Min hemsida om CI tips önskas!

[CI-Caroline]

Hej

Jag heter Caroline och är född gravt hörselskadad.
Har nu CI sedan drygt två år, och hör allt bättre med det.

Nu är det så att jag har gjort en hemsida om mitt CI, och nu undrar jag vad ni föräldrar skulle vilja se mer på sidan. Har t.ex lagt upp bilder på en del hjälpmedel, skrivit lite lägesrapporter och länkar till olika föreningar mm.

Gå in själva och kika, och är det något mer ni vill att jag ska skriva om eller lägga in, tipsa mig gärna! Har inte så mkt idéer själv just nu nämligen.
http://ci-carolinestenborg.se

Jobbar även som webbmaster för Barnplantorna, Riksförbundet för barn med cochleaimplantat, och de lanserar en ny hemsida snart. När vet jag inte än, vil håller på att lägga in material där för fullt nu.
http://www.barnplantorna.o.se

Vad vill ni föräldrar se mer av på hemsidorna?
Alla tips mottas tacksamt!

Mvh Caroline

[Lena med Nadja-06]

nja din sida är bra.. men vad jag tycker är knepigt så är det forumet för barnplantorna..det är ju som nån snackgrupp i yahoos regi..stängt för andra..sånt gillar inte jag..jag skulle behövt det stödet av de människor som har varit i samma situation innan operationen..men de vill väl ha det så?
Svårt när det är så svåråtkommligt..

när jag själv får lite mer tid så ska jag själv göra en hemsida om nadjas CI..
Det behövs fler svenska barn!!!

[CI-Caroline]

Tyvärr måste forumet vara stängt, då man tidigare fått ta emot många negativa inlägg från döva ang detta med CI.
Men förhoppningen är att man ska kunna göra forumet öppet igen framöver, nu när det har lugnat sig lite mer.

[enmama]

Varför är detta en så polariserad fråga? Förstår inte rikrigt....På 50-talet var det väl förbjudet för döva att teckna? Men varför inte låta utveklingen gå framåt? Och CI verkar ju vara en jättechans för gravt hörselskadade att kunna lära sig prata talad svenska, iaf som jag har förstått det. Varför är det så känsligt?

[CI-Caroline]

Det VAR en polariserad fråga, nu är det mycket lugnare på den fronten, åtminstone här i Sverige.

I USA däremot är det fortfarande heta debatter på sina håll, om dövhet kontra CI.
De döva vill inte förlora teckenspråket, som de tror kommer ske om alla döva barn får CI och talat språk.

Synd för egentligen är det en enorm möjlighet för döva och hsk barn att få höra igen och kunna kommunicera med omvärlden utan att behöva använda tecken hela tiden.

Tyvärr är det ju så att världen i stort är de hörandes värld och vi hsk och döva får anpassa oss till den helt enkelt. Då borde vi ju kunna göra bästa möjliga för att anpassa oss, och CI är en fantastisk möjlighet till det!

[kulla76]

Hej jag tycker precis som du. Jag är nu medlem i Barnplantorna sedan några månader. Men innan vår son Mattis opererades var ju då man behövde mest stöd och då fanns det inte tillgängligt, jättekonstigt. Visst så är det slitningar mellan döva och ci-opererade. Detta får vi hoppas försvinner för alla måste få göra sina egna val, eller hur.
Då vi har en hörselskadad flicka som är beroende av tecknad svenska så känner vi många gånger att vi går mot ci-strömmen. Vi använder ju mycket tecken hemma och får egentligen inte mycket stöd för det. Men alla avgör ju vad som fungarar bäst i just sin familj och förhoppningsvis så blir det bra i slutändan.

Kram Jessica

[Lena med Nadja-06]

Åhh hur har det gått nu då?? oktober vart han påkopplad och nu har det gått 7 månader..? berätta..
tecknar han mycket?
Lena

[kulla76]

Mattis gör framsteg hela tiden. Han är jättemottaglig för nya tecken eftersom det varit hans huvudsakliga kommunikationssätt länge. Tidigt efter inkopplingen lyssnade han till sitt namn. Han låter hela tiden. Han härmar ljud och han har börjat säga mamma och pappa. Mer pappa faktiskt. Han härmar mig när jag ropar på hans syskon. Han leker tittut och säger bu. Han härmar djurläten. Han hör faktiskt jättebra. Han hör fåglar, flygplan, barn, bilar. Han hör och han visar det genom att han gör lyssna tecken.

Det är kul samtidigt som allt börjar landa nu. Det är ett fantastiskt hjälpmedel som kan underlätta livet om allt fungerar framöver. Samtidigt som det är en del krångel som uppstår. Man får bara höra om fördelarna, aldrig om nackdelar, det får man märka själva.

Jag vet att många inom ci menar att man ska släppa allt tecknande och bara rikta in sig på tal. Men jag känner att jag gör som jag vill, faktiskt. Det fugerar bra med tecken, vi har på rösten när vi tecknar så han får ju talet paralellt. Vissa menar att det hämmar talutvecklingen men jag känner att det fungerar för oss här hemma.
Det är jättespännande när ett nytt sinne ska vakna till liv. Hoppas allt går bra för er och att ni känner att ni får det stöd ni behöver.

Lycka till, Jessica

[Lena med Nadja-06]

Ja..tack..!
Vi kommer också att köra parallellt..känns mest naturligt så.. så som vi har gjort hela tiden..det blir ju mer tss och på ett barns vis..hon är ju bara 1 år nu..på lördag,,min gosa..
Ang nackdelarna..åhh vad är det vi har att vänta?? vill du säga nåt..? Jag tänker på..själva tekniken..och att barn är barn och inte alltid vill som vi vill..
Men jag känner att vi nu har gett henne alla möjligheter..sen får vi se.. tid har vi..
Kram

[kulla76]

Mattis har freedom processorer. De fungerar bra, tror jag. Jag visste däremot inte att man är tvungen att byta ut sladdarna ibland så när de började stänga av sig så blev jag jätterädd att de gått sönder. Men det var bara att byta sladdarna. Detta visste inte jag. Jag har inte fått några reservdelar att ha hemma. Nu har jag lite grejer hemma om det skulle behövas.
Mattis fick en ilsken öroninflammation som gjorde att han svullnade bakom örat. In till sahlgrenska som lade in oss med en gång. Antibiotika intravenöst i tre dygn. Han var så dålig....usch vad man lider med dem. Han var "bara" förkyld trodde jag. Men inte då. Man måste ha koll så att våra ci-barn inte får öroninflammation. Ja, lätt att säga. Visst har Mattis börjat teckna ont osv. Men hur bra koll har han som snart är 2 år. Det är inte lätt att "felsöka" en liten unge.

Jag känner att vi fick dåligt med information inför operationen. Det har bara handlat om fördelar aldrig några nackdelar eller krångel. Nu sitter man ensam i sin stuga och får upptäcka saker på egen hand. Alla är så rädda för att ge en ärlig bild av ci (min personliga uppfattning).
När vår dotter Mira fick hörapparater fick vi så bra information om vad som kan strula osv. En helt annan öppenhet och det kändes tryggt. Kan tyvärr inte säga att det fungerat på samma sätt i ci-svängen. Vet inte vad det beror på, om det är vi som är dåliga på att fråga eller vad det är.

Har ni fått bra information och stöd? Vilka processorer får er dotter? Känner ni andra ci-föräldrar som ni kan prata med?

Kram Jessica

[LiMa_3]

Ja det stämmer att det har varit en polariserad fråga. Debatten rasade som värst på 90-talet och det handlade det inte bara om att döva trodde att teckenspråket skulle gå förlorat utan det handlade också om helhetssynen på individen.

På 50-talet till början på 80-talet så handlade dövheten hela tiden om örat. Hörapparaten skulle reparera det som var trasigt. Döva skulle talträna och hörselträna och träna avläsning. Mycket tid gick åt det, att många döva förlorade kunskap på vägen. Man såg inte vilka möjligheter döva kunde få tack vare teckenspråket.

Teckenspråket förbättrade dövas möjligheter till kunskapsinhämtning och döva barn fick mer tid till att vara barn helt enkelt, utan att träna hörsel, tal och läppavläsning dagarna i ända. Tack vare teckenspråket som höjde kunskapsnivån och språkkunnandet kunde fler döva studera på akademisk nivå.

I och med CI:s intåg såg döva en stor risk att det skulle ske en tillbakagång i utvecklingen och blev därför oroliga för den nya generationen döva barns skull. Motsättningar skapades. Men som Caroline skrev så har det nu lugnat ned sig. Man ska också komma ihåg att inte dra alla över en och samma kam.

Många döva blev alltså oroliga för vad CI-utvecklingen kunde föra med sig, men det var bara en liten grupp döva som skrev negativa inlägg i forumet. Det finns 8000 barndomsdöva i landet. De flesta skrev alltså inget alls i forumet.

[Lena med Nadja-06]

oj..jag vet knappt nått..haha men jag tror de heter opus nånting..de är MED-EL som är märket..

Och reservdelar skulle vi få en hel del..i nån väska med alla olika tillbehör..så det känns bra..

Ja..man får nog ta fördelar och nackdelar när de kommer.. Jag har ju ingen aning..

Kram

[CI-Caroline]

du får en stoor väska med en massa reservdelar, extra sladdar och olika tillbehör, t.ex. en torrburk där man kan lägga cippen över natten när det är fuktigt ute, batteriladdare mm.

[kulla76]

Jag fick också hem en massa olika väskor och lådor. Många olika sladdar var det. Men inte några reservdelar. Vi fick även med oss den huvudburna varianten fast Mattis är så liten. De ville inte förvara det på Sahlgrenska.
Jag har läst att freedom är vattentät eller vattenavvisande. Vet någon lite mer konkret vad detta innebär? Kan Mattis sitta i vattenbrynet med apparaterna på sig och skvätta vatten utan att de går sönder? Eller klarar de sig i vatten också?
Det är så knasigt. Många frågor har man i huvudet. Det dyker upp eftersom hela tiden. I början är man bara glad att det finns och fungerar, att barnet repat sig efter operationen osv. Nu vill man veta mer om tillbehör/hjälpmedel. Vad finns, vad fungerar eller inte. //Jessica

[CI-Caroline]

Freedom är tänkt att klara fuktigt väder, dimma, regnstänk och vattenplask, men den kan inte doppas i vatten.
Däremot om man tappar den i vattnet och får upp den snabbt, så hinner vattnet inte tränga in så snabbt som på andra modeller, det är nog så de har tänkt.

Själv har jag Opus 2, som inte är så vattentålig, men igengäld kan man ta isär delarna och torka med hårtork samt använda torkburken, och då fungerar den förhoppningsvis sedan.