Hej! Är ny här och har läst mycket vad ni skrivet. Letar förtvivlat efter hopp att våra dåliga odds från Nupp undersökningen ska kunna bli bra till slut. Vätskespalten var vid 12+0 4,4mm och min ålder 33 år. Detta gav oddsen 1:5, vilket kändes som en chock siffra för oss. I går gjorde vi ett MKP och går nu och väntar på svar. Hoppet finns pga att vi såg näsbenet tydligt och bebisen såg fin ut, men hade vätskespalten och en svullnad upp över huvudet.
Finns det någon som har haft liknande siffror som vill berätta hur det gått? Bra eller dåliga erfarenheter.
Tack!
1
Oroväckande NUPP siffror Hej! Är ny här och har läst mycket vad ni skrivet. Letar förtvivlat efter hopp att våra dåliga odds från Nupp undersökningen ska kunna bli bra till slut. Vätskespalten var vid 12+0 4,4mm och min ålder 33 år. Detta gav oddsen 1:5, vilket kändes som en chock siffra för oss. I går gjorde vi ett MKP och går nu och väntar på svar. Hoppet finns pga att vi såg näsbenet tydligt och bebisen såg fin ut, men hade vätskespalten och en svullnad upp över huvudet.
Finns det någon som har haft liknande siffror som vill berätta hur det gått? Bra eller dåliga erfarenheter.
Hej
Just det där med näsryggen är nog inget att tänka på för på ul bilderna från min tjej ser man oxå en tydlig näsrygg, och läkaren sa att ds barn KAN ha mindre näsrygg, men behöver inte ha det.
Vad det gäller NUPP så tycker jag rent ut sagt att det är ett skit prov, för det är bara en ganska dålig riskbedömning. Jag hade 1:3000 och hon hade en nackspalt på 1 mm, och hon har ds, men samtidigt har jag hört många som fått 1:2 och en bred nackspalt och barnet har inte haft ds. Jag rek ingen att göra nupp, men nu har du ju gkort mkp, och då får du ju ett 100% svar.
Hur lång tid tar det innan du får det?
2
Hej
Just det där med näsryggen är nog inget att tänka på för på ul bilderna från min tjej ser man oxå en tydlig näsrygg, och läkaren sa att ds barn KAN ha mindre näsrygg, men behöver inte ha det.
Vad det gäller NUPP så tycker jag rent ut sagt att det är ett skit prov, för det är bara en ganska dålig riskbedömning. Jag hade 1:3000 och hon hade en nackspalt på 1 mm, och hon har ds, men samtidigt har jag hört många som fått 1:2 och en bred nackspalt och barnet har inte haft ds. Jag rek ingen att göra nupp, men nu har du ju gkort mkp, och då får du ju ett 100% svar.
Hur lång tid tar det innan du får det?
Hej, tack för svaret. Jag får svar på snabbtestet om en vecka och den längre odlingen tar 2-3 veckor. Alltså blir dedt långa dagar att gå och vänta nu.
3
Hej, tack för svaret. Jag får svar på snabbtestet om en vecka och den längre odlingen tar 2-3 veckor. Alltså blir dedt långa dagar att gå och vänta nu.
men jag har läst nånstans att just näsbenet är en väldigt bra indikation, att om det var så många som 80 procent av alla DSbarn hade inte utvecklat det vid tiden för nupp.
4
men jag har läst nånstans att just näsbenet är en väldigt bra indikation, att om det var så många som 80 procent av alla DSbarn hade inte utvecklat det vid tiden för nupp.
Hej, det stämmer med vad jag har kunnat hitta i all info, men det ger ju ingen garant, men möjligtvis lite hoppi. Jag vet heller inte om det gäller det samma för 13 o 18. Allt snurrar hur som helst och jag blir orolig när telefonen ringer, trots att jag troligtvis inget får höra förrän mån eller tisdag. Tack för sitt svar!
5
Hej, det stämmer med vad jag har kunnat hitta i all info, men det ger ju ingen garant, men möjligtvis lite hoppi. Jag vet heller inte om det gäller det samma för 13 o 18. Allt snurrar hur som helst och jag blir orolig när telefonen ringer, trots att jag troligtvis inget får höra förrän mån eller tisdag. Tack för sitt svar!
dålig riskbedömning kan man nog inte säga att det är. Den stora studien man gjorde i Sverige visade att man kan lite på metoden i ca 90%av fallen. Det är inte dåliga resultat. Problemet är väl just att det är en riskbedömning och om man verkligen vill vara säker så är det ju fel metod. Då får man gå direkt på MKP alt FVP.
Ingen kan göra allt, men alla kan göra något.
6
Näe... dålig riskbedömning kan man nog inte säga att det är. Den stora studien man gjorde i Sverige visade att man kan lite på metoden i ca 90%av fallen. Det är inte dåliga resultat. Problemet är väl just att det är en riskbedömning och om man verkligen vill vara säker så är det ju fel metod. Då får man gå direkt på MKP alt FVP.
Jag hade exakt samma siffror som du. Min bebis hade visserligen en mindre nackspalt, 3,5 mm, men samma risk blev det, 1 på 5. H*n hade inte ds men däremot har h*n ett annat syndrom, mycket värre än ds och det syntes inte på MKP. Det går inte atttesta för det h*n har men innebär utvecklingsstörning, svåra matproblem (matas med slang via bukväggen) , synskada, epilepsi, sen motorik mm mm.
Jag skulle nog tippa på att har din bebis dels vätskespalten och en svullnad upp över huvudet så är NÅGOT fel, exakt VAD kanske du inte får reda på förrän barnet är fött och då är det ju så dags.... Om du inte vill hamna i vår värld, dvs handikappsvärlden, så är det nog tyvärr abort som gäller.
Jag har även råkat ut för en NUPP på 6,2 mm (annan graviditet) och det barnet dog i min mage, det hade också svullnad över huvud och buk/rygg.
Hoppas du inte tycker illa om att jag skriver så här men det är faktiskt min erfarenhet. Väntar du ett barn med DS så är det absolut inte det värsta som kan ske, det är ändå jämförelsevis ett ganska lindrigt syndrom.
8
Trist svar kanske... Jag hade exakt samma siffror som du. Min bebis hade visserligen en mindre nackspalt, 3,5 mm, men samma risk blev det, 1 på 5. H*n hade inte ds men däremot har h*n ett annat syndrom, mycket värre än ds och det syntes inte på MKP. Det går inte atttesta för det h*n har men innebär utvecklingsstörning, svåra matproblem (matas med slang via bukväggen) , synskada, epilepsi, sen motorik mm mm.
Jag skulle nog tippa på att har din bebis dels vätskespalten och en svullnad upp över huvudet så är NÅGOT fel, exakt VAD kanske du inte får reda på förrän barnet är fött och då är det ju så dags.... Om du inte vill hamna i vår värld, dvs handikappsvärlden, så är det nog tyvärr abort som gäller.
Jag har även råkat ut för en NUPP på 6,2 mm (annan graviditet) och det barnet dog i min mage, det hade också svullnad över huvud och buk/rygg.
Hoppas du inte tycker illa om att jag skriver så här men det är faktiskt min erfarenhet. Väntar du ett barn med DS så är det absolut inte det värsta som kan ske, det är ändå jämförelsevis ett ganska lindrigt syndrom.
Nu har vi fått svar på MKP och barnet hade Trisomi 13. Väldigt tungt besked, men vi var förberedda trots allt. Jag fick tabletter av läkaren nu i eftermiddag och kommer att abortera på onsdag. Vilken tur att jag har två underbara ungar och en man här hemma som kan ta hand om oss i familjen.
10
Nu har vi fått svar på MKP och barnet hade Trisomi 13. Väldigt tungt besked, men vi var förberedda trots allt. Jag fick tabletter av läkaren nu i eftermiddag och kommer att abortera på onsdag. Vilken tur att jag har två underbara ungar och en man här hemma som kan ta hand om oss i familjen.
till er och önskar det fanns något jag kunde säga eller göra för att lindra i er fruktansvärda situation. Kan inte i min vildaste mardröm sätta mig in i vad ni måste genomgå. Hoppas ni snart kan se ljuset igen. Tänker på er och önskar er allt gott och styrka!
Älskar mina troll ♥ Emil ♥ Oskar ♥ Viktor ♥ Vilma ♥ Nova ♥
16
Sänder styrkekramar till er och önskar det fanns något jag kunde säga eller göra för att lindra i er fruktansvärda situation. Kan inte i min vildaste mardröm sätta mig in i vad ni måste genomgå. Hoppas ni snart kan se ljuset igen. Tänker på er och önskar er allt gott och styrka!
Tack Gyril och Anna för era hälsningar, det värmer. Det är egentligen ganska egoistiskt att vara så ledsen som jag är eftersom det inte finns någon vidare framtid för bebisen, så är det ju bra det som sker. Men vi hade ju sett fram emot barnet och hade redan det hos oss i vår planering för våren etc. Jag är säkert också ledsen för att vi kanske aldrig mer kommer att våga prova igen. Framtiden får utvisa. Kramar tillbaka
17
Tack Gyril och Anna för era hälsningar, det värmer. Det är egentligen ganska egoistiskt att vara så ledsen som jag är eftersom det inte finns någon vidare framtid för bebisen, så är det ju bra det som sker. Men vi hade ju sett fram emot barnet och hade redan det hos oss i vår planering för våren etc. Jag är säkert också ledsen för att vi kanske aldrig mer kommer att våga prova igen. Framtiden får utvisa. Kramar tillbaka
Det här med vätskespalten och svullnad uppöver huvudet såg ni det på ord ulj eller hur har ni fått veta det? Känner oerhört med er och du behöver bara svara om du tycker att du vill!
18
Fråga: Det här med vätskespalten och svullnad uppöver huvudet såg ni det på ord ulj eller hur har ni fått veta det? Känner oerhört med er och du behöver bara svara om du tycker att du vill!
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
