Framtiden...

[Safiren]

Tösen fyller snart 13 och jag har börjat fundera på hur det blir för henne i framtiden, med jobb och ekonomi och sånt...

Efter att min kommuns försäkringskassa nekar en synskadad autistisk ung kvinna aktivitetsstöd och kräver att hon ska ut på vanliga arbetsmarknaden, trots att alla som känner henne säger att det är totalt omöjligt för henne att klara ett jobb, så blev jag rädd...

Jag har svårt att tänka mig att min Tös skulle klara av ett vanligt jobb, eller åtminstone att någon arbetsgivare skulle tänka sig anställa henne, så hur blir det då? Oavsett vad så kommer hon få det knapert ekonomiskt, såvida inte något IT-företag upptäcker hennes skicklighet när det gäller datorer...

Alltid ska man ha något huvudbry... nu har Tösen en fungerande skola och direkt så börjar jag leta andra problem, när ska det ta slut...

[nallemamma]

Jag kan förstå din oro inför framtiden. Jag menar idag har "vanliga" ungdomar det svårt att hitta sin plats i vårt samhälle. Själv gläds jag ju åt min 19-åring som plötsligt hittade sin plats i tillvaron och nu letar vi lägenhet åt honom. Skall bo tillsammans med sin kompis som är väldigt trevlig och känner 19-åringen väl, de kompletterar varandra väl. Men min lille har helt andra mycket större problem och utvecklas inte alls som den store. Så för honom kan jag inte se att det blir samma positiva utveckling. Å andra sidan är den store rädd för att ta i andra människor, visar t.om. nästan äckel inför sin systers lille nyfödde och vill inte ta i honom, tur att systern förstår och bara blir lite ledsen. Han visar en överlägsen attityd och kan vara en riktigt otrevlig typ. Men han klarar sig. Den lille som har alla svårigheterna med socialt samspel och kommunikation, aldrig haft kompisar m.m. sorgliga saker, han kan kramas ibland, inga problem med att ta i andra, gillar den lille babyn och sitter gärna och kelar med honom, kelar med hundarna, gillar djur m.m. Den store tycker bara att djur och även våra hundar är jobbiga och onödiga, kelar aldrig med dem fast det gjorde han som liten. (han är aldrig dum mot djur heller turligt nog). Då kan jag fundera en stund över om den lille trots sina svårigheter med att förstå omvärlden och andra människor ändå inte har egenskaper och ett trevligare känsloliv som kan hjälpa honom in bland en gemenskap på sikt, svåra saker detta.

[nallemamma]

Jag menar, vad är viktigt bland människorna? Men å andra sidan, den lille kan inte ta för sig som den store, struntar i det i stället. Den store har aldrig gett upp, tycker att andra är "fel". Den lille har ändå insikt i att han inte alltid förstår sammanhanget, samtidigt är han ledsen för det och uttrycker då livsleda. Som sagt, svåra saker detta, visst vill vi ha ett samhälle där alla kan vara med och där man kan hitta en plats där just den personens egenskaper och kunskap passar in. Hoppas att det blir så för våra barn.

[Vildmärren]

Om inte annat så sätter vi min pappa på att ordna jobb åt töserna Han är faktiskt nybliven pensionär med alldeles för mycket energi... jag kan mycket väl se honom nätverka tills det finns en liten firma med hjälp av riskkapital som anställt din tös och min Vildhäst!!

Skämt åsido, jag förstår din oro. Jag har också haft de perioderna. Men just nu känner jag än tillförsikt att det ordnar sig. Kanske inte så som för andra barn, man kanske får ta mer del i att skapa ett arbete för ungdomarna, men nog kommer det lösa sig!!!

fokusera på hennes starka sidor, tänk på det hon är speciellt duktig på (tack vare sitt funktionshinder?). Noggrann, envis, uthållig? Kunnig om planeter, landskapsutformning, musik? Datorer, naturligtvis! Spelutveckling? Green Day? *fniss*

Tänk på hon-vad-hon-nu-heter som är expert på slakteriutformning och boskapsinhägningar och far USA runt som specialist. Eller en autistisk dam jag hörde på P1 nyligen som reser runt Sverige och rådgiver om kommunikation och konfliktlösning (ja, du läser rätt!).

[lillans mamma]

Nu är ju lillan bara 6 år men visst finns tankarna och oron för hur det ska bli när hon blir stor, och hemska tanke, när inte jag eller lillans pappa finns kvar för henne...

I dag är det svårt att tänka sig att lillan skulle kunna arbeta alls... Att hon kommer att ha det knapert ekonomiskt har jag nästan räknat med... Pension av något slag eller annan ersättning från FK...

Men mest oroar jag mig för att lillan kommer att vara så beroende av professionella människor-människor som har som yrke att ta hand om henne. Att hon kommer att vara så utlämnad-och om hon inte kan prata så har hon svårt att göra sig förstådd om hon är missnöjd eller om någon rent av är elak eller gör henne illa. I mina mörka stunder målar jag upp det värsta scenariot och får panik... Men... vi är ju inte där än och mycket kan ju hända, Lillan är ju som sagt bara 6 år.

Men jag förstår din oro till fullo.

[Safiren]

Jaaa, det låter kanon, jag visste jag kunde lita på dig;-)

Ja, man måste ju försöka se positivt och även om hon inte kommer att bli rik (vem är det?!) så förhoppningsvis kan hon göra något som hon gillar och är bra på. Problemet är att det enda hon är intresserad av är datorer och sina idoler. Jag skulle varmt välkomna ett intresse av spindlar, planeter eller boskapsskötsel! Just nu är stora intresset att göra bildkollage av sina idoler i photoshop - så webdesigner skulle kunna vara något...

Hur går det förresten för er, bytte Vildhästen skola nu i 7:an?

Vet du om våra tjejer chattar något? Jag får aldrig veta något...

[majbarn]

Känner igen även om vi inte är i skolans värld än. Tycker precis vi landat i förskolan och att det börjar falla på plats. Så ska man ta tag i skolbiten, en ny kamp börjar... Oro har man väl som förälder till sina barn oavsett var i livet de befinner sig men det blir en annan oro när man har barn som våra tror jag. Men försök ta till vara att det funkar bra i skolan för henne nu, hon ska ju vara där ett tag till... En dag i taget...

[Kashmira]

Var inte nervös - leta inte problemen. Tänk positivt - på vilket sätt kan hennes kunskaper inom IT utvecklas? På vilket sätt kan hon utvidga och utbilda sig inom området? Tänk fem år framåt - vad vill du ha uppnått då för hennes del? Hur ska ni nå dit? delmål?
Tänk så här "alla bör kunna lite om mycket - UTOM våra barn som bör kunna mycket om lite" Hur kan du hjälpa henne med det? Ta till proffshjälp inom hennes intresseområde om du inte har kunskapen själv. Ge henne de "verktyg" hon behöver (dator, program m m) Låt henne gå kurser bland likasinnade med samma intressen! Hjälp henne att hitta likasinnade på nätet - bland annat på www.ungdomar.se är många "datanördar" inne och diskuterar, tjejer som killar! Web-design finns såklart som ämne där man hjälper varann
Jag vet att allt kan kännas hopplöst!! Jag har varit där - där du är nu var jag för 6 år sedan! Målen ville jag så gärna tro på, men gudarna ska veta att jag rasat ner i tvivlens träsk många gånger - men NU är vi där!! Teknisk högskola med inriktning mot datateknik! Men jisses vad "blod, svett och tårar" det har kostat, såväl oss föräldrar som sonen själv! Men trägen vinner och idag säger han: Jag hade aldrig överlevt utan dig mamma! Och faktum är: Utan honom hade livet varit otroligt vanligt, grått och UTAN EFTERTANKE! Så jag säger till honom - "du har gett mig insikter om mig själv och andra människor jag aldrig skulle fått utan dig! Tack för att du finns i mitt liv!"
LYCKA TILL!!

[Vildmärren]

Hur många timmar har inte Vildhästen suttit och pillat med Greenday bilder... Förstora, förminska, skära till, förstora igen, flytta 3 cm, flytta tillbaka 3cm, ångra sig och börja om...

Jo, hon bytte skola nu i höst. Går på en "vanlig" skola nu och är inskriven i en vanlig klass. Men det finns en liten grupp för hela högstadiet med 7 autistiska barn där hon också är med. Så hon har matte, fysik, språkval, eget arbete och lite extra tid i lilla klassen. Det är två lärare i lilla klassen. Än så länge fungerar det bara bra, förutom att hon tycker gympan är jobbig.

Kolla in här:
* Hon åker pendeltåg själv till skolan (åkte taxi förut, jag trodde aldrig hon skulle klara tåget)
* Hon har börjat på fritids (för autistiska ungdomar 13-21år) och stortrivs
* Hon älskar sina ridläger igen (puh)
* Hon har börjat rida westernridning hos en granne, en gång i veckan. Är riktigt duktig och trivs som fisken i vattnet
* Bryr sig mer om sitt utseende, kan duscha utan bråk

Tyvärr har vi också:
* Har gått upp 6 kg i sommar, har nu MYCKET övervikt (idag har jag fixat hasp och lås till skafferiet)
* Blev skvatt galen när mormor o morfar var barnvakt i två veckor, slog dem blodiga, låste ute dem etc
* Sitter mycket still fortfarande
* Får fortfarande låsningar, vill hon inte så vill hon inte så vill hon inte.

Men överlag har hon blivit en rätt så trevlig och _mycket_ gladare tjej efter en mycket jobbig sommar.

wops, ursäkta att det blev så off topic!!

[Safiren]

De verkar ha mycket gemensamt våra flickor...

Men Tösen har ju tvärtom gått från vanlig klass till liten klass nu i 7:an och är dessutom inskriven i särskolan. Men det viktigaste är att hon nu älskar skolan och det är inga problem att få henne att gå dit.

Härligt med alla positiva saker som skett, kanske vanlig klass var precis vad Vildhästen behövde!

Mycket positivt har hänt här också:
- cyklar själv till skolan
- sover själv i sitt rum
- kan faktiskt duscha (ibland) utan att jag tjatar
- går upp på morgonen själv av sin klockradio
- var till tandläkaren på skolan utan mig och utan protester

De negativa sakerna vill jag bara glömma...

[Safiren]

TACK! Jag försöker också intala mig att Tösen har berikat mitt liv - det finns ingen som gör mig så glad och lycklig som Tösen...men heller ingen som gör mig så förbannad, frustrerad och förtvivlad...

Jag ska verkligen ta dina råd till mig och försöka göra det bästa av situationen. Jag har sökt fonder så jag hoppas att jag snart kan ge henne en egen dator som är hennes ALLT här i livet.

Det här som du skrev - "alla bör kunna lite om mycket - UTOM våra barn som bör kunna mycket om lite" - det var väldigt bra sagt, och jag ska ta fasta på det. Jag ska uppmuntra hennes datorintresse och hjälpa henne till ett framtida yrke...
Stort tack för ditt svar:-D