När vi kom till Karolinska idag så fick vi veta att PET röntgen bekräftade en tumör i nedre lungloben i högra lungan. Därutöver hade man sett "aktivitet" i lymfkörtlarna i lungan vid mynningen till luftröret (eller vad det heter som går in i lungan...) Det man dock var osäker på var om det även hade spridit sig till lymfkörtlarna mellan lungorna. Man hade identifierat ett par körtlar som var förstorade och där det rådde förhöjd aktivitet. Det de nu skall göra är att ta ut en av körtlarna och undersöka den (mediastinoskopi) för att se om det spridit sig dit. Om det inte har det (vilket jag dock inte känner mig så förhoppningsfull om...) så kommer de att operera bort höger lunga. Om det däremot har spridit sig dit kommer de att strålbehandla och / eller ge cellgiftsbehandling. Även vid operation kommer de att ge cellgiftsbehandling.
När mamma frågade hur hon skall tolka detta / vad prognosen är sade läkern att de inte vill prata om det utan fokusera på att få fram en korrekt prognos och därefter en behandlingsplan.
En sak som gjorde mig förbryllad är att läkaren inte förstod vad vi menade när vi frågade vilket stadie det kan röra sig om. Dessutom kunde hon inte svara på vad det innebär att genomföra mediastinoskopi och om mamma måste ligga inne efter detta ingrepp (de förklaringarna fick vi istället av kontaktsjuksköterskan). Även om läkaren var en gullig kvinna så fick jag inte jättestarkt förtroende för hennes kompetens på området och dessutom tycker jag inte att hon utstrålade någon positiv energi eller på något sätt ingav något hopp vilket jag tycker är viktigt för att få patienter att kämpa och inte tappa hoppet. Jag tror att tankens kraft är oändlig. När vi kom ut därifrån så förstod jag att mamma trodde att hon fått en dödsdom och att hon undrade om det var någon vits att överhuvudtaget gå igenom allt med ev strålbehandling, cellgifter etc. Nu har ändock mamma och pappa ett starkt förtroende för denna kvinna och deras reflektion på att hon inte hade alla svar (som jag ändå tyckte borde vara elementära för en lungcancerspecialist) och erkände detta ingav respekt.
Imorgon skulle hon sitta med kirurgerna och stämma av ett eventuellt mediastinoskopi och därefter skall vi ringa och få en tid för ingreppet - vilket skulle ske inom två veckor trodde hon. Därefter skall man sitta ner alla specialister och analysera proverna och avgöra om det skall bli operation eller annan behandling. Jag påpekade att det känns viktigt att man håller tempot för varje dag är dyrbar - tycker jag - för att säkerställa att det inte sker någon ytterligare spridning. Läkaren verkade inte helt nappa på det, men det beror väl kanske på att hon inte riktigt kan påverka det.
Ja, vad kan man säga. Det känns otroligt tungt och nu väntar ytterligare några veckors ovisshet och oro......
:-( *gråter*
1
På Karolinska med mamma.... När vi kom till Karolinska idag så fick vi veta att PET röntgen bekräftade en tumör i nedre lungloben i högra lungan. Därutöver hade man sett "aktivitet" i lymfkörtlarna i lungan vid mynningen till luftröret (eller vad det heter som går in i lungan...) Det man dock var osäker på var om det även hade spridit sig till lymfkörtlarna mellan lungorna. Man hade identifierat ett par körtlar som var förstorade och där det rådde förhöjd aktivitet. Det de nu skall göra är att ta ut en av körtlarna och undersöka den (mediastinoskopi) för att se om det spridit sig dit. Om det inte har det (vilket jag dock inte känner mig så förhoppningsfull om...) så kommer de att operera bort höger lunga. Om det däremot har spridit sig dit kommer de att strålbehandla och / eller ge cellgiftsbehandling. Även vid operation kommer de att ge cellgiftsbehandling.
När mamma frågade hur hon skall tolka detta / vad prognosen är sade läkern att de inte vill prata om det utan fokusera på att få fram en korrekt prognos och därefter en behandlingsplan.
En sak som gjorde mig förbryllad är att läkaren inte förstod vad vi menade när vi frågade vilket stadie det kan röra sig om. Dessutom kunde hon inte svara på vad det innebär att genomföra mediastinoskopi och om mamma måste ligga inne efter detta ingrepp (de förklaringarna fick vi istället av kontaktsjuksköterskan). Även om läkaren var en gullig kvinna så fick jag inte jättestarkt förtroende för hennes kompetens på området och dessutom tycker jag inte att hon utstrålade någon positiv energi eller på något sätt ingav något hopp vilket jag tycker är viktigt för att få patienter att kämpa och inte tappa hoppet. Jag tror att tankens kraft är oändlig. När vi kom ut därifrån så förstod jag att mamma trodde att hon fått en dödsdom och att hon undrade om det var någon vits att överhuvudtaget gå igenom allt med ev strålbehandling, cellgifter etc. Nu har ändock mamma och pappa ett starkt förtroende för denna kvinna och deras reflektion på att hon inte hade alla svar (som jag ändå tyckte borde vara elementära för en lungcancerspecialist) och erkände detta ingav respekt.
Imorgon skulle hon sitta med kirurgerna och stämma av ett eventuellt mediastinoskopi och därefter skall vi ringa och få en tid för ingreppet - vilket skulle ske inom två veckor trodde hon. Därefter skall man sitta ner alla specialister och analysera proverna och avgöra om det skall bli operation eller annan behandling. Jag påpekade att det känns viktigt att man håller tempot för varje dag är dyrbar - tycker jag - för att säkerställa att det inte sker någon ytterligare spridning. Läkaren verkade inte helt nappa på det, men det beror väl kanske på att hon inte riktigt kan påverka det.
Ja, vad kan man säga. Det känns otroligt tungt och nu väntar ytterligare några veckors ovisshet och oro......
Gumman.
Läkare säger i bland inte saker direkt utan avväntar för att gâ i grunden med saker eller för att skydda er.
Jag fick reda pâ allt i etapper....om jag hade fâtt veta allt frân början sâ kanske jag inte hade orkat slâ mig fram som jag gjorde.
Värme.
2
Gumman.
Läkare säger i bland inte saker direkt utan avväntar för att gâ i grunden med saker eller för att skydda er.
Jag fick reda pâ allt i etapper....om jag hade fâtt veta allt frân början sâ kanske jag inte hade orkat slâ mig fram som jag gjorde.
Värme.
Styrkekramar! En ny väntan är ju inte bra - däremot tycker jag att det verkar finnas möjligheter till behandling hur det än ligger, vilket är ju positivt. Försök ta en dag i taget!
3
Hej, Styrkekramar! En ny väntan är ju inte bra - däremot tycker jag att det verkar finnas möjligheter till behandling hur det än ligger, vilket är ju positivt. Försök ta en dag i taget!
Vad tufft att få det beskedet Vad skönt ändå att de är noggranna och kollar upp allt ordentligt. Däremot är väntan på undersökningar och väntan på svar fruktansvärt jobbig... Jag känner igen frustrationen när man inte får svar på alla frågor, så har det varit (och är) för min mamma. För egen del som anhörig blir jag bara mer frustrerad och orolig av att inte få alla svar, för då gör jag mina egna tolkningar. Samtidigt har jag förstått (genom att läsa här) att som patient är det mentalt bra att inte alltid få veta allt på en gång...
varma kramar till dig och din familj
Lycka är en resa inte en destination.
4
Känner med dig... Vad tufft att få det beskedet Vad skönt ändå att de är noggranna och kollar upp allt ordentligt. Däremot är väntan på undersökningar och väntan på svar fruktansvärt jobbig... Jag känner igen frustrationen när man inte får svar på alla frågor, så har det varit (och är) för min mamma. För egen del som anhörig blir jag bara mer frustrerad och orolig av att inte få alla svar, för då gör jag mina egna tolkningar. Samtidigt har jag förstått (genom att läsa här) att som patient är det mentalt bra att inte alltid få veta allt på en gång...
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
Vad skönt ändå att de är noggranna och kollar upp allt ordentligt. Däremot är väntan på undersökningar och väntan på svar fruktansvärt jobbig... Jag känner igen frustrationen när man inte får svar på alla frågor, så har det varit (och är) för min mamma. För egen del som anhörig blir jag bara mer frustrerad och orolig av att inte få alla svar, för då gör jag mina egna tolkningar. Samtidigt har jag förstått (genom att läsa här) att som patient är det mentalt bra att inte alltid få veta allt på en gång...