Hej på er! Jag är ny här på Aff! Hoppas man får plats! =) Jag har tillsammans med min man 3 barn, Ludwig 5 år (0210) Gustav 3år (0406) och Elin 20 månader (0602).
Ludwig har sen tidgare NF1,diagnosterades vid 4 månaders ålder. Förra året gjordes en magnetkameraundersökning och man hittade en tumör på synnerven. Man bestämde då för att vänta och se....I januari gjodes en ny mrt,och då hade tumören vuxit så pass att man ville göra något åt det.
I februari opererade de in en port-a-cart och så har han sen dess fått cytostatika.
han mår förhållandevis bra,och är en stark pojk,som har tagit det här jättebra!
Är det någon mer här som har NF1? Skulle vara kul o få prata med någon som har liknande erfarenheter!
*kramar* //Maybelene
1
Nån mer här som har NF1? Hej på er! Jag är ny här på Aff! Hoppas man får plats! =) Jag har tillsammans med min man 3 barn, Ludwig 5 år (0210) Gustav 3år (0406) och Elin 20 månader (0602).
Ludwig har sen tidgare NF1,diagnosterades vid 4 månaders ålder. Förra året gjordes en magnetkameraundersökning och man hittade en tumör på synnerven. Man bestämde då för att vänta och se....I januari gjodes en ny mrt,och då hade tumören vuxit så pass att man ville göra något åt det.
I februari opererade de in en port-a-cart och så har han sen dess fått cytostatika.
han mår förhållandevis bra,och är en stark pojk,som har tagit det här jättebra!
Är det någon mer här som har NF1? Skulle vara kul o få prata med någon som har liknande erfarenheter!
*kramar* //Maybelene
Hej. Min dotter har inte samma sjukdom som din son, men lite liknande saker har jag nog upplevt. Min dotter, idag snart 6 år fick diagnos neuroblastom 4 för snart två år sedan. Idag mår hon bra och är förhoppningsvis frisk. NF, är det en förkortning av nefroblastom? Har för mig att jag sett något med det namnet. Kram Jessica
2
Hej. Min dotter har inte samma sjukdom som din son, men lite liknande saker har jag nog upplevt. Min dotter, idag snart 6 år fick diagnos neuroblastom 4 för snart två år sedan. Idag mår hon bra och är förhoppningsvis frisk. NF, är det en förkortning av nefroblastom? Har för mig att jag sett något med det namnet. Kram Jessica
det heter. Vårt barn har inte det, men den diagnosen är nära sammankopplad med den ovanliga sjukdom som vår dotter haft så jag känner till NF 1 lite grann. Det är väl cafe-au-lati-fläckarna också...nf 1 kan väl visa sig på många olika sätt har jag förstått.
Hoppas att allt går bra för er framöver oxå!!
3
Neurofibromatos tror jag det heter. Vårt barn har inte det, men den diagnosen är nära sammankopplad med den ovanliga sjukdom som vår dotter haft så jag känner till NF 1 lite grann. Det är väl cafe-au-lati-fläckarna också...nf 1 kan väl visa sig på många olika sätt har jag förstått.
Hoppas att allt går bra för er framöver oxå!!
Hej, Jag har läst lite om Nf1 eftersom man trodde att min dotter hade Nf2 men det är ju två helt skillda saker. Hur fick han diagnosen? Innan han fick tumör alltså?
Hoppas allt går bra med cytostakiabehandlingen.
Min dotter opererade ur sin Port för ett halvår sedan ungefär. Behandlades för cancer 2003-2004
4
Hej, Jag har läst lite om Nf1 eftersom man trodde att min dotter hade Nf2 men det är ju två helt skillda saker. Hur fick han diagnosen? Innan han fick tumör alltså?
Hoppas allt går bra med cytostakiabehandlingen.
Min dotter opererade ur sin Port för ett halvår sedan ungefär. Behandlades för cancer 2003-2004
... har NF1, och det har även deras mamma, även om hon inte visste det innan hon fick barnen, utan det uppdagades att även hennes besvär (bl a svår skolios, fläckar mm) var orsakade av detta.
Mina kusiner är 24 respektive 30 år och har drabbats i olika grad av sjukdomen. Bl a har de haft lite svårt i skolan, men de har klarat av grundskolan med extra hjälp. Fysiskt så har speciellt tjejen (24 år) haft problem med tumörer som stört bl a i näsan (täppt näsa) och talcentrum (sen med talet, otydligt tal). Alla tre har ganska mycket knutor och fläckar (inget som syns om de har kläder på sig), men det är bara på mamman (som snart fyller 60 år) som man kan se att hon har sjukdomen. Hon är väldigt kortväxt (149 cm) och har genomgått en svår operation för sin skolios (hon är fortfarande sned, men ryggen hålls upp med ett stag).
Näe, jag vet inte så jättemycket då vi bor 100 mil ifrån varandra och bara träffas ca 2 gånger per år numera, men vi umgick mycket under uppväxten och det enda jag märkte på tjejen var som sagt skolproblemen. Men hon är världens fajter och superambitiös och har alltid haft jobb!
Lycka till!
Annica m. Amanda 030628 och Linnéa 051005
5
Mina kusiner... ... har NF1, och det har även deras mamma, även om hon inte visste det innan hon fick barnen, utan det uppdagades att även hennes besvär (bl a svår skolios, fläckar mm) var orsakade av detta.
Mina kusiner är 24 respektive 30 år och har drabbats i olika grad av sjukdomen. Bl a har de haft lite svårt i skolan, men de har klarat av grundskolan med extra hjälp. Fysiskt så har speciellt tjejen (24 år) haft problem med tumörer som stört bl a i näsan (täppt näsa) och talcentrum (sen med talet, otydligt tal). Alla tre har ganska mycket knutor och fläckar (inget som syns om de har kläder på sig), men det är bara på mamman (som snart fyller 60 år) som man kan se att hon har sjukdomen. Hon är väldigt kortväxt (149 cm) och har genomgått en svår operation för sin skolios (hon är fortfarande sned, men ryggen hålls upp med ett stag).
Näe, jag vet inte så jättemycket då vi bor 100 mil ifrån varandra och bara träffas ca 2 gånger per år numera, men vi umgick mycket under uppväxten och det enda jag märkte på tjejen var som sagt skolproblemen. Men hon är världens fajter och superambitiös och har alltid haft jobb!
Lycka till!
Kära besökare.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
