Idag kom beskedet som vi fasat för, Elliot har kromosomdefekten catch 22. Vi har knappt hunnit smälta dom första beskeden och nu kommer det här. Varje gång en läkare tittar på honom så får vi ett nytt tragiskt besked. Jag vill bara ta lilleman i famnen och rymma från allt, bara låtsas att allt är bra och att verkligheten inte finns! Hos mamma och pappa ska man ju vara trygg, hur kan livet vara så grymt mot oskyldiga bebisar??
1
Tårarna är snart slut Idag kom beskedet som vi fasat för, Elliot har kromosomdefekten catch 22. Vi har knappt hunnit smälta dom första beskeden och nu kommer det här. Varje gång en läkare tittar på honom så får vi ett nytt tragiskt besked. Jag vill bara ta lilleman i famnen och rymma från allt, bara låtsas att allt är bra och att verkligheten inte finns! Hos mamma och pappa ska man ju vara trygg, hur kan livet vara så grymt mot oskyldiga bebisar??
Hej Maria, jag förstår att det måste kännas som det ena nederlaget efter det andra. Det du får försöka trösta dig med är ju att för Elliot så är detta inget konstigt eller annorlunda. Han kommer ju aldrig veta av något annat än att vara just Elliot, med och utan defekter. Det är ju vi föräldrar som får ta den största smällen i och med att vi har en "mall" om hur barn ska vara när de föds.
Det finns en dikt som jag tror heter "Välkommen till Holland", som beskriver känslan av att saker och ting inte blir som man tänkt men att det trots allt blir rätt bra till slut och att det är helt ok i Holland trots att jag trodde att jag skulle till Italien.
Hoppas att du förstår kontentan av mitt försök att peppa dig. Du kommer sannolikt att känna dig väldigt ledsen, besviken och arg under en tid framöver men så småningom tror jag att du kommer att se Elliot som person och inte som ett "funktionshinder".
Alla känslor du har kring detta är helt ok, man får tycka synd om sig själv för att just jag "råkat" ut för detta. Man behöver inte vara så himla glad över att "det kunde varit värre" och alla andra käcka kommenterar som omgivningen brukar sprida omkring sig. Ingen som inte varit med om detta/liknande har någon aning om vad du kan tänkas känna.
Försök att få träffa någon professionell att prata med dettta om ex. kurator/psykolog. Så att du får rätt hjälp att bearbeta detta redan från början.
Jag önskar dig och din familj all lycka till och att Elliot och ska få må bra!
Skickar alla mina styrkekramar till dig!
2
Hej Maria, jag förstår att det måste kännas som det ena nederlaget efter det andra. Det du får försöka trösta dig med är ju att för Elliot så är detta inget konstigt eller annorlunda. Han kommer ju aldrig veta av något annat än att vara just Elliot, med och utan defekter. Det är ju vi föräldrar som får ta den största smällen i och med att vi har en "mall" om hur barn ska vara när de föds.
Det finns en dikt som jag tror heter "Välkommen till Holland", som beskriver känslan av att saker och ting inte blir som man tänkt men att det trots allt blir rätt bra till slut och att det är helt ok i Holland trots att jag trodde att jag skulle till Italien.
Hoppas att du förstår kontentan av mitt försök att peppa dig. Du kommer sannolikt att känna dig väldigt ledsen, besviken och arg under en tid framöver men så småningom tror jag att du kommer att se Elliot som person och inte som ett "funktionshinder".
Alla känslor du har kring detta är helt ok, man får tycka synd om sig själv för att just jag "råkat" ut för detta. Man behöver inte vara så himla glad över att "det kunde varit värre" och alla andra käcka kommenterar som omgivningen brukar sprida omkring sig. Ingen som inte varit med om detta/liknande har någon aning om vad du kan tänkas känna.
Försök att få träffa någon professionell att prata med dettta om ex. kurator/psykolog. Så att du får rätt hjälp att bearbeta detta redan från början.
Jag önskar dig och din familj all lycka till och att Elliot och ska få må bra!
Förstår dina tårar och inget jag säger kan göra det lättare, men det blir lättare när allt fått sjunka in.
min dotter tog också prov för catch 22 som liten, de letade efter allt möjligt, men inga prover visade något. Hon var 10 år när hon fick diagnosen autistiskt syndrom och vi hade ju då under alla år fattat att hon inte bara var hjärtsjuk, men hos oss blev det mer en lättnad att få diagnosen.
Under alla år skylldes hennes problem på hjärtat och tyvärr är det så i sverige att man lättare får stöd, både från samhälle och myndigheter med en diagnos på papper.
I grund och botten spelar det ingen roll för barnet är den samma, man älskar dem oavsett.
Kram Anette R
3
Förstår dina tårar och inget jag säger kan göra det lättare, men det blir lättare när allt fått sjunka in.
min dotter tog också prov för catch 22 som liten, de letade efter allt möjligt, men inga prover visade något. Hon var 10 år när hon fick diagnosen autistiskt syndrom och vi hade ju då under alla år fattat att hon inte bara var hjärtsjuk, men hos oss blev det mer en lättnad att få diagnosen.
Under alla år skylldes hennes problem på hjärtat och tyvärr är det så i sverige att man lättare får stöd, både från samhälle och myndigheter med en diagnos på papper.
I grund och botten spelar det ingen roll för barnet är den samma, man älskar dem oavsett.
Självklart är du ledsen och förtvivlad. Men det kommer att gå över, du kommer att bli glad igen. Visst, det kommer att finnas där inom dig för alltid, men troligen inte som en sorg, utan som en vetskap och en hjälp att förklara varför Elliot kanske inte funkar som alla andra i alla lägen.
Det är så konstigt egentligen: om man får en diagnos innan man har märkt att något är fel, så blir man förtvivlad, allt rasar. Har man däremot haft problem, sökt hjälp, blivit skickad runt, emotsagd, kämpat och strävat och till slut får en diagnos, så är det en lättnad, man får en förklaring till vad man själv vetat. Hade någon sagt till oss att MImi förutom sitt hjärtfel även har en tarmsjukdom, så hade jag blivit så ledsen. Sett en skräckfylld framtid framför mig. Nu har vi vetat om hennes tarmsjukdom i snart ett år, och den diagnosen har förklarat så mycket för hon har haft problem sedan hon var ett år, och hon är 17 år nu. Det har inte alltid varit hjärtfelet som varit boven i dramat, det har varit hennes dåliga näringsupptag. Tänk om vi vetat det redan när hon började skolan. Om hon fått behandling redan då. Det var en sten som föll från mitt hjärta när läkaren sa att hon har en sjukdom som orsakar hennes diarréer, det är inte bara en obalans.
Har du sett att det finns ett snack som heter kromosomer? där finns flera av hjärtebarnsmammorna. Det finns även en egen föräldraförening för catch 22, som du kan kontakta när du känner att du orkar. Träffa andra i samma situation är den bästa terapin, tror jag. Se att livet är rätt normalt.
Styrkekramar
Pia
5
Självklart är du ledsen och förtvivlad. Men det kommer att gå över, du kommer att bli glad igen. Visst, det kommer att finnas där inom dig för alltid, men troligen inte som en sorg, utan som en vetskap och en hjälp att förklara varför Elliot kanske inte funkar som alla andra i alla lägen.
Det är så konstigt egentligen: om man får en diagnos innan man har märkt att något är fel, så blir man förtvivlad, allt rasar. Har man däremot haft problem, sökt hjälp, blivit skickad runt, emotsagd, kämpat och strävat och till slut får en diagnos, så är det en lättnad, man får en förklaring till vad man själv vetat. Hade någon sagt till oss att MImi förutom sitt hjärtfel även har en tarmsjukdom, så hade jag blivit så ledsen. Sett en skräckfylld framtid framför mig. Nu har vi vetat om hennes tarmsjukdom i snart ett år, och den diagnosen har förklarat så mycket för hon har haft problem sedan hon var ett år, och hon är 17 år nu. Det har inte alltid varit hjärtfelet som varit boven i dramat, det har varit hennes dåliga näringsupptag. Tänk om vi vetat det redan när hon började skolan. Om hon fått behandling redan då. Det var en sten som föll från mitt hjärta när läkaren sa att hon har en sjukdom som orsakar hennes diarréer, det är inte bara en obalans.
Har du sett att det finns ett snack som heter kromosomer? där finns flera av hjärtebarnsmammorna. Det finns även en egen föräldraförening för catch 22, som du kan kontakta när du känner att du orkar. Träffa andra i samma situation är den bästa terapin, tror jag. Se att livet är rätt normalt.
Konstigt, jag låg och tänkte på just denna dikt imorse, den hängde vid Edwins sängplats på rum 3, avd 323, jag tyckte den var så fin. Imorse låg jag och funderade hur jag kunde hitta den igen, tänkte faktiskt fråga här!
Tack så mycket!!
kram Sofia
6
Konstigt, jag låg och tänkte på just denna dikt imorse, den hängde vid Edwins sängplats på rum 3, avd 323, jag tyckte den var så fin. Imorse låg jag och funderade hur jag kunde hitta den igen, tänkte faktiskt fråga här!
Tack så mycket!!
kram Sofia
Tack! Vilken underbar text. Vi har ju faktiskt varit i Italien med våra stora barn så vi får nog ställa oss in på att det blir Holland den här gången.
Jag har en äldre bror som är gravt utvecklingsstörd och bor på ett gruppboende. Han mår som en prins och har allt han kan önska sig, jag har växt upp med hans handikapp och ser det som det mest naturliga i världen. Vår oro beror väl mest på att vi inte vet vad kromosomdefekten kommer innebära för Elliot.
8
Tack! Vilken underbar text. Vi har ju faktiskt varit i Italien med våra stora barn så vi får nog ställa oss in på att det blir Holland den här gången.
Jag har en äldre bror som är gravt utvecklingsstörd och bor på ett gruppboende. Han mår som en prins och har allt han kan önska sig, jag har växt upp med hans handikapp och ser det som det mest naturliga i världen. Vår oro beror väl mest på att vi inte vet vad kromosomdefekten kommer innebära för Elliot.
Tack Anette! Jag har förstått att det är en klar fördel att ha en diagnos på papper när man ska kastas in i strider med myndigheter. Vi har försökt att intala oss det hela tiden att diagnosen ger oss ett försprång inför dagis, skolstart osv.
Det som känns skrämmande är att inte veta hur det kommer påverka honom. Har han "bara" hjärtfel och klumpfot, eller kommer vi hela tiden att stöta på nya svårigheter?
Kram Maria
9
Tack Anette! Jag har förstått att det är en klar fördel att ha en diagnos på papper när man ska kastas in i strider med myndigheter. Vi har försökt att intala oss det hela tiden att diagnosen ger oss ett försprång inför dagis, skolstart osv.
Det som känns skrämmande är att inte veta hur det kommer påverka honom. Har han "bara" hjärtfel och klumpfot, eller kommer vi hela tiden att stöta på nya svårigheter?
Kram Maria
Ni måste ha kämpat i uppförsbacke i många år. Jag förstår verkligen fördelen med att få diagnosen så här tidigt. Läkaren jag pratade med igår påpekade att det var smart av läkaren på östra att tänka på att ta detta provet. Det var inget prov man hade tänkt att göra utan han nämnde att det kunde vara bra att göra innan operationerna ifall man behövde bestråla blodet. Han tyckte att vi kunde avvakta lite med provet men eftersom
man bara behöver ett blodprov så stod vi på oss och ville att man tog provet samma dag.
10
Ni måste ha kämpat i uppförsbacke i många år. Jag förstår verkligen fördelen med att få diagnosen så här tidigt. Läkaren jag pratade med igår påpekade att det var smart av läkaren på östra att tänka på att ta detta provet. Det var inget prov man hade tänkt att göra utan han nämnde att det kunde vara bra att göra innan operationerna ifall man behövde bestråla blodet. Han tyckte att vi kunde avvakta lite med provet men eftersom
man bara behöver ett blodprov så stod vi på oss och ville att man tog provet samma dag.
Precis så där känner jag också, att det känns värre att veta när barnen är litet alla "hemska" saker som syndromet innebär än att efter flera år få bekräftat vad man misstänkt länge.
Vi har fortfarande inte fått svar på vårt barns kromosomprov, det skulle tydligen ta flera månader.
Så innan vi får det svart på vitt lever iaf jag i hoppet om att barnet inte har något syndrom alls...naivt jag vet men just nu känns det som enda sättet.
Många kramar till Maria-Elliot som är så modig och skriver om sin son!!!
13
Precis så där känner jag också, att det känns värre att veta när barnen är litet alla "hemska" saker som syndromet innebär än att efter flera år få bekräftat vad man misstänkt länge.
Vi har fortfarande inte fått svar på vårt barns kromosomprov, det skulle tydligen ta flera månader.
Så innan vi får det svart på vitt lever iaf jag i hoppet om att barnet inte har något syndrom alls...naivt jag vet men just nu känns det som enda sättet.
Många kramar till Maria-Elliot som är så modig och skriver om sin son!!!
Varför tar det så lång tid att få svar? Det är ju fruktansvärt att behöva vänta så länge.
Hoppas att ni får ett positivt besked. Du får gärna höra av dig till mig om du vill.
Tänker på er! / Maria
15
Varför tar det så lång tid att få svar? Det är ju fruktansvärt att behöva vänta så länge.
Hoppas att ni får ett positivt besked. Du får gärna höra av dig till mig om du vill.
Tänker på er! / Maria
Hej
Jag vill bara skicka styrke kramar till er och instämmer i allt som jennie säger. Läs dikten om och om igen. Det är inte så tokigt ändå.
Men det där med nya överaskningar varje gång man är på läkarbesök är inte roligt, det har vi också bittert fått erfara.
Men däremellan så kan det ändå vara rätt bra.
Jag älskar "välkommen till holland" och läser den ofta för min egen skull.
16
Hej
Jag vill bara skicka styrke kramar till er och instämmer i allt som jennie säger. Läs dikten om och om igen. Det är inte så tokigt ändå.
Men det där med nya överaskningar varje gång man är på läkarbesök är inte roligt, det har vi också bittert fått erfara.
Men däremellan så kan det ändå vara rätt bra.
Jag älskar "välkommen till holland" och läser den ofta för min egen skull.
Gud va jobbigt det måste va för er just nu.
Jag vet inte hur det känns men när dom tog en fostervattenprov ifrån mig under min graviditet, så var jag livrädd att det skulle vara nån kromosondefekt. Men du e verkligen en stark mamma, kanske kommer du vara en av oss starkaste.
MÅNGA VARMA KRAMAR.
Sköt om er och ta väl hand om lilla prinsen.
/sussi83
17
Gud va jobbigt det måste va för er just nu.
Jag vet inte hur det känns men när dom tog en fostervattenprov ifrån mig under min graviditet, så var jag livrädd att det skulle vara nån kromosondefekt. Men du e verkligen en stark mamma, kanske kommer du vara en av oss starkaste.
MÅNGA VARMA KRAMAR.
Sköt om er och ta väl hand om lilla prinsen.
/sussi83
Stöta på svårigheter kommer ni allt att göra, men hur de kommer bli kan ingen svara på. Om du läser om Catch 22 så finns det en hel del som kan drabba barnen, men ingen har allt och ingen får alla symtom eller har dem i samma omfattning.
När J föddes tordde de först att hon hade Downs, men det var det inte. Sedan såg de när hon var ca 2 att hon inte använde sin högra sida fullt ut, misstanke om hjärnskada, gjorde röntgen men den visade inget.
Sedan fick hon diagnos språkstörning, hade dålig balans och motorik, det kom något nytt jämt som vi oroade oss för.
Hon har gjort två EEG, röntgat skallen två ggr, tagit kromosomprover 2 ggr . Opererat bort mandlar x 1 och polyp x 2. Gått hos sjukgymnast, logoped, neurolog, habilitering sedan 6 års ålder.
Haft ät störning sedan hon föddes, ätit själv men små måltider, har trång hals, får kosttillskott sedan 8,5 års ålder, har melatonin till natten.
Det är en gediger lista på vad man går igenom men den ser inte likadan ut för någon och det är ingen ide att oroa sig i förskott.
I slutändan har vi det jättebra. J lever och är lycklig , det är det enda som betyder något.....
Kram Anette
18
Stöta på svårigheter kommer ni allt att göra, men hur de kommer bli kan ingen svara på. Om du läser om Catch 22 så finns det en hel del som kan drabba barnen, men ingen har allt och ingen får alla symtom eller har dem i samma omfattning.
När J föddes tordde de först att hon hade Downs, men det var det inte. Sedan såg de när hon var ca 2 att hon inte använde sin högra sida fullt ut, misstanke om hjärnskada, gjorde röntgen men den visade inget.
Sedan fick hon diagnos språkstörning, hade dålig balans och motorik, det kom något nytt jämt som vi oroade oss för.
Hon har gjort två EEG, röntgat skallen två ggr, tagit kromosomprover 2 ggr . Opererat bort mandlar x 1 och polyp x 2. Gått hos sjukgymnast, logoped, neurolog, habilitering sedan 6 års ålder.
Haft ät störning sedan hon föddes, ätit själv men små måltider, har trång hals, får kosttillskott sedan 8,5 års ålder, har melatonin till natten.
Det är en gediger lista på vad man går igenom men den ser inte likadan ut för någon och det är ingen ide att oroa sig i förskott.
I slutändan har vi det jättebra. J lever och är lycklig , det är det enda som betyder något.....
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
