är redo så får du väl "komma ut"
Kramar Lotta
3
Hejsan! Min tjej har inte heller något syndrom men jag vet att det finns mammor här till barn som har downs.
Vi träffade däremot en kille i Lund som hade catch 22, vi delade iva-sal nu var han bara en pyttebebis då, sen var jag på hjärtebarnsläger ifjol och då träffade vi också en kille med catch som var drygt 2 år.
Att bli dömd utifrån sitt syndrom är ju inget man önskar sitt barn, och det kommer säkert att hända någon gång under livet från utomsående som inte vet, men jag kan inte tänka mig annat än att ditt barn blir sett som en personlighet av de som står er nära och känner er familj.
Hoppas att du får några svar från någon med mer erfarenhet och när du känner att du är redo så får du väl "komma ut"
Det finns fördelar med ett namn på svårigheterna..
Min dotter är muskelsvag, sen motoriskt (ligger lågt på tester visar klart motoriskt försenad..), haft svårt med att tugga och svälja, överrörlig,har Ptos, dubbla urinsystem, asd, vsd, coarcatio aortae m.m.m.m ett namn på ett syndrom hade hjälpt oss att få den hjälp hon behöver, nu måste jag istället räkna upp alla "defekter" .. och ständigt överklaga och kämpa för att hon ska få det hon behöver.
Just nu har det hon har inget namn men såsmåningom har det säkert det! Men vad spelar det för roll annat än praktiskt!? Ingen som jag ser det!
Jag har världens charmigate/mysigaste/finaste Maja! och det är det viktigaste. Hon är som hon är, jag har aldrig velat ha henne annorlunda!
Så mitt råd, se diagnosen på syndromet som en praktisk grej, det blir lättare att ex. söka vårdbidrag, stöd i skolan m.m
Stor Kram till dej och ditt barn!
se det inte som en stämpel, jag ser det aldrig så! Se det mer som en hjälp att förstå problematiken och annat som kan dyka upp på "vägen". Alla är unika, så ingen har alla symtom...
4
Det finns fördelar med ett namn på svårigheterna..
Min dotter är muskelsvag, sen motoriskt (ligger lågt på tester visar klart motoriskt försenad..), haft svårt med att tugga och svälja, överrörlig,har Ptos, dubbla urinsystem, asd, vsd, coarcatio aortae m.m.m.m ett namn på ett syndrom hade hjälpt oss att få den hjälp hon behöver, nu måste jag istället räkna upp alla "defekter" .. och ständigt överklaga och kämpa för att hon ska få det hon behöver.
Just nu har det hon har inget namn men såsmåningom har det säkert det! Men vad spelar det för roll annat än praktiskt!? Ingen som jag ser det!
Jag har världens charmigate/mysigaste/finaste Maja! och det är det viktigaste. Hon är som hon är, jag har aldrig velat ha henne annorlunda!
Så mitt råd, se diagnosen på syndromet som en praktisk grej, det blir lättare att ex. söka vårdbidrag, stöd i skolan m.m
Stor Kram till dej och ditt barn!
se det inte som en stämpel, jag ser det aldrig så! Se det mer som en hjälp att förstå problematiken och annat som kan dyka upp på "vägen". Alla är unika, så ingen har alla symtom...
Oscar har ett syndrom, men jag ser det mer som ett begrepp på ett flertal defekter.
Såvida barnet inte har ett vanligt syndrom så har det inte så stor betydelse. Oscar har ett ovanligt syndrom och vi får iallafall räkna upp alla defekter, för ingen vet iallafall vad syndromet innebär.
Sedan är det ju så att fast ett antal barn har samma syndrom så har man ju för det mesta broblem med olika saker.
I vårat fall har benämningen inte haft någon betydelse, men som föeälder har du ju möjligheten att "läsa på" och förstå och relatera "diffusa" symtom till syndromet och kunna behandla på rätt sätt.
Så, jag både håller med Katarina och inte. I vårat fall finns inga fördelar att syndromet har ett namn, rent medicinskt, men mer för att nyfikna jag kan läsa på, läsa på och läsa på. och få mer att grubbla över.
Kram Hanna
5
Oscar har ett syndrom, men jag ser det mer som ett begrepp på ett flertal defekter.
Såvida barnet inte har ett vanligt syndrom så har det inte så stor betydelse. Oscar har ett ovanligt syndrom och vi får iallafall räkna upp alla defekter, för ingen vet iallafall vad syndromet innebär.
Sedan är det ju så att fast ett antal barn har samma syndrom så har man ju för det mesta broblem med olika saker.
I vårat fall har benämningen inte haft någon betydelse, men som föeälder har du ju möjligheten att "läsa på" och förstå och relatera "diffusa" symtom till syndromet och kunna behandla på rätt sätt.
Så, jag både håller med Katarina och inte. I vårat fall finns inga fördelar att syndromet har ett namn, rent medicinskt, men mer för att nyfikna jag kan läsa på, läsa på och läsa på. och få mer att grubbla över.
Skrev ett långt inlägg som försvann.. kortar ned..
Jag kan bara hålla med dej Hanna, vid ovanliga syndrom så kan jag förstå att man ändå måste förklara en hel del! och det klart att ett namn öppnar upp för möjligheter att ta reda på mera, och där är vi olika endel vill veta allt utifall och andra nöjer sig med det som är här och nu!
Jag tänkte nog mest på lite vanligare..
Om jag skulle försöka förklara Majas skulle jag säga att hon har mosaiker av Noonans syndrom, en vacker dag har det säkert ett namn.. jag skulle gärna ha ett namn på hennes svårigheter. Jag har aldrig sett det som en stämpel!!!!!!!!! Mer som en hjäp på vägen att lösa ,just gåtan kring henne, vad vet man runt detta??
Kramar! Katarina med världens bästa Maja
6
Skrev ett långt inlägg som försvann.. kortar ned..
Jag kan bara hålla med dej Hanna, vid ovanliga syndrom så kan jag förstå att man ändå måste förklara en hel del! och det klart att ett namn öppnar upp för möjligheter att ta reda på mera, och där är vi olika endel vill veta allt utifall och andra nöjer sig med det som är här och nu!
Jag tänkte nog mest på lite vanligare..
Om jag skulle försöka förklara Majas skulle jag säga att hon har mosaiker av Noonans syndrom, en vacker dag har det säkert ett namn.. jag skulle gärna ha ett namn på hennes svårigheter. Jag har aldrig sett det som en stämpel!!!!!!!!! Mer som en hjäp på vägen att lösa ,just gåtan kring henne, vad vet man runt detta??
Kramar! Katarina med världens bästa Maja
Det kan ju också vara ett sätt att få förklaring på saker som man kanske inte har förstått hör ihop med något annat. Får man ett namn på ett syndrom kan man söka på det namnet och ofta hitta "symptom"-listor. Då kanske man upptäcker att "det här stämmer ju också, jag har bara inte sett sambandet". Och på så sätt kanske få hjälp även med det.
Fortsätt läsa och skriv gärna, anonymt eller ej spelar ingen roll. Rätt som det är så släpper det för dej också.
7
Det kan ju också vara ett sätt att få förklaring på saker som man kanske inte har förstått hör ihop med något annat. Får man ett namn på ett syndrom kan man söka på det namnet och ofta hitta "symptom"-listor. Då kanske man upptäcker att "det här stämmer ju också, jag har bara inte sett sambandet". Och på så sätt kanske få hjälp även med det.
Fortsätt läsa och skriv gärna, anonymt eller ej spelar ingen roll. Rätt som det är så släpper det för dej också.
Min dotter fick som 10 åring diagnosen autism men det har ju inget med hjärtfelet att göra vad vi vet. Vi kan ju inte heller med säkerhet säga att hon fötts med det el om det är en svit av operationer, fast vi tror hon hade haft det även utan sitt hjärtfel.
Som liten misstänktes hon ha bl a Noonans men det har hon definitivt inte, hon är för lång för det....
De ´har tagit en massa prover men inte hittat något kromosomfel och inga synliga hjärnskador heller.
hon är trots sin autism normalbegåvad och läser enligt grundskolans läroplan i en liten autismklass.
Anette R
8
Min dotter fick som 10 åring diagnosen autism men det har ju inget med hjärtfelet att göra vad vi vet. Vi kan ju inte heller med säkerhet säga att hon fötts med det el om det är en svit av operationer, fast vi tror hon hade haft det även utan sitt hjärtfel.
Som liten misstänktes hon ha bl a Noonans men det har hon definitivt inte, hon är för lång för det....
De ´har tagit en massa prover men inte hittat något kromosomfel och inga synliga hjärnskador heller.
hon är trots sin autism normalbegåvad och läser enligt grundskolans läroplan i en liten autismklass.
Hej! Elina har Downs syndrom men inte något av de vanliga hjärtfelen som DS-barn ofta har (som skrivs om ovan bl a). Elina föddes väldigt tidigt (v 23+6) och pga det så har hon en öppen ductus som ska slutas inom ett år eller så, men den påverkar henne inte mycket. Hennes stora problem har varit en pulmonell hypertension i kombination med förstorat hjärta som hon utvecklade efter en infektion då hon bara var några månader (eg nyfödd, dvs v 40...).
Jag förstår din rädsla att ditt barn ska "bli" ett syndrom, precis så kände vi också den första tiden. Men ganska snart så blev hon Elina, med Downs syndrom, blont hår, blå ögon och ett jäkla humör! Dvs en egenskap som alla andra :-)
Alla i vår närhet ser henne för den hon är, men tyvärr så händer det ofta när jag träffar "nya" människor och berättar att hon har DS, att jag får kommentarer som "men dom är ju så glada och sociala"... DET få mig att se rött, då har man verkligen stämplat syndromet i pannan på henne!
Lycka till med allt, skriv gärna mer när du vill och orkar!
Mvh Marie
By the way och för info... det är ca 50% av barnen med DS som också föds med hjärtfel.
9
Hej! Elina har Downs syndrom men inte något av de vanliga hjärtfelen som DS-barn ofta har (som skrivs om ovan bl a). Elina föddes väldigt tidigt (v 23+6) och pga det så har hon en öppen ductus som ska slutas inom ett år eller så, men den påverkar henne inte mycket. Hennes stora problem har varit en pulmonell hypertension i kombination med förstorat hjärta som hon utvecklade efter en infektion då hon bara var några månader (eg nyfödd, dvs v 40...).
Jag förstår din rädsla att ditt barn ska "bli" ett syndrom, precis så kände vi också den första tiden. Men ganska snart så blev hon Elina, med Downs syndrom, blont hår, blå ögon och ett jäkla humör! Dvs en egenskap som alla andra :-)
Alla i vår närhet ser henne för den hon är, men tyvärr så händer det ofta när jag träffar "nya" människor och berättar att hon har DS, att jag får kommentarer som "men dom är ju så glada och sociala"... DET få mig att se rött, då har man verkligen stämplat syndromet i pannan på henne!
Lycka till med allt, skriv gärna mer när du vill och orkar!
Mvh Marie
By the way och för info... det är ca 50% av barnen med DS som också föds med hjärtfel.
Min dotter har 22q11-deletionssyndrom (catch 22). Det har varit svårt att acceptera och hantera emellanåt. Framförallt i början innan vi kände henne, var det svårt att tänka framåt utan att må dåligt över alla symptom som skulle kunna visa sig med tiden. Nu är Mathilda nästan 2 år och vi har kommit en bit på väg, vi vet vem hon är, vi ser henne som en hel person utan att veta helt vad som beror på syndromet och inte. Vi har varit noga med vilka vi berättat för och valt tidpunkt. Just för att vi ville att hon ska bli sedd med fördomsfria ögon. Det som är bra med att ha ett namn på syndromet tycker jag är att hjälp finns i beredskap om vi skulle behöva den. Dåligt är att man saknar möjlighet att "bara vara", då det är mkt personer inblandade i ens liv och man har på papper alla problem som kan tänkas dyka upp.
Du kommer att acceptera syndromet, men låt det ta tid,det gör inget. Självklart vill man att ens barn får bästa möjliga förutsättningar i livet, och det är så jobbigt att känna att man inte kan ändra på vissa saker. Vi försöker tänka typ "Utan hjärta kan man inte leva, och hjärtfelet och hjärtoperationen är det tuffaste Mahilda kommer att möta. Hon klarade det, hon kommer att klara allt."
Ditt barn är fortfarande samma älskade barn, och med tiden kommer du att känna att utan syndromet hade detta barn varit ngn annan, inte det barn du nu känner och älskar.
Detta blev långt och lite svamligt, det är svårt att förklara sina tankar i ord ibland...
Du får gärna messa om du vill.
10
Min dotter har 22q11-deletionssyndrom (catch 22). Det har varit svårt att acceptera och hantera emellanåt. Framförallt i början innan vi kände henne, var det svårt att tänka framåt utan att må dåligt över alla symptom som skulle kunna visa sig med tiden. Nu är Mathilda nästan 2 år och vi har kommit en bit på väg, vi vet vem hon är, vi ser henne som en hel person utan att veta helt vad som beror på syndromet och inte. Vi har varit noga med vilka vi berättat för och valt tidpunkt. Just för att vi ville att hon ska bli sedd med fördomsfria ögon. Det som är bra med att ha ett namn på syndromet tycker jag är att hjälp finns i beredskap om vi skulle behöva den. Dåligt är att man saknar möjlighet att "bara vara", då det är mkt personer inblandade i ens liv och man har på papper alla problem som kan tänkas dyka upp.
Du kommer att acceptera syndromet, men låt det ta tid,det gör inget. Självklart vill man att ens barn får bästa möjliga förutsättningar i livet, och det är så jobbigt att känna att man inte kan ändra på vissa saker. Vi försöker tänka typ "Utan hjärta kan man inte leva, och hjärtfelet och hjärtoperationen är det tuffaste Mahilda kommer att möta. Hon klarade det, hon kommer att klara allt."
Ditt barn är fortfarande samma älskade barn, och med tiden kommer du att känna att utan syndromet hade detta barn varit ngn annan, inte det barn du nu känner och älskar.
Detta blev långt och lite svamligt, det är svårt att förklara sina tankar i ord ibland...
Du får gärna messa om du vill.
Tack för era kloka svar! Syndromen som dom funderar på för mitt barn är Noonans eller 22q11 så det är inget direkt "allvarligt". Det är mest omgivningens reaktioner och förutfattade meningar om syndrom som jag är orolig för. Som nån av er skrev så är det ju hjärtat som är det viktigaste att fungerar, för utan hjärta kan man inte leva. Det mesta andra som uppstår i samband med syndromet kan man hjälpa sitt barn med som habilitering och övrigt.
11
Tack för era kloka svar! Syndromen som dom funderar på för mitt barn är Noonans eller 22q11 så det är inget direkt "allvarligt". Det är mest omgivningens reaktioner och förutfattade meningar om syndrom som jag är orolig för. Som nån av er skrev så är det ju hjärtat som är det viktigaste att fungerar, för utan hjärta kan man inte leva. Det mesta andra som uppstår i samband med syndromet kan man hjälpa sitt barn med som habilitering och övrigt.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
