är för att få cochlia-inplantat? känns lite som enda chansen till ett någorlunda normalt liv för vårt barn men vi har förstått att det inte är någon rättighet.........
1
vet någon härinne vad "kraven är för att få cochlia-inplantat? känns lite som enda chansen till ett någorlunda normalt liv för vårt barn men vi har förstått att det inte är någon rättighet.........
Det krävs ju att man hör väldigt dåligt eller är döv. Hur dåligt hör ditt barn? Det finns ju också vissa fysiska krav såsom fungerande hörselnerv och en normal snäcka (cochlea). Det krävs ju också en riskhet i kroppen så att man utan för stora risker kan söva barnet. Sedan när det gäller barn som föds döva kan man inte operera för sent, för då kan hjärnan inte lära sig tolka signalerna på rätt sätt iallafall.
Hälsningar Åsa.
2
Det krävs ju att man hör väldigt dåligt eller är döv. Hur dåligt hör ditt barn? Det finns ju också vissa fysiska krav såsom fungerande hörselnerv och en normal snäcka (cochlea). Det krävs ju också en riskhet i kroppen så att man utan för stora risker kan söva barnet. Sedan när det gäller barn som föds döva kan man inte operera för sent, för då kan hjärnan inte lära sig tolka signalerna på rätt sätt iallafall.
Hälsningar Åsa.
Gränsen går där man hör bättre med Ci än med hörapparat, då har man rätt till att få CI... Vad jag har förstått iaf ...
Men sen undrar jag lite vad du menar med normalt liv?? Jag är döv, har inte något CI , är gift, bor i villa, har körkort men inte volvo men väl en citroen, har tre fina barn, jobbar som lärare, motionerar i den mån jag hinner.. tycker om att läsa böcker, favoritförfattarna just nu är Camilla Läckberg och Stieg Larsson..
Just nu håller jag tillsammans med min man på att fixa ett uterum så vi kan ha flera mysiga grillkvällar i sommar oavsett temperatur och vind tillsammans med goda vänner samt tjocka släkten...
Med andra ord, man kan få ett väldigt gott liv även om man är döv.. Men med ett CI så kan ju kommunikationen med icke-teckenspråkskunniga-hörande underlättas, det sticker jag inte under stol med ...
Jag tror inte du menade något illa med det angående "normalt" liv, så jag ville bara berätta för dig hur en döv människas liv kan vara, så du inte behöver känna nån oro för ditt barn... Fast jag hoppas att det ordnar sig på CI-fronten eller hörapparatsfronten för ert barn.. och med teckenspråket som komplement/parallellt med h-app/CI så fixar det mesta sig för ditt barn...
Lycka till..
3
Gränsen går där man hör bättre med Ci än med hörapparat, då har man rätt till att få CI... Vad jag har förstått iaf ...
Men sen undrar jag lite vad du menar med normalt liv?? Jag är döv, har inte något CI , är gift, bor i villa, har körkort men inte volvo men väl en citroen, har tre fina barn, jobbar som lärare, motionerar i den mån jag hinner.. tycker om att läsa böcker, favoritförfattarna just nu är Camilla Läckberg och Stieg Larsson..
Just nu håller jag tillsammans med min man på att fixa ett uterum så vi kan ha flera mysiga grillkvällar i sommar oavsett temperatur och vind tillsammans med goda vänner samt tjocka släkten...
Med andra ord, man kan få ett väldigt gott liv även om man är döv.. Men med ett CI så kan ju kommunikationen med icke-teckenspråkskunniga-hörande underlättas, det sticker jag inte under stol med ...
Jag tror inte du menade något illa med det angående "normalt" liv, så jag ville bara berätta för dig hur en döv människas liv kan vara, så du inte behöver känna nån oro för ditt barn... Fast jag hoppas att det ordnar sig på CI-fronten eller hörapparatsfronten för ert barn.. och med teckenspråket som komplement/parallellt med h-app/CI så fixar det mesta sig för ditt barn...
Idag är läkarna väldigt FÖR inplantat i tidig ålder.. så hör barnet väldigt dåligt och att det inte finns några fysiska hinder så är det bara att köra på..
Men tyvärr så tror jag att du lurar dig själv om du tror att det är mindre jobb med cochlea inplantat...det krävs massor av jobb och en himla massa resor till sjukhuset... logoped, teckniker, läkare, habilitering, teckenkurser..osv..
Det tar tid............
5
Idag är läkarna väldigt FÖR inplantat i tidig ålder.. så hör barnet väldigt dåligt och att det inte finns några fysiska hinder så är det bara att köra på..
Men tyvärr så tror jag att du lurar dig själv om du tror att det är mindre jobb med cochlea inplantat...det krävs massor av jobb och en himla massa resor till sjukhuset... logoped, teckniker, läkare, habilitering, teckenkurser..osv..
Va? Har du ingen Volvo?? Nej men då är du inte normal Lisbeth Och inte skriver du nåt om en hund heller, det ska man väl ha för att vara normal
Nej skämt åsido, väl svarat Lisbeth. Man ska inte vara orolig för att barnet inte kan få ett bra liv som döv eller CI/HA-bärare, ett liv som är precis lika bra som alla normalhörande
6
Va? Har du ingen Volvo?? Nej men då är du inte normal Lisbeth Och inte skriver du nåt om en hund heller, det ska man väl ha för att vara normal
Nej skämt åsido, väl svarat Lisbeth. Man ska inte vara orolig för att barnet inte kan få ett bra liv som döv eller CI/HA-bärare, ett liv som är precis lika bra som alla normalhörande
Oj, måste visst nyansera mig lite. Trodde väl aldrigatt mitt hastigt ivägskickade inlägg skulle väcka såna reaktioner. Menade absolut inget illa åt något håll och vill verkligen inte kränka någon eller trampa på någons tår...
Självklart förstår jag att livet som hörselskadad kan vara bra trots funktionshinder. Men är i ett läge just nu där jag kämpar med att acceptera att mitt barns och vår familjs liv kommer att te sig mer komplicerat och mer arbetskrävande än andras och skrev helt enkelt precis vad jag känner. Min största oro ligger i att mitt barn utestängs från mellanmänsklig kommunikation i stor utsträckning därför att han inte kan göra sig förstådd eller förstå andra om inte kommunikationen är på hans villkor hela tiden, alltså att det krävs att omgivningen hela tiden anpassar sig till honom men det kasnke jag måste acceptera?
7
Oj, måste visst nyansera mig lite. Trodde väl aldrigatt mitt hastigt ivägskickade inlägg skulle väcka såna reaktioner. Menade absolut inget illa åt något håll och vill verkligen inte kränka någon eller trampa på någons tår...
Självklart förstår jag att livet som hörselskadad kan vara bra trots funktionshinder. Men är i ett läge just nu där jag kämpar med att acceptera att mitt barns och vår familjs liv kommer att te sig mer komplicerat och mer arbetskrävande än andras och skrev helt enkelt precis vad jag känner. Min största oro ligger i att mitt barn utestängs från mellanmänsklig kommunikation i stor utsträckning därför att han inte kan göra sig förstådd eller förstå andra om inte kommunikationen är på hans villkor hela tiden, alltså att det krävs att omgivningen hela tiden anpassar sig till honom men det kasnke jag måste acceptera?
men stämmer det verkligen? Vad jag förstår kan man som gravt hörselskadad få så pass god förståelse för tal och sjläv kunna tala så pass bra så att det inte märks att man är hörselskadad. Det är väl ändå inte möjligt med h.a.? Menar då absolut inte att hörselnedsättning är något att skämmas för men tänekr att det måste vara skönt att kunna bestämma själv om man vill "outa" sig eller inte..
9
men stämmer det verkligen? Vad jag förstår kan man som gravt hörselskadad få så pass god förståelse för tal och sjläv kunna tala så pass bra så att det inte märks att man är hörselskadad. Det är väl ändå inte möjligt med h.a.? Menar då absolut inte att hörselnedsättning är något att skämmas för men tänekr att det måste vara skönt att kunna bestämma själv om man vill "outa" sig eller inte..
Jag är född gravt hörselskadad och har alltid haft hörapparat.
Är bra på läppavläsning och uppfattar tal bra i kontakt med 1-4 personer åt gången.
Har fått höra att jag inte verkar vara så hsk som jag egentligen är pga att jag talar för bra och har så stor hjälp av läppavläsningen.
Blev helt döv 2004 och var totalt döv i 7 månader innan jag fick ett CI/Cochleaimplantat och nu klarar jag mig bra med det.
Är oxo gift, har 2 barn, 3 katter o bor i villa, har bil och pluggar just nu på halvtid. Älskar att jobba ute i trädgården, fotografera och pyssla med mina hemsidor.
Har rest själv i både England och Australien i tonåren och klarat mig bra trots den grava hörselskadan. Är inte rädd för att ta kontakt med främmande människor i köer, affärer etc om jag vill veta något, även om miljön kan vara nog så bullrig.
Jag är född gravt hörselskadad och har alltid haft hörapparat.
Är bra på läppavläsning och uppfattar tal bra i kontakt med 1-4 personer åt gången.
Har fått höra att jag inte verkar vara så hsk som jag egentligen är pga att jag talar för bra och har så stor hjälp av läppavläsningen.
Blev helt döv 2004 och var totalt döv i 7 månader innan jag fick ett CI/Cochleaimplantat och nu klarar jag mig bra med det.
Är oxo gift, har 2 barn, 3 katter o bor i villa, har bil och pluggar just nu på halvtid. Älskar att jobba ute i trädgården, fotografera och pyssla med mina hemsidor.
Har rest själv i både England och Australien i tonåren och klarat mig bra trots den grava hörselskadan. Är inte rädd för att ta kontakt med främmande människor i köer, affärer etc om jag vill veta något, även om miljön kan vara nog så bullrig.
Som någon skrev, så förespråkar läkarna tidig operation för bästa möjliga resultat. Men jag tror ändå på stor individuell variation.
På den skola jag jobbar på finns en pojke som fick CI när han var nästan fem år, han pratar idag bra, kan prata i telefon med folk han känner och tränar och spelar lagspel i en idrottsklubb med enbart hörande.. Han är tvåspråkig och rör sig "fritt" mellan såväl döva, hörselskadade som hörande..
Att resultatet blev så "bra" tror jag beror mycket på hans goda kommunikation innan op, då han hade fått mycket teckenspråk och därmed också mycket kunskap om omvärlden, och det underlättar vid inlärning av ett nytt språk/nya kommunikationsvillkor..
Så att din son är två år, tycker jag inte är oroväckande, frågan är snarare hur hans kommunikativa situation ser ut idag...
En CI-operation skulle innebära för honom att han får möjlighet att höra och lära sig tala och kunna kommunicera med hörande på talat språk...
Men jag vill poängtera att man inte får lägga ett för stort ansvar på ett litet barn att kommunikationen ska fungera.. Vad händer OM implantet skulle gå sönder, eller på något annat sätt inte fungera 100%.. ???
Därför är det viktigt att även de närmaste i barnets omgivning lär sig teckenspråk eller åtminstone tecknad svenska, " att man möts på halva vägen", så barnet själv kan välja den kommunikationskanal som fungerar bäst i olika situationer..
I mitt fall har jag haft tur, min mormor, morfar och två fastrar förutom mina föräldrar gick på teckenkurser, när jag var liten och nästan alla mina kusiner kunde teckna mer eller mindre... Sånt tycker jag är viktigt, man behöver inte bli proffs, bara man kan teckna lite och göra sig förstådd..
Jag blir lite nyfiken, är din son helt döv?? Har ert landsting nekat honom operation??? På vilka grunder i såfall?? jag trodde inte det fanns några landsting som nekade döva barn CI operation idag...
11
Hej..
Som någon skrev, så förespråkar läkarna tidig operation för bästa möjliga resultat. Men jag tror ändå på stor individuell variation.
På den skola jag jobbar på finns en pojke som fick CI när han var nästan fem år, han pratar idag bra, kan prata i telefon med folk han känner och tränar och spelar lagspel i en idrottsklubb med enbart hörande.. Han är tvåspråkig och rör sig "fritt" mellan såväl döva, hörselskadade som hörande..
Att resultatet blev så "bra" tror jag beror mycket på hans goda kommunikation innan op, då han hade fått mycket teckenspråk och därmed också mycket kunskap om omvärlden, och det underlättar vid inlärning av ett nytt språk/nya kommunikationsvillkor..
Så att din son är två år, tycker jag inte är oroväckande, frågan är snarare hur hans kommunikativa situation ser ut idag...
En CI-operation skulle innebära för honom att han får möjlighet att höra och lära sig tala och kunna kommunicera med hörande på talat språk...
Men jag vill poängtera att man inte får lägga ett för stort ansvar på ett litet barn att kommunikationen ska fungera.. Vad händer OM implantet skulle gå sönder, eller på något annat sätt inte fungera 100%.. ???
Därför är det viktigt att även de närmaste i barnets omgivning lär sig teckenspråk eller åtminstone tecknad svenska, " att man möts på halva vägen", så barnet själv kan välja den kommunikationskanal som fungerar bäst i olika situationer..
I mitt fall har jag haft tur, min mormor, morfar och två fastrar förutom mina föräldrar gick på teckenkurser, när jag var liten och nästan alla mina kusiner kunde teckna mer eller mindre... Sånt tycker jag är viktigt, man behöver inte bli proffs, bara man kan teckna lite och göra sig förstådd..
Jag blir lite nyfiken, är din son helt döv?? Har ert landsting nekat honom operation??? På vilka grunder i såfall?? jag trodde inte det fanns några landsting som nekade döva barn CI operation idag...
Vad jag vet så krävs det en hel del träning om man ska få ett bra tal om man är gravt hörselskadad... Det gäller även för dem med CI, man får inget "gratis" som normalhörande barn får... och har man CI så "outar" man sig ändå, om man inte skaffar sig väldigt långt hår,och har den stora turen att födas med tjockt hår, för apparaterna syns väl bakom öronen..
Då är det bättre att man skaffar sig en trygg identitet som gravt hsk/döv/CI-bärare tidigt , smyckar sina apparater och lär sig vara stolt över dem, och inte lär sig att "spela teater" för förr eller senare så gör man bort sig och svarar goddag yxskaft....
Sedan har jag hört en del hsk, som senare landat i sin identitet som hsk, att ett för bra tal kan vara till nackdel ibland för då förstår omgivningen inte att de faktiskt hör dåligt..
12
Vad jag vet så krävs det en hel del träning om man ska få ett bra tal om man är gravt hörselskadad... Det gäller även för dem med CI, man får inget "gratis" som normalhörande barn får... och har man CI så "outar" man sig ändå, om man inte skaffar sig väldigt långt hår,och har den stora turen att födas med tjockt hår, för apparaterna syns väl bakom öronen..
Då är det bättre att man skaffar sig en trygg identitet som gravt hsk/döv/CI-bärare tidigt , smyckar sina apparater och lär sig vara stolt över dem, och inte lär sig att "spela teater" för förr eller senare så gör man bort sig och svarar goddag yxskaft....
Sedan har jag hört en del hsk, som senare landat i sin identitet som hsk, att ett för bra tal kan vara till nackdel ibland för då förstår omgivningen inte att de faktiskt hör dåligt..
Har faktiskt haft en volvo.. men sen bytte vi.. och vovve har vi ingen, men maken tjatar om katt så det blir väl det så småningom... :-)
Självklart är dövheten inte en dans på rosor alltid.. det kan bli lite svårigheter ibland, men de flesta situationer går att lösa på det ena eller det andra sättet.... Det finns så bra tekniska hjälpmedel idag, som blinkers, vibrator, texttelefon, bildtelefon, numera finns "tolken i fickan", så döva kan ta med 3G.mobilen och ringa tolkcentralen från bilaffären och kommunicera med bilförsäljaren via sin 3G!!! Jag har själv inte provat på det än men som sagt, det mesta går att fixa ... och i de fall tekniken inte räcker till så har vi det vanliga hederliga pappret och pennan..
Lisbeth
13
Har faktiskt haft en volvo.. men sen bytte vi.. och vovve har vi ingen, men maken tjatar om katt så det blir väl det så småningom... :-)
Självklart är dövheten inte en dans på rosor alltid.. det kan bli lite svårigheter ibland, men de flesta situationer går att lösa på det ena eller det andra sättet.... Det finns så bra tekniska hjälpmedel idag, som blinkers, vibrator, texttelefon, bildtelefon, numera finns "tolken i fickan", så döva kan ta med 3G.mobilen och ringa tolkcentralen från bilaffären och kommunicera med bilförsäljaren via sin 3G!!! Jag har själv inte provat på det än men som sagt, det mesta går att fixa ... och i de fall tekniken inte räcker till så har vi det vanliga hederliga pappret och pennan..
Jag tycker denna bit är väldigt viktig, och jag tror att det glöms bort nu idag i denna tekniska utveckling, att man fokuserar mycket på tekniken, men glömmer att se helhetsbilden.. och det finns faktiskt barn som inte kan få CI, pga deras hörselfel inte sitter i cochlean... Föräldrarna behöver därför utöver teknisk information få "social" information så de vet att deras döva barn kan få ett gott liv ändå med eller utan CI/oavsett om det blir CI op. eller ej..
Det gör det lättare för föräldrarna att bearbeta och acceptera barnets hörselskada...
Kram...
15
;-).... Ja det måste ju bli lite nyanser ...
Jag tycker denna bit är väldigt viktig, och jag tror att det glöms bort nu idag i denna tekniska utveckling, att man fokuserar mycket på tekniken, men glömmer att se helhetsbilden.. och det finns faktiskt barn som inte kan få CI, pga deras hörselfel inte sitter i cochlean... Föräldrarna behöver därför utöver teknisk information få "social" information så de vet att deras döva barn kan få ett gott liv ändå med eller utan CI/oavsett om det blir CI op. eller ej..
Det gör det lättare för föräldrarna att bearbeta och acceptera barnets hörselskada...
Jag vet inte riktigt när det räknas som försent. Det är lite olika beroende på om man är totalt döv eller om man är hörselskadad (så man haft lite ljudstimulans). Jag TROR (observera att jag TROR) inte att 2 år är för sent.
Men jag säger som Lisbeth,,,är din son döv? Och landstinget nekar honom CI? Eller är han hörselskadad? Om han kan vara hjälpt av vanliga hörapparater så är inte CI ett alternativ. En CI-operation slår ut de små hörselresterna man kan ha och utan sitt CI inkopplat blir personen då totalt döv.
Har han andra tilläggshandikapp? Det kan nämligen också vara ett hinder för CI-op, men det kan också vara en indikation FÖR op.
Du skriver nedan att du är i fasen att acceptera hans handikapp och det får mig att tro att ni ganska nyligen fått beskedet. Mitt råd till er/dig är då att ta det lugnt, tala med din sons hörselpersonal, audionom och läkare. Försök vila i och vara trygg över att de ger det som är bäst för ditt barn. Lycka till.
p.s. Kan tillägga att jag åker på jobbresa nu och vet inte om jag når internet på några dagar. Sedan när jag kommer hem så vänder jag i stort sett bara och åker på scouthajk så jag kanske inte läser här igen förrän på söndagskväll.
16
Jag vet inte riktigt när det räknas som försent. Det är lite olika beroende på om man är totalt döv eller om man är hörselskadad (så man haft lite ljudstimulans). Jag TROR (observera att jag TROR) inte att 2 år är för sent.
Men jag säger som Lisbeth,,,är din son döv? Och landstinget nekar honom CI? Eller är han hörselskadad? Om han kan vara hjälpt av vanliga hörapparater så är inte CI ett alternativ. En CI-operation slår ut de små hörselresterna man kan ha och utan sitt CI inkopplat blir personen då totalt döv.
Har han andra tilläggshandikapp? Det kan nämligen också vara ett hinder för CI-op, men det kan också vara en indikation FÖR op.
Du skriver nedan att du är i fasen att acceptera hans handikapp och det får mig att tro att ni ganska nyligen fått beskedet. Mitt råd till er/dig är då att ta det lugnt, tala med din sons hörselpersonal, audionom och läkare. Försök vila i och vara trygg över att de ger det som är bäst för ditt barn. Lycka till.
p.s. Kan tillägga att jag åker på jobbresa nu och vet inte om jag når internet på några dagar. Sedan när jag kommer hem så vänder jag i stort sett bara och åker på scouthajk så jag kanske inte läser här igen förrän på söndagskväll.
Åh hur kunde du byta bort en Volvobil
Ja katt är mysigt, det hade vi för ett antal år sedan. Men sedan blev han gammal och sjuk och vi fick avliva honom. Så nu har vi hund istället
Ja idag finns det mycket bra teknik, helt sant.
17
Åh hur kunde du byta bort en Volvobil
Ja katt är mysigt, det hade vi för ett antal år sedan. Men sedan blev han gammal och sjuk och vi fick avliva honom. Så nu har vi hund istället
Ja idag finns det mycket bra teknik, helt sant.
Jag skulle råda dig till att snarast ringa och prata med det ci-team som är närmast dig ang. remisser osv. Det finns föräldraorganisationer som tex Barnplantorna (www.barnplantorna.o.se) som du också kan kontakta för att få info. Att vänta med en operation är inte att rekommendera, det blir svårare att komma ikapp för varje år som går... Stort lycka till!
18
Hej! Jag skulle råda dig till att snarast ringa och prata med det ci-team som är närmast dig ang. remisser osv. Det finns föräldraorganisationer som tex Barnplantorna (www.barnplantorna.o.se) som du också kan kontakta för att få info. Att vänta med en operation är inte att rekommendera, det blir svårare att komma ikapp för varje år som går... Stort lycka till!
Nej..det behöver du inte..jag ser iallafall vad d u går igenom just nu..mellan raderna så att säga.. Däremot så vill vi alla härinne hjälpa och berätta så att det kanske låter så.. Jga själv har ju just gått igenom allt..nu ska vi koppla på CI den 13 juni..och det är såå spännande så.. Min tjej är ju född döv och då har hon inget hörselminne vilket gör att hon börjar från noll..alltså lika med när ett foster är i ca vecka 23 och de börjar höra inne i magen.. Vad jag förstår så har er pojke hört tidigare? Då har han bättre förutsättningar..men som sagt de är små och hjärnan är fantastisk!!
Lycka till och ropa om du vill prata!!
20
Nej..det behöver du inte..jag ser iallafall vad d u går igenom just nu..mellan raderna så att säga.. Däremot så vill vi alla härinne hjälpa och berätta så att det kanske låter så.. Jga själv har ju just gått igenom allt..nu ska vi koppla på CI den 13 juni..och det är såå spännande så.. Min tjej är ju född döv och då har hon inget hörselminne vilket gör att hon börjar från noll..alltså lika med när ett foster är i ca vecka 23 och de börjar höra inne i magen.. Vad jag förstår så har er pojke hört tidigare? Då har han bättre förutsättningar..men som sagt de är små och hjärnan är fantastisk!!
Lycka till och ropa om du vill prata!!
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
Och inte skriver du nåt om en hund heller, det ska man väl ha för att vara normal
