Hej!
Malin och Micke heter vi och bor i Björklinge,2 mil norr om Uppsala.
Vår lilla kille Olle föddes i november-06 med ett enkammarhjärta.
Vi har hittils hunnit med två svängar till Göteborg.
Vid det första besöket som varade i princip hela januari fick Olle en shunt och en pacemaker.
För en vecka sedan kom vi tillbaka från besök 2 där vi gjorde en Glenn-operation, den här gången var vi borta ca 5 veckor.
Olle verkar efter mycket strul(Bl.a nästan 3 veckor på IVA) nu äntligen vara på väg åt rätt håll och blir piggare för varje dag.
MVH// Malin och Micke
1
Presentation, ny här Hej!
Malin och Micke heter vi och bor i Björklinge,2 mil norr om Uppsala.
Vår lilla kille Olle föddes i november-06 med ett enkammarhjärta.
Vi har hittils hunnit med två svängar till Göteborg.
Vid det första besöket som varade i princip hela januari fick Olle en shunt och en pacemaker.
För en vecka sedan kom vi tillbaka från besök 2 där vi gjorde en Glenn-operation, den här gången var vi borta ca 5 veckor.
Olle verkar efter mycket strul(Bl.a nästan 3 veckor på IVA) nu äntligen vara på väg åt rätt håll och blir piggare för varje dag.
Hej Malin!
Kul att höra att ni kommit hem och att det verkar gå åt rätt håll!! Jag har tänkt så mycket på er. Synd bara att vi inte hann träffas innan ni åkte. Kram Sofia
2
Hej Malin!
Kul att höra att ni kommit hem och att det verkar gå åt rätt håll!! Jag har tänkt så mycket på er. Synd bara att vi inte hann träffas innan ni åkte. Kram Sofia
Hej Malin!
Jag heter Maria och har en liten kille på 1 månad som har VSD, pulmonal stenos, klumpfötter och för två dagar sedan fick han diagnosen catch 22. Allt är väldigt nytt för oss och vi har inte hunnit sätta oss in vår nya situation ännu. När livet känns som mest hopplöst så loggar jag in här och läser alla stärkande ord som skrivs. Hoppas du kommer att trivas här.
Kram Maria
3
Hej Malin!
Jag heter Maria och har en liten kille på 1 månad som har VSD, pulmonal stenos, klumpfötter och för två dagar sedan fick han diagnosen catch 22. Allt är väldigt nytt för oss och vi har inte hunnit sätta oss in vår nya situation ännu. När livet känns som mest hopplöst så loggar jag in här och läser alla stärkande ord som skrivs. Hoppas du kommer att trivas här.
Kram Maria
Hej. och välkommen hit.
Jag kan förstå hur jobbigt ni har haft det, men hoppas att allt ordnar sig i slut ändan. Det kommer att gå jätte bra ska du se..
Själv e jag mamma till en liten flicka som föddes med transposition. Hon opererades medesamma efter att hon föddes.
/sussi83
4
Hej. och välkommen hit.
Jag kan förstå hur jobbigt ni har haft det, men hoppas att allt ordnar sig i slut ändan. Det kommer att gå jätte bra ska du se..
Själv e jag mamma till en liten flicka som föddes med transposition. Hon opererades medesamma efter att hon föddes.
/sussi83
Välkommen hit, här kan man dela både glädje och sorg med gott samvete.
Själv heter jag Hanna och bor med man och tre barn i Harbo, dvs nästan granne med er. Vår Oscar har ett ovanligt syndrom med bla ledfelställningar och aorta dilatation som upptäcktes och opererades hösten -03. Han har en mekanisk aortaklaff och äter Waran kontinuerligt.
Annars är det fullt upp hemma hos oss. :-)
Välkommen igen
MVH
Hanna
5
Välkommen hit, här kan man dela både glädje och sorg med gott samvete.
Själv heter jag Hanna och bor med man och tre barn i Harbo, dvs nästan granne med er. Vår Oscar har ett ovanligt syndrom med bla ledfelställningar och aorta dilatation som upptäcktes och opererades hösten -03. Han har en mekanisk aortaklaff och äter Waran kontinuerligt.
Annars är det fullt upp hemma hos oss. :-)
Välkomna hem och välkommen till detta suvuräna snackforum! Här kan man skriva om allt mellan glädje och sorg. Få tips och råd om mångt och mycket. Tilläggas bör ju dock att vi alla är lekmän, så det är inga professionella diagnoser som ställs här
Jag hoppas att det ska vara slutstrulat för Olles del, så han får möjlighet att återhämta sig efter de första kaotiska sex månaderna! Och att ni som föräldrar får möjlighet att landa så sakteliga i vardagen och njuta av er lilla kille.
Jag heter Jennie och bor tillsammans med min man i Bälinge (på vägen till er...). Tillsammans har vi vår underbara tjej Alva, som fyller fem på måndag. Hon har också en variant av enkammarhjärta och skulle ha gjort sin TCPC i mitten av april. Det upptäcktes dock på op-dagen att hon har autoimmun neutropeni (bildar antikroppar mot sina neutrofila granulocyter - en sorts vita blodkroppar) så de tordes inte genomföra op. Nu väntar vi att få en ny tid men det troliga är att det blir först efter sommaren...
6
Välkomna hem och välkommen till detta suvuräna snackforum! Här kan man skriva om allt mellan glädje och sorg. Få tips och råd om mångt och mycket. Tilläggas bör ju dock att vi alla är lekmän, så det är inga professionella diagnoser som ställs här
Jag hoppas att det ska vara slutstrulat för Olles del, så han får möjlighet att återhämta sig efter de första kaotiska sex månaderna! Och att ni som föräldrar får möjlighet att landa så sakteliga i vardagen och njuta av er lilla kille.
Jag heter Jennie och bor tillsammans med min man i Bälinge (på vägen till er...). Tillsammans har vi vår underbara tjej Alva, som fyller fem på måndag. Hon har också en variant av enkammarhjärta och skulle ha gjort sin TCPC i mitten av april. Det upptäcktes dock på op-dagen att hon har autoimmun neutropeni (bildar antikroppar mot sina neutrofila granulocyter - en sorts vita blodkroppar) så de tordes inte genomföra op. Nu väntar vi att få en ny tid men det troliga är att det blir först efter sommaren...
Hej! jag heter Pia och är mamma till Mimi som är 17 år och nästan äldst här, tror jag (både Mimi och jag....) Mimi är född utan lungpulsåder, dvs ingen avgång alls från hjärtat till lungorna. Hon hade en VSD (hål mellan kamrarna)också ,men nu är hon korrigerad sedan 11 år tillbaka och mår jättebra.
7
Hej! jag heter Pia och är mamma till Mimi som är 17 år och nästan äldst här, tror jag (både Mimi och jag....) Mimi är född utan lungpulsåder, dvs ingen avgång alls från hjärtat till lungorna. Hon hade en VSD (hål mellan kamrarna)också ,men nu är hon korrigerad sedan 11 år tillbaka och mår jättebra.
Jag är också mamma till en Olle. Han föddes i januari för sex år sedan. Även min Olle har enkammarhjärta, hans vänstra kammare är/var underutvecklad, HLHS.
Olle är opererad i Lund fyra gånger (fem gånger egentligen eftersom han fick knapp där också), senast var i november -02 då man gjorde sista momentet i enkammarprocessen. Vägen dit var jobbig och inte helt komplikationsfri. Idag mår Olle efter omständigheterna oförskämt bra, han går på dagis, ska upp i förskolan i höst, spelar fotboll, kör fyrhjuling, åker skridsko, spelar playstation och är rätt allmänt sexårstrotsig. Vi bor på Gotland.
Jag skriver inte så ofta, är nog inne i en svacka, men läser så gott som varje dag. Har själv fått mycket stöd och hjälp från detta forum och hoppas du/ni ska känna det också.
Hoppas och tror att ni ska få lite lugn och ro nu, och att Olle bara blir piggare och starkare vartefter. Efter Glen känns det som om man kan andas ut lite (upplevde jag i alla fall).
Varmt välkomna hit!
Frida
8
Hej!
Jag är också mamma till en Olle. Han föddes i januari för sex år sedan. Även min Olle har enkammarhjärta, hans vänstra kammare är/var underutvecklad, HLHS.
Olle är opererad i Lund fyra gånger (fem gånger egentligen eftersom han fick knapp där också), senast var i november -02 då man gjorde sista momentet i enkammarprocessen. Vägen dit var jobbig och inte helt komplikationsfri. Idag mår Olle efter omständigheterna oförskämt bra, han går på dagis, ska upp i förskolan i höst, spelar fotboll, kör fyrhjuling, åker skridsko, spelar playstation och är rätt allmänt sexårstrotsig. Vi bor på Gotland.
Jag skriver inte så ofta, är nog inne i en svacka, men läser så gott som varje dag. Har själv fått mycket stöd och hjälp från detta forum och hoppas du/ni ska känna det också.
Hoppas och tror att ni ska få lite lugn och ro nu, och att Olle bara blir piggare och starkare vartefter. Efter Glen känns det som om man kan andas ut lite (upplevde jag i alla fall).
Välkommen! Jag är också ganska ny på forumet och trivs jättebra. Jag är gift och har 3 barn. Victor som föddes för 11 veckor sedan har Fallots tetralogi med DORV. Han ska göra en totalkorrigeringsoperation av hjärtat den 14 juni så vi är ganska så nervösa just nu. Hoppas att du ska trivas här!
/Mia
10
Välkommen! Jag är också ganska ny på forumet och trivs jättebra. Jag är gift och har 3 barn. Victor som föddes för 11 veckor sedan har Fallots tetralogi med DORV. Han ska göra en totalkorrigeringsoperation av hjärtat den 14 juni så vi är ganska så nervösa just nu. Hoppas att du ska trivas här!
Hej Sofia!!
Det var synd att vi inte hann träffas en gång till innan vi åkte hem.Hoppas ni mår bra!
Nu behöver vi inte åka till sjukhuset förrän på måndag, känns jätteskönt!
Ha det så bra! kram Malin
12
Hej Sofia!!
Det var synd att vi inte hann träffas en gång till innan vi åkte hem.Hoppas ni mår bra!
Nu behöver vi inte åka till sjukhuset förrän på måndag, känns jätteskönt!
Ha det så bra! kram Malin
Hej på er!!!!
Tack allihopa för det varma välkomnandet!!!
Det är alltid skönt att höra att man inte är ensam!
Nu har vi fått permission från sjukhuset(vi är fortfarande inskrivna) tills på måndag då det är dax för ett nytt ultraljud. Det är så underbart att få sova i sin egen säng!
Innan operationen åt inte Olle så mycket själv,han har sond och äter ur flaska, och kräktes ganska mycket. Nu efter kräks han knappt något och åt bra många gånger. Igår gick det tillbaka lite och han åt sämre. Jag undrar om det är någon som har några tips?
Han äter Nutramigen(pga att han hade lite problem att smälta maten,läkarna tror inte att han inte tål mjölk), Bifidus och får även Duocal(kaloripulver).
Ha det bra!! Malin
13
Hej på er!!!!
Tack allihopa för det varma välkomnandet!!!
Det är alltid skönt att höra att man inte är ensam!
Nu har vi fått permission från sjukhuset(vi är fortfarande inskrivna) tills på måndag då det är dax för ett nytt ultraljud. Det är så underbart att få sova i sin egen säng!
Innan operationen åt inte Olle så mycket själv,han har sond och äter ur flaska, och kräktes ganska mycket. Nu efter kräks han knappt något och åt bra många gånger. Igår gick det tillbaka lite och han åt sämre. Jag undrar om det är någon som har några tips?
Han äter Nutramigen(pga att han hade lite problem att smälta maten,läkarna tror inte att han inte tål mjölk), Bifidus och får även Duocal(kaloripulver).
Ha det bra!! Malin
Hjärtligt välkommen hit. Hoppas att allt går åt rätt håll för er nu och att lilla Olle blir bättre.
Jag heter Linn och har 2 söner varav den yngsta är Isaac och han är född med VSD och restriktiv kardiomyopati. Det sistnämnda är en väldigt ovanlig form av en hjärtmuskelsjukdom som inte går att operera utan när han blir sämre så är en transplantation den enda utvägen. Han har även en oklar muskelsjukdom som gör att han är muskelsvag och har dålig uthållighet.
Vi har haft och har delvis fortfarande en väldigt krokig väg att gå med många uppförsbackar och stup att ta oss över... När det gäller hjärtat så har vi levt i ovisshet under hans 3 första år innan vi fick diagnosen restriktiv kardiomyopati. Och vad gäller muskelsjukdomen så lever vi fortfarande i ovisshet...så vi bara längtar efter en diagnos=(
Jag skulle kunna skriva en hel bok om alla vändor med Isaac men jag slutar här...(för eran skull). Vill du veta mer så hojta bara till.
Välkommen hit !
Kram Linn.
14
Hej Malin!
Hjärtligt välkommen hit. Hoppas att allt går åt rätt håll för er nu och att lilla Olle blir bättre.
Jag heter Linn och har 2 söner varav den yngsta är Isaac och han är född med VSD och restriktiv kardiomyopati. Det sistnämnda är en väldigt ovanlig form av en hjärtmuskelsjukdom som inte går att operera utan när han blir sämre så är en transplantation den enda utvägen. Han har även en oklar muskelsjukdom som gör att han är muskelsvag och har dålig uthållighet.
Vi har haft och har delvis fortfarande en väldigt krokig väg att gå med många uppförsbackar och stup att ta oss över... När det gäller hjärtat så har vi levt i ovisshet under hans 3 första år innan vi fick diagnosen restriktiv kardiomyopati. Och vad gäller muskelsjukdomen så lever vi fortfarande i ovisshet...så vi bara längtar efter en diagnos=(
Jag skulle kunna skriva en hel bok om alla vändor med Isaac men jag slutar här...(för eran skull). Vill du veta mer så hojta bara till.
Hej Linn!!
Det är ju så fruktansvärt jobbigt att leva i ovissheten, när man inte vet hur framtiden kommer att bli.
Hoppas verkligen att det kommer att bli bättre för Isaac!
Hur mår han?
Hur ofta får han gå på kontroller?
Sköt om er!! Malin
15
Hej Linn!!
Det är ju så fruktansvärt jobbigt att leva i ovissheten, när man inte vet hur framtiden kommer att bli.
Hoppas verkligen att det kommer att bli bättre för Isaac!
Hur mår han?
Hur ofta får han gå på kontroller?
Sköt om er!! Malin
Jo just nu mår Isaac ganska skapligt förutom att hans ork och uthållighet tryter allt mer. Man märker att han inte hänger med sina kompisar och han blir ju såå frustrerad och ledsen. Och det gör oss ledsna...
Isaac går på hjärtkontroller ca var tredje månad, om inget annat inträffar. Kontroller för musklerna blir varje halvår.
Ha det bra! Kram Linn.
16
Hej Malin!
Jo just nu mår Isaac ganska skapligt förutom att hans ork och uthållighet tryter allt mer. Man märker att han inte hänger med sina kompisar och han blir ju såå frustrerad och ledsen. Och det gör oss ledsna...
Isaac går på hjärtkontroller ca var tredje månad, om inget annat inträffar. Kontroller för musklerna blir varje halvår.
Jag är också ganska ny här och försöker förstå mig på hur man svarar och läser här.... Hmpf! Hoppas detta blir rätt....
Jag är mamma till Tristan som föddes i januari med pulmonalisatresi utan VSD och förmodligen har han ett hjärtfel med förtjockad hjärtmsukel, men det är inte färdigutrett ännu. Hans klaff är öppnad, men har nu blivit trängre så det är nog snart dags för en ny ballongsprängning igen. Vi har jätteproblem med matning och jag sliter mitt hår och vet varken ut eller in. Han har sond och har haft hela tiden. Periodvis har han ätit bättre, men nu tar han inget från flaska. Han får babysemp och duocal. Han kräks en hel del och vi kämpar verkligen med matandet. Jag har börjat lite med smakportioner, men han är så känslig i munnen och kväljs så fort han får något i munnen. Fattar inte varför han är så känslig och kräks. Svårt att veta vart man ska vända sig med detta så jag försöker vända mig till andra föräldrar för att få tips för sjukvården stöttar inte direkt eller ger några direktiv och man känner sig så utelåmnad och ensam.
17
Hej Malin! Jag är också ganska ny här och försöker förstå mig på hur man svarar och läser här.... Hmpf! Hoppas detta blir rätt....
Jag är mamma till Tristan som föddes i januari med pulmonalisatresi utan VSD och förmodligen har han ett hjärtfel med förtjockad hjärtmsukel, men det är inte färdigutrett ännu. Hans klaff är öppnad, men har nu blivit trängre så det är nog snart dags för en ny ballongsprängning igen. Vi har jätteproblem med matning och jag sliter mitt hår och vet varken ut eller in. Han har sond och har haft hela tiden. Periodvis har han ätit bättre, men nu tar han inget från flaska. Han får babysemp och duocal. Han kräks en hel del och vi kämpar verkligen med matandet. Jag har börjat lite med smakportioner, men han är så känslig i munnen och kväljs så fort han får något i munnen. Fattar inte varför han är så känslig och kräks. Svårt att veta vart man ska vända sig med detta så jag försöker vända mig till andra föräldrar för att få tips för sjukvården stöttar inte direkt eller ger några direktiv och man känner sig så utelåmnad och ensam.
Välkomna hit in och välkomna hem såklart, säger även jag!
Min son Andreas föddes 16/9-05 med Transposition (TGA)+VSD, något som konstaterades natten han var dygnet gammal. Här inne har jag huserat sedan jan -06.
Takhöjden här inne är väldigt hög, och så gott som alla här inne vet vad ni gått igenom rent känslomässigt, några även rent praktiskt utifrån Olles hjärtfel.
Hoppas ni stannar kvar här med oss, och att vi får rapporter om hur det går för Olle!
Styrkekramar!
/Cina m Andreas
18
Sent men välment:
Välkomna hit in och välkomna hem såklart, säger även jag!
Min son Andreas föddes 16/9-05 med Transposition (TGA)+VSD, något som konstaterades natten han var dygnet gammal. Här inne har jag huserat sedan jan -06.
Takhöjden här inne är väldigt hög, och så gott som alla här inne vet vad ni gått igenom rent känslomässigt, några även rent praktiskt utifrån Olles hjärtfel.
Hoppas ni stannar kvar här med oss, och att vi får rapporter om hur det går för Olle!
Hej Tuva!!!!
Jag är verkligen ingen expert om mat och kräkningar men tänkte berätta lite om våra erfarenheter.
När Olle föddes och fram till den första operationen(vid ca 2 mån) ammade jag honom utan problem och han kräktes knappt(bara som "vanliga" barn gör). Mellan 1:a och den operationen som han gjorde nu blev matsituationen allt jobbigare.Sonden hade han kvar och började kräkas. Periodvis kunde han äta ganska bra men vi fick alltid sonda lite. Kräkningarna kom också i perioder men mer mot slutet. Olles läkare trodde att kräkningarna kunde bero på hur blodet "rann" i Olle. Efter den här operationen har det blivit bättre, hoppas bara att det håller i sig. Olle fick Nutramigen(ersättning som mjölkallergiker får) pga av att Olle hade lite problem med matsmältningen.
Har ni frågat om Tristan kanske inte tål mjölk?
När vi började med smakportioner så sa BVC att man ska ju börja med tex potatis,det gick bra en gång med Olle, sen ville han inte ha. Olles dietist sa att vi kunde prova fruktpurè och det gick lite bättre. Men vi har svårt att få honom att tycka att det är gott med purè.
Ha det bra!! Malin
19
Hej Tuva!!!!
Jag är verkligen ingen expert om mat och kräkningar men tänkte berätta lite om våra erfarenheter.
När Olle föddes och fram till den första operationen(vid ca 2 mån) ammade jag honom utan problem och han kräktes knappt(bara som "vanliga" barn gör). Mellan 1:a och den operationen som han gjorde nu blev matsituationen allt jobbigare.Sonden hade han kvar och började kräkas. Periodvis kunde han äta ganska bra men vi fick alltid sonda lite. Kräkningarna kom också i perioder men mer mot slutet. Olles läkare trodde att kräkningarna kunde bero på hur blodet "rann" i Olle. Efter den här operationen har det blivit bättre, hoppas bara att det håller i sig. Olle fick Nutramigen(ersättning som mjölkallergiker får) pga av att Olle hade lite problem med matsmältningen.
Har ni frågat om Tristan kanske inte tål mjölk?
När vi började med smakportioner så sa BVC att man ska ju börja med tex potatis,det gick bra en gång med Olle, sen ville han inte ha. Olles dietist sa att vi kunde prova fruktpurè och det gick lite bättre. Men vi har svårt att få honom att tycka att det är gott med purè.
Ha det bra!! Malin
Hej igen!
Förlåt att jag inte presenterade mig bättre, Jenny heter jag och Tuva och Tristan är mina barn. Läste i ditt inlägg att ni varit i Gbg i princip hela januari. Vi kom också dit i januari så vi måste varit där samtidigt på något sätt. Låg på rum 3 from 24 januari tom ja, slutet av februari, tror det var 5 veckor och en vecka i eget rum. De första åtminståne två-tre veckorna minns jag nästan inga andra människor som var där för då var allt vakuum.
Tristans matsmältning har faktiskt gått okej. Han smälter undan maten från mål till mål i stort dock beroende på hur hjärtat mår. När han hade hjärtsvikt var det sämre så klart. Han fick bröstmjölk i tre månader och nu får han babysemp plus. Jag tror inte det beror på mjölköverkänslighet, men man vet ju aldrig.
Vi har provat potatis och palsternackpuré, gick sådär. Gröt har gått hyfsat, får i honom 4-5 pytteskedar innan han kräks. Senaste gången lyckades han behålla allt. Fruktpuré kräktes han av direkt. Verkar som fastare konsistens går bättre än tex fruktpuré som han klöktes av direkt. Vi testar oss fram . Försöker stimulera honom i munnen nu för att bli av med känsligheten för han klöks av minsta lilla. Vatten tex går inte alls för han klöks direkt. Mysko som bara den.
Tack för inte experthjälp, men nog så viktiga erfarenheter du delar med dig.
Ha det så bra och lycka till på hemmaplan såklart!!!!
20
Kärk och kräk och åter kräk... Hej igen!
Förlåt att jag inte presenterade mig bättre, Jenny heter jag och Tuva och Tristan är mina barn. Läste i ditt inlägg att ni varit i Gbg i princip hela januari. Vi kom också dit i januari så vi måste varit där samtidigt på något sätt. Låg på rum 3 from 24 januari tom ja, slutet av februari, tror det var 5 veckor och en vecka i eget rum. De första åtminståne två-tre veckorna minns jag nästan inga andra människor som var där för då var allt vakuum.
Tristans matsmältning har faktiskt gått okej. Han smälter undan maten från mål till mål i stort dock beroende på hur hjärtat mår. När han hade hjärtsvikt var det sämre så klart. Han fick bröstmjölk i tre månader och nu får han babysemp plus. Jag tror inte det beror på mjölköverkänslighet, men man vet ju aldrig.
Vi har provat potatis och palsternackpuré, gick sådär. Gröt har gått hyfsat, får i honom 4-5 pytteskedar innan han kräks. Senaste gången lyckades han behålla allt. Fruktpuré kräktes han av direkt. Verkar som fastare konsistens går bättre än tex fruktpuré som han klöktes av direkt. Vi testar oss fram . Försöker stimulera honom i munnen nu för att bli av med känsligheten för han klöks av minsta lilla. Vatten tex går inte alls för han klöks direkt. Mysko som bara den.
Tack för inte experthjälp, men nog så viktiga erfarenheter du delar med dig.
Ha det så bra och lycka till på hemmaplan såklart!!!!
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
