Ny - massor med frågor..
Epilepsi
  1. Medlem sedan
    May 2007
    #1

    Ny - massor med frågor..

    Hej !
    Jag är ny här och också "ny" som epilepsi-förälder. Eller egentligen så har min son haft ep i minst 1,5 år men det är först nu vi fått diagnosen. Nu har vi börjat medicinera och tusen och en frågor dyker upp i våra huvuden. Det här är enda stället på nätet som jag hittat någon form av forum där barn med ep diskuteras - någon som har tips på fler ställen ?

    Vår sons anfall har gäckat läkarna - han får inga kramper alls och andra faktorer bla EEG kurvan har också gjort att läkarna varit tveksamma. De har varit inne på hjärta och ämnesomsättningssjukdomar innan vi slutligen råkade på en barnneurolog i Lund som vågade ge oss en ep diagnos.

    Är det någon mer här som har ett barn som inte krampar. Min sons typiska anfall ser ut så här - går upp ur sängen på morgonen - går runt lite - ser ut att må dåligt - sätter sig på huk och tappar sedan medvetandet, blir helt slapp i kroppen och är väck i 5-6 minuter innan han långsamt kommer tillbaka.

    Vi väntar på en MR för att få en bättre prognos om framtiden men de säger att det förmodligen inte är något han kommer att växa från.

    Vi har börjat medicinera med Trileptal och nu vet jag inte vad jag skall tro - han har inte haft något stort anfall men jag tycker att han verkar ha små yrselattacker eller något liknande. Han har dessutom börjat kissa på sig vilket inte var vanligt för honom tidigare. Två gånger på en vecka har han dessutom trillat från lekställningar. Vet inte om det är biverkningar eller ep ? Han har svårt själv att sätta ord på det eftersom han bara är 4år.

    Jag känner mig mest förvirrad och rädd inför framtiden och vad vi har att vänta ??
    Någon som känner igen förvirring och förtvivlan innan man vet ???
  2. 1
    Ny - massor med frågor.. Hej !
    Jag är ny här och också "ny" som epilepsi-förälder. Eller egentligen så har min son haft ep i minst 1,5 år men det är först nu vi fått diagnosen. Nu har vi börjat medicinera och tusen och en frågor dyker upp i våra huvuden. Det här är enda stället på nätet som jag hittat någon form av forum där barn med ep diskuteras - någon som har tips på fler ställen ?

    Vår sons anfall har gäckat läkarna - han får inga kramper alls och andra faktorer bla EEG kurvan har också gjort att läkarna varit tveksamma. De har varit inne på hjärta och ämnesomsättningssjukdomar innan vi slutligen råkade på en barnneurolog i Lund som vågade ge oss en ep diagnos.

    Är det någon mer här som har ett barn som inte krampar. Min sons typiska anfall ser ut så här - går upp ur sängen på morgonen - går runt lite - ser ut att må dåligt - sätter sig på huk och tappar sedan medvetandet, blir helt slapp i kroppen och är väck i 5-6 minuter innan han långsamt kommer tillbaka.

    Vi väntar på en MR för att få en bättre prognos om framtiden men de säger att det förmodligen inte är något han kommer att växa från.

    Vi har börjat medicinera med Trileptal och nu vet jag inte vad jag skall tro - han har inte haft något stort anfall men jag tycker att han verkar ha små yrselattacker eller något liknande. Han har dessutom börjat kissa på sig vilket inte var vanligt för honom tidigare. Två gånger på en vecka har han dessutom trillat från lekställningar. Vet inte om det är biverkningar eller ep ? Han har svårt själv att sätta ord på det eftersom han bara är 4år.

    Jag känner mig mest förvirrad och rädd inför framtiden och vad vi har att vänta ??
    Någon som känner igen förvirring och förtvivlan innan man vet ???
  3. Medlem sedan
    Jan 2007
    #2
    Hej, jag har en fråga, tycker du själv att han behöver medicinera? Jag menar, är hans besvär så besvärliga eller så ofta att han har nytta av medicinen? För fast du har diagnosen så betyder inte det automatiskt att ni måste ge medicin.
  4. 2
    Hej, jag har en fråga, tycker du själv att han behöver medicinera? Jag menar, är hans besvär så besvärliga eller så ofta att han har nytta av medicinen? För fast du har diagnosen så betyder inte det automatiskt att ni måste ge medicin.
  5. mamma till 3
    #3
    Då måste jag få fråga dig av vilken anledning man väljer att inte ge sitt barn medicin...??? Medicinen tar i många fall bort anfall helt, alternativt minimerar anfallen mycket.
    Förstår inte riktigt din fundering. Ju fortare du uppnår anfallsfrihet dessto större chans att ditt barn bli anfallsfri längre fram.
    Är det biverkningarna du tänker på? Meningen är ju att man skall försöka uppnå bästa anfallsfrihet _utan_ biverkningar, det tror jag de flesta neurologer strävar efter...
  6. 3
    Då måste jag få fråga dig av vilken anledning man väljer att inte ge sitt barn medicin...??? Medicinen tar i många fall bort anfall helt, alternativt minimerar anfallen mycket.
    Förstår inte riktigt din fundering. Ju fortare du uppnår anfallsfrihet dessto större chans att ditt barn bli anfallsfri längre fram.
    Är det biverkningarna du tänker på? Meningen är ju att man skall försöka uppnå bästa anfallsfrihet _utan_ biverkningar, det tror jag de flesta neurologer strävar efter...
  7. Medlem sedan
    May 2007
    #4
    Skall försöka förtydliga vad jag menade.
    Jo, jag tycker att Trileptalen hjälper honom. Han verkar må bättre och vara mer "balanserad" på morgnarna och han har ju inte haft någon tendens till anfall på mornarna som han hade tidigare flera gånger i veckan.
    Men samtidigt funderar jag över de andra sakerna med att han verkat yr på dagarna och kissat på sig - är det biverkningar av medicinen? Eller är det jag som mamma som blivit extra vaksam och "övertolkar" vanliga "fyra-årings olyckor" ?

    Min andra stora fundering är om någon mer här har ett barn som inte krampar när de tappar medvetandet ? Läkarna vi mött verkar förbryllade över detta vilket gör mig extra orolig att det inte är någon "vanlig" epilepsi. Jag kan så lite om det här.
  8. 4
    Skall försöka förtydliga vad jag menade.
    Jo, jag tycker att Trileptalen hjälper honom. Han verkar må bättre och vara mer "balanserad" på morgnarna och han har ju inte haft någon tendens till anfall på mornarna som han hade tidigare flera gånger i veckan.
    Men samtidigt funderar jag över de andra sakerna med att han verkat yr på dagarna och kissat på sig - är det biverkningar av medicinen? Eller är det jag som mamma som blivit extra vaksam och "övertolkar" vanliga "fyra-årings olyckor" ?

    Min andra stora fundering är om någon mer här har ett barn som inte krampar när de tappar medvetandet ? Läkarna vi mött verkar förbryllade över detta vilket gör mig extra orolig att det inte är någon "vanlig" epilepsi. Jag kan så lite om det här.
  9. mamma till 3
    #5
    Hej Titti70!!
    Jag förstod vad du menade och dina funderingar... mitt svar var till Lorena då hon undrade om du verkligen skulle medicinera din son....Jag har lite svårt att förstå varför man inte skall medicinera någon som har stängt återkommande anfall!
    Dina funderingar har jag tyvärr inga svar på. Det kan ju vara en biverkning alternativt att anfallen ändrat karaktär efter att han börjat medicinera.

    Beträffande hur anfallen ser ut så finns det så många olika varianter. Det är bara ett av många olika som ger "riktiga" kramper. Vårt barn föll ihop och blev blå i ansiktet utan några klassiska ryckningar (om du förstår hur jag menar) . Vid andra tillfällen så gick han bara omkring och var "borta" och okontaktbar.

    Har ni kontakt med någon duktig barnneurolog som kan förklara mer?? För mig var det skönt att få veta så mycket som möjligt och göra alla de undersökningar och prover som gick att göra...
    Ovissheten ärverkligen jättejobbig!!
    Tänker på er och hoppas allt går åt rätt håll!
  10. 5
    Hej Titti70!!
    Jag förstod vad du menade och dina funderingar... mitt svar var till Lorena då hon undrade om du verkligen skulle medicinera din son....Jag har lite svårt att förstå varför man inte skall medicinera någon som har stängt återkommande anfall!
    Dina funderingar har jag tyvärr inga svar på. Det kan ju vara en biverkning alternativt att anfallen ändrat karaktär efter att han börjat medicinera.

    Beträffande hur anfallen ser ut så finns det så många olika varianter. Det är bara ett av många olika som ger "riktiga" kramper. Vårt barn föll ihop och blev blå i ansiktet utan några klassiska ryckningar (om du förstår hur jag menar) . Vid andra tillfällen så gick han bara omkring och var "borta" och okontaktbar.

    Har ni kontakt med någon duktig barnneurolog som kan förklara mer?? För mig var det skönt att få veta så mycket som möjligt och göra alla de undersökningar och prover som gick att göra...
    Ovissheten ärverkligen jättejobbig!!
    Tänker på er och hoppas allt går åt rätt håll!
  11. mamma till 3
    #6
    STÄNDIGT återkommande anfall, inte stängt återkommande....
  12. 6
    STÄNDIGT återkommande anfall, inte stängt återkommande....
  13. Medlem sedan
    Jul 2005
    #7
    Jag känner igen anfallen väl. Min fyraåring har liknande anfall, inga ryckningar, han bara tappar muskeltonus och är sedan okontaktbar en stund. Jag har inte kunnat vänja mig vid det här, blir alltid väldigt rädd och sedan när allt är bra igen ofantligt trött
  14. 7
    Jag känner igen anfallen väl. Min fyraåring har liknande anfall, inga ryckningar, han bara tappar muskeltonus och är sedan okontaktbar en stund. Jag har inte kunnat vänja mig vid det här, blir alltid väldigt rädd och sedan när allt är bra igen ofantligt trött
  15. denna gång anonym
    #8
    Men om man har så långa krampanfall som 5-6 minuter så ska man väl medicinera! har aldrig träffat en läkare som nämnt att man inte skulle göra det. Min son har haft svår ep och jag har ep men är krampfri med medicin. Jag vet inte om du själv haft ep men det har jag och det "grumlar hjärnan" jag är trött och mår dåligt och tappar minnet i en vecka efter anfall och jag har träningsvärk i felra dagar, när jag har "små" anfall så kan jag säga att de är väldgit obehagliga och jag mår dåligt av dem och blir glömsk i flera dagar, så jag skulle inte vilja vara utan medicin för med medicin är jag krampfri.
  16. 8
    Men om man har så långa krampanfall som 5-6 minuter så ska man väl medicinera! har aldrig träffat en läkare som nämnt att man inte skulle göra det. Min son har haft svår ep och jag har ep men är krampfri med medicin. Jag vet inte om du själv haft ep men det har jag och det "grumlar hjärnan" jag är trött och mår dåligt och tappar minnet i en vecka efter anfall och jag har träningsvärk i felra dagar, när jag har "små" anfall så kan jag säga att de är väldgit obehagliga och jag mår dåligt av dem och blir glömsk i flera dagar, så jag skulle inte vilja vara utan medicin för med medicin är jag krampfri.
  17. Medlem sedan
    Jan 2007
    #9
    Det är inget att bli så upprörd över, att jag frågar om barnet har mycket besvär? Som du själv är medveten om så är epilepsi en sjukdom som ser väldigt olika ut från fall till fall. Men läkarna medicinerar ALLA. Jag rekommenderar ingenting, jag bara ställde en enkel fråga och jag förstår av Tittis svar att hon tycker att hennes son har det bättre med medicin.

    Vår dotter medicinerar inte, och det har gått väldigt bra. Och det är just hon, men kan tänkas att det finns fler som hon och det kan vara skönt att höra att man inte måste medicinera bara för att "trenden" är så. Jag förstår att de flesta vill och behöver medicin och så är det för dem. Man måste förstå att alla är olika.
  18. 9
    Det är inget att bli så upprörd över, att jag frågar om barnet har mycket besvär? Som du själv är medveten om så är epilepsi en sjukdom som ser väldigt olika ut från fall till fall. Men läkarna medicinerar ALLA. Jag rekommenderar ingenting, jag bara ställde en enkel fråga och jag förstår av Tittis svar att hon tycker att hennes son har det bättre med medicin.

    Vår dotter medicinerar inte, och det har gått väldigt bra. Och det är just hon, men kan tänkas att det finns fler som hon och det kan vara skönt att höra att man inte måste medicinera bara för att "trenden" är så. Jag förstår att de flesta vill och behöver medicin och så är det för dem. Man måste förstå att alla är olika.
  19. mamma till 3
    #10
    Jag är inte det minsta upprörd dock blir jag _väldigt_ frågande då du upprepade gånger ifrågasätter medicinering.
    Har ens barn återkommande anfall på 5-6 minuter då barnet är "väck" så är det väl ganska uppenbart att det skall medicineras..!!??
    Det är underbart att din dotter klarar sig utan medicin och det går bra, men jag kan absolut inte hålla med dig om att det går en "trend" i att medicinera.
    Vår sons neurolog var från början _väldigt_ tydlig med att så¨fort han varit anfallsfri i två år skall uttrappning göras.
    Att vi sedan av stor oro valt att förlänga hans medicinering är en helt annan fråga och det är absolut inte på läkares inrådan!
  20. 10
    Jag är inte det minsta upprörd dock blir jag _väldigt_ frågande då du upprepade gånger ifrågasätter medicinering.
    Har ens barn återkommande anfall på 5-6 minuter då barnet är "väck" så är det väl ganska uppenbart att det skall medicineras..!!??
    Det är underbart att din dotter klarar sig utan medicin och det går bra, men jag kan absolut inte hålla med dig om att det går en "trend" i att medicinera.
    Vår sons neurolog var från början _väldigt_ tydlig med att så¨fort han varit anfallsfri i två år skall uttrappning göras.
    Att vi sedan av stor oro valt att förlänga hans medicinering är en helt annan fråga och det är absolut inte på läkares inrådan!
  21. Medlem sedan
    Jan 2007
    #11
    Låt mig ifrågasätta. Låt andra ha andra åsikter. Tro inte att du vet allt lika lite som jag tror att jag vet allt. Det är faktiskt en trend att medicinera alla och detta med två-årsmetoden har utvärderats och har inte visat ha någon som helst effekt på FRAMTIDEN EFTER de två åren. Det finns alltid en modell som följs och med tiden ändras riktlinjerna och medicinerna. Vad jag önskar är att man fritt ska kunna ifrågasätta och kanske ändå finna att det som läkaren erbjuder faktiskt är det bästa i sitt fall. Det finns inget som är uppenbart som du skriver, vad som finns är frågor att ställa. Det finns inget dåligt i det. Men jag vet att när man själv valt en modell att behandla sitt barn efter så har man valt det bästa alternativet och vill tro att man sitter på valet som skulle passa alla med samma sjukdom. Var inte så stingslig, jag har INTE ifrågasatt någons behandling!
  22. 11
    Låt mig ifrågasätta. Låt andra ha andra åsikter. Tro inte att du vet allt lika lite som jag tror att jag vet allt. Det är faktiskt en trend att medicinera alla och detta med två-årsmetoden har utvärderats och har inte visat ha någon som helst effekt på FRAMTIDEN EFTER de två åren. Det finns alltid en modell som följs och med tiden ändras riktlinjerna och medicinerna. Vad jag önskar är att man fritt ska kunna ifrågasätta och kanske ändå finna att det som läkaren erbjuder faktiskt är det bästa i sitt fall. Det finns inget som är uppenbart som du skriver, vad som finns är frågor att ställa. Det finns inget dåligt i det. Men jag vet att när man själv valt en modell att behandla sitt barn efter så har man valt det bästa alternativet och vill tro att man sitter på valet som skulle passa alla med samma sjukdom. Var inte så stingslig, jag har INTE ifrågasatt någons behandling!
  23. denna gång anonym
    #12
    Fast som jag skrivit nedan så kan man må väldigt dåligt av krampanfall även efteråt och om du själv inte haft anfall så vet du inte hur hemskt det kan vara, dessutom kan hjärnan ta skada och har du rätt utbildning för att ta beslutet -ingen medicinering-? Det är ingen trend att man medicinerar mot kramper utan det är för det behövs. Har läkare rekomenderat er att inte medicinera? eller har ni själva beslutat det?
  24. 12
    Fast som jag skrivit nedan så kan man må väldigt dåligt av krampanfall även efteråt och om du själv inte haft anfall så vet du inte hur hemskt det kan vara, dessutom kan hjärnan ta skada och har du rätt utbildning för att ta beslutet -ingen medicinering-? Det är ingen trend att man medicinerar mot kramper utan det är för det behövs. Har läkare rekomenderat er att inte medicinera? eller har ni själva beslutat det?
  25. Medlem sedan
    May 2007
    #13
    Hej,
    Jo vi träffade en bra neurolog till slut tror jag. Det var han som gav oss diagnosen.
    Problemet är väl att han lovade att vi skulle få tid hos ep-sköterska för en samlad information och det har vi fortfarande inte fått. Så vi har inte fått möjlighet att ställa frågor sedan den där kvällen när vi fick diagnos.
    Skall ringa sjukhuset i morgon och fråga vad som händer. Känner att vi behöver diskutera våra funderingar !
  26. 13
    Hej,
    Jo vi träffade en bra neurolog till slut tror jag. Det var han som gav oss diagnosen.
    Problemet är väl att han lovade att vi skulle få tid hos ep-sköterska för en samlad information och det har vi fortfarande inte fått. Så vi har inte fått möjlighet att ställa frågor sedan den där kvällen när vi fick diagnos.
    Skall ringa sjukhuset i morgon och fråga vad som händer. Känner att vi behöver diskutera våra funderingar !
  27. Medlem sedan
    May 2007
    #14
    Angående medicinering så har jag själv en ganska stor respekt för att stoppa i mig själv och mitt barn mediciner i onödan så jag förstår din inställning.

    Jag/vi bygger mitt/vårt beslut på det svar vi fått av överläkaren i barnneurologi. Jag frågade om det fanns någon annan anledning att medicinera än att "slippa uppleva" de stora anfallen med medvetslöshet. Hans svar var att eftersom man registrerar att barnet har en epilepsiaktivitet under sömn leder det med största sannolikhet till att barnet inte i längden får all den djupsömn som är så viktig för en människa. I förlängningen kan det leda till koncentrationssvårigheter och inlärningsproblem. Medicineringen leder till att eeg aktiviteten minskar/försvinner vilket ger barnet en bättre sömn och därmed bättre förutsättningar i vardag och skola.

    För mig lät det klokt. Det som hänt är också att min son som hittills i sitt 4åriga liv aldrig sovit en hel natt, bara på ett par veckor sovit merparten av nätterna - så i vårt fall stämde nog läkarnas teori.

    Men jag är den förste att tycka att det är viktigt att man själv som förälder skaffar sig kunskap om vad och varför man stoppar i sig själv och sina barn mediciner !

    //Titti
  28. 14
    Angående medicinering så har jag själv en ganska stor respekt för att stoppa i mig själv och mitt barn mediciner i onödan så jag förstår din inställning.

    Jag/vi bygger mitt/vårt beslut på det svar vi fått av överläkaren i barnneurologi. Jag frågade om det fanns någon annan anledning att medicinera än att "slippa uppleva" de stora anfallen med medvetslöshet. Hans svar var att eftersom man registrerar att barnet har en epilepsiaktivitet under sömn leder det med största sannolikhet till att barnet inte i längden får all den djupsömn som är så viktig för en människa. I förlängningen kan det leda till koncentrationssvårigheter och inlärningsproblem. Medicineringen leder till att eeg aktiviteten minskar/försvinner vilket ger barnet en bättre sömn och därmed bättre förutsättningar i vardag och skola.

    För mig lät det klokt. Det som hänt är också att min son som hittills i sitt 4åriga liv aldrig sovit en hel natt, bara på ett par veckor sovit merparten av nätterna - så i vårt fall stämde nog läkarnas teori.

    Men jag är den förste att tycka att det är viktigt att man själv som förälder skaffar sig kunskap om vad och varför man stoppar i sig själv och sina barn mediciner !

    //Titti
  29. mamma till 3
    #15
    Jag har definitivt inte påstått att _jag_ vet allt, däremot litar jag på att barnneurologer med många års utbildning samt erfarenhet vet _mycket_ mer än vad du gör.
    Tycker det är lite vanskligt att ifrågasätta medicinering utan några som helst belägg för det.
    Längre ner så tyckte du inte "tjejen2" skulle medicinera med så låg anfallsfrekvens och det var nästan så hon fick gå in och försvara detta.
    Hon om någon, som är vuxen och verkligen kan välja själv, väljer att medicinera med full självklarhet.
    Vad säger det egentligen? Hon förklarar och argumenterar för sitt val.Barn som inte kan välja själva har experter (barnneurologer) och oss föräldrar att luta sig i mot. Jag hoppas att de flesta föräldrar försöker tänka till lite mer i dessa situationer, än att låta sina barn "stå ut" med lite anfall titt som tätt, för att gå mot trenden...

    Och Ja, jag tycker fortfarande att det är mycket märkligt att du ifrågasätter medicinering mot återkommande anfall, sen kan du kalla mig stingslig om du vill det!
  30. 15
    Jag har definitivt inte påstått att _jag_ vet allt, däremot litar jag på att barnneurologer med många års utbildning samt erfarenhet vet _mycket_ mer än vad du gör.
    Tycker det är lite vanskligt att ifrågasätta medicinering utan några som helst belägg för det.
    Längre ner så tyckte du inte "tjejen2" skulle medicinera med så låg anfallsfrekvens och det var nästan så hon fick gå in och försvara detta.
    Hon om någon, som är vuxen och verkligen kan välja själv, väljer att medicinera med full självklarhet.
    Vad säger det egentligen? Hon förklarar och argumenterar för sitt val.Barn som inte kan välja själva har experter (barnneurologer) och oss föräldrar att luta sig i mot. Jag hoppas att de flesta föräldrar försöker tänka till lite mer i dessa situationer, än att låta sina barn "stå ut" med lite anfall titt som tätt, för att gå mot trenden...

    Och Ja, jag tycker fortfarande att det är mycket märkligt att du ifrågasätter medicinering mot återkommande anfall, sen kan du kalla mig stingslig om du vill det!
  31. Medlem sedan
    May 2007
    #16
    Skönt att höra att någon känner igen dem. Läkarna har ju inte riktigt velat tro att det var ep. tidigare eftersom de hela tiden sagt att det var så "otypiska" anfall.

    Har ni fått någon diagnos på vilken "typ" av ep det är? Till oss sa det att det sannolikt är en partiell typ just för att det inte är typiska anfall för "vanlig" barnepilepsi.

    Visst är det chockartat varje gång. Eftersom vi inte heller hittills har vetat att det var ep utan läkarna misstänkt hjärtfel mm så har vi inte heller kunnat "slappna av". Men man vänjer sig nog aldrig vid att se sitt barn medvetslöst.

    Precis som du så påverkar det mig väldigt mycket. Även om sonen blir pigg så kommer ju min chockreaktion efteråt - när allt är bra.

    Titti
  32. 16
    Skönt att höra att någon känner igen dem. Läkarna har ju inte riktigt velat tro att det var ep. tidigare eftersom de hela tiden sagt att det var så "otypiska" anfall.

    Har ni fått någon diagnos på vilken "typ" av ep det är? Till oss sa det att det sannolikt är en partiell typ just för att det inte är typiska anfall för "vanlig" barnepilepsi.

    Visst är det chockartat varje gång. Eftersom vi inte heller hittills har vetat att det var ep utan läkarna misstänkt hjärtfel mm så har vi inte heller kunnat "slappna av". Men man vänjer sig nog aldrig vid att se sitt barn medvetslöst.

    Precis som du så påverkar det mig väldigt mycket. Även om sonen blir pigg så kommer ju min chockreaktion efteråt - när allt är bra.

    Titti
  33. Medlem sedan
    Jan 2007
    #17
    Mycket tack för ditt svar. Du förstår vad jag menar och jag förstår alldeles utmärkt ert beslut. Hoppas allt går bra.
  34. 17
    Mycket tack för ditt svar. Du förstår vad jag menar och jag förstår alldeles utmärkt ert beslut. Hoppas allt går bra.
  35. Medlem sedan
    Jan 2007
    #18
    Vi har själva beslutat att inte medicinera. Och det har gått över förväntan. På sjukhuset var de länge förbannade och nu är de mest förvånade. Jag rekommenderar ingen att göra som vi, vill bara låta veta att man ibland kan ta ett eget beslut med kunskap om sina omständigheter. Jag ifrågasätter ingens beslut om att medicinera men ni borde heller inte ifrågasätta vårt beslut att inte medicinera. Jag behöver inte vara neurolog för att ha hjärna att kunna läsa till mig saker och få ihop det. Jag vet att det uppfattas som kaxigt och korkat men man måste vara medveten om att läkarnas sätt att behandla inte alltid är det optimala sättet. Vår dotter har dessutom diabetes och glutenallergi, så vi har fått kämpa många gånger för att göra som vi tycker och tror är bäst för henne. Läkarna har nu faktiskt tillit till oss också.

    Just vad gäller behandling av epilepsi så behandlas alla för att det inte ska uppstå en situation där läkaren kan ställas till svars.
  36. 18
    Vi har själva beslutat att inte medicinera. Och det har gått över förväntan. På sjukhuset var de länge förbannade och nu är de mest förvånade. Jag rekommenderar ingen att göra som vi, vill bara låta veta att man ibland kan ta ett eget beslut med kunskap om sina omständigheter. Jag ifrågasätter ingens beslut om att medicinera men ni borde heller inte ifrågasätta vårt beslut att inte medicinera. Jag behöver inte vara neurolog för att ha hjärna att kunna läsa till mig saker och få ihop det. Jag vet att det uppfattas som kaxigt och korkat men man måste vara medveten om att läkarnas sätt att behandla inte alltid är det optimala sättet. Vår dotter har dessutom diabetes och glutenallergi, så vi har fått kämpa många gånger för att göra som vi tycker och tror är bäst för henne. Läkarna har nu faktiskt tillit till oss också.

    Just vad gäller behandling av epilepsi så behandlas alla för att det inte ska uppstå en situation där läkaren kan ställas till svars.
  37. Medlem sedan
    Jan 2007
    #19
    Jag har inte ifrågasatt någons medicinering - jag frågade och hon svarade vänligt. Jag betackar mig inställningen att eftersom jag inte är barnneurolog så kan jag inte besluta något. Beklagar också att du tror att vi tagit vårt beslut utan några som helst belägg. Jag bestrider inte någons medicinering vid många anfall heller. Och ja, du är stingslig och fast i ditt eget.
  38. 19
    Jag har inte ifrågasatt någons medicinering - jag frågade och hon svarade vänligt. Jag betackar mig inställningen att eftersom jag inte är barnneurolog så kan jag inte besluta något. Beklagar också att du tror att vi tagit vårt beslut utan några som helst belägg. Jag bestrider inte någons medicinering vid många anfall heller. Och ja, du är stingslig och fast i ditt eget.
  39. mamma till 3
    #20
    Nu gällde ju inte inlägget _dig_ och _din_ dotter utan ursprungsinlägget var "- går upp ur sängen på morgonen - går runt lite - ser ut att må dåligt - sätter sig på huk och tappar sedan medvetandet, blir helt slapp i kroppen och är väck i 5-6 minuter innan han långsamt kommer tillbaka."

    Om ett barn har upprepade anfall på 5-6 minuter där de dessutom _inte_ tror det är en form av barnepilepsi som kan växa bort, så vore allt annat en medicinering vanskligt.
    Beträffande din dotter så tycker jag åter igen att det är fantastiskt, dock undrar jag om hon haft liknande anfallsdiagnos som andra beskrivit.
    Av ren nyfikenhet undrar jag hur hennes anfall såg ut, hur ofta de kom och dessutom hur många år hon hade anfall innan de försvann??
    Hoppas du vill svara, för det låter uppenbarligen jättebra att det gått så bra!
  40. 20
    Nu gällde ju inte inlägget _dig_ och _din_ dotter utan ursprungsinlägget var "- går upp ur sängen på morgonen - går runt lite - ser ut att må dåligt - sätter sig på huk och tappar sedan medvetandet, blir helt slapp i kroppen och är väck i 5-6 minuter innan han långsamt kommer tillbaka."

    Om ett barn har upprepade anfall på 5-6 minuter där de dessutom _inte_ tror det är en form av barnepilepsi som kan växa bort, så vore allt annat en medicinering vanskligt.
    Beträffande din dotter så tycker jag åter igen att det är fantastiskt, dock undrar jag om hon haft liknande anfallsdiagnos som andra beskrivit.
    Av ren nyfikenhet undrar jag hur hennes anfall såg ut, hur ofta de kom och dessutom hur många år hon hade anfall innan de försvann??
    Hoppas du vill svara, för det låter uppenbarligen jättebra att det gått så bra!
Sidan 1 av 3 123 SistaSista

Liknande trådar

  1. ny här - med massor av frågor...
    By Ingrid med Arvid in forum _0809 Septemberbarn
    Svar: 7
    Senaste inlägg: 2008-09-18, 20:17
  2. Massor av frågor ang GI
    By Nybörjare in forum Vikt
    Svar: 2
    Senaste inlägg: 2007-07-15, 16:26
  3. Massor med frågor. Ny här.
    By Anna P in forum Språk- och talstörningar
    Svar: 2
    Senaste inlägg: 2006-08-21, 20:10
  4. massor av frågor
    By Ulrika in forum Planera för barn
    Svar: 5
    Senaste inlägg: 2006-02-14, 17:02
  5. massor av frågor
    By Helene_med_Alexander in forum Epilepsi
    Svar: 3
    Senaste inlägg: 2005-12-19, 13:44
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar