Ang Diskutionen medicin/ej med

[ann1_]

Angående disskutionen längre när om man verkligen ska medicinera eller ej. Har själv en son med svårbehandlad epilepsi som har haft i genom snitt 10 grandmal /dygn ibland upp till 30. Där man faktiskt har sett ett mönster i att han blivit sämre i sin epilepsi av de olika sorters mediciner han provat, vilket är vanligare än man tror. Han har pga av sin epilepsi/mediciner (ej vanliga ep-mediciner) i 2 omgångar förlorat alla sin färdigheter, första gången var han "borta" iett halvår, andra gången i 11/2 år. Självklar ska man i första hand prova mediciner och har man tur så hjälper dom mer än stjälper. Men det finns även gånger då man provat flertalet olika mediciner och de hjälper ett kort tag eller inte alls, då skulle man kunna överväga tillsammans med sin läkare se om det fungerar utan mediciner men det är absolut inget man ska göra i första taget (en del barn har väldigt mycket mediciner så man knappt vet vad som är hönan eller ägget), i bästa fall kan det bli bättre utan mediciner eller kanske utan förbättring men inga mediciner. Jag läste någonstans att det kan ta kroppen upp till 2 år att bli av med abstinens från epilepsimediciner och att abstinens kan visa sig som anfall!? Men man måste lita på varje förälders känsla för att det dom gör är rätt för just deras barn, sen ska man nog inte svälja allt vad läkarna säger utan att vara kritisk, ju mer kunskap man kan hämta själv dessto mer kött på benen får man.
Just nu får min son antikroppar intravenöst var 4e vecka och har haft 5 anfall på 5 mån han har inte ätit mediciner på 1 1/2år ,han har även provar ketogen diet utan framgång. Jag tillsammans med sonens läkare kom fram till att plocka bort medicinerna, han berättade även att det faktiskt finns barn som fungerar bättre utan mediciner trotts anfall. Det är ju ändå så att epilepsi är ju inte någon sjukdom i sig utan är ju bara ett symtom på att något i kroppen är fel och det kan ju finnas hundratals orsaker till att man får epilepsi anfall. Det finns inget rätt och fel här, vad som är rätt för en person kan vara fel för en annan eller viceversa.
Läkarna må ha sin kunskap, men du känner ditt barn bäst -tillsammans kan ni föra en disskution vad som är bäst för ditt barn.
Må så gott!!

[mamma till 3]

Absolut! Det jag ifrågasätter är när en förälder går in på ett forum och påpekar att det kanske inte är rätt att medicinera.
Som hon skrev längre ner till någon som dessutom var vuxen
"Det är nog inte mycket idé att medicinera i ditt fall skulle jag tro för har man anfall så sällan är det omöjligt att veta hur det blir." Denna person fick gå in och försvara sitt beslut att medicinera vilket i mina öron är märkligt!
De är dessa påståenden som jag tycker är vanskliga.
Om ni sedan provar ut olika alternativ för ett barn med terapirestistent epilepsi är en halt annan sak. Har aldrig påpekat att antikroppar, ketogen kost osv. osv .skulle vara fel.
Dock tror jag inte man ska låta någon ha upprepade anfall när det finns hjälp att få om det så är en behandlingsform av något slag alternativt medicin som är det första man försöker med!

[Azucena]

Tack så jättemycket för ditt väldigt intressanta svar. Det värmde mitt hjärta att höra att någon där ute förstår oss. Och det gläder mig att höra att det finns fler som har kunskaper om detta med epilepsimediciner än bara faktum att alla ska medicinera. Jag känner till en flicka (vuxen nu) som heller inte medicinerade (hennes mamma sjuksköterska) och det gick bra för dem. Jag känner också ett fall med ett barn som medicinerades men aldrig har kunnat sluta med medicinerna fast de velat, den familjen är övertygade om att medicinerna inte hjälpt henne. Detta betyder nu inte att jag tror att ingen behöver medicin, detta betyder att det finns fall som inte behöver det men att ur läkarens ansvarssynvinkel så måste alla diagnostiserade medicineras. Tack än en gång för förtroendet.

[Azucena]

I fallet längre ner som du nu referar till så var jag förhastad och tog sedan tillbaka det senare och kom till begrepp med personen i fråga. Senare har jag inte råkat göra likadant. Och kan du en gång för alla förstå att jag inte rekommenderar någon att vara utan medicin! Du är väldigt oförstående och negativ. Kan du inse att du ensam inte sitter inne med sanningen? Du behöver se över dina egna argument och åsikter. Du har varit mycket nedlåtande mot mig och jag tycker inte alls om vare sig ditt sätt eller ditt sätt att uttrycka dig på.

[mamma till 3]

Jag skulle vara mycket tacksam om du slutade med dina personliga påhopp där du kallar mig både för det ena och det andra...
Att jag ifrågasätter dina svar berättigar inte dig att häva ur dig personangrepp. Argumentera sakligt tack och stå för dina inlägg.
Vem är du att bedöma vilka åsikter jag ska ha? Du kommer _aldrig_ få mig att förstå dina svar gällande medicinering hur många elaka personangrepp du än vräker ur dig!!

[Azucena]

Jag vill inte diskutera mer med dig för det går inte. Du påstår nu till exempel att jag kallar dig för både det ena och det andra, vaddå? Jag har argumenterat sakligt men du är bara emot allt vad jag säger och inte intresserad av att föra dialog. Jag bedömer inte dina åsikter, du får tycka vad du vill. Och slutligen: jag har inte vräkt ur mig personangrepp. För min del är diskussionen mellan oss slut så jag hoppas att du inte tänker föra den vidare under något annat anonymt namn.

[Sandra.J]

Fast Lorena sakliga argument är ju inte din starka sida, jo du kallar många för mycket vilket jag tycker är väldigt tråkigt.

[mamma till 3]

Ha, du är verkligen "rolig" du har ju skrivit att jag har stora problem, är spydig, negativ och nu idag är jag också en korkad besserwisser.

Eftersom du dessutom verkar glömma det du skriver så kan jag ju hjälpa dig på traven och citera dig _igen_: " Och alla har ju rätt att vara korkade och oförstående besserwissrar som aldrig kan lyssna och sätta sig in i andra människors situation. Att med envis dumhet hävda sig bara visar din brist på förmåga att föra dialog och ta till dig information."

Ska jag skratta eller...??? Mitt stora fel enligt dig är att jag ifrågasätter dina inlägg.
Nu verkar ju detta inte var en tillfällighet att du aggressivt hoppar på mig för att jag inte tycker som du.
Uppenbarligen verkar detta hända annars också....Men kära du, jag hoppas du inte mår allt för dåligt över att du inte lyckats få mig att ändra min åsikt gällande dina inlägg.
Försök lära dig att argumentera sakligt så vinner du säkert mer respekt, än att andra som inte tycker som du ska behöva få höra att man både är korkad, kaxig med problem.

[Azucena]

Att man har rätt att vara besserwisser skrev jag nu EFTER att du sagt att jag "vräkt ur mig personangrepp". Från första början var det du som skrev en massa negativt med en himla massa !!!!!!! överallt. Du ville pålysa hur dum jag var som trodde att jag vet något eftersom jag bara är förälder och inte barnneurolog - som du då?

[mamma till 3]

Men nu får du väl ändå ge dig... Jag har inte skrivit _någonstans_ att du är dum.
Om du känner dig dum, är det ditt eget antagande, skyll inte det på mig.
Du har rätt att kalla dig _själv_ för vad du vill, men håll mig borta från det. Personliga angrepp och kalla folk för diverse saker är inte min grej alls, det står du för....

Och JA, jag hävdar att barnneurologer vet mer gällande epilepsi än både dig och _mig_, har jag skrivit någonting annat någonstans...??? Känns som detta börjar bli lite väl patetiskt nu. Jag har ifrågasatt hur du svarar på vissa inlägg och som jag skrivit tidigare så får du mig aldrig att ändra den åsikten vad du än väljer att kalla mig för!
Dessutom är det intressant att läsa andras inlägg här. Uppenbarligen verkar det ju inte bara vara mig du vräker ur dig saker till....

[Azucena]

Är du nöjd nu?

[mamma till 3]

"Nöjd" över att du också kallar andra än mig för mindre snälla saker..??? Nä, inte det minsta.
Handlar inte om att bli "nöjd" eller inte för min del. Tror inte heller jag skulle bli "nöjdare" över om du _inte_ skrev personliga påhopp.
Däremot skulla jag nog ta dig mer seriöst och _försöka_ förstå det du skriver.
Som det är nu tycker jag bara det känns oseriöst att du blir så arg för att jag inte tycker som du.
Min ursprungsfråga försvinner i dina ilskna försöka att hävda din rätt, genom att kritisera mig som person vilket känns trist!

[Azucena]

Jag hoppas att du är nöjd med dina egna inlägg som du anser vara korrekta. För i så fall kan vi kanske gå vidare med våra liv?

[mamma till 3]

Det handlar inte om att vara nöjd eller missnöjd för mig. Jag skriver det jag anser och gör det utan att bli arg och göra personliga påhopp.
Du själv då, känner du dig nöjd över att kalla mig för olika saker mindre trevliga saker, för att jag inte tycker som du??

[mamma till 3]

Det skulle stå : olika, mindre trevliga saker...

[Alexanderspappa]

Skulle också vilja inflika att det är inte alls ovanligt att medicinen ställer till det mycket mer än vad själva EP gör.
Vår son har haft EP från och till sedan födseln, vi har medicinerat denna men har nu detoxifierat honom. Vi gjorde en väldigt långsam nertrappning (ca 6 månader). De vanligt upp och ner trappningarna som görs är alldeles för snabba enligt mitt tycke.
Efter detoxifiering så har han lika många anfall som innan men de är endast fokala, så vi ser bara en förbättring av att vi slutat med EP medicinen.
Jag tycker verkligen man skall ta sig en funderare om man skall börja med medicinen. Det finns andra alternativ, man skall fundera över. T.ex. vätskebalansen. Dricker barnet mycket vatten så kan det i sig förvärra EPn. Hur är andningen, EP kommer ofta av syrebrist i hjärnan.
Vid anfall numera så låter vi Alexander andas i en speciell mask (typ påse med ett litet lufthål). Den ökade koldioxidhalten i andningsluften gör att djupandning inleds, plus att koldioxiden for blodkärlen i hjärnan att vidga sig. Han andas i denna i cirka 50 sekunder och när vi då tar bort masken så avklingar anfallet och försvinner inom 20 sekunder. Detta har vi nu gjort vid alla anfall nu i vår (cirka 10) och det har fungerat varje gång.
Läs här för en helt annan syn på EP än den som läkarna här har.
http://www.iahp.org/Articles-about-S...pil.309.0.html
Jag kan bara intyga att för vår son så stämmer det som står i artikeln.

[Bibi]

Fråga:
De skrev att sonen får antikroppar intravenöst var fjärde vecka. Hur funkar det? Har aldrig hört talas om att man kan ge antikroppar som en behandlingsform för ep! Blev mycket intresserad.
Själva har vi precis börjat med ketogen kost - ser viss förbättring efter ett par veckor, men fortfarande inget direkt revolutionerande. Väntar också svar på undersökningar för att se om man kan gå vidare mot inre eeg-registrering eller inte.

[Helenamamma]

Antikroppar intravenöst? Vad innebär det? Min sons ep är fullständigt okontrollerad sedan några månader tillbaka. Han står på 4 olika mediciner och till slut vet man inte vad som är hönan eller ägget, precis som du skriver. För tillfället känner jag mig helt utan hopp - samtidigt som jag har svårt att tänka mig en tillvaro när han har flera grand mal per dygn. Just nu griper jag efter varje halmstrå - typ antikroppar intravenöst.
Hälsningar
Helena

[Helenamamma]

Är det krångligt med ketogen kost? Hur funkar det på dagis/skola? Tar ditt barn vanlig ep-medicin samtidigt eller trappar ni ner?
Undrar
Helena

[dactma]

Hej Alexanderspappa!

En liten fråga till dig gällande det du skrev om andningen och syrebrist i hjärnan...
Kan du berätta lite mer om detta, har du någon länk?

Har själv haft dessa funderingar gällande vår son som hade jättemycket sömnapneér innan han opererade bort sina halsmandlar.
Jag har hela tiden trott att detta kanske haft ett samband, men vet inte om det var operation eller medicin som gjorde honom anfallsfri.
Intressant att höra mer!