trakeomalaci?

[vicketick, Stockholm]

Är det någon som har barn med trakeomalaci eller lergomalaci?
Min son föddes med det och är nu 3 månader det har verkligen varit jätte jobbigt och just nu sond matas han för att det tar för mycket på krafterna för honom att äta. jag har gråtit floder sen han föddes och håller på att hoppa ur skinnet på mig själv av oro. Är det någon som har haft samma problem som kan svara på massor av frågor av mig. Läkarna ger inte direkta svar och jag sklle gärna vilja byta funderingar med någon.
kram från en orolig mamma till David 3mån.

[Dottorello]

Vet inget om denna sjukdom, men gick in och googlade, låter som att det är något som i de flesta fall växer bort vid 2-5 års ålder. Är ju litet trist(fast positivt) på denna sida att de flesta värre sjukdomar är ganska ovanliga, så man kan få vänta rätt länge på att hitta någon med samma sjukdom,(även om erfarenheterna av att ha ett sjukt barn kan likna varann). Mitt råd är att du kräver att läkarna sätter sig ned och förklarar, på svenska. Tala om att du är jätteorolig, inte riktigt förstått och att du kommer ringa dem oavbrutet till dess du verkligen förstått..Hoppas du snart får svar från någon som vet mer.....

[iro71]

hej

vår son föddes med laryngomalaci. den är förslappat stryplock. Han är i dag en frisk kulie som låter väldigt mycket när han är trött ... han är i dag fyra år.
Jag förstår din oro och funderingar.
hör av dig till mig om du vill [email protected]

[morsa_74]

Jag förstår din oro alldeles precis. Jag har också en son med tracheomalaci. Han är drygt fem månader nu. Du får jättegärna maila mig så kan vi diskutera och fundera tillsammans. Jag har också varit jätteorolig även om det är bättre nu.
Hoppas du hör av dig!
[email protected]