Vad som är skrämmande och etiskt mycket stötande är att personer med DS själva inte verkar ha någon talan när det gäller fosterdiagnostik/abort på foster med DS.
Utan att det är andra som bestämmer om deras rätt till liv sedan det genom fosterdiagnostik konstaterats att de har DS.
Många föräldrar till barn/ungdomar/vuxna med DS upplever nog att det vore synnerligen plågsamt och kränkande att ens ta upp frågan med sina barn och sedan mer eller mindre tvinga sina vuxna barn med DS att försvara sitt liv genom att med stora svårigheter i skrift försöka bemöta lagförslag och skriverier i massmedia.
Det är så oetiskt att ge sig på en grupp människor med en viss diagnos med krav på förfinad fosterdiagnostik och åtföljande abort, människor som trots att de i flertalet fall ändå lever bra liv ofta ändå saknar förmåga att försvara sitt eget eget existensberättigande,när det hotas.
Samhället och massmedia borde i stället värna om dessa personers rätt till full delaktighet och jämlikhet och verka för att det satsas pengar på deras stöd för full delaktighet och en bra undervisning i vanlig skola,vanligt boende, vanligt yrkesliv och vanlig fritid.
Och se fram emot att flera av dem så småningom själva både muntligt och i skrift kan komma att berätta om sina vanliga liv i stället för att som idag utgöra en tyst och segregerad grupp som samhället kan köra över hur som helst och t o m ge riktlinjer för utrotning av.
1
DS-personers åsikt om abort Vad som är skrämmande och etiskt mycket stötande är att personer med DS själva inte verkar ha någon talan när det gäller fosterdiagnostik/abort på foster med DS.
Utan att det är andra som bestämmer om deras rätt till liv sedan det genom fosterdiagnostik konstaterats att de har DS.
Många föräldrar till barn/ungdomar/vuxna med DS upplever nog att det vore synnerligen plågsamt och kränkande att ens ta upp frågan med sina barn och sedan mer eller mindre tvinga sina vuxna barn med DS att försvara sitt liv genom att med stora svårigheter i skrift försöka bemöta lagförslag och skriverier i massmedia.
Det är så oetiskt att ge sig på en grupp människor med en viss diagnos med krav på förfinad fosterdiagnostik och åtföljande abort, människor som trots att de i flertalet fall ändå lever bra liv ofta ändå saknar förmåga att försvara sitt eget eget existensberättigande,när det hotas.
Samhället och massmedia borde i stället värna om dessa personers rätt till full delaktighet och jämlikhet och verka för att det satsas pengar på deras stöd för full delaktighet och en bra undervisning i vanlig skola,vanligt boende, vanligt yrkesliv och vanlig fritid.
Och se fram emot att flera av dem så småningom själva både muntligt och i skrift kan komma att berätta om sina vanliga liv i stället för att som idag utgöra en tyst och segregerad grupp som samhället kan köra över hur som helst och t o m ge riktlinjer för utrotning av.
är väl inte unikt för ds-barn?
Vem ska då föra talan för alla barn utan ds som aborteras av en mängd andra anledningar?
Rekommenderar dig att googla på missbildningsregistrets statistik så får du fakat på hur många av varje "sort" som aborteras varje år.
Det är inte så många som man kan tro.
2
Men just det är väl inte unikt för ds-barn?
Vem ska då föra talan för alla barn utan ds som aborteras av en mängd andra anledningar?
Rekommenderar dig att googla på missbildningsregistrets statistik så får du fakat på hur många av varje "sort" som aborteras varje år.
Det är inte så många som man kan tro.
Fast det är ett faktum att långt över 90% av DS-barnen aborteras. Så ser det inte direkt ut när det gäller barn med normal kromosomuppsättning. Och vid v. 18 har ett barn med normal kromosomuppsättning rätt att få födas, medan DS-barnet inte får den rätten förrän en månad senare.
Dessutom tycker jag att carin2010 har helt rätt ur ett annat perspektiv: I debatten förs så ofta fram som argument för abort att (1) ett barn skall vara välkommet och (2) att barnet skall ha möjlighet att få ett bra liv. Kanske det vore dags att lyssna på de personer som faktiskt finns i samhället och vars potentiella livskvalitet man hela tiden är så ivrig att diskutera?
3
Fast det är ett faktum att långt över 90% av DS-barnen aborteras. Så ser det inte direkt ut när det gäller barn med normal kromosomuppsättning. Och vid v. 18 har ett barn med normal kromosomuppsättning rätt att få födas, medan DS-barnet inte får den rätten förrän en månad senare.
Dessutom tycker jag att carin2010 har helt rätt ur ett annat perspektiv: I debatten förs så ofta fram som argument för abort att (1) ett barn skall vara välkommet och (2) att barnet skall ha möjlighet att få ett bra liv. Kanske det vore dags att lyssna på de personer som faktiskt finns i samhället och vars potentiella livskvalitet man hela tiden är så ivrig att diskutera?
Jag tror inte att det egentligen handlar om diagnosen down syndrom i sig. Jag tror att det handlar enbart om pengar. Människor med ds står för den största gruppen handikappade människor och är idag det vanligaste handikappet. detta i sin tur gör ju oxå att dessa personer blir en större "belastning" i Sveriges ekonomi. Om tex ryggmärgsbråck stått för den största andelen så hade de varit mer utsatta än barn/vuxna med ds. Det som är skrämmande i den här debatten är att om de nu skulle lyckas "utrota" ds, vad blir då nästa grej? Då blir det ju en annan grupp som drabbas. Problemet i Sverige är att det här är en debatt som är toppstyrd och de bestämmer oxå vilken info som ska gå ut till blivande föräldrar, om bilden av ds ska vara ngt positivt eller negativt. Om informationen kring ds var bättre så skulle säkert fler barn med ds födas för alla skulle veta att människor med ds är mer lika än olika oss trots allt. och då blir det inte lika skrämmande. Okunnighet gör oss rädda för nya saker.
4
Jag tror inte att det egentligen handlar om diagnosen down syndrom i sig. Jag tror att det handlar enbart om pengar. Människor med ds står för den största gruppen handikappade människor och är idag det vanligaste handikappet. detta i sin tur gör ju oxå att dessa personer blir en större "belastning" i Sveriges ekonomi. Om tex ryggmärgsbråck stått för den största andelen så hade de varit mer utsatta än barn/vuxna med ds. Det som är skrämmande i den här debatten är att om de nu skulle lyckas "utrota" ds, vad blir då nästa grej? Då blir det ju en annan grupp som drabbas. Problemet i Sverige är att det här är en debatt som är toppstyrd och de bestämmer oxå vilken info som ska gå ut till blivande föräldrar, om bilden av ds ska vara ngt positivt eller negativt. Om informationen kring ds var bättre så skulle säkert fler barn med ds födas för alla skulle veta att människor med ds är mer lika än olika oss trots allt. och då blir det inte lika skrämmande. Okunnighet gör oss rädda för nya saker.
och var finns den statistiken att hitta?
Eftersom den är så vedertagen, menar jag.
Sen bör man väl också - när man nu leker med statistik - ta med de ds-barn som föds.
Precis som de "normala" fostren så får den som vill ta bort ett barn med ds efter vecka 18 tillstånd av socialstyrelsen. Det är ingen skillnad.
Man ska i alla fall hålla sig till sanningen när man hänvisar till hur det är.
5
Jaså och var finns den statistiken att hitta?
Eftersom den är så vedertagen, menar jag.
Sen bör man väl också - när man nu leker med statistik - ta med de ds-barn som föds.
Precis som de "normala" fostren så får den som vill ta bort ett barn med ds efter vecka 18 tillstånd av socialstyrelsen. Det är ingen skillnad.
Man ska i alla fall hålla sig till sanningen när man hänvisar till hur det är.
Det förekommer sena aborter även på sannolikt fullt friska foster. Exvis om mamman har svåra psykosociala problem.
Så någon "rätt" att födas efter vecka 18 har inte heller foster med normal kromosomuppsättning.
6
Det förekommer sena aborter även på sannolikt fullt friska foster. Exvis om mamman har svåra psykosociala problem.
Så någon "rätt" att födas efter vecka 18 har inte heller foster med normal kromosomuppsättning.
Nja... Människor med DS är knappast den största gruppen handikappade människor. Personer med DS är den största gruppen som har gemensam diagnos bland dem som har en utvecklingsstörning, men den vanligaste orsaken till utvecklingsstörning är okänd diagnos...
Jag tror inte fosterdiagnostiken i grunden handlar om pengar utan om kontrollbehov. Vi i de så kallade i-länderna har vant oss vid att kunna kontrollera liv och död i långt större utsträckning än i utvecklingsländerna och använder oss av den kunskapen.
En bättre information på MVC kring DS skulle kanske få någon enstaka individ att fundera ett varv till, men jag tror inte aldrig så positiv info på MVC skulle få den som bestämt sig för att de vill göra allt för att få ett friskt barn att ändra sig.
Även personer som faktiskt HAR kunskap om DS gör ju fosterdiagnostik; t ex människor som jobbar med personer med DS. Jag har läst åtskilliga inlägg från personer med både kunskap och erfarenhet som säger att just kunskapen gör att de väljer fosterdiagnostik. Dvs de har sett merarbetet och tycker sig inte orka.
Jag tror egentligen grundproblemet är att vi i i-länderna har det så bekvämt (generellt) att vi aldrig blir medvetna om vilken kraft människan har i krissituationer, dvs vilken förmåga vi har att hantera exvis ett merarbete.
Först när man prövats förstår man.
7
Nja... Människor med DS är knappast den största gruppen handikappade människor. Personer med DS är den största gruppen som har gemensam diagnos bland dem som har en utvecklingsstörning, men den vanligaste orsaken till utvecklingsstörning är okänd diagnos...
Jag tror inte fosterdiagnostiken i grunden handlar om pengar utan om kontrollbehov. Vi i de så kallade i-länderna har vant oss vid att kunna kontrollera liv och död i långt större utsträckning än i utvecklingsländerna och använder oss av den kunskapen.
En bättre information på MVC kring DS skulle kanske få någon enstaka individ att fundera ett varv till, men jag tror inte aldrig så positiv info på MVC skulle få den som bestämt sig för att de vill göra allt för att få ett friskt barn att ändra sig.
Även personer som faktiskt HAR kunskap om DS gör ju fosterdiagnostik; t ex människor som jobbar med personer med DS. Jag har läst åtskilliga inlägg från personer med både kunskap och erfarenhet som säger att just kunskapen gör att de väljer fosterdiagnostik. Dvs de har sett merarbetet och tycker sig inte orka.
Jag tror egentligen grundproblemet är att vi i i-länderna har det så bekvämt (generellt) att vi aldrig blir medvetna om vilken kraft människan har i krissituationer, dvs vilken förmåga vi har att hantera exvis ett merarbete.
Jag vet att det på ett av landets största sjukhus enbart sker någon enstaka gång att par som får veta att det väntade barnet har DS väljer att behålla. Att antalet aborter är högt bevisas väl också av det faktum att antales födda Ds-barn inte sjunkit markant de senaste femton åren trots att förstföderskors ålder stigit väldigt mycket. De uppgifterna (och slutsatsen att detta beror på att många fler gör fvp än tidigare) kan man hitta i t. ex. Missbildningsregistret.
Jag förstår öht inte vart du vill komma med: "Precis som de "normala" fostren så får den som vill ta bort ett barn med ds efter vecka 18 tillstånd av socialstyrelsen."
Fast det är enligt lagstiftningen enbart sociala skäl och livsodugligt foster som skall berättiga till så sen abort. Vart vill du komma?
9
Jag vet att det på ett av landets största sjukhus enbart sker någon enstaka gång att par som får veta att det väntade barnet har DS väljer att behålla. Att antalet aborter är högt bevisas väl också av det faktum att antales födda Ds-barn inte sjunkit markant de senaste femton åren trots att förstföderskors ålder stigit väldigt mycket. De uppgifterna (och slutsatsen att detta beror på att många fler gör fvp än tidigare) kan man hitta i t. ex. Missbildningsregistret.
Jag förstår öht inte vart du vill komma med: "Precis som de "normala" fostren så får den som vill ta bort ett barn med ds efter vecka 18 tillstånd av socialstyrelsen."
Fast det är enligt lagstiftningen enbart sociala skäl och livsodugligt foster som skall berättiga till så sen abort. Vart vill du komma?
Jotack, så mycket vet jag också. Men då ändrar vi det till att barn till mammor med psykosocial problematik och barn med kromosomavvikelser som t. ex. DS har inskränkt rätt till att födas trots att de är fullt livsdugliga. Rent etiskt anser jag att vår abortlagstiftning är helt uppåt väggarna.
10
Jotack, så mycket vet jag också. Men då ändrar vi det till att barn till mammor med psykosocial problematik och barn med kromosomavvikelser som t. ex. DS har inskränkt rätt till att födas trots att de är fullt livsdugliga. Rent etiskt anser jag att vår abortlagstiftning är helt uppåt väggarna.
Det tror jag är väldigt olika beroende på vad man har för erfarenheter med sig.
Tanken att ens barn aldrig kommer att kunna klara sig helt utan stöd och vilka krav det kommer att ställa på en som förälder tror jag är skrämmande för många.
12
Det tror jag är väldigt olika beroende på vad man har för erfarenheter med sig.
Tanken att ens barn aldrig kommer att kunna klara sig helt utan stöd och vilka krav det kommer att ställa på en som förälder tror jag är skrämmande för många.
Jag vet inte om detta är rätt ställe att föra den diskussionen på, men jag är i princip mot abort om det inte handlar om fosterskador som är oförenliga med liv. Det är min övertygelse att abortfrågan blivit så politiskt laddad att vi inte längre klarar av att se de etiska frågeställningarna klart.
15
Jag vet inte om detta är rätt ställe att föra den diskussionen på, men jag är i princip mot abort om det inte handlar om fosterskador som är oförenliga med liv. Det är min övertygelse att abortfrågan blivit så politiskt laddad att vi inte längre klarar av att se de etiska frågeställningarna klart.
att det är si eller så på ett sjukhus kan tyvärr inte betecknas som tillförlitlig statistik.
Visa mig en tillförlitlig källa så ska jag köpa det.
Och vad jag menar är att det faktiskt är samma villkor för alla med vecka 18.
Att man lättare får ett ja skulle jag tro beror på att du får svar så sent på fvp.
Om du hade kunnat få svar före v 18 hade du kunnat bestämma dig då.
16
Att du "vet" att det är si eller så på ett sjukhus kan tyvärr inte betecknas som tillförlitlig statistik.
Visa mig en tillförlitlig källa så ska jag köpa det.
Och vad jag menar är att det faktiskt är samma villkor för alla med vecka 18.
Att man lättare får ett ja skulle jag tro beror på att du får svar så sent på fvp.
Om du hade kunnat få svar före v 18 hade du kunnat bestämma dig då.
När det gäller mödrars ålder så sker ju faktiskt ingen markant ökning av risken för DS förrän med start ett par år efter 40.
Åldern på förstföderskorna har ökat, men de flesta "äldre" mödrar får ändå sitt första barn mellan 35 och 40, dvs vid en ålder när risken för DS ökar från cirka 0,5 till 1-2 procent.
Eller med andra ord är riskökningen pga stigande ålder på förstföderskor i det närmaste försumbar.
17
När det gäller mödrars ålder så sker ju faktiskt ingen markant ökning av risken för DS förrän med start ett par år efter 40.
Åldern på förstföderskorna har ökat, men de flesta "äldre" mödrar får ändå sitt första barn mellan 35 och 40, dvs vid en ålder när risken för DS ökar från cirka 0,5 till 1-2 procent.
Eller med andra ord är riskökningen pga stigande ålder på förstföderskor i det närmaste försumbar.
Ok.
Jag tycker inte heller det här är rätt plats för den diskussionen. Jag var mest nyfiken på om du var emot abort helt eller bara emot selektiv abort.
18
Ok.
Jag tycker inte heller det här är rätt plats för den diskussionen. Jag var mest nyfiken på om du var emot abort helt eller bara emot selektiv abort.
Ja, det tror jag. Plus det allmänna merarbetet med ett barn som utvecklas långsammare än normalt.
Många har jag uppfattat är oroliga för att inte räcka till för syskonen, eftersom ett barn med funktionshinder är så tidskrävande. Dvs att syskonen ska få sitta emellan.
Och det är ju faktiskt ofta en realiet i mer eller mindre utsträckning och något man får lära sig att förhålla sig till och hantera, exvis genom att acceptera att man behöver avlösning för sitt barn med funktionshinder.
En grej som irriterade mig när mitt barn med DS var litet var samhällets dubbla budskap: Man är en Dålig Mor om man "lämnar bort" sitt lilla barn. Man rekommenderas att inte "lämna bort" små barn för att få vila ens om man är dödstrött efter månaders nattvak.
Samtidigt uppmuntras man som mamma till barn med funktionshinder att göra just detta, dvs att ta emot avlösning för det måste man för att orka...
Men då måste jag ju vara en Dålig Mor? Som inte orkar?
Sen tillkommer en bristande tilltro till samhällets stöd när man har barn med funktionshinder. Jag tror att väldigt många har från någon liten till en mycket god uppfattning om vilken strid det är att få det stöd föräldrar till barn med funktionshinder har rätt till - på pappret - i Sverige.
Det är tjafs om stöd i skolan, det är tjafs om avlösning, det är tjafs om personlg assistans, det är tjafs om hjälpmedel osv i all oändlighet.
Tll sist... För min högst personliga del har jag aldrig varit intresserad av en hemmfrutillvaro. Och den uppfattning jag hade innan jag fick mitt barn med DS var att mammor till barn med utvecklingsstörning i princip inte kunde fortsätta jobba. De var tvungna att stanna hemma, ta hand om och träna barnet.
Det skrämde mig. Dock inte så mycket att jag gjorde något fvp och därmed fick jag lära mig den praktiska vägen att det faktiskt funkar med yrkesarbete och barnomsorg även för barn med DS ;-)
Det tror jag är en viktig kunskap att föra ut. När jag fick mitt barn tycker jag att media främst höll fram "hjälte-mammor" som dedikerat sitt liv till exvis träning av sitt barn med DS. Papporna såg man inte röken av... Jag antar att de jobbade på som vanlgt...
Jag tror vi mer behöver höra om vanliga familjer med vanliga dödliga morsor och farsor som efter bästa förmåga håller näsan över diskberget, tvätthögen och de grälande ungarna medan de jogar mellan jobbet och hemmet :-)
19
Ja, det tror jag. Plus det allmänna merarbetet med ett barn som utvecklas långsammare än normalt.
Många har jag uppfattat är oroliga för att inte räcka till för syskonen, eftersom ett barn med funktionshinder är så tidskrävande. Dvs att syskonen ska få sitta emellan.
Och det är ju faktiskt ofta en realiet i mer eller mindre utsträckning och något man får lära sig att förhålla sig till och hantera, exvis genom att acceptera att man behöver avlösning för sitt barn med funktionshinder.
En grej som irriterade mig när mitt barn med DS var litet var samhällets dubbla budskap: Man är en Dålig Mor om man "lämnar bort" sitt lilla barn. Man rekommenderas att inte "lämna bort" små barn för att få vila ens om man är dödstrött efter månaders nattvak.
Samtidigt uppmuntras man som mamma till barn med funktionshinder att göra just detta, dvs att ta emot avlösning för det måste man för att orka...
Men då måste jag ju vara en Dålig Mor? Som inte orkar?
Sen tillkommer en bristande tilltro till samhällets stöd när man har barn med funktionshinder. Jag tror att väldigt många har från någon liten till en mycket god uppfattning om vilken strid det är att få det stöd föräldrar till barn med funktionshinder har rätt till - på pappret - i Sverige.
Det är tjafs om stöd i skolan, det är tjafs om avlösning, det är tjafs om personlg assistans, det är tjafs om hjälpmedel osv i all oändlighet.
Tll sist... För min högst personliga del har jag aldrig varit intresserad av en hemmfrutillvaro. Och den uppfattning jag hade innan jag fick mitt barn med DS var att mammor till barn med utvecklingsstörning i princip inte kunde fortsätta jobba. De var tvungna att stanna hemma, ta hand om och träna barnet.
Det skrämde mig. Dock inte så mycket att jag gjorde något fvp och därmed fick jag lära mig den praktiska vägen att det faktiskt funkar med yrkesarbete och barnomsorg även för barn med DS ;-)
Det tror jag är en viktig kunskap att föra ut. När jag fick mitt barn tycker jag att media främst höll fram "hjälte-mammor" som dedikerat sitt liv till exvis träning av sitt barn med DS. Papporna såg man inte röken av... Jag antar att de jobbade på som vanlgt...
Jag tror vi mer behöver höra om vanliga familjer med vanliga dödliga morsor och farsor som efter bästa förmåga håller näsan över diskberget, tvätthögen och de grälande ungarna medan de jogar mellan jobbet och hemmet :-)
Jag skulle inte kalla den förhöjda risken "försumbar". I exemplet du anger är det frågan om en fyrdubbling av risken. Och – som sagt - Socialstyrelsen drar andra slutsatser:
"Antalet födda barn med Downs syndrom har varit konstant över tid. Förklaringen till detta är att medelåldern för kvinnor som föder barn har ökat från 26,5 år 1973 till 30,8 år 2005 samtidigt som andelen fosterkromosomundersökningar har ökat."
Detta ur sammanfattningen av Missbildningsregistret 2006 på www.sos.se.
20
Jag skulle inte kalla den förhöjda risken "försumbar". I exemplet du anger är det frågan om en fyrdubbling av risken. Och – som sagt - Socialstyrelsen drar andra slutsatser:
"Antalet födda barn med Downs syndrom har varit konstant över tid. Förklaringen till detta är att medelåldern för kvinnor som föder barn har ökat från 26,5 år 1973 till 30,8 år 2005 samtidigt som andelen fosterkromosomundersökningar har ökat."
Detta ur sammanfattningen av Missbildningsregistret 2006 på www.sos.se.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
