hej jag är ny här. jag har fyra barn varav den yngsta på 1 år är född med fettryggmärgsbråck. han opererades i januari och har ingen shunt. han rikas ,behöver hjälp att tömma tarmen, och kan inte stå på benen. känns som det händer mycket nu han har en liten rullstol,han ska få sitt ståskal nästa vecka. hur har ni andra det tips? vill bara veta allt....känner att jag inte får nog av inf. om allt .
kramar från mig!
1
hej på er! hej jag är ny här. jag har fyra barn varav den yngsta på 1 år är född med fettryggmärgsbråck. han opererades i januari och har ingen shunt. han rikas ,behöver hjälp att tömma tarmen, och kan inte stå på benen. känns som det händer mycket nu han har en liten rullstol,han ska få sitt ståskal nästa vecka. hur har ni andra det tips? vill bara veta allt....känner att jag inte får nog av inf. om allt .
kramar från mig!
Om du är nyfiken på hur andra har det som själva har rmb eller "bara" som förälder så har du hittat rätt
Ditt barn föddes med ett slutet bråck som upptäcktes senare?...alltså inte vid födelsen om jag förstår det rätt? Ställ mer specifika frågor så ska du se att du får svar...för att leva med ett barn som har rmb är ju så mycket...alla har olika erfarenheter.
2
Välkommen! Om du är nyfiken på hur andra har det som själva har rmb eller "bara" som förälder så har du hittat rätt
Ditt barn föddes med ett slutet bråck som upptäcktes senare?...alltså inte vid födelsen om jag förstår det rätt? Ställ mer specifika frågor så ska du se att du får svar...för att leva med ett barn som har rmb är ju så mycket...alla har olika erfarenheter.
Hej och välkommen. Jag är senioren här på forumet, jag föddes redan i april 1956 med ryggmärgsbråck. Jag lever som singel och bor i en förort söder om Stockholm tillsammans med min hund Sotis. Mitt yrke är ovanligt för en rullstolsburen person, jag är nämligen bilsäljare (kanske landets enda i rullstol som har detta jobb).
Undrar du något om mig och mitt liv så är det bara att ställa frågor så svarar jag på allt jag kan. Du får även skicka mess eller mail till mig om du vill. Min e-postadress står i min info.
3
Hej! Hej och välkommen. Jag är senioren här på forumet, jag föddes redan i april 1956 med ryggmärgsbråck. Jag lever som singel och bor i en förort söder om Stockholm tillsammans med min hund Sotis. Mitt yrke är ovanligt för en rullstolsburen person, jag är nämligen bilsäljare (kanske landets enda i rullstol som har detta jobb).
Undrar du något om mig och mitt liv så är det bara att ställa frågor så svarar jag på allt jag kan. Du får även skicka mess eller mail till mig om du vill. Min e-postadress står i min info.
jo han hade en knöl på ryggen men eftersom det inte var ett öppet rmb så avvaktades operationen, han hade mer styrka i benen innan operationen än nu. han kunde tömma tarmen själv kan han inte nu. det känns surt men vi blev ju informerade om riskerna och sedan var hans urinblåsa förstorad. och han hade tjudrad märg.
4
jo han hade en knöl på ryggen men eftersom det inte var ett öppet rmb så avvaktades operationen, han hade mer styrka i benen innan operationen än nu. han kunde tömma tarmen själv kan han inte nu. det känns surt men vi blev ju informerade om riskerna och sedan var hans urinblåsa förstorad. och han hade tjudrad märg.
där finns vi också!
Mycket kan ställas till via op men ändå är det oftast ofrånkomligt att göra dom..tarmen kan ju ändå fungera relativt bra vad jag förstått som liten när man är blöjbarn men senare när man förväntas uppfatta alla signaler så kommer bekymren.
Mitt barn hade stora problem med blåsan när hon föddes, tror att du kan finna många svar här!
5
Småland... där finns vi också!
Mycket kan ställas till via op men ändå är det oftast ofrånkomligt att göra dom..tarmen kan ju ändå fungera relativt bra vad jag förstått som liten när man är blöjbarn men senare när man förväntas uppfatta alla signaler så kommer bekymren.
Mitt barn hade stora problem med blåsan när hon föddes, tror att du kan finna många svar här!
har jag fatta rätt? din son är 1 år och har egen rullstol? Jag strider med barnhab för att få nåt att avlasta med. viktor är 1 1/2 snart o väger över 11 kg men ändå tycker de att han ska bäras , vara på golvet ( vilket han hatar ) osv. har även försök få bälten till barnvagnen eftersom han hela tiden tippar i vagnen eftersom han är svag i sin bål när han blir trött...Håller med dig om att det är tung att få information om allt!
6
Rullstol?
har jag fatta rätt? din son är 1 år och har egen rullstol? Jag strider med barnhab för att få nåt att avlasta med. viktor är 1 1/2 snart o väger över 11 kg men ändå tycker de att han ska bäras , vara på golvet ( vilket han hatar ) osv. har även försök få bälten till barnvagnen eftersom han hela tiden tippar i vagnen eftersom han är svag i sin bål när han blir trött...Håller med dig om att det är tung att få information om allt!
ja han fick den redan när han var 10 mån. hab. tycker att han är soppas framåt så han kommer lära sig tidigt. han kan faktiskt ta sig fram och bak. wilton ska med börja dagis till hösten. dom har anställt en assistent som ska hjälpa till med rikning o dylikt.
7
ja han fick den redan när han var 10 mån. hab. tycker att han är soppas framåt så han kommer lära sig tidigt. han kan faktiskt ta sig fram och bak. wilton ska med börja dagis till hösten. dom har anställt en assistent som ska hjälpa till med rikning o dylikt.
Vad har de för argument till att han ska bäras och vara golvet i stället för rullstol? Vill de att han ska "röra sig själv mer" innan han får en?
Får ett intryck av att de är lite bakåtsträvande på ditt hab. Jag har fått lära mig att man ska stimulera till lust att röra sig och ta sig fram på alla sätt. Märker barnet att det är lätt och kul att ta sig fram på egen hand (rullstol) blir det även stimulerat att ta sig fram på andra sätt, för att det lärt sig att det lönar sig att försöka (och är kul!). Rullstol så tidigt som möjligt, är vad de senaste rönen säger i de böcker och rapporter jag läst. Även om barnet har möjlighet att lära sig gå senare.
Hörde en bra liknelse för detta: Om ett barn kan gå och hämta en leksak i lådan i rummet brevid blir det motiverat att göra det, men finns leksaken fem trappor upp är ansträngningen för stor för att det ska bli moriverat att hämta leksaken.
Så stå på dig och säg att du känner en massa andra barn (våra ;-)) som är små och har rullstol.
8
Vad har de för argument till att han ska bäras och vara golvet i stället för rullstol? Vill de att han ska "röra sig själv mer" innan han får en?
Får ett intryck av att de är lite bakåtsträvande på ditt hab. Jag har fått lära mig att man ska stimulera till lust att röra sig och ta sig fram på alla sätt. Märker barnet att det är lätt och kul att ta sig fram på egen hand (rullstol) blir det även stimulerat att ta sig fram på andra sätt, för att det lärt sig att det lönar sig att försöka (och är kul!). Rullstol så tidigt som möjligt, är vad de senaste rönen säger i de böcker och rapporter jag läst. Även om barnet har möjlighet att lära sig gå senare.
Hörde en bra liknelse för detta: Om ett barn kan gå och hämta en leksak i lådan i rummet brevid blir det motiverat att göra det, men finns leksaken fem trappor upp är ansträngningen för stor för att det ska bli moriverat att hämta leksaken.
Så stå på dig och säg att du känner en massa andra barn (våra ;-)) som är små och har rullstol.
ja.. jag tror att de vill att han ska röra sig mer...
de vill inte att han ska bli "stillasittande" som de säger... Det de inte verkar fatta är att han är jättetung. han sitter ju inte själv så jag kan ju aldrig sätta ifrån mig honom, speciellt inte om vi är någonstans förutom hemma...vore skönt att vila armarna ibland.
ja ibland så tycker jag nog att barn.hab är lite motsträviga här. har äntligen lyckats fått igenom att viktor behöver en matstol till dagis. ( där han ska gå finns bara tripptrapp-stolar o det har han för dålig stadga i kroppen för..) men det var inte lätt att få till..nu hoppas jag bara den hinner komma till inskolningen. har upptäckt att det tar en evighet att få fram saker häromkring... kan ju tillägga att barn.hab här har haft lite skrivet om sig i tidningen för en tid sedan o det var inte så posetivt de skrev om dem... och nu har jag fattat varför.... den kritiken var verkligen befogad!
9
ja.. jag tror att de vill att han ska röra sig mer...
de vill inte att han ska bli "stillasittande" som de säger... Det de inte verkar fatta är att han är jättetung. han sitter ju inte själv så jag kan ju aldrig sätta ifrån mig honom, speciellt inte om vi är någonstans förutom hemma...vore skönt att vila armarna ibland.
ja ibland så tycker jag nog att barn.hab är lite motsträviga här. har äntligen lyckats fått igenom att viktor behöver en matstol till dagis. ( där han ska gå finns bara tripptrapp-stolar o det har han för dålig stadga i kroppen för..) men det var inte lätt att få till..nu hoppas jag bara den hinner komma till inskolningen. har upptäckt att det tar en evighet att få fram saker häromkring... kan ju tillägga att barn.hab här har haft lite skrivet om sig i tidningen för en tid sedan o det var inte så posetivt de skrev om dem... och nu har jag fattat varför.... den kritiken var verkligen befogad!
Nu har jag ett vuxet barn med RMB, men tror inte forskning etc. säger annorlunda idag. Det är viktigt för hela barnets utveckling att kunna förflytta sig självständigt, alltså att utveckla färdigheten att kunna förlytta sig själv bidrar också till att andra förmågor utvecklas. Så rullstol ung. då andra barn lär sig gå! Finns förutsättningar till att kinna förflytta sig gående skall dessa såklart uppmuntras, kanske till att man använder rullstolen mest utomhus och tar sig fram inomhus gående. För såklart är det praktiskt att kunna gå några steg om förutsättningar finns bla. för att kunna ta sig in på en vanlig toalett och inte alltid vara beroende av att ta reda på om det finns handikapptoa. Sen är det viktigt ur social aspekt att kunna hänga med i kompisarnas takt vilket ofta blir lättar om man är en bra rullstolsanvändare än om man är en "dålig" gångare och att vara bra på att hantera sin rullstol ger också mer status bland kamrater än om man tar sig fram långsamt gående.
10
Nu har jag ett vuxet barn med RMB, men tror inte forskning etc. säger annorlunda idag. Det är viktigt för hela barnets utveckling att kunna förflytta sig självständigt, alltså att utveckla färdigheten att kunna förlytta sig själv bidrar också till att andra förmågor utvecklas. Så rullstol ung. då andra barn lär sig gå! Finns förutsättningar till att kinna förflytta sig gående skall dessa såklart uppmuntras, kanske till att man använder rullstolen mest utomhus och tar sig fram inomhus gående. För såklart är det praktiskt att kunna gå några steg om förutsättningar finns bla. för att kunna ta sig in på en vanlig toalett och inte alltid vara beroende av att ta reda på om det finns handikapptoa. Sen är det viktigt ur social aspekt att kunna hänga med i kompisarnas takt vilket ofta blir lättar om man är en bra rullstolsanvändare än om man är en "dålig" gångare och att vara bra på att hantera sin rullstol ger också mer status bland kamrater än om man tar sig fram långsamt gående.
Kära besökare.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
