Är ny här på allt för föräldrar.
Jag fick min Tristan i januari. Han föddes med pulmonalisartresi utan VSD. Han har öppnat klaffen med kateterisering, men den är trång och kommer förmodligen göra en ballongsprängning till. Dagarna efter kateterisering fick han kramper och han sattes in på fenemal. Efter en undersökning av hjärna så såg man att han fått hjärnblödningar. En större i höger hjärnhalva och en mindre i vänster. Läkarna var osäkra hur detta skulle visa sig, men de trodde det skulle röra sig om en lindrigare skada med kanske stelhet i en arm eller ben. Innan vi lämnade sjukhuset sa läkarna efter en ny undersökning att vi inte skulle oroa oss för hjärnskadan skulle nog aldrig märkas och det skulle inte följas upp. Kramperna är borta och han hade bara epeleptisk aktivitet synligt i hjärnan.
Nu är vi hemma och Tristan har hunnit bli över 4 månader. Han sondmatas bara för han är jättekänslig i munnen och klöks med kräkningar som följd när man stoppar in något i munnen som nappflaska eller napp. Har provat smakportioner och han klöks av dessa också. Han är väldigt spänd i kroppen och verkar avsky att bli hållen. Har jätteont av värme och att ha mössa på sig. Han spänner hela kroppen som en båge bakåt och kan inte balansera huvudet själv. Han ger bra gensvar när man pratar med honom och är nyfiken på vad som händer runt honom.
Det känns som om hjärnskadan har större inverkan än vad läkarna sagt eller så är han bara fortfarande påverkad av sin sjukhustid och senare i utvecklingen för det. Är det någon som känner igen matproblemen? Han kräks jättemycket hela tiden, vilket skulle kunna bero på hjärtfelet.
Känner mig så villrådig då fokus hela tiden är på hjärtfelet och det känns som vi är lämnade åt vårt öde med alla frågor kring matning och utveckling. Får panik när jag inte vet vad jag ska göra och om det finns något jag kan träna eller hjälpa honom med för att mjuka upp kroppen lite.
1
Hjärnskada Är ny här på allt för föräldrar.
Jag fick min Tristan i januari. Han föddes med pulmonalisartresi utan VSD. Han har öppnat klaffen med kateterisering, men den är trång och kommer förmodligen göra en ballongsprängning till. Dagarna efter kateterisering fick han kramper och han sattes in på fenemal. Efter en undersökning av hjärna så såg man att han fått hjärnblödningar. En större i höger hjärnhalva och en mindre i vänster. Läkarna var osäkra hur detta skulle visa sig, men de trodde det skulle röra sig om en lindrigare skada med kanske stelhet i en arm eller ben. Innan vi lämnade sjukhuset sa läkarna efter en ny undersökning att vi inte skulle oroa oss för hjärnskadan skulle nog aldrig märkas och det skulle inte följas upp. Kramperna är borta och han hade bara epeleptisk aktivitet synligt i hjärnan.
Nu är vi hemma och Tristan har hunnit bli över 4 månader. Han sondmatas bara för han är jättekänslig i munnen och klöks med kräkningar som följd när man stoppar in något i munnen som nappflaska eller napp. Har provat smakportioner och han klöks av dessa också. Han är väldigt spänd i kroppen och verkar avsky att bli hållen. Har jätteont av värme och att ha mössa på sig. Han spänner hela kroppen som en båge bakåt och kan inte balansera huvudet själv. Han ger bra gensvar när man pratar med honom och är nyfiken på vad som händer runt honom.
Det känns som om hjärnskadan har större inverkan än vad läkarna sagt eller så är han bara fortfarande påverkad av sin sjukhustid och senare i utvecklingen för det. Är det någon som känner igen matproblemen? Han kräks jättemycket hela tiden, vilket skulle kunna bero på hjärtfelet.
Känner mig så villrådig då fokus hela tiden är på hjärtfelet och det känns som vi är lämnade åt vårt öde med alla frågor kring matning och utveckling. Får panik när jag inte vet vad jag ska göra och om det finns något jag kan träna eller hjälpa honom med för att mjuka upp kroppen lite.
Hej jag känner igen mycket av det du skriver utom hjärtfelet.
Vad jag förstått så är det många barn som sondmatas som kräks, men visst 17 är det jobbigt!
Har de kollat om Tristans magmun inte stängs?
Har du kontakt med dietist, har ni provat fler sorter av sondmat? Endel kräks man mer av.
Har ni kontakt med nutritionsteamet?
Om du funderar kring hjärnskadan så ring neurologen, de måste ju kunna lyssna på föräldrar o undersöka mera el förklara mera hur de tänker.
2
Hej jag känner igen mycket av det du skriver utom hjärtfelet.
Vad jag förstått så är det många barn som sondmatas som kräks, men visst 17 är det jobbigt!
Har de kollat om Tristans magmun inte stängs?
Har du kontakt med dietist, har ni provat fler sorter av sondmat? Endel kräks man mer av.
Har ni kontakt med nutritionsteamet?
Om du funderar kring hjärnskadan så ring neurologen, de måste ju kunna lyssna på föräldrar o undersöka mera el förklara mera hur de tänker.
Jag läser om många här som har samma problem med sondmatningen med kräkningar. De ska göra en utredning med ph-mätning för att se hur magmunnen stänger sig för han ska få knapp istället för sond genom näsan. Det är såklart kö för detta så det blir nog inte förrän efter sommaren.
Vi har kontakt med en dietist, men han får ingen speciell sondmat. Han fick bröstmjölk i sonden tom för en månad sedan och nu får han modersmjölksersättning. Det är ingen som sagt något annat om sondnäring mm. Vi provar ju smakportioner, men han verkar lite olika känslig olika dagar. Nu ska han ev in och göra ett nytt ingrepp så då får vi väl tillfälle att ställa lite mer frågor då vi blir inlaggda. Han går upp i vikt och ligger under normalvikt, men förljer sin egen kurva fint så han tillgodogör ju sig maten även om han kräks och mår illa. Vi träffade en logoped som bara konstaterade att han kan suga och sedan sa hon inget mer direkt.
Angående neurologen så var vi förra veckan i Gbg hos hjärtläkaren som skulle meddela vår läkare här som i sin tur ska ta tag i detta med neurologen. Det är ett virrvarr av läkare och vem som håller i vad och vem vi ska träffa och vem som har ansvar.... Jösses!!!!
När karmperna var aktuella pratade de om en sjukgymnast, men sedan verkade det inte aktuellt och vi blev flyttade för kramperna var ju borta och han behövde inte medicineras längre. Därimot vet man ju inte vad blödningarna gjorde för skador om han nu kanske är lite stel sedan tycker jag han är lite slapp när man tar upp honom. Han är inte som andra barn i hans ålder som "hjälper" till lite och är stadigare som man kan hålla utan stöd. Allt detta kan så klart bero på att han legat i en sjukhussäng hans två första månader och inte stimulerats. Vi lägger inte honom på mage heller för hjärtfelets skull för han blir så ansträngd. Hade jag inte vetat om att han haft hjärnblödning så hade jag nog inte oroat mig för då är det självklart att han är efter pga sjukhusvistelsen osv, men nu kan jag inte låta bli att oroa mig för konsekvenserna av hjärnblödningen.
3
Jag läser om många här som har samma problem med sondmatningen med kräkningar. De ska göra en utredning med ph-mätning för att se hur magmunnen stänger sig för han ska få knapp istället för sond genom näsan. Det är såklart kö för detta så det blir nog inte förrän efter sommaren.
Vi har kontakt med en dietist, men han får ingen speciell sondmat. Han fick bröstmjölk i sonden tom för en månad sedan och nu får han modersmjölksersättning. Det är ingen som sagt något annat om sondnäring mm. Vi provar ju smakportioner, men han verkar lite olika känslig olika dagar. Nu ska han ev in och göra ett nytt ingrepp så då får vi väl tillfälle att ställa lite mer frågor då vi blir inlaggda. Han går upp i vikt och ligger under normalvikt, men förljer sin egen kurva fint så han tillgodogör ju sig maten även om han kräks och mår illa. Vi träffade en logoped som bara konstaterade att han kan suga och sedan sa hon inget mer direkt.
Angående neurologen så var vi förra veckan i Gbg hos hjärtläkaren som skulle meddela vår läkare här som i sin tur ska ta tag i detta med neurologen. Det är ett virrvarr av läkare och vem som håller i vad och vem vi ska träffa och vem som har ansvar.... Jösses!!!!
När karmperna var aktuella pratade de om en sjukgymnast, men sedan verkade det inte aktuellt och vi blev flyttade för kramperna var ju borta och han behövde inte medicineras längre. Därimot vet man ju inte vad blödningarna gjorde för skador om han nu kanske är lite stel sedan tycker jag han är lite slapp när man tar upp honom. Han är inte som andra barn i hans ålder som "hjälper" till lite och är stadigare som man kan hålla utan stöd. Allt detta kan så klart bero på att han legat i en sjukhussäng hans två första månader och inte stimulerats. Vi lägger inte honom på mage heller för hjärtfelets skull för han blir så ansträngd. Hade jag inte vetat om att han haft hjärnblödning så hade jag nog inte oroat mig för då är det självklart att han är efter pga sjukhusvistelsen osv, men nu kan jag inte låta bli att oroa mig för konsekvenserna av hjärnblödningen.
Hej! Min son föddes i vecka 29+1 och hade en hjärnblödning grad 2-3 av 4 redan i min mage. Senare visade det sig att det nog var en grad 3-4, vilket alltså är så stor som den kan bli... Jag förstår din oro och har samma själv, varje dag. Vi har dock en väldigt stort nät kring Noel med både neurolog, barnspecialister och sjukgymnast. Ifall det skulle vara något. Då kan de fånga upp det tidigt och minimera följd"sjukdomar".
Ingen läkare har någonsin vågat svara på vad som kan ske, vad vi kan vänta oss, men sjukgymnasten som vi träffar varje vecka säger så här: Beroende på när barnet får blödningen, alltså i vilket skede i utvecklingen, kan man med ganska stor sannolikhet säga vad den kan orsaka för skada. I Noels fall fick han den då nervförbindelser och blodförsörjning till dessa nerver som inerverar benen utvecklades, alltså kan vi vänta oss att han kan få gångproblem. Om han alls får några problem. Rent kliniskt, alltså det man kan se på honom idag, syns det inte någonting. Förutom att han helst vänder huvudet åt vänster.
Annars beter han sig precis som din Tristan, dvs hatar mössor, blir helt hysterisk om han är för varm, eller om han sitter fast. Han spänner sig i en båge och kan ej avledas osv. Han blir även lätt överstimulerad och övertrött och därmed helt otröstlig. Detta tror jag kan bero på att hans ( och Tristans???) hjärna är lite mer lättretlig och känslig pga av blödningarna. De kan inte hantera för mycket yttre stimuli lixom... men det är bara vad jag tror...
för att få hjälp med sjukgymnast, även om det inte är något fel på Tristan så är sjukgymnastik guld värt, man lär känna sin bebis på ett underbart sätt, ska du kräva av din BVC- sköterska att en remiss skrivs av en läkare, gärna då någon som ni har kontakt med eller att du själv tar kontakt med en barnneurolog och berättar vad du ser och ber om ett möte så kan han/ hon skriva remiss till sjukgymnast.
Hoppas det går bra för er, skriv gärna och berätta!!
Sofia och Noel
4
Hej! Min son föddes i vecka 29+1 och hade en hjärnblödning grad 2-3 av 4 redan i min mage. Senare visade det sig att det nog var en grad 3-4, vilket alltså är så stor som den kan bli... Jag förstår din oro och har samma själv, varje dag. Vi har dock en väldigt stort nät kring Noel med både neurolog, barnspecialister och sjukgymnast. Ifall det skulle vara något. Då kan de fånga upp det tidigt och minimera följd"sjukdomar".
Ingen läkare har någonsin vågat svara på vad som kan ske, vad vi kan vänta oss, men sjukgymnasten som vi träffar varje vecka säger så här: Beroende på när barnet får blödningen, alltså i vilket skede i utvecklingen, kan man med ganska stor sannolikhet säga vad den kan orsaka för skada. I Noels fall fick han den då nervförbindelser och blodförsörjning till dessa nerver som inerverar benen utvecklades, alltså kan vi vänta oss att han kan få gångproblem. Om han alls får några problem. Rent kliniskt, alltså det man kan se på honom idag, syns det inte någonting. Förutom att han helst vänder huvudet åt vänster.
Annars beter han sig precis som din Tristan, dvs hatar mössor, blir helt hysterisk om han är för varm, eller om han sitter fast. Han spänner sig i en båge och kan ej avledas osv. Han blir även lätt överstimulerad och övertrött och därmed helt otröstlig. Detta tror jag kan bero på att hans ( och Tristans???) hjärna är lite mer lättretlig och känslig pga av blödningarna. De kan inte hantera för mycket yttre stimuli lixom... men det är bara vad jag tror...
för att få hjälp med sjukgymnast, även om det inte är något fel på Tristan så är sjukgymnastik guld värt, man lär känna sin bebis på ett underbart sätt, ska du kräva av din BVC- sköterska att en remiss skrivs av en läkare, gärna då någon som ni har kontakt med eller att du själv tar kontakt med en barnneurolog och berättar vad du ser och ber om ett möte så kan han/ hon skriva remiss till sjukgymnast.
Hoppas det går bra för er, skriv gärna och berätta!!
Sofia och Noel
Jättetack för ett så otroligt bra svar. Det känns skönt att det finns fler bebisar som verkar reagera så som Tristan. Han gör också så att han lägger huvudet åt vänster på något sätt och somnar gärna så. Han vaggar sig på något sätt och kränger kroppen åt vänster. De sa också till oss att man rent kliniskt inte kunde se något av skadan, men att det då var synligt som epeleptisk aktivitet i hjärnan dock.
Tristan är som en ostbåge i kroppen. håller man honom under armarna så viker han underkroppen rakt ut bakåt. Det går inte bara hålla honom för han pressar hela tiden huvudet bakåt så man kan aldrig släppa huvudet. Jag tycker han har blivit lite mindre spänd i kroppen, men igår när jag skulle byta blöja hade han massa ryck för sig och var nästan som spastisk i kroppen.
Jag tror det är som du skriver att dessa barn behöver lugn och ro runt sig och mycket tid. Vi har den sista tiden "tvingat" oss på honom och tvångshållit honom när vi matar och det har gjort att han är lättare att lugna nu. Jag tror inte det är bra att ge efter för deras ovilja utan att försöka mycket försiktigt vänja dem vid stimuli och försöka hitta sådant de gillar. Tristan älskar ögonkontakt och särskilt på skötbordet och jag försöker klappa, massera och gosa med honom där när han känner sig bekväm.
Jag ska göra som du rekomenderar och kräva en neurologisk uppföljnong för jag känner också att kan man börja nu att arbeta med eventuella problem så är ju det jättebra och kan spara mycket jobb i framtiden.
Kram Jenny
5
Jättetack! Jättetack för ett så otroligt bra svar. Det känns skönt att det finns fler bebisar som verkar reagera så som Tristan. Han gör också så att han lägger huvudet åt vänster på något sätt och somnar gärna så. Han vaggar sig på något sätt och kränger kroppen åt vänster. De sa också till oss att man rent kliniskt inte kunde se något av skadan, men att det då var synligt som epeleptisk aktivitet i hjärnan dock.
Tristan är som en ostbåge i kroppen. håller man honom under armarna så viker han underkroppen rakt ut bakåt. Det går inte bara hålla honom för han pressar hela tiden huvudet bakåt så man kan aldrig släppa huvudet. Jag tycker han har blivit lite mindre spänd i kroppen, men igår när jag skulle byta blöja hade han massa ryck för sig och var nästan som spastisk i kroppen.
Jag tror det är som du skriver att dessa barn behöver lugn och ro runt sig och mycket tid. Vi har den sista tiden "tvingat" oss på honom och tvångshållit honom när vi matar och det har gjort att han är lättare att lugna nu. Jag tror inte det är bra att ge efter för deras ovilja utan att försöka mycket försiktigt vänja dem vid stimuli och försöka hitta sådant de gillar. Tristan älskar ögonkontakt och särskilt på skötbordet och jag försöker klappa, massera och gosa med honom där när han känner sig bekväm.
Jag ska göra som du rekomenderar och kräva en neurologisk uppföljnong för jag känner också att kan man börja nu att arbeta med eventuella problem så är ju det jättebra och kan spara mycket jobb i framtiden.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
