Hej alla ni som läser och skriver här!
Jag är en ganska vanlig två-barns mamma. Men mitt yngsta barn är inte så vanlig. Har har infektionsastma vilket gör hans vintrar väldigt besvärliga.
Men det värsta är att han är ospecifierat sjuk. Han har många symtom på leukemi men är mycket pigg. Läkarna pratar om en allvarlig blodsjukdom men hittar inget, och han fortsätter att vara pigg. Detta har pågått i tre år. En läkare frågade om det är vanligt att barnen i vår släkt dör unga. Nu har han haft ont i magen i två månader så vi ska kolla upp magen i veckan.
Min stora svårighet som mamma är att vi inte hör hemma någonstans. Han är inte frisk, så i den gruppen av föräldrar hör vi inte hemma. Men han är ju inte sjuk heller, så vi hör inte hemma där heller. Så vart tar jag vägen med min oro?
Finns det någon därute som har varit med om samma sak? Eller nåt liknande? Eller vet nån som varit med om nåt liknande?
Om jag har skrivit på fel ställe och därmed sårat någon eller upprört någon så ber jag om ursäkt för det. Borde jag skrivit på ett annat snack så snälla tala om för mig vilket! Jag vet bara inte var jag ska vända mig...
1
Någon? Hej alla ni som läser och skriver här!
Jag är en ganska vanlig två-barns mamma. Men mitt yngsta barn är inte så vanlig. Har har infektionsastma vilket gör hans vintrar väldigt besvärliga.
Men det värsta är att han är ospecifierat sjuk. Han har många symtom på leukemi men är mycket pigg. Läkarna pratar om en allvarlig blodsjukdom men hittar inget, och han fortsätter att vara pigg. Detta har pågått i tre år. En läkare frågade om det är vanligt att barnen i vår släkt dör unga. Nu har han haft ont i magen i två månader så vi ska kolla upp magen i veckan.
Min stora svårighet som mamma är att vi inte hör hemma någonstans. Han är inte frisk, så i den gruppen av föräldrar hör vi inte hemma. Men han är ju inte sjuk heller, så vi hör inte hemma där heller. Så vart tar jag vägen med min oro?
Finns det någon därute som har varit med om samma sak? Eller nåt liknande? Eller vet nån som varit med om nåt liknande?
Om jag har skrivit på fel ställe och därmed sårat någon eller upprört någon så ber jag om ursäkt för det. Borde jag skrivit på ett annat snack så snälla tala om för mig vilket! Jag vet bara inte var jag ska vända mig...
Har man uteslutit CF, cystisk fibros? Emil var jättepigg, men hade oförklarligt dåligt blodvärde, var konstig i magen och växte ingenting. Han har CF visade det sig. De dåliga blodvärdena berodde helt enkelt på brist av fettlösliga vitaminer.
2
Har man uteslutit CF, cystisk fibros? Emil var jättepigg, men hade oförklarligt dåligt blodvärde, var konstig i magen och växte ingenting. Han har CF visade det sig. De dåliga blodvärdena berodde helt enkelt på brist av fettlösliga vitaminer.
Hej!
Tack så mycket för att du svarar mig!
Nej tyvärr så har inte läkarna uteslutit nånting alls. Jag säger tyvärr eftersom det vi önskar mest av allt är att få riktigt svar. Antingen eller. Då har man nåt att förhålla sig till.
Den enda konkreta sjukdomen de pratat om är leukemi, om han blir trött, hängig och så vidare så skulle de sätta in en leukemibehandling direkt. Men inte så länge han är pigg.
För varje gång vi är till doktorn med honom så hoppas jag på att nu ska de äntligen ge oss ett svar, men varje gång blir jag så besviken för att vi är kvar i gråzonen.
Tack än en gång för att du skrev ett svar!
3
Nej, tyvärr... Hej!
Tack så mycket för att du svarar mig!
Nej tyvärr så har inte läkarna uteslutit nånting alls. Jag säger tyvärr eftersom det vi önskar mest av allt är att få riktigt svar. Antingen eller. Då har man nåt att förhålla sig till.
Den enda konkreta sjukdomen de pratat om är leukemi, om han blir trött, hängig och så vidare så skulle de sätta in en leukemibehandling direkt. Men inte så länge han är pigg.
För varje gång vi är till doktorn med honom så hoppas jag på att nu ska de äntligen ge oss ett svar, men varje gång blir jag så besviken för att vi är kvar i gråzonen.
Tack än en gång för att du skrev ett svar!
HOppas det löser sig men ditt barn, måste kännas jättejobbigt att inte få något svar på vad som är fel. Det låter som att han är under någon slags kontroll iallafall. Jätteskönt att de inte hittade någon blodsjukdom, kan också lugna dig med att om läkarna misstänker leukemi så tar de prover direkt, akut alltså, och en leukemibehandling är inget man bara sätter in. CF är något som man kan testa om barnet har o det gör läkarna om de misstänker det.
4
HOppas det löser sig men ditt barn, måste kännas jättejobbigt att inte få något svar på vad som är fel. Det låter som att han är under någon slags kontroll iallafall. Jätteskönt att de inte hittade någon blodsjukdom, kan också lugna dig med att om läkarna misstänker leukemi så tar de prover direkt, akut alltså, och en leukemibehandling är inget man bara sätter in. CF är något som man kan testa om barnet har o det gör läkarna om de misstänker det.
Vet du om man gjort några tester för CF alls? Svettest är det man börjar med, och det är enkelt, snabbt och smärtfritt.
Vad jag förstått så är CF något som en del läkare knappt kan någonting om.
Vilket sjukhus/vilken stad är ni under utredning i? CF-center finns bara i Uppsala, Göteborg, Huddinge och Lund, så på andra ställen kan kunskapen vara minst sagt bristfällig.
Emils dåliga blodvärde berodde på att hans blodkroppar dog för tidigt, en indirekt följd av vitaminbrist.
5
Vet du om man gjort några tester för CF alls? Svettest är det man börjar med, och det är enkelt, snabbt och smärtfritt.
Vad jag förstått så är CF något som en del läkare knappt kan någonting om.
Vilket sjukhus/vilken stad är ni under utredning i? CF-center finns bara i Uppsala, Göteborg, Huddinge och Lund, så på andra ställen kan kunskapen vara minst sagt bristfällig.
Emils dåliga blodvärde berodde på att hans blodkroppar dog för tidigt, en indirekt följd av vitaminbrist.
Hej igen!
Nej de har inte testat honom för CF. Alla som vi träffat är helt inne på leukemi-spåret, eller annan allvarlig blodsjukdom. Men det är ju helt klart en sak som är värd att fråga om!
Tack så mycket till er alla som tar er tid att svara!
6
Hej igen!
Nej de har inte testat honom för CF. Alla som vi träffat är helt inne på leukemi-spåret, eller annan allvarlig blodsjukdom. Men det är ju helt klart en sak som är värd att fråga om!
Tack så mycket till er alla som tar er tid att svara!
Vår dotter var sjuk utan att man kunde hitta exakt vad det var, de trodde hon hade crohns sjukdom (trots att hon bara var knappt ett år) och behandlades för det i nästan ett halvår. Sen fick hon andra symtom, bulor i huvudet mm och det visade sig att hon hade LCH (finns att läsa om på www.sos.se och så får man söka på sjukdomar). Det är inte lätt att se att barnen är sjuka men inte veta vad det är och att de inte blir bättre. Sofia var jättepigg och glad oftast men nu är hon ju ännu piggare och gladare så man ser ju att hon varit sjuk.
Hoppas att de hittar nåt och att ni får hjälp för ovissheten är ändå det värsta!
Kram!
JEMA m Elias 0312, Sofia 0510 & Felix 0706
Jag försöker skriva lite om hur man överlever livet när allt är lite för mycket i min blogg: jemaochlivet.blogg.se titta gärna in!
Sofia har LCH och behandlas med kortison och cellgifter. Läs om LCH på www.sos.se och sök på LCH.
8
Vet precis hur det är Vår dotter var sjuk utan att man kunde hitta exakt vad det var, de trodde hon hade crohns sjukdom (trots att hon bara var knappt ett år) och behandlades för det i nästan ett halvår. Sen fick hon andra symtom, bulor i huvudet mm och det visade sig att hon hade LCH (finns att läsa om på www.sos.se och så får man söka på sjukdomar). Det är inte lätt att se att barnen är sjuka men inte veta vad det är och att de inte blir bättre. Sofia var jättepigg och glad oftast men nu är hon ju ännu piggare och gladare så man ser ju att hon varit sjuk.
Hoppas att de hittar nåt och att ni får hjälp för ovissheten är ändå det värsta!
Ovissheten är det värsta, så är det ju. Förstår att ni måste ha det tufft!
Leukemi säger du - men är inte det en sjukdom som man diagnosticerar rätt "lätt" så att säga? Vissa kriterier ska uppfyllas för att det ska vara en viss typ av leukemi. Att slänga in en leukemibehandling (finns ju dessutom jättemånga olika!) är ju inget man gör utan en diagnos får man hoppas...
Vår dotter hade en väldigt ovanlig leukemi som det tog tid att hitta - flera benmärgsprov som gav svaret ingen leukemi, men ändå var det NÅT som de sa. I slutändan var det denna mkt ovanliga sort som krävde lite annorlunda diagnostik.
Vill inte skrämmas och säga att ert barn har leukemi, bara att det ibland kan vara oerhört trixigt att hitta rätt diagnos och därmed behandling. Men för oss som föräldrar är det ju väldgit frustrerande att inte kunna GÖRA nåt- dvs behandla sjukdomen så att vårt barn mår bättre.
Hoppas hoppas ni får nån ordning på det hela så småningom...
kram
9
Hej Ovissheten är det värsta, så är det ju. Förstår att ni måste ha det tufft!
Leukemi säger du - men är inte det en sjukdom som man diagnosticerar rätt "lätt" så att säga? Vissa kriterier ska uppfyllas för att det ska vara en viss typ av leukemi. Att slänga in en leukemibehandling (finns ju dessutom jättemånga olika!) är ju inget man gör utan en diagnos får man hoppas...
Vår dotter hade en väldigt ovanlig leukemi som det tog tid att hitta - flera benmärgsprov som gav svaret ingen leukemi, men ändå var det NÅT som de sa. I slutändan var det denna mkt ovanliga sort som krävde lite annorlunda diagnostik.
Vill inte skrämmas och säga att ert barn har leukemi, bara att det ibland kan vara oerhört trixigt att hitta rätt diagnos och därmed behandling. Men för oss som föräldrar är det ju väldgit frustrerande att inte kunna GÖRA nåt- dvs behandla sjukdomen så att vårt barn mår bättre.
Hoppas hoppas ni får nån ordning på det hela så småningom...
kram
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
