Hej på er nya och välkomna hit!
Jag är mamma till Bea, 2 1/2 som föddes med ett "vanligt" ryggmärgsbråck, MMC, på L4-5. Hon har opererat båda höfterna, för att de skulle sitta i led. Hon har shunt (som vi inte haft några problem med alls - hittills...), problem med kiss och bajs förstås. Fast hon känner när hon är bajsnödig för det mesta, då säger hon till och vi sätter henne på pottan. Hon står i ståskal och ska börja gå-träna så smått efter sommaren. Ska bli spännande. Vore så bra för framtiden om hon kunde gå lite, så hon kan ta sig från rullstolen till toa/dusch/säng själv. Bra för självständigheten och bra för hälsan.
Annars gillar hon att impa på folk med sina rullstolspirruetter. Hon älskar att dansa med rullstolen, det gör vi nästan varje dag hemma. Och så är hon världens coolaste och roligaste, glömde jag säga det?
Hon går på dagis sen hon var knappt två och älskar det. Fast hon är också lite ljudkänslig (åtminstone så länge det inte är hon själv som framkallar ljuden), så det känns bra att det är ett litet och lugnt dagis hon hamnat på.
Vi bor i Stockholm
Just det - boktips för er som "vill veta allt". Den är på engelska och det finns en del medicinska termer. Men väldigt bra och lätt skriven annars. "Living with Spina Bifida" av Adrian Sandler
http://www.bokus.com/b/9780807855478...=search_result